Pleje

Overlæge Sidsel Kreyberg
4Erfaringer med pleje i institution

4Pleie av alvorlig ME-patienter i institution

412 grundregler ved alvorlig ME

4Utdrag fra min blogg

4NYT!: En innføring for foreldre og andre som arbeider med barn og unge hjemme eller i institusjon

 

Behandling
Der er desværre endnu ikke fundet en enkeltstående behandlingsmetode, der har vist sig at have en helbredende virkning på alle patienter med ME. Dog har svenske forsøg med Staphylococcus vaccine[I] vist gode resultater, ligesom patienter behandlet intravenøst med væske (se her) og ME-kræftpatienter behandlet med monoklonalt antistof CD20-antigen Rituximab overraskende har oplevet en bedring af ME-tilstanden (se her og et norsk forsøg, der ventes færdigt i 2010 her). En svensk undersøgelse har vist bedring hos patienter der dagligt indtog Cultura (se her). Også Q10 og Probiotika har vist sig at bedre symptomerne.

Test
Der gøres verden over en stor indsats blandt ME forskere for at finde en diagnostisk test. Selv om ikke alle patienter vil kunne klare det, er der nu nyt håb om, at en motionstest kan få afgørende betydning, når diagnosen skal stilles. Det drejer sig om en 2-dages motionstest, som har givet lovende resultater.
I Belgien har Dr. Meirleir i mange år udført et kæmpe arbejde, både på forskningsniveau og med at behandle ME-patienter fra hele verden. Han har taget patent på flere tests, bl.a. en test der viser forøgede mængder af H2S i urinen (se her) hos ME-patienter. Der er også taget patent på en Rnase L test. I England er patent på en gentest indgivet af Dr. Jonathan Kerr. Patentet indeholder samtidig materialer og metoder til diagnosticering og behandling af ME baseret på genetiske bio-markører. Sidst har den walisiske læge, Sarah Myhill sammen med Norman Booth og McLaren Howard udgivet banebrydende forskning om ME, som viser den nedsatte energiproduktion i mitokondrierne hos ME-patienter (se her).
Se mere om udredning under Læger og SOSU

Ro og sund kost
OBS! Medicinering bør foregå varsomt
I det tidlige og ofte alvorlige stadie af sygdommen består behandlingen, efter at diagnosen er stillet, hovedsalig af rådgivning om livsstilsændring, ro, sund kost og lettelse af symptomerne ved forsigtig brug af medikamenter. Der kan også blive brug for hjælp med med hensyn til de problemer, der måtte opstå i forbindelse med arbejdspladsen, løn/sygedagpenge eller social forsørgelse, ligesom en aflastning af de huslige pligter i hjemmet kan blive aktuel.

• Medicin/alkohol intolerance er næsten altid et ledsagefænomen ved ME og det er ikke ualmindeligt, at medicin slet ikke tåles eller skal gives i meget små doser (se også narkose). Særlig opmærksom skal man være overfor levertoksisk medicin.

Samtidig er det vigtigt at have for øje at den aktivitet, som tåles uden smertedæmpende medicin nok er meget lig den aktivitet, der tåles med smertebehandling.

• Altså kan det for nogle patienters vedkommende medføre tilbagefald og forværring af symptomer, hvis de øger deres aktiviteter under smertebehandlingen.
   

• Det er vigtigt, at patienten især i begyndelsesstadiet af sygdommen og ved tilbagefald advares om ikke at blive overanstrengt.
   

Motion
Den biologiske ME forskning har gentagne gange vist, at der hos ME patienter findes en abnorm form for motionsoverfølsomhed som medfører forringet ilttilførsel. Den kaldes post-exertional malaise (sygelig utilpashed efter anstrengelses). Trods advarsler om at overanstrengelse forværre patienternes tilstand, fortsætter de danske sundhedsmyndigheder desværre med at anbefale motion til ME-patienter. 

Kost og vitaminer
Hos en del patienter med ME opstår der mangel på næringsstoffer og mineraler. Det kan skyldes problemer med fordøjelsen (se her) og mange patienter oplever bedring, når de får tilskud af coenzym Q10, mælkesyrebakterier (f.eks. Cultura eller Probiozym.)
Det er derfor vigtigt med sund, vitaminrig, proteinrig kost der også gerne er sukker/fedtfattig.  Glutenfri diæt har vist sig at gavne en del patienter. Et tilskud af EPA fiskeolie bedre nogle patienters tilstand (ikke helbrede) se artiklen om Dr. Basant Puri's forskning. Læs også Radiodoktorens artikel om Kronisk Træthedssyndrom

Der kan også være mangel på Jern, B-vitamin især B12, magnesium og kalium. Nye undersøgelser omkring "restless legs syndromet" viser at patienterne ofte har meget lave jerndepoter, og det var måske en ide at tale med lægen om netop dette problem.

MS og ME er nært beslægtede sygdomme og patienter med ME fejldiagnosticeres jævnligt med MS. Epidemier med MS og ME opstår tillige i samme områder og ny forskning indenfor begge sygdomme har vist at Epstein-Barr virus kan spille en fremtrædende rolle i udviklingen af begge sygdommen. 

