4Nye nyheder

2006
- Øget risiko for kræft i skjoldbruskkirtlen
- "The Gibson Inquiry"
- Lægedage i Bella 2006
- JULEKORT
- Objektive beviser på kognitive klager
- Orange revolution i Spanien
- "The Heart of the Matter "
- Patentansøgning til diagnostisk
- DVD fra ME konferencen i London
- Diagnostisering ved nær-infrarød spektroskopi af serumprøver
- Kardiopulmonal motionstest som støtte til diagnosen
- Interview med Kerr om genforskning i ME/CFS
- ME/CFS forbindes med hjernelæsion
- ME og vaccine
- Slået ud af mystisk sygdom
- Kortfilm om Claire der er alvorligt ramt af ME

2005
- Fund af proteiner i spinalvæsken
- Unge hjerters dag 2005
- Højesteret: Mellemste førtidspension som følge af Kronisk Træthedssyndrom
- ME/CFS Foreningen på "Lægedage"
- Ny bog: ”Syge på tvangsarbejde – om behandlingen af førtidspensionsansøgere”
- DVD, Carruthers, Uncovering Significant Patterns in M.E.
- Støt forskningen ved køb af julekort fra MERGE
- Ny brochure fra ME/CFS Foreningen
- Oxidativ stress er forhøjet
- Referat fra "The seventh international conference on chronic fatique syndrome, fibromyalgia and other related diseases"
- Genekspression i perifere mononukleare blodceller
- Vercoulen et al.'s (1998) psykiatriske model
- Er Kronisk Træthedssyndrom motionsfobi?
- Reduktion af grå massevolumen
- Yderligere £ 28.675 til genetiske forskning
- Genudgivelse af Dr. Melvin Ramsays bog
- Skotsk videnskabsmand finder nøglen til at helbrede ME/CFS
- ME/CFS diagnose: Udskydelse skader helbredet
- Jill Anderson blev frikendt for uagtsomt manddrab
- Spinalvæske anormaliteter
- Er Kronisk Træthedssyndrom en bindevævssygdom?  
- Motionsfølsomme gener målt i perifert blod
- Sundhedsministeriet i USA offentliggør afskrift af Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committees møder
- Patienter med CFS viser lavere respons på placebo

2004
- Anerkendelse af CFS/ME hos børn i England
- Depression skrumper dele af hjernen
- Forbedring af de diagnostiske kriterier
- Dømt psykisk syg af 10 blækklatter og en computer 
- Kronisk træthed er forskellig fra depression
- Ny dansk forskning:
Sygdom og invaliditet hos danske patienter
- Forbud mod lykkepiller til børn
- "Hverdagen gør kvinder syge"
- Alkoholintolerance
- Nyt fra den engelske regering
- MAME Heart Award
- Alvorligt nederlag for "The Wessely School"


 

Nyheder fra tidligere år

2006

November/December 2006

Øget risiko for kræft i skjoldbruskkirtlen hos ME/CFS patienter

En ny detaljeret undersøgelse blandt patienter, der er ramt af Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS har vist en meget høj hyppighed af kræft i skjoldbruskkirtlen. I den generelle befolkning ligger hyppigheden af kræft i skjoldbruskkirtlen på 1 ud af 100.000 ( i DK M:1,20, k:2,86), men ifølge den verdenskendte specialist i M.E. og CFS Dr. Byron Hyde, der er grundlægger og leder af Nightingale Reseach Foundation i Canada, har en ny undersøgelse blandt ME/CFS patienter vist en hyppigheden på 6000 ud af 100.000. Undersøgelsen bliver publiceret i Alasbimn Journal of Nuclear Medicine.

Dr. Byron Hyde har for ganske nylig offentliggjort en definition på epidemiske og endemisk ME, The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), hvori han slår fast, at CFS definitioner med træthed som hovedsymptom, deriblandt Fukuda, Oxford og Funktionelle Lidelser intet har med den oprindelige ME at gøre.

Søndag den 26. november 2006

"The Gibson Inquiry"

En undersøgelseskomite bestående af medlemmer fra det engelske parlament, "The Group on Scientific Research into ME", er blevet dannet for at vurdere forskningsforløbet for ME siden publikationen af Chief Medical Officer's Working Group Report on CFS/ME i 2002. Gruppen er i særdeleshed oprettet for at

• forøge offentlighedens forståelse for videnskabelig forskning i ME/CFS

• evaluere fremskridtet med hensyn til udvikling af et fuldt forskningsprogram i ME/CFS

• finde frem til forsknings- og finansieringsbehovet i forbindelse med at finde årsagen til ME/CFS

Gruppen har i dag publicere en rapport af dens fund . Rapporten bliver præsenteret for den engelske regering og ministre og er også tilgængelig for offentligheden. Det er formanden Dr. Ian Gipsons (MP) mål, at rapporten vil stimulere den offentlige debat om ME og virke som en katalysator, der øger støtten til forskning i tilstanden.

