ME G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) 

Søg på siden:


>> NYHEDER <<






Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Læs mere
Brochurer
Inspiration
TRO


ME Foreningen

Link
Om os

Besøg vore børns sider:






 

Chart

 
 
Kriterier for ME, - lidt af et mysterium!
 

- Neuritis Vegetativa, Epedemic (1953, dansk)
- CDC-Holmes et al kriterierne (1988) G93.3
- Australske kriterier (Lloyd) (1990)
- Oxford kriterierne (Sharpe) (1991) F48
- CDC Fukuda-kriterierne (1994) R53
- Canadisk Klinisk Definition (2002) G93.3
- The Nightingale, Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition (2006) Ny  M.E. definition!! G93.3

Introduktion

For at definere en sygdom, som ikke umiddelbart kan ses ved hjælp af blodprøver eller andre kliniske tests, er det nødvendig at lave et sæt fælles kendetegn for, hvordan man stiller en diagnose. Det sker hyppigst ved at en gruppe specialister, der arbejder med en bestemt type af sygdomme, og som har et godt kendskab til patienternes symptomer, samles og i enighed (konsensus) laver et sæt kriterier, der skal opfyldes for at få en bestemt diagnose. Ofte har disse læger hver især offentliggjort beskrivelser af patienterne i lægetidsskrifter længe før de samles og laver en fælles klinisk konsensus definition.

Før Internettet var det ikke helt så let for lægerne at finde sammen og derfor fik samme sygdom ofte forskellige navne, ligesom den sproglige barriere ikke gjorde arbejdet lettere. Ser vi på ME har der ud over de sporadiske tilfælde været ikke mindre end 70 epidemier alene i sidste århundrede. Mange af disse epidemier fik navn efter lokalisationen, hvor de fandt sted, som f.eks. epidemien på Island sidst i 1940erne, der fik navnet Akureyri eller Islandsk syge, eller de fik navn efter hvilke symptomer lægen fandt mest iøjnefaldende som f.eks. i 1959 da D.A. Henderson og A. Shelokov fra USA beskrev en ME lignede sygdom og gav den navnet Epidemic Neuromyasthenia. I Danmark havde vi sidst i 1940erne og først i 1950erne, samtidig med polioepidemien, en række influenzalignende tilfælde, der lignede polio en del, men manglede lammelserne. De blev beskrevet i Ugeskrift for læger af den danske læge Torben Fog i 1953 og han valgte at kalde sygdommen for Epidemic Neuritis Vegetative. I England var der lignende tilfælde og her var det Dr. Donald Acheson, der i 1956 beskrev sygdommen og kaldte den Benign Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) som følge af de mange neurologiske tegn, der tydede på en mindre hjernebetændelse. Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) blev klassificeret i WHO’s International Klassifikation af Sygdomme (ICD) i 1969 som en neurologisk sygdom med kode 323.9. Også ”Postviralt Syndrome, Malaise and Fatigue” (Postviralt Træthedssyndrom), var at finde i denne udgave af WHO ICD-8 under kode 780.7.

Epidemien i Lake Thaoe, Nevada i USA hvor over 300 mennesker blev syge i tidsrummet mellem 1984 og 1986 kom til at danne en afgørende rolle i historien om denne indviklede influenzalignende sygdom. Lægerne Daniel Peterson og Paul Cheney, der behandlede mange af disse patienter bad i 1985 CDC undersøge sagen. CDC benægtede i første omgang, at der var tale om en epidemi. Senere gav CDC udtryk for, at de mente epidemien havde relationer til Epstein-Barr virus, men trak dette tilbage igen, da undersøgelser tillige viste tilstedeværelse af andre former for virus som eventuelt også kunne være udløsende faktor for epidemien. Endelig i 1988 opstiller CDC og 16 amerikanske læger med ekspertise indenfor epidemiologi, infektionsmedicin og forskning så en praktisk klinisk arbejdsdefinition (Holmes et al 1988) for tilstanden og det var i forbindelse med denne rapport betegnelse "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) blev benyttet første gang.
I 1992 oversatte overlæge Allan Wiik fra Statens Serum Institut denne arbejdsdefinition til dansk og offentliggjorde den i Sundhedsstyrelsens meldesystem for infektiøse sygdomme, Statens Seruminstitut, Epidemiologisk afdeling, EPI-Nyt, Uge 3, 1992 med overskriften Kronisk Træthedssyndrom og undertitlerne Postviralt Træthedssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis. Denne kliniske arbejdsdefinition har indtil i dag været den vejledning lægerne skulle bruge, når diagnosen ME blev stillet.

