4Hoopers foredrag om ME
4Hvad er ME? Hvad er CFS?

Terminologi og Klassifikationer

Udredning omkring sygdommen fra professor Malcolm Hooper

TERMINOLOGI:

Benævnelsen BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS blev første gang introduceret i UK i 1956 af en tidligere Chief Medical Officer (Sir Donald Acheson) og ikke af Dr Melvin Ramsay, som det så tit er påstået. Ordet “benign” blev brugt fordi man på dette tidspunkt mente, at sygdom ikke var dødelig (som poliomyelitis kunne være, med hvilken den havde visse ligheder), men det stod hurtigt klart for klinikerne at ME ikke var en “benign” (godartet) tilstand, da den havde så høj en grad af sygelighed (det vil sige så meget lidelse og svagelighed), så i 1988 var klinikere holdt op med at bruge ordet ”benign” og refererede til den med ME, den første til at gøre således var Dr Ramsay. Alligevel bruger ICD stadig vending “benign” i klassifikationen.

MYO relaterer til muskel

MYOSITIS = betændelse af muskler

MYALGIA = smerter i muskler (smerte bliver kaldt “myalgic”)

MYOPATHY = hvilken som helst sygdom eller forstyrrelse i muskler

MYEL (or MYELO) relaterer til rygmarv (hovednerven i legemet)

MYELITIS = betændelse af rygmarv (NB. Må ikke forveksles med den anden betydning af myelitis, hvilket = betændelse af knoglemarven, som i osteomyelitis (betændelse i knoglemarven))

MYELIN SHEATH = et lag af hvidt fedtstof som omgiver og isolerer nerve fibre

DEMYELINATION = tabet af denne beskyttende isolation rundt om nerve fibre (som set i multiple scleroses og nogle gange også i ME)

ENCEPHALON = hjernen

ENCEPHALO = relaterer til hjernen

“ITIS” i enden af et ord = betændelse (f.eks. hepatitis = betændelse af leveren)

SÅ---- ENCEPHALOMYELITIS = betændelse af hjernen og rygmarven

BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS betyder derfor ikke-dødbringende sygdom (betændelse) af hjernen og rygmarven, med smerter i musklerne

ENCEPHALOPATHY = enhver ikke-betændelses- sygdom der rammer hjernen

På trods af påstandene fra nogle psykiatere, er det ikke sandt at der ikke er nogle beviser på betændelse af hjernen og rygmarven i ME; det er der, men disse psykiatere ignorerer dem eller benægter det bevis. For eksempel:

1988
Sammen med University of Pittsburgh holdt US NIAID en stor videnskabelig workshop kaldet “Consideration of the Design Studies of Chronic Fatigue Syndrome”. Der var deltagere fra Centres for Disease Control(CDC) and fra National Institutes of Health. En af præsentationerne var ved Dr. Sandra Daugherty, som berettede at MRI scanninger på patienter demonstrerede abnormaliteter overensstemmende med demyelination og hjerneødem hos 57 % af patienterne, der blev undersøgt. (Det var på den konference det blev anbefalet at bruge benævnelsen “CFIDS” i stedet for benævnelsen “CFS” på basis af den immundefekt der var blevet observeret i sygdommen).

1989
Detection of Viral-Related Sequences in CFS Patients using Polymerase Chain Reaction W. John Martin (Nightingale Research Foundation: 1989: 1-5

1990
Chronic Fatigue Syndrome and the Psychiatrist SE Abbey, PE Garfinkel Canadian Journal of Psychiatry 1990:35:7:625-626

1992
A Chronic Illness Characterised by Fatigue, Neurologic and Immunologic Disorders, and Active Human Herpesvirus Type 6 Infection D Buchwald, PR Cheney, R Gallo, AL Komaroff et al Annals of Internal Medicine 1992:116:2:103

Dette skrift fastslår “Magnetisk Resonans Skanning (MRS) af hjernen viser: punctate, subcortical områder af højsignal intensitet overensstemmende med ødem (væskeansamling) eller demyelination hos 78 % af patienterne”

1994
Detection of Intracranial Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome: Comparison of MR Imaging and SPECT. RB Schawrtz, BM Garada American Journal of Roentgenology 1994:162:935-941

1995
Pathophysiology of a Central Cause of Post-Polio Fatigue Richard Bruno et al Annals of the New York Academy of Sciences 1995:753:257-275

1997
A 56-year old woman with chronic fatigue syndrome, Anthony J Komaroff JAMA 1997:278:14:1179-1184

Det er sandt, at der ikke er nogen beviser på betændelse af hjernen eller rygmarven i tilstand af Chronic Fatigue eller ”træthed”.