Læs rapporten her
 

Mandag den 13. til fredag den 17. november 2006

Lægedage i Bella

Igen i år deltog ME/CFS Foreningen med deres egen stand på Lægedage i Bella, hvor de uddelte opdateret og nyt materiale om sygdommen til læger, behandlere og plejepersonale.
Læs mere om Lægedage og se lidt billeder her

JULEKORT

Igen i år kan man støtte ME forskningen ved køb af julekort fra MERGE. Overskuddet fra salget går ubeskåret til den forskning som vi alle er interesseret i, nemlig biologisk ME forskning. MERGE er med helt i front og har finansiere forskning, der har sat fokus på ME/CFS som en organisk neurologisk sygdom, bl.a. den vigtige genforskning.

Se de dejlige julekort her
 

Forsinket, men lige aktuel: Onsdag den 25. maj 2005

Objektive beviser på kognitive klager ved Kronisk Træthedssyndrom

Fundene viste, at personer med CFS er i stand til at bearbejde krævende auditiv information lige så præcist som kontrolgruppen, men udnyttede mere omfattende områder af det netværk, der tilhører det verbale WM system. Personer med CFS synes at være nødt til at udøve en større indsats for at bearbejde auditiv information lige så effektivt som demografisk tilsvarende raske voksne. Vore fund leverer objektive beviser for den subjektive oplevelse af de kognitive vanskeligheder hos personer med CFS.

Læs mere her
 

Onsdag den 1. november 2006

Orange revolution i Spanien

Den 1. januar 2006 udgav den Catalonske provins i Spanien en plan for CFS/ME og Fibromyalgi patienter. Den ville tvinge patienterne til kun at konsultere de praktiserende læger og holde patienterne væk fra speciallægerne. Myndighederne vidste på forhånd, at der kun fandtes en afdeling for CFS, og at der på den var to års ventetid. Det ville dermed blive umuligt for patienterne at få de speciallægeerklæringer, der kræves i forbindelse med pensionssager og patienterne ville dermed blive efterladt i "ingenmandsland". Se de spanske ME/CFS patienters revolution her

Mandag den 30. oktober 2006

"The Heart of the Matter "
- Cheney seminar 2006

Den 9. september i år afholdt Dr. Paul Cheney, PhD, et seminar med en titel, der vel kan oversættes med "CFS: hjertet er sagen". Dette strålende seminar indeholder vigtigt, fascinerende og unikt materiale, som eventuelt bliver offentliggjort. Persisterende foramen ovale (PFO) er en vedholdende åbning (eller erhvervede genåbning) af den normale åbning mellem højre og venstre hjerteforkammer i fosterstadiet. Dr. Paul Cheney, der har undersøgt mere end 5000 patienter med ME/CFS siger, at PFO er "tæt knyttet" til ME/CFS og ses hos 80% eller flere af ME/CFS patienterne.
Der er på DVD'erne en oversigt over CFS, en dybtgående gennemgang af de kardiovaskulære spørgsmål ved CFS, en ny model af sygdommen, og en fuldt opdatering af Dr. Cheney's sidste undersøgelse, der indeholder behandlingsprotokol.

Nu kan man bestille et sæt med 2 DVD'er, der indeholder seminariet her
Læs mere om Cheneys opdagelser her
Læs meget mere om hjerteproblemerne her
 

Lørdag den 16. september 2006

Patentansøgning til diagnostisk test for ME/CFS

Dr. John Gow og Dr. Abhijit Chaudhuri fra universitet i Glasgows indsendte i august i år en ansøgning til Det Europæiske Patentkontor på en opfindelse, der omfatter materialer og metoder til diagnosticering og behandling af ME/CFS. Materialet er baseret på genetiske biomarkører som Gow og Chaudhuri har fundet gennem deres genetiske forskning i ME/CFS.

Lidt henvisninger her
 

Torsdag den 1. juni 2006

DVD fra ME konferencen i London
Nu kan der købes en DVD med optagelse af talerne ved ME konferencen der blev afholdt i London i anledning af den internationale ME/CFS Dag 12. maj. Prisen er £13 plus porto.

Bestil den her.