Da WHO skulle revidere ICD-10 valgte de at ændre klassifikationssystemet og oprette nye grupper. De samlede derfor kode 780.7 Postviralt Syndrome, Malaise and Fatigue” og kode 323.9 Benign Myalgic Encephalomyelitis under kode G93.3, Sygdomme i nervesystemet, Sygdomme i hjerne, andre med betegnelsen Postviral Fatigue Syndrome og underbetegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis (Danske SKS koder: Postviralt Træthedssyndrom (DG933) og underkoden Encephalomyelitis myalgica benigna (DG933A)). Den nye betegnelse Chronic Fatigue Syndrome blev placeret i Index, der er et betegnelses/navneregister, hvor den så henvistes til kode G93.3. Siden 1993 har WHO ikke ændret klassificeringerne og Sundhedsstyrelsen har overfor ME Foreningen for nylig bekræftet, at de har forpligtet sig til at implementere og følge brugen af WHO’s ICD-10, hvilket de vil gøre.

Nu skulle man tro alt var i fineste orden. Men der opstod sidst i 1980erne og 90erne en del skepsis, idet patienterne jo ofte så helt raske ud. Derfor mente nogle læger, at der ikke var tale om en ægte fysisk sygdom, men et modefænomen, massehysteri eller at patientens nedsatte funktion skyldes tillært fejlagtig tankegang, der blot skulle ændres.

Samtidig mente nogle forskere, at de nye CDC-Holmes kriterier (1988) ikke var nøjagtige nok og burde laves om. Derfor kom den australske forsker og læge professor Andrew Lloyd i 1990 (Lloyd et al 1990) med en ny bred definition af ”Chronic Fatigue Syndrome” (”CFS”) og snart efter offentliggjorde de meget omdiskuterede engelske psykiatere Simon Wessely og Michael Sharpe fra gruppen, der går under navnet ”Oxford School”, et tredje sæt meget brede kriterier (”Oxford” Sharpe et al 1991), hvor træthed i mere end 6 mdr. faktisk var eneste reelle kriterium og hvor patienterne så at sige altid havde medfølgende psykiske problemer. Det betød, at de ud over patienter med ME også kunne samle en lang række andre syndromdiagnoser under samme paraply, diagnoser som de anså for at være en og samme psykiatriske tilstand, f.eks. Fibromyalgi, Golfkrigssyndrom, Whiplash og Duftoverfølsomhed (MCS) flere andre.

I 1994 valgte CDC i USA at revidere Holmes kriterier fra 1988. Denne revidering blev foretaget under stærk indflydelse af Simon Wessely og Michael Sharpe og resultatet var da også en ny og ringere klinisk definition, som egentlig var beregnet til forskning, men som CDC valgte at godkende til diagnosticering af patienter med CFS. Definitionen (Fukuda et al 1994) kom i korte træk til at bestå af hovedkriteriet træthed i mere end 6 mdr. plus 4 ud af 8 symptomkriterier. Det betød, i modsætning til de langt mere krævende Holmes1988 kriterier, at patienter med andre lignende træthedslidelser og depression kunne inkluderes i denne brede definition, som stadig blev kaldt ”Chronic Fatigue Syndrome” (CFS).

Disse brede kriterier har gennem årene været genstand for megen forvirring og diskussion. Som en konsekvens af alle de problemer, de medførte for både patienter og læger valgte den canadiske sundhedsstyrelse at støtte en gruppe, der skulle ende i udarbejdelsen af en ny arbejdsdefinition, diagnostik og behandlingsprotokol til hjælp for læger og klinikere, når de skulle stille diagnosen ME. De mest erfarne ME specialister deltog i en arbejdsgruppe, der samlede og behandlede de erfaringer de gennem mange år havde fået i behandlingen af de op imod 20.000 ME patienter, der var gået gennem deres praksis. I dette projekt deltog verdens førende specialister i ME og resultatet var, at der i 2003 udkom en meget veldokumenteret arbejdsdefinition ME/CFS Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome i Journal of Chronic Fatigue Syndrome. Mange steder i verden danner den canadiske definition nu grundlaget, når diagnosen ME skal stilles.

