ME/CFS
Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome:

4NY! Pædiatrisk definition

4Sundhedsstyrelsen

4Canadiske definition

4Canadiske definition
(pfd format 164 sider)

4Overwiew  Canadian
(pdf format 28 sider) 

- kommentar om:
4CBT og GET

4Artikel om kriterier

Den Canadiske arbejdsdefinition,
diagnostik og behandlingsprotokol.

Følgende er siderne 7-19 fra artiklen Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome i Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11 Issue: 1, 2003, side 7-115. 

Af
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) Anil Kumar Jain, BSc, MD Kenny L. De Meirleir, Mb, PhD Daniel L. Peterson, MD Nancy G. Klimas, MD A. Martin Lerner, MD, PC, MACP Alison C. Bested, MD, FRCP(C) Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, FRC, CSPQ Pradip Josm, BM, MD, FRCP(C) A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP(C) Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed

© Oversat med tilladelse fra Bruce M. Carruthers og Haworth Press Inc.
Oversættelsen er ikke kontrolleret af lægekyndig. Det anbefales derfor at klinikere primært studere originalen.

INTRODUKTION
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) er en alvorlig systemisk erhvervet sygdom, der kan være svækkende. Den manifesterer symptomer overvejende grundlagt på neurologisk, immunologisk og endokrin dysfunktion. Mens patogenesen formodes at være multifaktorel, har hypotesen omkring viralt igangsæt været fremtrædende. En lang række viruser og andre infektionsagenter, som Epstein-Barr Virus (1, 2, 3, 4, 5,) Human Herpesvirus-6 og 7 (6,7,8,9,10), Entrovirus (11,12), Cytomegalovirus (13,14,15), Lentivirus (16), Chlamydia (17), og Mycoplasma (18,19) er blevet undersøgt, men fundene har været blandet og der er intet afgørende holdepunkt for en eksakt sygdomsfremkalder. Da antistof titer i standard laboratorieprøver sædvanligvis anvender et helt viralt præparat eller en enkelt polypeptide, så kunne en defekt eller muteret patogen kopi gå uopdaget hen. Det er usikkert hvorvidt patogene enheder spiller en direkte kausal rolle, ledsager en underliggende infektion, udløser reaktiverer/gentager latente patogener, repræsentere reaktiverede patogener, aktiverer en nerverespons eller ændre immunsystemet til at forårsage ME/CFS (20). Måske bliver en ny mikrobe identificeret. Viral indblanding er underbygget ved en smittende igangsættende kilde hos mindst halvdelen af patienterne (21), og ved bekræftende fund af biokemisk fejlregulering af 2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviral forsvarsbaner i monocytter (22,23,24,25,26), en bane der er aktiveret ved virale forstyrrelser (27).
Før sygdommen brød ud var de fleste patienter sunde og førte et fuldstændig normalt aktivt liv. ME/CFS følger oftest efter en akut prodrom infektion, der varierer fra let luftvejsinfektion, bronkitis eller bihulebetændelse, eller gastroenteritis eller en akut ”influenzalignende” sygdom. Andre prodrome begivenheder, der kan stresse det neuroimmunendokrine reguleringssystem inkluderer immunisering, anæstesi og eksponering til miljø forureningsfaktorer (28), kemikalier og tungmetaller (29). Fysisk traume som for eksempel et motorkøretøjsuheld, et fald eller en operation kan også udløser ME/CFS. Ved sjældne lejligheder er ME/CFS udviklet efter en blodtransfusion. Indenfor dage eller uger efter en udløsende begivenhed, viser patienter en fremadskridende nedgang i helbredstilstanden og udvikler kaskader af symptomer. Den del af patienterne som har et gradvist igangsæt er mindre tilbøjelige til at udvise en bestemt udløsende faktor.
ME/CFS er primært en endemisk sygdom (30,31) men forekommer både i epidemier (2,32) og sporadisk form. Den rammer alle racer/etniske grupper, ses i alle socioøkonomiske lag (33,34,25). Epidemiologiske studier har tilkendegivet en udstrakt variationsbredde i udbredelsen fra 75 til 2.600 pr. 100.000 (36,37,38,39,40,41) indenfor forskellige undersøgelsesgrupper; imidlertid viste en stor undersøgelse med 28.000 at 422 pr. voksne 100.000 eller 0.42 % led af ME/CFS (36). Det er mere fremherskende hos kvinder (522 pr. 100.000), det samme er leddegigt og gigt. Når man sammenligner udbredelsestallene for ME/CFS med dem, der gælder andre sygdomme som f.eks. AIDS (12 pr. 100.000), brystkræft (26 pr 100.000) (36), lungekræft (33 pr. 100.000) og diabetes (900 pr. 100.000), så indser man behovet for en klinisk definition og forskning i ME/CFS.