Torsdag den 22. maj 2006

Så er der igen ny forskning for dem som har mod på det:

Spektroskopisk diagnostisering af Chronic Fatigue Syndrome ved synlig og nær-infrarød spektroskopi af serumprøver
For at undersøge om synlig og nær-infrarød (Vis-NIR) spektroskopi gør det muligt at diagnosticere Chronic Fatigue Syndrome (CFS) udtog vi serum fra CFS patienter så vel som raske kontrolpersoner til Vis-NIR spektroskopi. Se mere her

Brugen af løbende kardiopulmonal motionstest som støtte til diagnosen Chronic Fatigue Syndrome
Nedsat funktionsevne og post-anstrengelses utilpashed efter fysisk aktivitet er kendetegnende symptomer ved Chronic Fatigue Syndrome (CFS). At disse symptomer ofte er forsinkede kan måske forklare de tvetydige resultater ved klinisk kardiopulmonal motionstest (GXT) med CFS patienter. Læs det her
 

Onsdag den 3. maj 2006

Nyt interview om genforskning i ME/CFS med Jonathan Kerr, (BSc, MBBCh, MD, PhD, FRCPath).

Jonathan Kerr blev født i Belfast in 1963. Han er uddannet i medicin på Queen’s University i Belfast (1987), og blev færdig som medicinsk mikrobiolog i 1995. Han fortæller at interessen for sygdommen opstod, da en del af hans patienter med parvovirus B19 infektion udviklede ME/CFS.

Lyt til interviewet her
Se mere om hans forskning her


Onsdag den 8. marts 2006

Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS forbindes med hjernelæsion

Forskere mener, at hjernen kan være ”omprogrammeret” af en virus. I nogle tilfælde kunne Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS bero på hjerne ”læsioner” opstået i det tidlige stadium af mononukleose, foreslår forskere.
På et universitet i New South West har et team fulgt mennesker med Epstein-Barr virus siden 1999. De antyder, at de der forbliver syge efter at en virus er forsvundet er blevet udsat for ”lynangrebslæsion” i hjernen. I artiklen i Journal of Infectious Diseases, fortæller de, at hjernen tilsyneladende bliver ved med at opfører sig som om patienten er syg.
Epstein-Barr virus forårsager mononukleose, den kaldes indimellem for ”kyssesyge”. Symptomerne inkluderer feber, øm rød hals, udmattelse og hævede lymfekirtler. De fleste patienter kommer sig indenfor få uger, men en ud af 10 unge mennesker vil lide under symptomer i længere tid præget af udmattelse. Hvis disse symptomer vedvarer i invaliderende grad i seks måneder eller mere, kan lidelsen diagnosticeres som Kronisk Træthedssyndrom (CFS).

Læs mere her

Mandag den 23. januar 2006

ME og vaccine

230 nordmænd har deltaget i et vaccineforsøg mod meningitis. Flere af de unge har efterfølgende fået diagnosen ME, også kaldet Kronisk Træthedssyndrom. En af kvinderne har kørt erstatningssag og efter 6 års træg kamp lykkedes det hende endelig at få en erstatning på i1.5 mio. norske kr.
I papirerne der fulgte med forsøget var der tydelige oplysninger om, at forsøgspersoner der blev skadet af forsøget ville få kompensation, alligevel nægter de norske myndigheder i øjeblikket at undersøge hvor mange patienter det drejer sig om.

Tryk på "PLUS 23/01/06" så der åbner sig en række undertitler og derefter på "ME og vaksine"
Se udsendelsen her
Aluminium i vaccine kan være årsag til ME, se artikel her
 

Mandag den 16. januar 2006

Slået ud af mystisk sygdom

For tre år siden kollapsede den norske Bjørnar Krisner. Siden har den tidligere TV-journalist opholdt sig indendørs. Han tåler hverken lys eller lyd, og har nu ligget 18 måneder i sengen bag mørke gardiner og lukkede døre. Læs den uhyggelige artikel om, hvor hårdt ME har ramt en familie, der består af mor, far og tre børn, og se også TV udsendelsen.

Læs hele artiklen her
 

Fredag den 13. januar 2006

Kortfilm om Claire der er alvorligt ramt af ME
Indspilningen af denne lille film tog 9 måneder - ja faktisk hele året 2005 at lave. Der blev filmet i adskillige dag, et par timer ad gangen med masser af hvileperioder mellem sekvenserne. Claire beskriver det selv som en af de mest anstrengende ting, hun nogensinde har lavet. Det kostede en enorm mængde energi og forårsagede et massivt tilbagefald, som det har taget hende lang tid at komme over. Hun indvilligede i at lave filmen, fordi hun troede, det kun ville tage en enkelt dag, men fortryder ikke, at hun deltog.
Der blev udeladt mange frekvenser i filmen, dem der forklarer den ekstreme isolation, som rammer disse patienter. Bl.a. ser man ikke hendes mange hvileperioder og hører ikke, at hun i 2 år lå isoleret i et mørklagt rum. Men alt i alt giver den lille film, der blev lavet til en lokal TV station i England, et udmærket billede af, hvor alvorlig en lidelse ME kan være.
Se filmen her
 