Dr. Byron Hyde er anset for at være en af verdens mest fremtrædende ME-specialister. Han har gennem årene set mange tusinde patienter i både USA og UK og har også samarbejdet med utallige forskere. Hans bog "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" bliver anset som den definitive guide for ME. Han har i 2006 udgivet den første egentlige definition for Myalgic Encephalomyelitis, The nightingale Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition. Denne nye definition er blevet til som et resultat af en invitation til at deltage i møder med Dr. Ian Gibson, et medlem af Underhuset i den Engelske regering.


Artiklen blev bragt i ME/CFS Nyt 2/2005
Revideret 2007


1.
Neuritis Vegetativa, Epidemica
af læge Torben Fog, 1953

Ligheden mellem ME og den første danske beskrivelse af sygdommen Neuritis Vegetativa som Ugeskrift for læger bragte i 1953 fremgår tydeligt ved at liste beskrivelsen af symptomerne op.

  • Pludseligt igangsæt.

  • Så træt »som aldrig i sit liv«.

  • De var syge i mange måneder.

Forsøg på aktivering forværrede symptomer som smerter, paræstesier resp. læggekramper og hovedpine, ligesom patienterne blev overmandet af en så voldsom træthed, at forsøget måtte stilles i bero.

  • Massage forværrede tilstanden

Symptomer:

  • Feber let, højst 38 gr.

  • Ondt i halsen

  • Kraftnedsættelse

  • Muskelsmerter

  • Forværring ved forsøg på mobilisering

  • Hovedpine

  • Ledsmerter uden ledforandringer

  • Koncentrationsnedsættelse, lyd-følsomhed, psykolabilitet, irritable, tungen »slår sludder« ved tale.

  • Catarrhalia/forkølelse

  • Kvalme

  • Opkastninger

  • Svimmelhed

  • Søsygefornemmelse

  • Diarre

  • Smerter i brystregionen

  • Paræstesier/føleforstyrrelser

  • Hyperhidrose (koldsved)

  • Kuldefornemmelse, ofte har fingre eller tæer været hvide og »døde«

  • Læggekramper

  • Hyp-Dysæstesier (smertefuld berøring)

  • Normal spinalvædske

  • Udtalte recidiver (tilbagefald)

  • Fluctuationer, (svingninger i sygdommen især i relation til menses)

  • Lyd-overfølsomhed

Kilde: Neuritis Vegetativa, (Epidemica), læge Torben Fog, Ugeskrift for Læger
1953; 115/33; 1244-1251

 

2.
CDC kriterierne fra 1988, Sundhedsstyrelsens kliniske vejledning for Postviralt Træthedssyndrom/Benign Myalgic Encephalomyelitis
af G. P. Holmes 1988
(Klassificeres G93.3)


En sikker diagnose kræver enten opfyldelse af de 2 hovedkriterier + 8 (ud af11) symptomkriterier - eller - de 2 hovedkriterier + 6 (ud af 11) symptomkriterier + 2 (ud af 3) objektive kriterier.

HOVEDKRITERIER

  1. Persisterende eller idelig tilbagevendende træthed eller abnorm trætbarhed hos en person uden lignende tidligere symptomer, som ikke svinder ved sengeleje. Træthedstilstanden skal være af en sværhedsgrad så daglige aktiviteter er reduceret til under 50 % af det præmorbide aktivitetsniveau og med en varighed på mindst 6 måneder. 

  2. Andre årsager til kronisk træthed skal udelukkes.
    Der kræves derfor nøje sygehistorie, objektiv undersøgelse og parakliniske undersøgelser for at ekskludere tilstedeværelse af maligne sygdomme, autoimmune sygdomme, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, neuromuskulære, endokrine, hæmatologiske og intern medicinske sygdomme, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug og forgiftninger.

BIKRITERIER

A. Symptomer:

  1. Subfebrilia målt af patienten.

  2. Synkesmerter/halsirritation.

  3. Ømme lymfeknuder på hals eller i axiller.