Som svar på en del udbrud af denne sygdom blev der i regi hos Centers for Disease Control (CDC), U.S.A. i 1988 udarbejdet en arbejdsdefinition for CFS (42). Deres revidere definition (43) fra 1994 har været brugt som standard i Canada. Disse definitioner, sammen med 1988 og den Australske 1990 definition (30, 38) og Oxford, UK definitionen fra 1991 (44) har lagt et grundlag for en generel enighed og har spillet en vigtig rolle i orienterende klinisk forskning.
Da CDC definitionen oprindelig blev lavet for at standardisere forskning, er den egentlig ikke skikket til brug for kliniske diagnoser, et formål til hvilket den aldrig var tiltænkt. Der har været en voksende efterspørgsel indenfor det medicinske fællesskab efter en klinisk arbejdsdefinition for ME/CFS til gavn for familielægen og andre behandlende klinikere. CDC definitionen underkender, ved at fremhæve alvorlig, langvarig udmattelse som det eneste og vigtigste (obligatorisk) kriterium, vigtigheden af andre afgørende symptomer, inklusiv post-anstrengelses udmattelse, smerte, søvn forstyrrelse og kognitiv dysfunktion. Dette gør det mere vanskeligt for klinikere at skelne mellem den patologiske ME/CFS udmattelse og ordinær træthed eller andre udmattende sygdomme.
Baseret på konsensuspanelets fælles omfattende kliniske erfaringer med at diagnosticere og/eller behandle mere end tyve tusind (20.000) ME/CFS patienter, blev en klinisk arbejdsdefinition som omfattede mønstret af positive tegn og symptomer på ME/CFS udviklet.
Formålet var at lave en fleksibel begrebsmæssig ramme for kliniske diagnoser, som skulle være omfattende nok til at være nyttig for klinikere, der har at gøre med særlige symptomatiske fremstillinger af individuelle patienter og det nøjagtige sammenhæng indenfor hvilket deres sygdom opstår. Panelet følte, der var et behov for at kriteriet omfattede flere symptomer for at kunne reflektere ME/CFS som en tydelig enhed og skelne den fra andre kliniske enheder, der har overlappende symptomer.
Da træthed er en integreret del af mange sygdomme, var panelet enigt om at mere prominente symptomer skulle være obligatoriske.
Vores strategi var at gruppere symptomer sammen, som deler områder med fælles patogenese og på denne måde forstærke klarheden og bringe fokus til de kliniske sammenfald. Inklusionen af flere af de potentielle spektrer af symptomatologi i den kliniske definition skulle muliggøre en mere dækkende fremstilling af de aktuelle symptomer i hvilken som helst given patients patogenese.
Vi håber, at den kliniske arbejdsdefinition vil fremme overvejelserne for betydningen af de indbyrdes igangværende forhold for hver enkelt patients symptomer og deres sammenhæng med et syndrom af beslægtede symptomer, der deler en kompleks patogenese nærmere end at præsentere en alenlang liste af tilsyneladende usammenhængende symptomer. Vi håber det vil skærpe adskillelsen mellem ME/CFS og andre medicinske tilstande, som kan blive forvekslet med den i fravær af en definitiv test for ME/CFS.
Siden udviklingen af vores kriterier, har vi haft mulighed for at gennemgå analysen af symptomer hos over 2.500 patienter af De Becker et al. (45). De fandt at Holmes definition (42) med udmattelse, hævede/ømme lymfekirtler, halsirritation, muskelsvaghed, tilbagevendende influenzasymptomer, post-anstrengelses udmattelse, muskelsmerter, hukommelsesforstyrrelse, uforfriskende søvn og skiftende lav feber med varm opblussen; og desuden ti andre symptomer (forringelse af koncentrationsevnen, pareser, ny følsomhed overfor mad/medicin, kolde ekstremiteter, problemer med ord, urinfrekvens, muskel-fascikulationer, hjernetåge, anstrengelses dyspnø og gastrointestinale forstyrrelser) styrker muligheden for at udvælge ME/CFS patienter. Baseret på dette studie tilføjede vi anstrengelses dyspnø og muskel-fascikulationer til den kliniske definition. Alle symptomerne som De Becker et al undersøgelsen (45) anbefalede at tilføje for at styrke udvælgelsen af ME/CFS bedst muligt, er med i vores definition undtagen paralyser som panelet ikke fandt fremherskende nok til at blive inkluderet i definitionen. Den kliniske definition har ekstra symptomer, som ortostatisk intolerance hvilket vi finder, er vigtigt i klinisk miljø.