Det er også sandt at hverken 1991 (Oxford) kriterierne eller 1994 (CDC) kriterierne udvælger dem med ME, da de begge udtrykkeligt inkluderer dem med somatiserings tilstande og de udtrykkeligt ekskluderer dem med nogen som helst fysiske tegn på sygdom (som er tilfældet i ME), så pr. definition, er patienter med tegn på neurologisk sygdom ekskluderet fra forskning.

Det er også sandt at Professor Simon Wessely og hans kolleger bruger betegnelsen “fatigue”, “chronic fatigue”, “the chronic fatigue syndrome (CFS)” og “myalgic encephalomyelitis (ME)” som synonymer. Sådan forvirring har i stor grad hindret forskning, som pointeret i 1994 Report of the National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post-Viral Fatigue Syndrome (PVFS) and Myalgic Encephalomyelitis (ME), offentliggjort af Westcare, Bristol og understøtte af UK Department of Health, som fastslår:

“Chronic fatigue syndromer forbliver dårligt forstået. Fremskridt i forståelsen af dem er hæmmet af:
• forskeres brug af uensartede undersøgelsesgrupper
• brugen af undersøgelsesgrupper som er blevet udvalgt ved brug af forskellige definitioner for CFS
• ugyldig sammenligning af modstridende forskningsfund stammende fra det ovenstående”.

Rapporten nævner psykiater Dr. Simon Wessely, Dr. Peter White og Dr. Michael Sharpe og takke for deres hjælp, men pointerer så at “folk som gav deres hjælp er ikke nødvendigvis enige i de udtrykte opfattelse” (side 87). Det blev sagt, at det var fordi disse psykiatere var stærkt uenige med fundene i 1994 Westcare rapporten, at de i 1996 producerede deres egen rapport (the Report of the Joint Royal Colleges on CFS (CR54) som blev internationalt kendt som værende forudindtaget og alvorligt mangelfuld).


KLASSIFIKATIONER

WHO blev grundlagt i 1948.

International Classification of Diseases (ICD) udkommer i to bind: Bind I er Tabular List og er en liste af koder plus navnet på tilstanden som hører til koden. Bind II er Code Index, som alfabetisk optegner alle ordforbindelser og navne forhold almindeligvis brugt for en tilstand, sammen med den passende kode.

Tabular List (Bind I) optegner ikke alt hvad der er i Code Index (Bind II)

Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) har været klassificeret i International Classification of Diseases (ICD) som en neurologisk sygdom siden 1969, da den blev inkluderet i ICD-8 i Bind I: kode 323: side 158 og i bind II (Code Index) på side 173. (ICD-8 blev godkendt i 1965 og publiceret i 1969).

Forud for 1969, forekommer betegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) ikke i ICD, men ikke-specifik tilstande af chronic fatigue var klassificeret sammen med neurasteni under Psykiske og Adfærdsmæssige Lidelser.

Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) blev inkluderet i ICD-9 (1975) og optegnet i Bind II på side 182.

Betegnelsen “Chronic Fatigue Syndrome” blev ikke introduceret af Holmes et al før 1988 og forekommer derfor ikke før i 1992 i ICD, da den blev optegnet som en alternativ betegnelse for Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME). En anden alternativ betegnelse der er opført er Post-Viral Fatigue Syndrome.

I ICD-10 (1992), fortsætter Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) med at være optegnet under Sygdomme i Nervesystemet under G93.3, med betegnelsen Syndrome, Fatigue, Chronic, som en af de beskrivende betegnelser for sygdommen.

Som modsætning i ICD-10 (1992), er neurasteni og andre ikke-specifik syndromer af vedvarende eller kronisk “fatigue” optegnet i sektion F48.0 (Bind I, side 351). Ikke-specifikke tilstande af chronic fatigue er klassificeret som Psykiske og Adfærdsmæssige Lidelser med undertitel ”Andre Neurotiske Lidelser”. Bemærk: Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME/PVFS) er udtrykkeligt ekskluderet fra denne sektion af WHO.

Bemærk også at WHO skriftligt har stadfæstet at “det er ikke tilladt for den same lidelse at være klassificeret til mere end en rubrik, da dette ville betyde at de individuelle kategorier og underkategorier ikke længere udelukker hinanden.

Derfor kan ME ikke være kendt som, eller være inkluderet sammen med neurasteni eller med nogen psykisk og adfærdsmæssig lidelse.