  4. Uforklaret generel muskelsvaghed.

  5. Myalgier.

  6. Abnorm generaliseret træthed (>24 timer) efter fysisk træning, som tidligere ville være tålt uden problemer.

  7. Hovedpine, der beskrives som anderledes og sværere end hovedpine præmorbidt

  8. Arthralgier uden objektive ledforandringer

  9. Neuropsykologiske klager (lysskyhed, flygtige scotomer, glemsomhed, irritabilitet, koncentrationsbesvær, depressivitet, autonom labilitet m.m.)

  10. Søvn forstyrrelser (abnormt stærk søvntrang, insomni)

  11. Debut af det for patienten karakteristiske syndrom i løbet af få timer eller dage.

B. Objektive fund
(dokumenteret ved lægeundersøgelse ved mindst 2 lejligheder med mindst en måneds interval).

  1. Subfebrilia

  2. Non-exsudativ faryngit

  3. Palpable eller ømme lymfeknuder på hals eller i axiller (<20 mm i diameter)

Oversat af overlæge Allan Wiik, Autoimmunafdelingen
Offentliggjort i EPI Nyt Uge 2 1992


Kilde:
Holmes, G.P., Kaplan, J.E., Nelson, M.G., Komaroff, A.L., Schonberger, L.B., Straus, S.E., et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: A working case definition. Annals of Internal Medicine, 108, 387-389.



3.
Australske kriterier
Af Professor Andrew Lloyd 1988

  1. Invaliderende og langvarig følelse af træthed, forværret ved fysisk aktivitet

  2. Tilstedeværende i mindst 6 måneder

  3. Ikke forklaret ved alternativ diagnose fundet ved anamnese, laboratorieprøver eller fysiologisk undersøgelse

  4. Ledsaget af en ny debut af neuropsykologiske symptomer, der inkluderer nedsat korttidshukommelse og koncentration, manglende livslyst og nedtrykt sindsstemning.

Disse symptomer har sædvanligvis deres debut på samme tid som den fysiske træthed, men er typisk mindre alvorlig og mindre vedvarende end dem som ses ved klassiske depressive lidelser.

Patienten skal ekskluderes hvis:
De har en kronisk medicinsk tilstand, der kan resultere i træthed, hvis der er konstateret skizofreni eller andre psykotiske lidelser eller bipolare affektive sindslidelser.
Samtidig gør afhængighed af alkohol en CFS diagnose meget usandsynlig.

Kilde: Lloyd,
A.R., Hickie, I., Boughton, D.R., Spencer, O., & Wakefield, D. (1990). Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population. The Medical Journal of Australia, 153, 522-528.



4.
CFS- den britiske definition, "Oxford kriterierne”
Psykiater Michael Sharpe 1991
(Bør klassificeres F48/neurasteni eller evt. R53/CFS)


Disse definerer to brede syndromer:
chronic fatigue syndrome (CFS) og post-infectious fatigue syndrome (PIFS).

CFS er defineret ved følgende karakteristika:

Tegn
Der er ingen kliniske tegn som er karakteristiske for denne tilstand, men patienterne bør have en grundig udredning og tilstedeværelse eller fravær af tegn rapporteres.

  1. Kendetegnet ved at træthed er hoved symptomet

  2. Et syndrom der har et definitiv debut og ikke er livslang

  3. Trætheden er alvorlig, invaliderende og påvirker fysisk og mental funktion

  4. Symptomet træthed skal have været tilstedeværende i minimum 6 måneder og stået på i mere end 50 % af tiden

  5. Andre symptomer er måske tilstedeværende, særligt myalgier, sindsstemninger og søvnforstyrrelser

Nogle patienter skulle udelukkes fra definitionen
Det gælder:

Patienter med anerkendte medicinske sygdomme som er kendt for at danne træthed (f.eks. alvorlig anæmi). Disse patienter skulle ekskluderes hvad enten den medicinske lidelse er diagnosticeret ved debuten eller kun efterfølgende. Alle patienter skulle have en anamnese og fysiologisk undersøgelse udført af kompetent læge.
Patienter med en aktuel diagnose som skizofren, manio depressiv, stofmisbrug, spiseforstyrrelse eller påvist organisk hjernelidelse.

  • Andre psykiatriske lidelser (inklusiv depressionslidelse, angstlidelser og hyperventilations syndrom) er ikke nødvendigvis eksklusionsgrund.