Diagnostisk Protokol

Selvom det er usandsynligt at en enkelt sygdomsmodel vil forklare alle tilfælde af ME/CFS, er der et fælles samlet sæt af symptomer som tillader en klinisk diagnose.

Klinisk Arbejdsdefinition for ME/CFS

En patient med ME/CFS opfylder kriterierne for udmattelse, post-anstrengelses utilpashed, utilpashed og/eller udmattelse, søvnforstyrrelse og smerter; har to eller flere neurologiske/kognitive manifestationer og en eller flere symptomer fra to af kategorierne af autonome, neuroendokrine og immune manifestationer; og overholder punkt 7.

1. Udmattelse:
Patienten skal have en betydelig grad af nyt igangsæt, uforklarlig, vedvarende eller stadig tilbagevendende fysisk og mental udmattelse som betydeligt reducerer aktivitetsniveauet.

2. Post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse:
Der er et upassende tab fysisk og mental udholdenhed, hurtig muskulær og kognitiv udmattelse, post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse og/eller smerter og tilbøjelighed til at andre associerede symptomer indenfor det samlede sæt af symptomer forværres. Der er en patologisk langsom rekonvalescens periode – almindeligvis 24 timer eller længere.

3. Søvnbesvær:
Der er uforfriskende søvn eller søvnkvantitet eller rytmeforstyrrelser, som omvendt eller kaotisk døgnsøvnrytme.

4. Smerter:
Det er en signifikant grad af muskelsmerter. Smerter kan opleves i musklerne og/eller led, og er ofte udbredt og vandrende af natur. Ofte er der signifikant hovedpine af en ny type, mønster eller heftighed.

5. Neurologiske/kognitive manifestationer:
To eller flere af følgende vanskeligheder skal være til stede: konfusion, svækkelse af koncentration og korttidshukommelses konsolidering, desorientering, problemer med informations forarbejdning, kategorisering og ord fremdragning og perception og sanse forstyrrelser f.eks. rumopfattelse og desorientering og manglende evne til at fokusere. Ataksi, muskelsvaghed og fascikulationer er almindelige. Der kan være overbelastnings1 fænomener: kognitive, sansemæssige for eksempel photofobia og hypersensibilitet overfor støj og/eller følelsesmæssig overbelastning, som kan føre til recidiv2 perioder og/eller ængstelse.

6. Mindst et symptom fra to af de følgende kategorier:
a. Autonome manifestationer: ortostatisk intolerance- neuralgisk medieret hypotension (NMH), postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), forsinket postural hypotension, tågefornemmelse i hjernen, ekstrem bleghed, kvalme og irritabel bowel syndrome (IBS), urin frekvens og blære dysfunktion; hjertebanken med eller uden hjertearytmi; anstrengelse dyspnø.
b. Neuroendokrine manifestationer: Tab af termostatisk stabilitet, subnormal temperatur og udpræget døgnsvingning, perioder med transpiration, stadig tilbagevendende feberfølelse og kolde extremiteter, intolerance overfor ekstrem varme og kulde; udpræget vægtforandring -anoreksi eller unormal appetit; tab af tilpasningsevne og forværring af symptomer ved stress.
c. Immune manifestationer: ømme lymfekirtler, stadig tilbagevendende halsirritation, stadig tilbagevendende influenzasymptomer, general utilpashed, ny overfølsom overfor mad, medicin og/eller kemikalier.

