 |
Referat af ME/CFS-konference i London 2008
Af Helle Rasmussen
Den britiske organisation Invest in ME afholdt sin tredje årlige
ME/CFS konference i London den 23. maj 2008. Der var foredragsholdere og
deltagere fra ialt 13 lande, bl.a. fra Europa, USA og Australien.
Konferencen var tilegnet afdøde Dr. John Richardson. Han var den første,
som fokuserede på enterovirusser ved ME/CFS. Temaet for konferencen var
"Undergruppering og behandling af ME/CFS" .
Som indledning fortalte dr. Leonard Jason, vicepræsident for den
internationale organisation IACFS/ME, om de forskellige definitioner på
ME/CFS, herunder om børns sygdom, og om vanskelighederne med at finde
ensartede retningslinjer for inddeling af patienterne i undergrupper.
For den britiske forsker, Jonathan Kerr var det dog lykkedes at finde
syv undergrupper af ME/CFS-patienter, på baggrund af hvor aktive eller
passive deres gener i blodet var. Han fortalte, hvordan han ved hjælp af
genekspression på microarrays havde fundet sammenhænge med de symptomer,
som patienterne havde oplyst i et spørgeskema.
Dr. Martin Lerner fra Michigan berettede om en undergruppe af ME/CFS-patienter,
som han havde behandlet for aktive herpesvirus-infektioner. I et halvt
år fik patienterne antivirale midler som valaciclovir eller
valganciclovir (Valcyte) mod Epstein Barr virus, cytomegalovirus og
HHV-6. Efter behandlingen lå patienternes helbred i gennemsnit to point
højere end tidligere på et energi indeks, hvor 0 = meget syg og 10 =
rask.
En anden undergruppe af ME/CFS-patienter havde hjerteproblemer. Hjertet
behøver energi fra mitokondrierne ligesom alle andre muskler. Men nedsat
energiproduktion er netop et kendetegn for ME/CFS, fortalte Dr. Jean
Monro fra England. Dr. Martin Lerner havde desuden fundet subklinisk
myocarditis hos ME/CFS-patienter. Han mente, at denne betændelse i
hjertemusklen kan skyldes HHV-6 eller andre virusser.
Dr. John Chia fra Californien fortalte om sine fund af enterovirusser
hos ME/CFS-patienter. Disse mave-tarmvirusser kan også inficere både
hjerne, hjerte og muskler. Han viste lysbilleder af nodular inflammation
af den terminale ileum; dvs. små røde betændte hævelser på indersiden af
tyndtarmen, tæt ved blindtarmen. Chia viste desuden billeder af sår og
blister langs tungekanten; de var også tegn på mave-tarminfektion.
Dr. Chias søn, Andrew, har selv ME/CFS på grund af enterovirusser. Han
har fået det bedre, efter at han er blevet behandlet med interferon og
det antivirale middel Ribavirin. Der findes ingen standardbehandling,
men der arbejdes på at finde én. Andrew Chia var også til stede på
konferencen. Han læser nu til læge og hjælper sin far med forskningen i
enterovirusser.
Dr. Judy Mikovits fortalte, at der i år 2010 kommer et nyt forsknings-
og behandlingscenter i Reno, Nevada for ME/CFS og andre neuroimmune
sygdomme. Hun har som forsker på The Whittemore Peterson Institute
fundet en helt ny type virus i ME/CFS-patienter. Virussen ligner en
blanding af HHV-5 og HHV-6. Foreløbig kalder hun den spøgende for HHV-5
½, indtil den bliver patenteret med sit eget navn.
En koreansk læge, Dr. Tae Hong Park, viste en plancheudstilling om de
positive resultater af intravenøs behandling af ME/CFS-patienter med
immunoglobuliner som gammaglobulin.
Der var mange interessante foredrag på konferencen. Interesserede kan
købe en dvd fra konferencen for 14 £ hos Invest in ME på
www.investinme.org . Der kan man
også læse konferencepapirerne. - Forskerne var enige om, at der allerede
nu er flere behandlingstilbud til ME/CFS-patienter, og at der er håb for
fremtiden !
Her er listen over foredragsholdere på konferencen:
Velkomst ved en repræsentant fra Invest in ME (IiME).
Introduktion til IiME's internationale konference om ME/CFS:
Professor Malcolm Hooper; professor emeritus i medicinsk kemi ved
University of Sunderland, England.
Case definitioner på ME/CFS: Dr. Leonard Jason, professor
i klinisk og social psykologi; Center for Community Research, DePaul
University, Chicago, USA.
Genekspression i ME/CFS: en metode til undergruppering:
Dr. Jonathan Kerr; Afdelingen for cellulær og molekylær medicin, St.
George's University, London, England.
En tyveårig rejse mod at forstå og behandle CFS, inklusive et
langvarigt studie af gruppe A og B CFS-patienter, 2000 – 2006:
Dr. Martin Lerner, specialist i infektionssygdomme; Treatment Center for
CFS, Oakland, Michigan, USA.
Autonom dysfunktion: Identifikation af ætiologisk forskellige
grupper af forsøgspersoner inden for ME/CFS: Dr. Julia Newton,
Institute of Cellular Medicine, Newcastle University, England.
Betydningen af kroniske enterovirusser ved ME/CFS: Dr.
John Chia, specialist i infektionssygdomme, Torrance, Californien, USA.
En praktiserende læges erfaring med diagnose og behandling af ME/CFS:
Dr. Irving Spurr, formand for the John Richardson Research
Group, Newcastle, England.
Case studier i diagnose og behandling af ME/CFS: Dr. Jean
Monro, medicinsk direktør for Breakspear Hospital, Hertfordshire,
England.
Hvordan undergruppering vil påvirke strategierne for forskning i
ME/CFS: Imod en molekylær forståelse af ME/CFS: Dr. Judy
Mikovits, Whittemore Peterson Institute, Reno, Nevada, USA.
Afsluttende diskussion og spørgerunde med alle foredragsholderne.
|