”Postinfektiøs træthedssyndrom PIFS”

PIFS bliver betragtet som en undergruppe til CFS, der enten kommer som følge af en infektion eller er forbundet med en aktuel infektion.

PIFS opfylder kriterierne for CFS tillige med de følgende:

  1. Udtrykkeligt bevis på infektion ved debut eller præsentation

  2. Tilsted i minimum 6 mdr. efter debuten af infektion

  3. Infektion bekræftet ved laboratorietest

Kilde: Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., Borysiewica, L.K., Clare, A.W., David, A., et al. A report—chronic fatigue syndrome: Guidelines for research. Journal of the Royal Society of Medicine, 84, 118-121. Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 118-121, February 1991
 

5.
De reviderede CDC kriterier for Chronic Fatigue Syndrome
K. Fukuda 1994

(Klassificeres R53)

Chronic Fatigue Syndrome er defineret hvis følgende er tilstede:

  1. Klinisk evalueret, uforklarlig, vedvarende udmattelse eller tilbagevendende kronisk træthed der er ny eller har en definitiv oprindelse (har ikke varet hele livet), - ikke er resultat af pågående anstrengelser, - der ikke bedres betydeligt ved hvile, - og resulterer i en betydelig reduktion i det tidligere niveau af erhvervs-, uddannelses- sociale eller personlige aktiviteter.
     

  2. Fire eller flere af følgende symptomer, der alle skal have været persisterende eller idelig tilbagevendende gennem 6 eller flere på hinanden følgende måneder og ikke må have været til stede før sygdomsdebut.

  1. Selvrapporterede hukommelses- eller koncentrationsproblemer alvorlige nok til betydeligt at reducere erhvervs-, uddannelses-, socialt eller personligt aktivitetsniveau

  2. Synkesmerter/halsirritation

  3. Ømme lymfeknuder

  4. Muskelsmerter

  5. Multi ledsmerter uden hævelse eller rødmen i led

  6. Hovedpine at en ny type, mønster eller heftighed

  7. Uforfriskende søvn

  8. Sygelig utilpashed og udmattelse efter anstrengelse, der varer mere end 24 timer efter anstrengelse.

Kilde: Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G., & Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine, 121 (12):953-959.


6.
Canadisk klinisk definition på Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
D.M. Carruthers, 2002
(klassificeres G93.3)

Den første kliniske definition for Myalgic Encephalomyelitis/CFS inkluderer følgende symptomer:

1. Udmattelse:
Patienten skal have en betydelig grad af nyt igangsæt, uforklarlig, vedvarende eller stadig tilbagevendende fysisk og mental udmattelse som betydeligt reducerer aktivitetsniveauet.

2. Post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse:
Der er et upassende tab af fysisk og mental udholdenhed, hurtig muskulær og kognitiv udmattelse, sygelig post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse og/eller smerter og tilbøjelighed til at andre associerede symptomer indenfor det samlede sæt af symptomer forværres. Der er en patologisk langsom rekonvalescens periode – almindeligvis 24 timer eller længere.

3. Søvnbesvær:*
Der er uforfriskende søvn eller søvnkvantitet eller rytmeforstyrrelser, som omvendt eller kaotisk døgnsøvnrytme.

4. Smerter:*
Det er en signifikant grad af muskelsmerter. Smerter kan opleves i musklerne og/eller led, og er ofte udbredt og vandrende af natur. Ofte er der signifikant hovedpine af en ny type, mønster eller heftighed.

5. Neurologiske/kognitive manifestationer:

To eller flere af følgende vanskeligheder skal være til stede:

  • Konfusion, svækkelse af koncentration og korttidshukommelses- konsolidering, desorientering, problemer med informations forarbejdning, kategorisering og ord fremdragning og perception

  • Sanseforstyrrelser f.eks. rumopfattelse og manglende orienteringsevne og manglende evne til at fokusere

  • Ataksi, muskelsvaghed og fascikulationer er almindelige.
    Der kan foreligge overbelastningsfænomener:

  • Kognitive, sansemæssige for eksempel photofobia og hypersensibilitet overfor støj og/eller følelsesmæssig overbelastning, som kan føre til recidiv perioder og/eller ængstelse.