7. Sygdommen varer ved i mindst 6 måneder. Den har sædvanligvis tydelig begyndelse, **selv om den kan begynde gradvist. Foreløbige diagnoser kan være muligt tidligere. Tre måneder er passende for børn.

For at kunne inkluderes skal symptomerne være begyndt eller være væsentlig ændret efter igangsæt af denne sygdom. Det er utænkeligt at en patient vil lide af alle symptomer i kriterierne 5 og 6. Forstyrrelserne synes at komme i symptomklynger som kan svinge og forandre sig i tiden. Børn har ofte talrige prominente symptomer, men deres orden af heftighed har tilbøjelighed til at variere fra dag til dag. *Der er nogle få patienter, der ingen smerter eller søvnproblemer har, men ingen anden diagnose passer undtagen ME/CFS. Diagnosen ME/CFS kan overvejes, når denne gruppe har haft en infektiøs begyndelse.
**Nogle patienter har været syge af andre grunde forud for igangsæt af ME/CFS og mangler påviselige udløsere og/eller har mere gradvist igangsæt eller snigende igangsæt.

Eksklusion:
Ekskluder aktive sygdomsprocesser som forklarer de fleste af de vigtigste symptomer på træthed, søvnforstyrrelse, smerter og kognitive dysfunktioner. Det er essentielt at ekskludere visse sygdomme, som kunne være tragiske at overse: Addisons syge, Cushings Syndrom, hypothyroidisme, hyperthyroidisme, jernmangel, andre former for anæmi, der kan behandles, jernophobningssyndrom, diabetes mellitus og cancer. Det er også absolut nødvendig at udelukke søvnproblemer, der kan behandles som f.eks. snorken med obstruktive hypopnøer (UARS) og hæmmende eller central søvn apnø; reumatologisk sygdom som f.eks. reumatisk ledegigt, lupus, polymyositis og reumatisk polymyalgi: immunologiske sygdomme som AIDS; neurologiske sygdomme som multiple sclerose (MS), Parkinsons syge, myastenia graves og B12 mangel; smitsomme sygdomme som tuberkulose, kronisk hepatitis, Borrelia osv.; psykiatriske sygdomme og stofmisbrug. Eksklusion af andre diagnoser, der ikke med rimelig sikkerhed ekskluderesved patientens anamnese og fysisk eksamination, opnås ved laboratorietest eller scanning. Hvis en mulig medicinsk tilstand, der kan forveksles, er under kontrol, så kan diagnosen ME/CFS introduceres, hvis ellers patienten opfylder kriterierne.

Comorbide tilstande:
Fibromyalgi, kroniske muskelsmertesyndromer, temporomandibulærled (TMJ), Irritable Bowel Syndrome (IBS), Interstitial Cystitis, Irritable Bladder Syndrome, Raynauds fænomen, Prolapsed Mitral Valve, depression, migræne, allergi, Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Hashimotos thyroiditis, Sicca Syndrom osv. Sådanne comorbide tilstande kan forekomme i starten af ME/CFS. Andre så som IBS kan komme mange år forud for udviklingen af ME/CFS, men bliver derefter forbundet med den. Det samme gælder depression og migræne. Deres tilknytning er på denne måde løsere end mellem symptomerne indenfor syndromet. ME/CFS og Fibromyalgi er ofte tæt knyttet og skulle overvejes som ”overlappende syndromer”.

Idiopatisk kronisk træthed: Hvis patienten har uforklarlig langvarig træthed (mere end 6 mdr.) men har utilstrækkelige symptomer til at kunne opfylde kriterierne for ME/CFS, skal det klassificeres som idiopatisk kronisk træthed.