2005

Fredag den 2. december 2005

Vigtig nye fund af proteiner i spinalvæsken er endnu et bevis på, at ME/CFS er en legitim medicinsk sygdom

Forskere ved Georgetown University Medical Center har fundet, at Kronisk Træthedssyndrom (CFS) kan have rødder i bestemte neurologiske abnormiteter, som kan testes medicinsk. Selv om antallet af prøver var lille, giver denne undersøgelse objektivt, fysiologisk bevis på at denne kontroversielle sygdom kan regnes som en legitim medicinsk tilstand.
Undersøgelsen fra Georgetown, afslører at patienter med CFS og dens familie af sygdomme har et sæt proteiner i spinalvæsken, som ikke blev fundet hos raske individer. Disse proteiner kunne give kundskab om årsagen til CFS og en dag bruges som markører til diagnosticering af patienter med denne lidelse.
Undersøgelsen kiggede på 50 individer, der led af mindst to sygdomme relateret til CFS, hvilket inkluderede Fibromyalgi og Golfkrigssyndrom. Ved at undersøge spinalvæsken hos patienter med CFS og raske kontrolpersoner, fandt forskerne ud af at CFS patienterne havde 16 proteiner som raske kontrolpersoner ikke havde. Fem af disse 16 proteiner findes hos alle patienter med sygdommen, men ikke hos nogle af kontrolpersonerne. Resultatet giver et vink om, at disse 16 proteiner muligvis kunne bruges som en ”biosignatur” for sygdommen og de kunne en dag bruges når CFS diagnosen stilles.
”Selv om dette er et lille studie og mere forskning om emnet er nødvendigt, indikerer disse resultater muligheden for at udvikle en simpel laboratorieprøve til at diagnosticere disse lidelser i fremtiden.” sagde Baraniuk. Medforfattere til denne artikel inkluderer Begona Casada, PhD, og Hilda Maibach, MS, fra Georgetown University Medical Center; Daniel J. Clauw, MD, fra University of Michigan; og Lewis K. Pannell, PhD, fra University of South Carolina; og Sonya Hess, PhD, fra National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
Mere information her
 

Tirsdag den 29. november 2005

Mindedag for børn med ME/CFS
Unge hjerters dag 2005

Tirsdag den 29. november er det Unge Hjerters Dag, lanceret af The Young ME Sufferers Trust i 2004, som en hyldest til børn med ME/CFS.
I år opfordrer stiftelsen folk til at tænde lys som en symbolsk appel om forskning, der kan kaste lys over sygdommen, som har invalideret så mange.
En tidligere alvorlig ramt ME/CFS patient, Jane Colby, der er generaldirektør for stiftelsen og forfatter til den største undersøgelse af ME/CFS på verdensplan, har sagt: ”Vore børn er så tapre. De kan være i konstant smerte, for svage til selv at kunne spise, madet gennem sonde og glemt af vennerne. Mange bliver endnu mødt med fjendtlighed af læger og lærere, som ikke forstår deres sygdom. Verden har brug for kvalitetssikret lægevidenskabelig forskning omkring denne frygtelige sygdom. Stiftelsen er med til at finansiere den første biomedicinske undersøgelse af børn med ME/CFS, men det er en dråbe i havet. Det er nødvendigt med økonomisk støtte fra regeringen”.
Det er nøjagtig et år siden at Terry Waite CBE udsendte bogen Young Harts i anledning af den første Unge Hjerters Dag. En unik kollektion af inspirerende poesi skrevet af børn og unge mennesker med ME/CFS i aldersgruppen 7 til 26 år. Inspirationen til bogen kom fra Jade Louise Scarrott, et 14årigt medlem af stiftelsen, som på tragisk vis blev dræbt i en trafikulykke. Den blev færdiggjort af stiftelsen og fuldt ud illustreret til hendes minde.
I forordet skrev Terry Waite: ”Livet er ikke retfærdigt og ofte forstår vi det ikke. Lidelse kommer til os alle, men ikke i lige stor grad. Nogle lider afgjort mere end andre, uden selv at være skyld i det. Alt vi med sikkerhed kan sige er, at der meget ofte fremstår noget virkeligt kreativt af den dybeste sorg.

Young Hearts kan ses på www.tymestrust.org

ME/CFS er en invaliderende lidelse, der menes at have ramt 25.000 børn alene i UK. Den er den største årsag til langtidssygemeldinger af børn fra skolen.
 