6. Mindst et symptom fra to af de følgende kategorier:

a. Autonome manifestationer:

  • Ortostatisk intolerance- neuralgisk medieret hypotension (NMH)

  • postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS)

  • forsinket postural hypotension

  • tågefornemmelse i hjernen

  • ekstrem bleghed

  • kvalme og irritabel bowel syndrome (IBS)

  • urin frekvens og blære dysfunktion

  • hjertebanken med eller uden hjertearytmi

  • anstrengelses dyspnø

b. Neuroendokrine manifestationer:

  • Tab af termostatisk stabilitet

  • subnormal temperatur og udpræget døgnsvingning

  • perioder med transpiration

  • stadig tilbagevendende feberfølelse og kolde extremiteter

  • intolerance overfor ekstrem varme og kulde

  • udpræget vægtforandring -anoreksi eller unormal appetit

  • tab af tilpasningsevne og forværring af symptomer ved stress.

c. Immune manifestationer:

  • Ømme lymfekirtler

  • stadig tilbagevendende halsirritation

  • stadig tilbagevendende influenzasymptomer

  • generel utilpashed

  • ny overfølsom overfor mad, medicin og/eller kemikalier.

7. Sygdommen varer ved i mindst 6 måneder.
Den har sædvanligvis tydelig begyndelse, selv om den kan begynde gradvist**. Foreløbige diagnoser kan være muligt tidligere. Tre måneder er passende for børn.

For at kunne inkluderes skal symptomerne være begyndt eller være væsentlig ændret efter igangsæt af denne sygdom. Det er utænkeligt, at en patient vil lide af alle symptomer i kriterierne 5 og 6. Forstyrrelserne synes at komme i symptomklynger, som kan svinge og forandre sig i tiden.

Børn har ofte talrige prominente symptomer, men deres orden af heftighed har tilbøjelighed til at variere fra dag til dag.

*Der er nogle få patienter, der ingen smerter eller søvnproblemer har, men ingen anden diagnose passer undtagen ME. Diagnosen ME kan overvejes, når denne gruppe har haft en infektiøs begyndelse.

**Nogle patienter har været syge af andre grunde forud for igangsæt af ME og mangler påviselige udløsere og/eller har mere gradvist igangsæt eller snigende igangsæt.

Kilde:
Carruthers, D.M., Jain, A.K., De Meirleir, K.L., Peterson, D.L., Klimas, N.G., Lerner, A.M., et al. (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11 (1):7-115.


 7.
The Nightingale, Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition
af
Byron Marshall Hyde MD
(Klassificeres G93.3)

ME er først og fremmest en akut to-faset infektionssygdomsproces, hvor der altid er en målbar og vedvarende diffus vaskulær skade af centralnervesystemet i både den akutte og kroniske fase. Primær ME er relateret til immunpatologier og andre patologier. Primær ME er en akut kronisk invaliderende akut to-faset infektionssygdomsproces, som rammer både børn og voksne. Der er både centrale og perifere aspekter ved denne sygdom.

A:  Symptomerne fra centralnervesystemet (CNS), så vel som de kliniske og teknologiske abnormaliteter, er forårsaget af en diffus og målbare skade i centralnervesystemets vaskulære system. Disse forandringer i organiseringen af CNS skyldes en kombineret infektiøs og immunologisk skade og dennes effekt på stofskiftet og kontrolmekanismerne i CNS. Mange af de forskelligheder, der er blevet observeret i forbindelse med en ME patients sygdom, skyldes graden af omfanget af skaden i centralnervesystemet og patientens evne til at komme sig af disse skader.

B: Et betydeligt antal af de første og langvarige perifere eller kropslige symptomer, såvel som kliniske og teknologiske kropsabnormaliteter hos ME-patienter, er forårsaget af varierende forandringer i det perifere system og i centralnervesystemets vaskulære system. Det vaskulære system er måske det største af kroppens organer, og både dets normale og patologiske funktioner står i direkte relation til centralnervesystemet og perifer vaskulær sundhed eller skade, til centralnervesystemets kontrolmekanismer og til de vanskeligheder, det perifere vaskulære system og organer har med at reagere på centralnervesystemets neuroendokrine, og andre kemiske og neurologiske stimuli på en forudsigelig homøostatisk måde.

c: Når der opstår smertesyndromer i forbindelse med ME, skyldes de en kombineret skade på (i) den bageste del af rygmarven og/eller den bageste del af rod-ganglierne og deres vedhæng, (ii) pato-fysiologiske perifere vaskulære forandringer, og (iii) den homøostatiske mekanisme i centralnervesystemets smerteopfattelse.
Afhængig af graden og omfanget af de pågående skader i centralnerve- systemet og de perifere vaskulære skader, kan disse patofysiologiske forandringer på skift igen måske give både forbigående og i mange tilfælde permanente systemiske organforandringer hos patienten.