Generelle overvejelser inden tildelingen af den kliniske arbejdsdefinition til den individuelle patient.

1. Vurder patientens totale sygdomsbillede:
 Diagnosen ME/CFS kommer ikke frem ved udelukkende at tilpasse en patient til en skabelon, men nærmere ved at observere og opnå en komplet beskrivelse af deres symptomer og vekselvirkning, så vel som hovedindholdet af patientens totale sygdom.

2. Foranderlighed og sammenhæng af symptomer:
 Det forventes at patienterne fremviser symptomer indenfor symptomgruppen som foreskrevet, imidlertid vil en given patient lide af en række af symptomer ofte unikke for ham eller hende. De vidt fordelte symptomer er forbundet som en sammenhængende enhed ved tidsmæssig og årsagsbestemt forbindelse åbenbaret i sygehistorien. Hvis dette sammenhæng af symptomer er fraværende, er diagnosen tvivlsom.

3. Alvoren af symptomerne:
Et symptom har signifikant heftighed, hvis det væsentligt indvirker (omtrent en reduktion på 50 %) på patientens livsoplevelser og aktiviteter. I vurderingen af alvor og indvirkning, sammenlign da patientens aktivitetsniveau med det præmorbide aktivitetsniveau. At fastslå alvorspoints af symptomerne er vigtigt i diagnosticeringsproceduren (46, 45) og bør gentages periodisk. En kurve over heftighed af symptomer og symptom rangfølge findes i Appendiks 3. Mens denne numeriske skala er blevet udviklet som et redskab, der assisterer klinikere og placere patienten indenfor det totale spektrum af ME/CFS heftigheden, skulle den samlede alvor og indvirkning af symptomerne med tiden bekræftes gennem en direkte klinisk dialog mellem læge og patient.

4. Symptom heftighedsrangfølge:
 En periodisk klassifikation af symptomheftighed skal være en del af den pågående evaluering af det kliniske forløb. (Appendix 3) Denne rangfølge af symptomheftighed vil variere fra patient til patient og for den enkelte patient over tid. Derfor, skønt udmattelse og post-anstrengelses utilpashed er universelle symptomer for ME/CFS, behøver de ikke være de mest alvorlige symptomer i den individuelle sag, hvor hovedpine, neurokognitive problemer, smerter og søvnforstyrrelser kan dominere, i det mindste for en tid. Etablering af symptomheftighed og rangfølge hjælper med tilpasningen af behandlingsprogrammet.

5. Separer sekundære symptomer og forværring:
Det er vigtigt at forsøge at adskille de primære kendetegn for syndromet fra dem, der er sekundære i forhold til at have en ringe forstået kronisk sygdom i vores samfund som for eksempel sekundær stress, nervøsitet og depression og inaktivitet. Det er også vigtigt at overveje symptominteraktion og dynamik og sondre mellem aggressorer og udløsere.


Diskussion af hovedtrækkene ved ME/CFS

Udmattende træthed
ME/CFS træthed kommer i mange ’varianter’ (47). Patienterne lærer at registrere forskellen mellem ’normal’ træthed og ’ME/CFS’ udmattelse ved deres kvalitative varianter, deres tidsmæssige karakteristik og deres korrelation med andre begivenheder og aktiviteter. Patienten skal have en udpræget grad af uforklarlig vedvarende eller stadig tilbagevendende udmattende træthed. Den udmattende træthed skal være alvorlig nok til væsentlig at reducere patientens aktivitetsniveau, normalt med mindst 50 %. Når alvoren af udmattelsen skal tages i betragtning, er det vigtigt at sammenligne patientens aktivitetsniveau med det præmorbide aktivitetsniveau. F.eks. kan en tidligere atlet i verdensklasse have betydelig nedsætte sit aktivitetsniveau og stadig overgå normerne for almindelige personer. Nogle patienter er i stand til at udføre noget arbejde, men for at klare det har de været nødt til i alvorlig grad at reducere andre af deres levnedsaktiviteter. Sådanne interaktive virkninger skulle overvejes i vurderingen af om aktivitetsreduktion er betydelig.
Bevis på kognitiv udmatning skulle søges i patienthistorien og kan være tydelig under det kliniske interview. Under interviewets løbetid kan patientens respons blive langsommere og mindre sammenhængende. Patienter kan begynde at få besvær med at vælge de korrekte ord, komme i tanke om information eller blive forvirret. Ved af og til at stille mere end et spørgsmål ad gangen kan trætheden gøres mere tydelig. Imidlertid kan disse forandringer være ret spidsfindige, da patienterne ofte har lært at kompensere for kognitiv udtrætning med hyperkoncentration og har ofte udviklet måder hvorpå de kan tage micro-opladninger som f.eks. at skifte samtaleemne, skifte til anden legemsstilling, afspænde, osv. De er højst sandsynligt selv uopmærksomme på disse strategier.