Tirsdag den 15. november 2005

Højesteret
Dom af 15. november 2005:
Mellemste førtidspension som følge af Kronisk Træthedssyndrom.
På baggrund af de lægelige erklæringer i sagen samt resultatet af en arbejdsprøvning fandt Højesteret, at patientens erhvervsevne varigt var nedsat med omkring 2/3, således at vedkommende havde krav på mellemste førtidspension med virkning fra den 1. april 1994, jf. lovens § 14, stk. 2, nr. 1, sammenholdt med § 33.
Den bedring i almentilstanden, som en efterfølgende behandling havde medført, kunne ikke føre til en anden vurdering.

Læs hele dommen her


ME/CFS Foreningen på "Lægedage"

Den 14.-18. november afholdes det årlige efteruddannelseskurser "Lægedage i Bella".

ME/CFS Foreningen vil i år have stand nr. 41 på messen. Den ligger ved siden af Loungen og tæt på Lægetorvet. Der kan læger og andre interesserede hente informationer om diagnosticering af ME/CFS og den sidste nye forskning. Lægerne vil ligeledes få mulighed for en snak med personalet om andre aktuelle ME/CFS spørgsmål.
Læs mere om arrangementet og kurserne her
 

Fredag den 11. november 2005

Presse meddelelse:
Ny bog: ”Syge på tvangsarbejde – om behandlingen af førtidspensionsansøgere”

- fredag udkommer der en bog på Gyldendal, der er skrevet af læge Ellen Ryg Olsen på baggrund af 12 års erfaringer som socialmediciner i Københavns Kommune. Bogen hedder: ”Syge på tvangsarbejde – om behandlingen af førtidspensionsansøgere”.
For at give et indtryk af hvad bogen drejer sig om, bringes hermed et klip fra bogens indledning:
”Dette er en bog, der fortæller om, hvordan en socialforvaltning sekunderet af centralforvaltningen har behandlet mennesker, der har bedt om hjælp.
Det drejer sig om vidt forskellige mennesker fra kontorchefen til den politiske flygtning, alle er de, uden stands anseelse, blevet behandlet uden anerkendelse af deres ret til at bede om hjælp, og uden respekt. Deres værdighed er blevet krænket, deres lovsikrede rettigheder er blevet trådt under fode, og de er blevet snydt i forskellige grader.
Jeg har arbejdet som lægekonsulent i flere kommuner, og har senest arbejdet fem år som læge på en revalideringsinstitution. Der har jeg været vidne til og direkte impliceret i Københavns Kommunes behandling af mange af de mennesker, der har søgt kommunen om hjælp, fordi helbredet ikke længere slog til. Jeg har siddet med hundesyge mennesker, der er blevet henvist til arbejdsprøvning, fordi systemet var og er gennemsivet af den idé, at alle skal arbejde ligegyldigt hvad – en indstilling der fastholdes med en næsten besværgende aggressivitet, samtidigt med at tusinder forgæves søger arbejde.
Henvisningerne til arbejdsprøvning er ofte sket på trods af, hvad der faktisk står at læse i loven, og i øvrigt på trods af hvad al sund fornuft tilsiger.
I denne bog vil jeg for det første fortælle fire historier: En om pædagogmedhjælpervikaren, en om kontorchefen, en om den hårdt arbejdende gæstearbejder, og en om den politiske flygtning, for gennem deres historier at belyse sløset og respektløs sagsbehandling, manglende kendskab til love, regler og praksis, samt chikane og magtmisbrug.
For det andet vil jeg prøve at se på, hvad det er, der sker, når formentlig fornuftige mennesker som ansatte i en forvaltning kan se det som deres opgave at forvalte den nu gældende hovne indstilling til syge, nedslidte og udstødte mennesker. Både at de så villigt påtager sig at mistro et menneske, der kommer til dem for at bede om hjælp, og at de giver efter for kommunalt og statsligt pres om at spare på førtidspensionerne, ved enten at lade hånt om de love der faktisk er, eller ved at fortolke paragrafferne så stramt og så bureaukratisk, at de mister deres mening.
Dette er således ikke nogen særlig munter bog. Den er selvfølgelig skrevet i håb om at kunne provokere til en vis besindelse i systemet. Den er også skrevet for at yde en form for oprejsning til de mennesker, der er blevet dårligt behandlet. Men mest af alt er den skrevet for at forsøge at se den fornedrelse i øjnene, som jeg blev en del af, og for at stilne den vrede, som denne fornedrelse har udløst.”
 

Fredag den 21. oktober 2005

Så har M.E. Support - Norfolk i England gjort det igen. De har udgivet en DVD, - der sågar må kopieres, med den Canadiske Dr. Bruce Carruthers, Uncovering Significant Patterns in M.E.

DVD'en indeholder et foredrag med Dr. Carruthers der fortæller om de mønstre, der er så vigtige at få øje på, når man skal diagnosticere og behandle ME/CFS patienter.

