|
Forfattere*: Jason, Leonard A.1; Bell, David S. 2; Row, Kathy3; Van
Hoof, Elke L.S. 4; Jordan, Karen5; Lapp, Charles6; Gurwitt, Alan7; Miike,
Teruhisa8; Torres-Harding, Susan1; De Meirleir, Kenny9
Kilde: Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 13, Numrene 2-3, 27.
december 2006 , pp. 1-44(44)
Udgiver: Haworth Press
Denne artikel
præsenterer anbefalinger for en pædiatriske ME/CFS definition udviklet
af International Association Chronic Fatigue Syndrome Pediatric Case
Definition Working group. Forhåbentlig vil denne pædiatriske definition
kunne forbedre mulighederne for at børn og unge med ME/CFS bliver
genkendt.
For at stille diagnosen pædiatrisk ME/CFS skal barnet, ud over at klage
over såvel udmattelsen som klassiske ME/CFS symptomer i hver af følgende
kategorier med en varighed af mindst 3 måneder, udfylde et hyppigheds-
og heftighedsvurderingsskema:
Klassisk ME/CFS symptomkategorier
a) Udmattelse
b) Sygelig post-anstrengelses utilpashed
c) Søvnproblemer
d) Smerter
Mindst et symptom fra: muskelsmerter, ledsmerter, mavesmerter eller
hovedpine
e) Neurokognitive problemer
Mindst to symptomer
f) Andre kategorier
Mindst et symptom fra følgende tre kategorier:
Autonome manifestationer
Neuroendokrine manifestationer
Immune manifestationer
Medlemmer af IACFS Pediatric Case Definition Working Group har udviklet
et nyt måleredskab kaldet "DePaul Pediatric Health Questionnaire" (DPHQ).
Det blev skabt for bedre at kunne identificere børn med ME/CFS.
DePauls pædiatriske helbredsspørgeskema registrerer de seks klassiske ME/CFS
symptomer (som vist ovenfor i a-f) for børn og unge i alderen 5-17 år og
klassificerer børnene i følgende kategorier: Pædiatrisk ME/CFS,
Pædiatrisk ME/CFS-lignende Sygdom og Atypisk ME/CFS.
Vejledninger til DePauls pædiatriske helbredsspørgeskema
DePauls pædiatriske helbredsspørgeskema (DPHQ) bruges til screening af
børn, der er under 18 år. Det kan tildeles 12-17årige til
selvrapportering. Derudover kan en voksen udfylde en værgerapport over
barnets status. For børn under 12 år skal en voksen værge udfylde
spørgeskemaet sammen med barnet.
Den voksne værge skal optegne svarene afgivet af barnet, medmindre
barnet er ude af stand til at erindre oplysningerne.
Der er to rapporttyper:
Børneversionen: Udfyldes af børn (12-17 år)
Voksenversion: Udfyldes af den voksne værge og barnet i fællesskab (for
børn 5-11)
* Hvis du vil bruge DPHQ til din egen evaluering eller medtage den til
dit barns læge, kan du downloade spørgeskemaet og
scoringsinstruktionerne fra hjemmesiden.
I.
Kronisk Udmattelse
Klinisk vurderet, uforklarlig, vedvarende eller tilbagevendende
kronisk udmattelse gennem de sidste tre måneder som:
A. ikke skyldes vedvarende anstrengelse
B. ikke i betydelig grad lindres ved hvile
C. fører til en væsentlig reduktion i tidligere uddannelsesniveau, samt
sociale og personlige aktiviteter
D. vedvarende eller tilbagevendende over en periode på mindst tre
måneder
II. Klassiske ME symptomer
Sideløbende forekomst af følgende klassiske ME/CFS symptomer, som
vedvarende eller tilbagevendende har været til stede gennem de sidste
tre måneder af sygdomsforløbet (symptomerne kan være til stede før
frembruddet af den rapporterede udmattelse).
A. Post-anstrengelses utilpashed og/eller post-anstrengelses udmattelse.
Aktiviteten (som ikke behøver at være anstrengende og kan bestå af at gå
op ad trapper, bruge computer eller læse en bog) skal medføre tab af
fysisk eller mental udholdenhed, hurtig/pludselig muskel- eller kognitiv
trætbarhed, sygdomsfølelse og/eller udmattelse udløst af aktivitet, og
en tendens til forværring af andre ledsagende symptomer inden for
patientens symptombillede. Restitutionen er langsom og tager ofte 24
timer eller mere.
B. Uopfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnkvalitet eller søvnrytme.
Dette kan medføre øget søvnbehov (inklusiv en lille lur nu og da),
forstyrret søvn (f.eks. manglende evne til at falde i søvn eller tidlig
opvågning) og/eller omvendt døgnrytme.
C. Smerter (eller ubehag) som ofte er udbredte og vandrende af natur.
Det skal være mindst ét af hvert af følgende symptomer:
Muskelsmerter og/eller ledsmerter (muskelsmerter kan inkludere dybe
smerter, muskeltrækninger eller værkende og ømme muskler). Smerter,
stivhed eller ømhed kan forekomme i alle led, men skal forekomme i mere
end et led uden tegn på hævelse eller andre indikationer på
inflammation).
Mavesmerter og/eller hovedsmerter (Der kan forekomme
øjensmerter/følsomhed over for stærkt lys, mavepine, kvalme, opkastning
eller brystsmerter. Hovedsmerterne beskrives ofte som lokaliseret bag
øjnene eller i baghovedet. Hovedsmerterne kan være lokaliseret andre
steder og inkludere migræne).