Post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattende træthed
Den utilpashed der følger efter fysisk belastning er vanskelig at beskrive, men er ofte skildret som værende magen til den generaliserede smerte, ubehag og udmattende træthed, der forbindes med den akutte fase af influenza.
Forsinket utilpashed og udmattende træthed er muligvis forbundet med immun aktivering: øm hals, hævede og/eller ømme lymfekirtler, generel utilpashed, forøget smerte eller kognitiv tåge. Udmattende træthed der øjeblikkeligt følger aktivitet kan også være forbundet med disse tegn på immun aktivering. Patienter som udvikler ME/CFS mister ofte den naturlige antidepressive effekt af motion, og føler sig nærmere dårligere efter motion end bedre. Patienterne kan også få et fald i legemstemperatur med motionen. Derfor er udmattende træthed forbundet med andre symptomer ofte i en rækkefølge, der er unik for hver enkelt patient. Efter relativ normal fysisk eller intellektuel anstrengelse, kan det tage uforholdsmæssigt lang tid for patienten at genskabe hans/hendes før-anstrengelses niveau af funktion og kompetence. For eksempel kan en patient, der har købt nogle få kolonialvarer være for udmattet til at pakke dem ud indtil næste dag. Den tilbagevirkende post-anstrengelse utilpashed eller mangel på udholdenhed varer sædvanligvis 24 timer eller længere og er ofte forbundet med nedsat kognitive funktioner. Der er ofte forsinkelse i reaktionen, der følger anstrengelse med igangsæt næste dag eller endog senere. Imidlertid varierer varigheden af symptomer også med sammenhæng. F.eks. kan patienter, der allerede har tilpasset deres aktivitetsniveau, så det svarer bedre til det aktivitetsniveau, de kan klare uden overdreven udmattelse, forventes at have en kortere generhvervelsesperiode end dem som ikke tilpasser deres tempo tilfredsstillende.

Søvnforstyrrelser
Søvn og andre dagsrytmeforstyrrelser kan inkludere tidlig eller sen insomnia med omvendt eller uregelmæssig irregulær insomnia, hypersomnia, abnormal dagsvariation af energiniveauer, herunder omvendte eller kaotiske hvile og søvn dagsrytmer. Dette resulterer i manglende modstandsevne overfor skiftearbejde/aktivitet eller tidszoneskift under rejser. Tab af de dybere søvnfaser er særlig karakteristiske, med hyppige opvågninger og tabet af at føle sig rehabiliteret om morgenen. Restless Leg Syndrome (RLS) og Periodic Limb Movement Disorder ledsager ofte søvnforstyrrelser. En ganske lille procentdel af ME/CFS patienterne har ikke søvnforstyrrelser, men passer ikke nogen andre sygdomskriterier.
Søvnundersøgelse: Det er vigtigt at udrede behandlingsmulige søvnforstyrrelser som f.eks. Upper Airway Resistance Syndrome (UARS), blokerende og central søvnapnø og Restless Leg Syndrome. Indikation: Patienten vågner stakåndet op, eller der er stor ravage i sengetøjet, eller søvnpartneren angiver at patienten snorker og/eller synes at stoppe vejrtrækningen tid til anden og /eller har signifikante bevægelser af hans/hendes ben under søvnen. Hvis dårlig søvn er et symptom der giver vanskeligheder, hvilket ikke bedres med medicinsk behandling og søvnhygiejne, kan det være formålstjenlig at henvise patienten til en søvnklinik.