DVD'en der kun  koster £3 kan købes direkte på nettet her
- eller ved henvendelse til:
M.E. Support Norfolk,
9 Hall Road,
New Costessey,
Norwich, Norfolk,
Great Britain NR5 0LX.

(Telephone 01603 746140)

Send en international check på £3 (pund sterling) inkl. porto.
(Men disse checks er meget dyre, så det billigste er nok at købe en £5 seddel i banken og sende den i stedet.) Glem ikke din egen adresse, så de ved, hvor de skal sende DVD'en hen.

Støt forskningen ved køb af julekort fra MERGE

Igen i år kan man fra den engelske organisation MERGE købe nogle dejlige julekort og overskuddet fra salget går ubeskåret til den forskning som vi alle er interesseret i, nemlig biologisk forskning. MERGE er med helt i front og har finansiere den forskning, der har sat virkelig fokus på ME/CFS som en organisk neurologisk sygdom, bl.a. genforskning.

Her er kortene, en del er allerede udsolgt, så det er med at være hurtig.... og her er formularen, husk at tillægge 40 % til porto og forsendelse.

Fredag den 16. september 2005

Ny brochure fra ME/CFS Foreningen
ME/CFS Foreningen har oversat og udgivet brochuren ME/CFS/PVFS, En udforskning af de kliniske nøgleelementer skrevet af to af verdens førende ME/CFS specialister Dr. Charles Shepherd, Lægekonsulent i The ME Association og Dr. Abhijit Chaudhuri, overlæge i neurologi på Essex Centre for Neurological Sciences. Det er en klinisk vejledning i diagnosticering og behandling af patienter med den ofte meget alvorlige og invaliderende neurologiske hjernelidelse ME/CFS. Målgruppen er læger og sundhedspersonale.

Det er den første danske udgivelse om ME/CFS specielt beregnet til læger og sundhedspersonale. Brochuren kan bestilles ved ME/CFS Foreningen og koster 50 kr.
 

Torsdag den 1. september 2005

Niveauerne for oxidativ stress er forhøjet ved Kronisk Træthedssyndrom og er forbundet med de kliniske symptomer
Patienterne havde signifikante forhøjede niveauer af isoprostaner og oxideret lav-massefylde lipoproteiner , der indikerer et angreb af FR på fedtceller. CFS patienter havde også signifikant lavere høj-massefylde lipoproteiner. CFS symptomerne passede sammen med niveauerne for isoprostaner, men kun i gruppe 2 med CFS patienter, der havde lav CV risiko.
Dette er første gang at forhøjede niveauer af guld standard målinger af in vivo oxidativ stress (isoprostaner) og deres tilhørsforhold til CFS symptomer er blevet rapporteret.
Læs mere her
 

Mandag den 8. august 2005

Ugeskrift for Læger Nr. 32 - 2005, bragte et referat fra "The seventh international conference on chronic fatique syndrome, fibromyalgia and other related diseases" af overlæge Henrik Isager og overlæge Allan Wiik, Statens Seruminstitut. Begge læger deltog i konferensen, hvor der blev gjort status over ny viden om Kronisk Træthedssyndrom (CFS), og hvor der blev præsenteret 53 videnskabelige arbejder.
Læs hele referatet her
 

Onsdag den 27. juli 2005

Genekspression i perifere mononukleare blodceller fra patienter med Kronisk Træthedssyndrom (CFS)
Analyse af microarraydata afslørede forskellig ekspression af 35 gener. Realtid PCR bekræftede differentiel ekspression på samme måde som arrayresultatet for 16 af disse gener, 15 som var opreguleret og 1 der var nedreguleret. Denne profil antyder T celle aktivering og forstyrrelser af neural og mitokondriefunktion. Opregulering af neuropatiske esterase skader (nervebeskadielse) og eukaryotic translation initiation factor 4G1 (eukaryot er en organisme, hvis DNA er lukket inde i en kernemembran) kan tyde på et link til henholdsvis eksponering af organofosfat og virusinfektion.
Disse resultater tyder på at CFS patienter har en reproduktiv forandring af genreguleringen.
Læs mere på engelsk her
 