Som ved enhver anden sygdom, er de diagnostiske kriterier for ME delt op i to sektioner:

(a) De kliniske forekomster og den syges patienthistorie, som vakte lægens opmærksom mod diagnosen
(b) De teknologiske undersøgelser, som over for lægen bekræfter beviserne på diagnosen.
 

Kliniske forekomster
De kliniske forekomster i forbindelse med Myalgisk Encephalomyelitis stemmer overens med følgende karakteristiske træk, som let kan dokumenteres af en læge.

1. M.E. er en akut to-faset epidemisk eller endemisk infektionssygdom: Forud for både epidemiske og ikke-epidemiske tilfælde har der ofte været tale om en række gentagne mindre infektioner hos en rask person, som enten vil antyde, at der er tale om et sårbart immunsystem eller et immunsystem, der er udsat for overvældende stress-faktorer

2. Primær infektionsfase: Første fase er en epidemisk eller endemisk infektionssygdom, generelt med en inkubationstid på 3-7 dage; I de fleste, men ikke alle tilfælde, er en infektion eller en infektiøs proces tydeligt indlysende.

3. Sekundær kronisk fase: Den sekundære og kroniske fase følger tæt efter den første fase, sædvanligvis inden for to til syv dage; den er karakteriseret ved en målbar diffus forandring i centralnervesystem- funktionen. Den sekundære fase er den vedvarende sygdom, der karakteriserer ME mest.

4. Tilstedeværelsen eller fraværet af forskellige smertesyndromer er højst svingende: Smertesyndromer, som står i forbindelse med den akutte og kroniske fase af M.E., kan beskrives som: Tidlige og Sene fund.

Tidlige fund:
(a) alvorlige hovedpiner af en type, der ikke tidligere er oplevet
(b) disse er ofte forbundet med nakkestivhed og smerter i nakke/baghovede
(c) smerter bag øjnene
(d) muskel- og ledsmerter, der flytter sig
(e) hud-overfølsomhed.

Sene fund:
(f) fibromyalgi-lignende smertesyndromer.

Når de optræder, kan disse forskellige smertesyndromer inkludere fibromyalgi-lignende smertesyndromer. En del smerter har en tendens til at aftage med tiden, men de kan aktiveres eller forøges ved en lang række ydre og kemiske stressfaktorer.


5. Diffuse hjerneskader observeret ved SPECT-scanninger af hjernen
[Se detaljer om typer og alvorsgrader af hjerneskader i den komplette version af Nightingale Definitionen af Nightingale definition af Myalgisk Encephalomyelitis]

6. Testbare neuropsykologiske forandringer: Der er neuropsykologiske forandringer, som er målbare og viser tab af korttidshukommelsen, kognitive dysfunktioner, forøget irritabilitet, forvirring og perceptionsbesvær. Der er sædvanligvis hurtig forringelse af disse funktioner efter enhver fysisk eller mental aktivitet.

7. Testbare større søvnforstyrrelser: Dette kan inkludere alle former for søvnforstyrrelser.

8. Testbar dysfunktion af musklerne: Denne forekomst kan skyldes vaskulær dysfunktion eller dysfunktion af det perifere nervesystem eller af rygmarven, og inkluderer både smerter og hurtigt tab af muskelstyrke efter moderat fysisk eller mental aktivitet. Denne forekomst har en tendens til at bedres over en årrække, men mange patienter forbliver permanent sårbare over for nye sygdomsepisoder. Kun få klinikker er udstyret eller får støtte til at foretage disse undersøgelser.