Smerter
Smerter er ofte generaliseret og ’ikke-anatomisk’, det vil sige ikke stadfæstet til nogen forventet strukturel eller nerverods distribution. Smerten opstår på uforudset steder på uforudset tidspunkter. Der er smerter af mange beskaffenheder: skarp, jagende, brændende og ømt. Mange patienter har et signifikant nyt igangsæt af hovedpine af mange typer indbefattende spændings og trykkende hovedpine og migræne. Der er ofte generaliserede muskelsmerter og overordentlig stor og udbredt ømhed eller smerte, der sædvanligvis opfattes som at have sin herkomst i musklerne, men er ikke begrænset til de klassiske FMS tender points. Patienterne har en forsænket smertetærskel eller ”kronisk, udbredt allodyni” (48) med omtrent 75 % af ME/CFS patienterne der udviser positiv FMS tender points (49). Smerte kan også sprede sig fra tryk på myofascielle trigger points (MTP). Ledsmerter uden led hævelser opleves, men er ikke diskriminatorisk for ME/CFS (45, 47). En meget lille procentdel af ME/CFS patienterne har ikke væsentlig smerte, men passer ikke nogle andre diagnosekriterier. ME/CFS skulle kun erholdes som diagnose for denne gruppe, med mindre de klassiske træk følger en infektiøs sygdom og i de tilfælde hvor andre sygdomme er tilfredsstillende udelukket.

Neurologiske/kognitive dysfunktioner
De neurologiske/kognitive symptomer er mere karakteristisk variable end konstante og indeholder ofte et udpræget udmattende komponent i sig. Særlig almindelig er kognitiv ”tåge” eller desorientering, nedsat informationsbearbejdningshastighed, problemer med ord fremdragning og tale eller intermitterende dyslexia, problemer med skrivning, læsning og matematik samt korttidshukommelses konsolidering. Der kan være let distraktion fra ledsagende kognitive og fysiske aktiviteter og følestimulation. Det er let at miste sporet af ting og/eller mange ting er glemt: navne, tal, sætninger, samtaler, aftaler, ens egne intentioner og planer, hvor ting er i huset, hvor man har efterladt bilen, hvorvidt man tog bilen, hvor man er, og hvor man skal hen. Hukommelsesproblemerne er tilbøjelig til hovedsalig at ramme korttidshukommelsen. Der opstår selektive defekter i hukommelsesforarbejdningsprocessen som på baggrund af en relativ normal kognitiv funktion hos ME/CFS patienter. De oplever større vanskeligheder ved genkaldelse af information under tilstande med stor semantisk struktur og kontekstuelle vink, det modsatte af hvad der bliver fundet ved kontrolpersoner og andre patienter med andre former for nedsat funktion af CNS. De oplever også problemer med at opretholde koncentrationen i situationer, der kræver at de må dele deres præstationer, f.eks. mellem auditive og visuelle kanaler.
Perceptionsforstyrrelser: Dårligere evne til at skelne forgrund/baggrund, tab af dybde fornemmelse eller manglende evne til at fokusere og holde opmærksomhed. Nogle taber dele af synsfeltet eller er kun i stand til at bruge en lille del af det af gangen. Der er mangfoldige forstyrrelser i tidsindstilling, hvilket påvirker evnen til at få sekvens i handlinger og opfattelser, og kunne klare komplicerede og temporelaterede forandringer som f.eks. skiftearbejde og jetlag. Manglende stabilitet i rumlig opfattelse og desorientering udtrykker sig med mange varianter, med gangart sporingsproblemer, tab af kognitivt evne til at kortlægge og upræcis legemes fornemmelse, f.eks. bumper nogle ind i dørstolper ved forsøg på at gå gennem døren og/eller stolprer af fortovet, der hvor terrænet føles ustabilt.