Tirsdag den 26. juli 2005

Karakteriserer Vercoulen et al.'s (1998) psykiatriske model patienter med Kronisk Træthedssyndrom(CFS)?
Vercoulen et al.'s (1998) model karakteriserer patienter med Chronic Fatigue Syndrome (CFS), som havende utilstrækkelig motivation til fysisk aktivitet eller helbredelse, manglende kontrolfølelse (i forhold til sygdommen) og en fastholdelse af selvødelæggende optagethed af symptomer. Imidlertid er denne undersøgelse tidligere kun blevet lavet i en dårligt specificeret gruppe ved brug af en enkelt sammenligningsgruppe.
En samfundsbaseret undersøgelse blev derfor rekrutteret gennem telefoninterview (N?=?28,763) og gav fem grupper (CFS, CF-psykiatrisk forklarede symptomer, CF-medicinsk uforklarede symptomer (MUS), CF-stofmisbrug samt idiopatisk CF). Dataene blev analyseret bl.a. for trætheds-alvorssgrad, fysisk aktivitet og invaliditet. Den aktuelle undersøgelse fandt at Vercoulen et al. modellen på tilfredsstillende vis repræsenterede Chronic Fatigue (CF) sekundær til psykiatriske tilstande, men ikke til CFS. Denne undersøgelse viser derfor vigtigheden af at differentiere mellem CFS og psykiatrisk forklaret Chronic Fatigue (CF) hvilket spiller en rolle i udviklingen af behandling såvel som forklaringsmodeller.
Læs mere under forskning
 

Tirsdag den 5. juli 2005

Er Kronisk Træthedssyndrom motionsfobi?
Resultatet viste at patienter med CFS var mere udmattede og søvnforstyrrede en kontrolpersonerne var og anførte større præstation under motionstesten. Ingen statistisk forskel blev fundet i hverken hjerterytme eller GSR, hverken i løbet af en normal dag og før, under og efter motionstest. Patienterne med CFS var mere symptomatisk bekymrede på alle tider, men dette blev ikke øget med motion.
Konklusionen: Dette materiale tyde på, at CFS patienter uden comorbide psykiatriske sygdomme ikke har motionsfobi.
Læs mere under forskning
 

Onsdag den 15. juni 2005

"Reduktion af grå massevolumen ved Kronisk Træthedssyndrom (CFS)"
"Vi observerede signifikant reduktion overalt i mængden af den grå masse volumen i begge grupper af CFS patienter, sammenlignet med matchende kontroldeltagere. Ydermere var forfaldet i den grå masse sammenkoblet med reduktionen af fysisk aktivitet, et kerneaspekt ved CFS"
"Disse fund antyder at centralnervesystemet spiller en central rolle ved patofysiologien af CFS og peger mod et nyt objektivt og kvantitativt redskab til en klinisk diagnose af denne invaliderende sygdom."
Mere under forskning
 

Mandag den 27. juni 2005

ME forening meddeler, at de bidrager med yderligere £ 28.675 i fondsmidler for at sikre, at Dr. John Gow’s kan fortsætte sin genetiske forskning
The ME Association er begejstret for at kunne meddele, at den fortsætter med at finansiere den vitale genetiske forskning, der udføres af Dr. John Gow og hans team på University of Glasgow. Dette følger efter beslutningen fra Scottish Enterprise om ikke at bidrage med yderligere finansiel støtte til anden etape af forsøget.
Efter diskussioner med Dr. Gow sidste fredag har MEA aftalt at frigive en sum af £28.675 fra vores forskningsmidler så snart, det er nødvendigt. Dette er sammen med de næsten £9.000 som MEA allerede har givet som en kriseforanstaltning over de sidste tre måneder, for at sikre at Dr. Gow’s forskningsassistent var i stand til at blive på posten og analysere indledende data, og klargøre denne information til udgivelse i et videnskabeligt tidsskrift.
MEA legatet vil bidrage med de £8.000 som for nylig er givet fra MERGE til betaling af forbrugsartikler, sammen med et antal andre generøse donationer fra enkeltpersoner og grupper.
Så anden fase af forskningen skulle nu være i stand til at påbegynde i august.

Hvorfor er denne type af genetisk forskning så vigtigt ved ME/CFS?
Sagt ganske enkelt, Glasgow University forskningsgruppen vil bruge en teknik kaldet DNA chip microassay analyse til at kortlægge, hvad der sker med en enorm mængde af genetisk information – over 33.000 gensekvenser i hvert enkelt individ. Forskerne vil udføre denne genetiske analyse på en stor gruppe mennesker med ME/CFS, en anden gruppe med raske kontrolpersoner, og yderligere en gruppe af mennesker med en række andre sygdomme som multiple sclerose og depression – hos hvem træthed er et større klinisk symptom. Forskerne vil i særdeleshed prøve at finde ud af, om der er en unik genetisk profilabnormitet hos mennesker med ME/CFS ved at se på data som indikerer, at særlige specifikke gener er enten op eller nedreguleret – hvilket groft sagt betyder, at de er enten overaktive, underaktive eller slukket.
Aktiviteten af disse gener – gen-ekspression sagt med medicinsk jargon – kan have betydelige konsekvenser på typen af celleaktivitet, inklusiv vigtige biokemiske baner, som de kontrollere i nervesystemet, immunsystemet og andre dele af legemet. Så det ultimative mål med undersøgelsen er at identificere specifikke gen-abnormiteter, der kunne føre til nye muligheder for forskning og tilstedeværelsen af en diagnostisk biomarkør, som kun er tilstede ved ME/CFS.
De indledende resultater fra fase et af denne undersøgelse indikerer allerede, at der er signifikante gen-ekspressions abnormaliteter tilstede hos ME/CFS gruppen, men denne data har nu behov for at blive bekræftet i et endnu større forsøg.
Denne type information om genekspression vil også være særdeles relevant for nye former for behandling, der er værd at vurdere. Og når denne data bliver klarere, vil en yderligere fase af forskningen forhåbentlig involvere et klinisk forsøg med medicinsk behandling rettet mod den underliggende årsag til ME/CFS.

