|
4Florence
Nightingale |
12. Maj er international ME/
CFS dag.
Man har valgt at bruge den 12. maj, da det er Florence
Nightingales fødselsdag. Hun var øjensynlig ramt af ME/CFS.
ME= Myalgic Encephalomyelitis / CFS= Chronic Fatigue Syndrome, det er blevet
oversat til Kronisk Træthedssyndrom på danske. En oversættelse som vi, der lider
af sygdommen er meget ked af, da der ikke er tale om træthed, som den andre
mennesker kender til, men derimod en unaturlig udmattelse ved alt aktivitet,
gang, læsning, samtale, madlavning, bad, ja kort sagt alt.
Symptomerne ved Kronisk træthedssyndrom er f.eks. Let forhøjet temperatur,
uforklaret generel muskelsvaghed, muskelsmerter, abnorm generaliseret træthed,
som varer over 24 timer efter fysisk træning, som tidligere ville være tålt uden
problemer, hovedpine, der beskrives som anderledes og sværere end hovedpine før
sygdomsudbruddet, ledsmerter uden objektive led-forandringer. lysfølsomhed,
synsforstyrrelser, glemsomhed, irritabilitet, koncentrationsbesvær,
søvnforstyrrelser (abnorm stærk søvntrang, søvnløshed).
Hvis man prøver at holde fast i den fornemmelse man har i kroppen når en
influenza starter, de smerter en influenza giver, og den udmattelse, der opstår
når man igen skal i gang med arbejdet efter en influenza, så ved man lidt om
hvordan personer med Kronisk træthedssyndrom har det.
Kronisk træthedssyndrom er en meget vanskelig sygdom at leve med. Den er meget
svingende og ”regningen” for at overanstrenge sig, kommer forsinket over 2-3
døgn, ja helt op til en uge, efter at man har overanstrengt sig, derfor ved man
ikke time for time, hvor aktiv man kan være. Det kan derfor værre vanskelig for
andre, at forstå, man den ene dag kan pusle lidt rundt i haven og den næste dag
kan man ikke klar noget. Jeg har hørt om personer, der lider af Kronisk
træthedssyndrom, som efter en kort ridetur fik stukket i næsen ” nå ride kan du
men arbejde kan du ikke” og en anden blev meldt for socialbedrageri, fordi
vedkommende puslede rund i haven på en af de gode dage, for når man kan pusle i
haven, kan man også arbejde og burde ikke have pension. Men personer på pension
har vel også ret til at leve. En overlæge sagde til mig på et tidspunkt ” man
kan være nød til at gøre noget, der gør ondt, hvis det er det der gør livet vær
at leve.” Sådan er det i hvert fald, at leve med Kronisk træthedssyndrom. Hver
gang man foretager sig noget, tager bad, laver mad, gået på indkøb, være til
fest o.s.v. er man helt sikker på at det kommer til at gøre ondt, og at man
udtrættes voldsomt. Er man meget aktiv daler aktivitetsniveauet meget, og der
går lang tid inden man nogenlunde vinder sin normale aktivitetsniveau. Går man
langt over smertegrænsen, får man aldrig det samme aktivitetsniveau igen, altså
er der tale om en nedadgående spiral.
Udover mistroen fra de nære omgivelser må personer, som lider af Kronisk
træthedssyndrom, også slås med mistro fra læger og det sociale system. Kronisk
træthedssyndrom er en udelukkelses diagnose og derfor skal der mange
undersøgelser til inden diagnosen stilles. I EPI nyt uge 3 fra 1992 har
Sundhedsstyrelsen udstukket retningslinier for hvordan diagnosen stilles. Før
diagnosen Kronisk træthedssyndrom kan stilles, skal depression, psykiske
lidelse, eller somatisering (legemliggørelse af psykisk smerte) være udelukket.
Tros det er der læger, som mener vi er psykisk syge.
I Danmark forskes der ikke i Kronisk træthedssyndrom, men det gør der i
udlandet. Der er desværre langt igen, men igennem de senere år er der fundet
flere brikker i puslespillet, så man kan begynde at se et billede, af hvad det
er der sker hos personer, der har Kronisk træthedssyndrom. Men det vil mange
danske læger desværre, ikke tage til efterretning. Der er endda psykiatere, der
underviser praktiserende læger i, at patienter med Kronisk træthedssyndrom,
somatisere og skal ignoreres og ikke sendes til undersøgelser. I yderste
konsekvens kan det betyde, at patienterne kan få andre og livstruende sygdomme,
som ikke bliver opdaget i tide.
I det sociale system er det meget vanskelig at få pension og andre sociale
ydelser. Personer med Kronisk træthedssyndrom oplever at blive sendt til 2-3
psykiatere af kommunen, tros det den første psykiater siger, der overhoved ikke
er tegn på psykiske lidelser. Man spørger sig selv er det for at få et svar der
passer kommunen, der gør at de bliver ved med at poste penge i dyre
speciallægeerklæringer fra læger de selv vælger. Andre bliver sendt i flere job
prøvninger, tros det at den første prøvning viser, at funktionsniveauet er meget
lavt. Under vejs bliver personen med Kronisk træthedssyndrom dårligere, og får
en endnu laver funktionsniveau og en meget lav livskvalitet.
Jeg håber at der i fremtiden, også i Danmark vil blive lagt mærke til de
forsknings resultaterne fra udlandet, der beviser at vores sygdom er somatisk og
ikke psykisk, og at kommuner og læger vil tage det alvorligt.
Nina Moesgaard
Vestermarken 49 Kølkær
7400 Herning
|
