4Alvorligt forsømt
4Børn og unge med ME


At leve med ME – de vigtigste fund

En undersøgelse af 445 unge mennesker, der blev spurgt om deres meninger og erfaringer. Dette er de vigtigste fund.

          Hvor invaliderende er ME?

• 78 % af de unge med ME vil blive alvorligt ramt på et tidspunkt i sygdomsforløbet.

• 80 % må opgive deres skoleuddannelse eller bliver bagud på grund af deres sygdom.
  
  Hvilke problemer vedrørende livskvalitet er de største?
   

• 44 % siger, at det største problem vedrørende livskvalitet er isolation

• 31 % siger, at miste social tilknytning

• 20 % siger, at miste uafhængigheden
  
  Hvad giver flest problemer med ME?
   

• 33 % siger uddannelse

• 13 % siger, at takle lægens mistro

• 12 % siger finansielle bekymringer

• 12 % siger, at takle symptomerne

• 10 % siger, at klare hverdagen
  
  Hvad med din lægebehandling?
  
  46 % siger, at de ikke får den støtte, de føler, de behøver fra deres praktiserende læge

• 42 % siger, at deres praktiserende læge ikke tror ME er en fysisk lidelse

• 20 % af patienterne ser deres læge mindre end en gang om året

• 36 % siger, at de ser deres læge mindst en gang hver 3. måned

• Over 50 % siger, de har et godt forhold til deres læge

• Kun 4 % har været hos en ME specialist (15 % var hos børnelæge, 14 % hos psykiater)

• 38 % skulle rejse mere end en time for at komme til hvilken som helst specialist

• 25 % af de unge med ME siger, at Chief Medical Officer’s Raport, der anerkender ME som en reel sygdom, har forbedret bevidstheden hos lægestanden

• 37 % siger, at det ville hjælpe dem væsentligt med en lokal ME specialist

• De som har været alvorligt ramt siger, at en kommunalansat opsøgende læge ville gøre en forskel i deres tilværelse.

Undersøgelsen blev returneret af 445 ud af 1800 medlemmer af AYME.

For yderligere information om ME og det at leve med ME, besøg AYME’s hjemmeside www.ayme.org.uk, e-mail katie@ayme.org.uk eller ring til Press Office på 01908 379737 eller Mobil 0781 6989 067 (engelske hjemmesider og numre).

© Oversat af Vivian Hvenegaard med tilladelse fra AYME