Motoriske forstyrrelser:
Ataksi, muskelsvaghed, tab af balance og klodsethed forekommer sædvanligvis. Der kan være en manglende evne til automatisk at ’afstemme’ til omgivelserne, som det at afstemme fodtrin til ujævnt underlag under gangen samt midlertidigt tab af motoriske vaner som f.eks. at gå, børste tænder, rede seng og/eller ringe op med telefonen.

Overbelastningsfænomener:
Påvirker sansemodaliteten hvor patienten kan være overfølsom overfor lys, lyd, viberationer, fart, lugte og/eller blandede sanseindtryk. Patienten kan være ude af stand til at udelukke baggrundsstøj nok til at kunne koncentrere sig om samtale. Der er ligeledes en manglende kognitiv evne til at takle overbelastning af information i form af multiopgavekørsel og problemer med at tage beslutninger. Der er affektiv overbelastning fra udefrakommende emotionelle områder, som i overdreven grad forstyrrer patienten. Der er motorisk overbelastning – patienterne kan blive klodsede i takt med at de udmattes og rave og snuble rundt, når de forsøger at gå, mens de ikke kan gå lige, ligesom de udviser generaliseret og lokal svaghed og er nødt til at sagtne deres bevægelser. Alle disse overbelastnings forstyrrelser kan forme en symptomsamling, der er karakteristisk for den enkelte patient, som f.eks. svimmelhed, følelsesløshed, tinnitus, kvalme eller jagende smerte. Disse overbelastnings fænomener kan fremskynde en alvorlig forværring, hvor patienten oplever en forbigående periode af blokerende fysisk og/eller mental udmattelse.

Autonomiske Manifestationer

Ortostatisk intolerance ses ofte hos ME/CFS patienter og inkluderer:
Neuralgisk medieret hypotension (NMH): Involverer forstyrrelser i den autonome regulering af blodtryk og puls. Der er et markant fald, som vil være større end 20-25 mm kviksølv af systolisk blodtryk i stående stilling eller stående ubevægelig, hvilket ledsages af signifikante symptomer herunder uklarhed, svimmelhed, syns forandringer, ind imellem besvimelse, og langsom respons på verbal stimuli. Patienten bliver kraftløs og får et akut behov for at ligge ned.
Postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS): Overdreven høj hjerteaktion (enten en forhøjelse over 30 slag pr. min. eller større end 120 slag pr. min. indenfor 10 min. i stående stilling); og et fald i blodtryk, der forekommer efter at have stået. Symptomerne inkluderer uklarhed, svimmelhed, kvalme, udmattelse, rystelse, uregelmæssigt åndedrag, hovedpine, synsændringer og svedetur. Besvimelse kan, men forekommer normalt ikke.
Forsinket postural hypotension:Fald i blodtrykket forekommer i mange minutter efter (sædvanligvis 10 eller flere) at patienten har stået nærmere end mens patienten står.

Vippebordstest: Yderligere undersøgelse med vippebordstest er indikeret, hvis der er et fald i blodtryk og/eller meget forøget hastighed af hjerteslagene ved stående, som bedres i siddende eller liggende stilling. Patienterne rapporterer ofte at de oplever svimmelhed, føler sig uklare eller omtåget når de står op, eller føler de skal besvime når de står op eller står urørlig som f.eks. i køen ved kassen i et varehus. Patienterne kan blive blege og marmoreret på ekstremiteterne. Disse baggrundssymptomer og tegn er tilfredsstillende indledende diagnose. Da ME/CFS patienter ofte har en forsinket form for ortostatisk intolerance, er det muligvis ikke effektivt som diagnostik at tage blodtrykket efter stående. Hellere end at lade patienten stå i en tidsperiode hvor der er risiko for at han/hun falder, anbefaler vi brugen af Vippebordstest hvor patienten er fastspændt. Vippebordstesten indebærer at patienten ligger horisontalt på et bord hvilket efterfølgende vippes til en vinkel på 60°-70° i omtrent 45 min. i hvilket tidsrum blodtrykket og hjerteslag måles.

Fortsættelsen kan læses på engelsk fra side 19...

Læs også oversættelsen af forfatternes kritik af psykiatriens behandling med CBT og GET til ME/CFS patienter  her