Det viser sig også at forekomsten af MS øges med stigende breddegrader og faldende UVB-bestråling, og det samme gør sig gældende for ME. D-vitaminmangel har vist sig at være en undervurderet faktor ved mange kroniske sygdomme deriblandt Multipel sklerose og ME og ME Research er i gang med forskning, der kan belyse dette. Mange ME patienter er hjemmebundet eller sengeliggende i årevis og kan, både på grund af manglende ernæring, men i høj grad også manglende sollys, få forværret deres helbredssituation i alvorlig grad ved en uopdaget mangel på D-vitamin. Da træthed, muskel- og knoglesmerter er nogle af de symptomer som følger D-vitaminmangel og disse symptomer også er en konsekvens af ME opdages det sjældent. Nogle få blodprøver kan afslører en eventuel mangeltilstand.  B-12 vitaminmangel er ligeledes hyppigt forekommen blandt ME-patienter.  Shirwan A. Mirza, MD, FACP, FACE, har i et svar til vejledningen NICE Guidance forklaret nogle vigtigt punkter i behandlingen af både D-vitamin- og B-12 vitaminmangel (artikel om B12 her)
ME-patienter fortæller ofte, at de har det væsentlig dårligere i vintermånederne frem til omkring marts/april, hvor solen igen får magt og temperaturen stiger. De patienter der magter en rejse sydpå beretter, at de efter endog ganske få timer mærker en bedring i tilstanden. Desværre holder bedringen ikke længe efter hjemkomsten, ligesom de ikke bliver raske af at opholde sig i syden i vinterhalvåret eller bosætte sig permanent i et land med varmere klima. Dog kan en ferie i rolige omgivelser være med til at højne livskvaliteten i de lange vintermåneder. 

Vaccination
Mange stiller spørgsmålet, om de skal lade sig vaccinere. Det er selvfølgelig helt op til den enkelte og lægen, at vurdere. På den Norske ME-Forenings hjemmeside kan man læse om Influensa A H1N1 og ME/CFS her
Vaccinen mod svineinfluenza H1N1 indeholder det kviksølvholdige konserveringsmiddel Thiomersal. Sundhedsmyndighederne bedyrer, at det er helt ufarligt... men ikke alle er enige med dem. Læs specialisten i tungmetaller, dyrlæge Hanne Koplevs, artikel her
På Vaccinationsforum er der vidnesbyrd fra patienter, der har oplevet, hvordan en  ellers banal vaccination forårsagede ME.
I  Norge spøger sagen fra 1980erne om hvorvidt meningitisvaccine (pneumokok vaccine) var årsagen til ME. Se her og her
Det er ligeledes usikkerhed omkring paraply-vaccination til børn kan give ME og autisme. Nogle specialister mener, der er en parallel mellem ME og Autisme, se her. Det interessante i det sammenhæng er, at der ligesom ved ME, også er fundet retrovirus XMRV hos autister. Se her og Interview med Judy Mikovits og Annette Whittemore Part 1 her part 2 her.

Sorgreaktion
Første bud er Lyt til dig selv, du er den som kender dit legeme allerbedst og Tro på dig selv, det er så let at føle sig fordømt, når man ser rask ud i andres øjne, og de bare mener, man kan tage sig sammen.
Det er helt naturligt, at der kommer en sorgreaktion, når patienten mister førlighed, arbejde, fritidsinteresser og i nogle tilfælde familie og venner. Det lyder letkøbt at sige, at det er vigtigt at patienten lærer at acceptere situationen, men det er yderst vigtigt at støtte patienten deri for ikke at forcere yderligere komplikationer.  Det er nødvendigt at forsøge at indrette sig bedst muligt med lidelsens mange begrænsende facetter. En korrekt vejledning til patienten og de pårørende på et så tidligt tidspunkt som muligt i forløbet, meget gerne før de 6 mdr., er derfor yderst vigtig og kan forhindre alvorlig invaliditet eller sågar være medvirkende til at patienten bliver rask.
Her kan overlæge Sidsel Kreybergs artikler og ME/CFS Foreningens pjecer med fordel benyttes.

Der ud over kan Scleroseforeningen pjecer om f.eks. Sclerosetræthed, Psykiske reaktioner og Kognitive funktioner studeres, da de to lidelser ofte ligner hinanden en del.

Læs evt. den uhyggelige artiklen om Sophia Mirza eller se videoklip om sygdommen her

1.

Zachrisson O, Colque-Navarro P, Gottfries CG, Regland B, Möllby R.
Immune modulation with a staphylococcal preparation in fibromyalgia/chronic fatigue syndrome: relation between antibody levels and clinical improvement.
Eur J Clin Microbiol Infect Dis. 2004 Feb;23(2):98-105. Epub 2004 Jan 20.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14735403

Zachrisson O, Regland B, Jahreskog M, Jonsson M, Kron M, Gottfries CG.
Treatment with staphylococcus toxoid in fibromyalgia/chronic fatigue syndrome--a randomised controlled trial.
Eur J Pain. 2002;6(6):455-66.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12413434

Thesis (all in English)
Olof Zachrisson
Fibromyalgia Chronic Fatigue Syndrome - Aspects on biology, treatment, and symptom evaluation.
Doctoral thesis from institute of clinical neuroscience, section of psychiatry, Göteborg University, Sweden, 2002. ISBN 91-628-5386-4.

For the following links to the Institute of Neuroscience and Physiology at the University of Gothenburg, select English at top right:
http://www.gu.se/
http://www.neurophys.gu.se/