D. To eller flere neurokognitive manifestationer:
• Svækket hukommelse (selvrapporteret eller observerbar forstyrrelse i
evnen til at huske ny information eller nye hændelser - svækket
korttidshukommelse)
• Problemer med at holde koncentrationen (svækket koncentration kan
reducere evnen til at fortsætte med opgaver, blokere for ydre eller
store mængder stimuli i klasseværelset, holde koncentrationen under
læsning, arbejde ved computer, udførelse af andre arbejdsaktiviteter
eller med at følge handlingen fjernsynsprogrammer)
• Besvær med at finde de rigtige ord
• Glemmer ofte hvad man vil sige
• Åndsfraværende
• Langsom tankegang
• Besvær med at genkalde information
• Behov for kun at fokusere på en ting ad gangen
• Besvær med at udtrykke tanker
• Besvær med at opfatte information
• Mister ofte en tankerække
• Nyopståede problemer med matematik eller andre skolefag
E. Mindst et symptom fra to af følgende tre kategorier:
1. Autonome manifestationer: neuralgisk medieret hypotension (NMH),
postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), forsinket postural
hypotension, palpitationer med eller uden hjertearytmi, svimmelhed,
vaklende gang med følelse af dårlig balance, åndenød.
2. Neuroendokrine manifestationer: Tilbagevendende oplevelser af feber
og kolde ekstremiteter, unormal lav kropstemperatur og markante
døgnsvingninger, svedeepisoder, intolerance for stærk varme og kulde,
tydelige vægtændringer – appetitløshed eller unormal appetit og
symptomøgning ved stress.
3. Immunologiske manifestationer: Tilbagevendende influenzalignende
symptomer, ikke-eksudativ øm eller irriteret hals, gentagne feberanfald
og svedeture, ømme lymfekirtler med generelt mindre hævelse ved
palpitation, ny overfølsomhed for mad, dufte eller kemikalier.
III. Eksklusionstilstande:
A. Enhver pågående medicinsk tilstand som kan forklare tilstedeværelsen
af kronisk udmattelse, så som:
1. Ubehandlet hypotyreoidisme
2. Søvnapnø
3. Narkolepsi
4. Maligne tilstande
5. Leukæmi
6. Ikke helbredt hepatitis
7. Multipel sklerose
8. Juvenil reumatoid artritis
9. Lupus erythematosus discoides
10. HIV/AIDS
11. Alvorlig overvægt (BMI > 40)
12. Cøliaki
13. Borrelia
B. En hver pågående psykiatrisk tilstand som kan forklare
tilstedeværelsen af kronisk udmattelse, så som:
1. Børneskizofreni eller psykotiske lidelser
2. Bipolar lidelse
3. Alkohol- eller stofmisbrug – med undtagelse af følgende:
a) Vellykket behandling af alkohol eller stofmisbrug som har ført til
ophør af misbrug skal ikke betragtes som eksklusionskriterium
4. Pågående anorexia nervosa eller bulimia nervosa – med undtagelse af
følgende:
a) Spiseforstyrrelser, som er blevet behandlet og fjernet, skal ikke
betragtes som eksklusionskriterium
5. Depressive lidelser
III. Der kan forekomme ledsagende lidelser, som ikke fuldt ud forklarer
udmattelsen, og som derfor ikke nødvendigvis ekskluderer ME/CFS:
1. Psykiatriske diagnoser så som:
a) Skolefobi
b)
Seperationssangst
c) Angsttilstande
d) Somatoforme lidelser
e) Depressive tilstande
2. Andre tilstande som hovedsagelig defineres af symptomer, som ikke kan
bekræftes af diagnostiske laboratorietests, så som:
a) Øget følsomhed overfor mange forskellige madvarer og/eller kemikalier
b) Fibromyalgi
3. Enhver sygdom under specifik behandling, som i tilstrækkelig grad
lindrer alle symptomer, der relaterer til denne sygdom, hvor adækvat
behandling er dokumenteret.
4. Enhver tilstand, som blev behandlet med en definitiv specifik terapi,
før udvikling af kronisk symptomatisk sequelae.
5. Enhver isoleret og uforklarlig legemsundersøgelse, laboratorie- eller
røntgenundersøgelsesresultat som ikke i markant grad tyder på, at der
foreligger en eksklusionstilstand.
Hele artiklen A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis
and Chronic Fatigue Syndrome med tilhørende spørge- og scoringsskemaer
kan downloades fra IACFS’ hjemmeside:
http://www.aacfs.org/p/291.html
*Forfatterne er tilknyttet henholdsvis:
1: Center for Community Research, DePaul University,
USA, 2: Lyndonville, NY, USA, 3:
Department of General Paediatrics, Royal Children's Hospital, Parkville,
VIC, Australia, 4: Faculty of Psychological and
Educational Sciences, Cognitive and Biological Psychology, Vrije
Universiteit, Brussel, Belgium 5: Private Practice,
Seattle, WA, 6: Hunter-Hopkins Center, PA, Charlotte, NC,
7: Boston Psychoanalytic Institute and Society, MA, USA,
8: Faculty of Medical and Pharmaceutical Sciences,
Department of Child Development, Kumamoto University Graduate School,
Kumamoto, Japan, 9: Faculty of Physical Education and
Physical Therapy, Department of Human Physiology, Vrije Universiteit,
Brussel, Belgium
Oversat af Inge Gregersen & Vivian Hvenegaard med tilladelse fra
David S. Bell
November 2007
|