9. Testbar vaskulær dysfunktion: Dette er den mest åbenbare dysfunktion, når man søger efter den, og den er sandsynligvis årsagen til et betydeligt antal af de gener, der er nævnt ovenfor. Alle moderat til alvorligt ramte M.E. patienter har en eller flere, og til tider flere af de følgende vaskulære dysfunktioner. Som beskrevet er primær vaskulær forandringer set i abnorme SPECT skanninger og klinisk mest tydelig hos patienter med:

a. POTS: alvorlig postural ortostatisk tachycardia syndrom.

b. Hjerteuregelmæssigheder: ved mindre ændringer i krops-
stillingen eller efter mindre fysisk aktivitet, inklusiv hjertets manglende
evne til at forøge eller nedsætte hastigheden eller pumpevolumen som
reaktion på forøgelse eller nedsættelse af fysisk aktivitet

c. Raynaud's Disease

d. Nedsat cirkulerende blodvolumen: dette er en nuklear medicinsk test, hvor det cirkulerende røde blod celle-niveau kan falde til under 50%, hvilket forhindrer tilstrækkelig ilttilførsel til hjernen, tarmene og musklerne. Dette er utvivlsomt en fejlregulering i underhjernebarken. Det
har forbindelse med udmålingen af serum og den totale blodvolumen.

e. Dysfunktion af tarmene: vaskulær dysfunktion er måske den mest
betydningsfulde grundlæggende årsag til de mange former for
tarmdysfunktion som ses i forbindelse med ME.

f. Ehlers-Danlos syndrom

g. Effekten af Persantine hos M.E. patienter

h. M.E.-relateret blodkoaguleringsdefekt

10. Målbare endokrine dysfunktioner

a. Pituitær-Thyroid Akse

Følgende forandringer, om end ualmindelige, kan også være relateret til en M.E.- sygeproces:

b. Pituitær-Adrenalin Akse

c. Pituitær-Ovarie Akse


d. Blære dysfunktioner

[Mange flere detaljer i den fulde definition]

Definition, forandringer og forbedringer: Som med alle andre definitioner, skal Nightingale Research Foundation's Definition af Myalgisk Encephalomyelitis studeres nærmere af mange klinikere og forskere og et stigende antal vidende patienter, der vil være uenighed om den, og den vil blive justeret og forbedret. Men hvad denne definition udretter i dag er

(a) klart at adskille M.E. fra CFS og
(b) vise, at M.E. er en sygdom, der kan bevises og diagnosticeres tidligt - som alle andre ægte sygdomme, og
(c) hjælpe med tidligt at kunne forhindre den i at opstå og ligeledes med tidligt at kunne behandle og kurere M.E. patienter.

Denne Nightingale Research Foundation's Definition vil være tilgængelig med alle opdateringer og rettelser på Nightingale Research Foundation's Website http://www.nightingale.ca  Denne definition må kopieres, oversættes og distribueres elektronisk, eller som hård kopi, eller helt eller delvist inkluderes som hård kopi, i enhver publikation uden tilladelse fra Nightingale Research Foundation eller forfatterne, forudsat at nærværende sidste afsnit og reference til vores website er nævnt. Kopi af alle oversættelser bør sendes til Nightingale med henblik på mulig inklusion på vor webside.

Byron Marshall Hyde MD, Ottawa - 18. november 2006

Den danske oversættelse af
The Nightingale, Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition, der er udført af Lajla Mark, kan læses her.


Konferencer

VIGTIG
Ny lærebog om ME



Kræftmedicin
til ME-patienter:
Støt forskningen

KARINA-SAGEN
her  

STØT ME FORSKNING

Der samles ind til  Rituximab behandling (kræftmedicin) af 140 ME patienter.
STØT INDSAMLING HER

Gennembrud i norsk forskning
Kræftmedicinen Rituximab til behandling af ME
Læs mere her

2-dages motionstest
ME patienter "afsløres" ved test. Læs mere her

Ny BLOG:
ME-Nyheder.DK

Nyt Forum:

ME Foreningen
på Facebook


- hvor alle hjælper alle.

Film om ME på vej:

Dr. Mette, Norge
20/3-2011:
"Jeg landede sent fredag fra Danmark efter at have set patienter der, og jeg græmmes virkelig over kollegaer som har bestemt at en patient med feber, influenzasmerter, nattesved, reaktiverede virus har en psykiatrisk lidelse og behøver psykiatrisk behandling inklusive elektroshock!
"
Læs: Nyt fra Dr. Mette


Papirklip
Karen Bit Vejles fantastiske klip her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2013 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.