Hold det politiske pres for forskning oppe – hvad kan du gøre?
Mens denne vitale forskning i den fysiske årsag til ME/CFS nu er fuldt finansieret for det næste år, mener MEA at den fortsatte mangel på forskningsmidler fra regeringen til den fysiske årsag til ME/CFS er en stor offentlig skandale. Den næste mulighed for at rejse dette spørgsmål på et politisk niveau kommer når All Party Parliamentary Group (APPG) mødes på Westminster onsdag den 6. juli. Så vi opmuntrer enkeltpersoner og lokale grupper til at gøre alt, hvad de kan, for at overtale deres nylig valgte parlamentsmedlemmer til at deltage i dette møde og høre præsentationen af denne rystende regeringsfinansierede forskning, der skal forme dele af denne APPG dagsorden. Yderligere detaljer om politisk aktivitet er tilgængeligt på den parlamentariske del på MEA’s hjemmeside: http://www.meassociation.org.uk .

Yderligere MEA initiativer
*Dr. Gow vil give en illustreret undervisning om genetisk forskning i ME/CFS ved et medicinsk møde i MEA om eftermiddagen lørdag den 3. september. Mere information om dette offentlige møde er tilgængeligt på MEAs hjemmeside og i ME Essential.

*Den eneste måde hvorpå MEA kan fortsætte med at finansiere denne type vital forskning på er gennem donationer til vores to forskningsfonde. Hvis du har lyst til at donere, for at støtte dette eller fremtidig forskning, så overvej venligst at donere med det samme. Yderligere detaljer om hvordan du kan gøre det findes enten på MEAs hjemmeside eller på ME Essential.

Oversat med tilladelse fra Dr. Charles Shepherd og ME Association

Tirsdag den 7. juni 2005

Genudgivelse af Dr. Melvin Ramsays bog
Af Charles Shepherd
Takket være et samarbejde med Ramsays familie har det været muligt for ME Association at genudgive denne unikke historiske beretning om de tidlige udbrud af ME af lægen, som havde med det berømte udbrud på Royal Free Hospital i London tilbage i 1955.
For at mindes 50året for udbruddet i juli det år, vil MEA deltage i en fredelig demonstration ved det nye Royal Free Hospital i juli. Et af målene med demonstrationen vil være at skabe opmærksomhed omkring omsorgssvigt der er et af nøgleproblemer ved ME, i særdeleshed manglen på statsfinansieret forskning omkring den fysiske årsag.
Kopier af Dr Melvin Ramsay's bog MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS AND POSTVIRAL FATIGUE STATES - THE SAGA OF ROYAL FREE DISEASE, skulle være tilbage fra trykkeren omkring begyndelsen af juli. Prisen er £5 plus £1 til pakning og porto (postet i England). Checken skal udstedes til The ME Association. Alle indtægter fra bogen, efter at trykkeren er betalt, vil blive overført til MEA Ramsay Research Fund – som støtter forskning i den fysiske årsag til sygdommen. En kopi af bogen vil også blive doneret til biblioteket på Royal Free Hospital
Adresse: The ME Association, 4 Top Angel, Buckingham MK18 1TH, England.
http://www.meassociation.org.uk/
 

Fredag den 20. maj 2005

"Skotsk videnskabsmand finder nøglen til at helbrede ME/CFS", skriver avisen Scotsman
Dr Gow, en senior lector i klinisk neurovidenskab ved universitetet har kortlagt alle 33.000 gener hos CFS patienter og sammenlignet dem med gener fra raske personer. Forskningen er dog stadig i sit tidlige stadie.
Dr Gow, der arbejder ved Glasgow's Southern General Hospital, sagde at de fandt ud af at CFS patienter havde en speciel slags ”usædvanlig gen ekspression”.
En prototype på et diagnostisk test sæt er allerede udviklet, hvilket kunne give lægerne ”et ja eller nej svar” om hvorvidt en eller anden person har denne tilstand. For øjeblikket tager det omkring 6 mdr. at få stillet diagnosen.
“Imidlertid kommer Dr. Grow “ingen vegne” i øjeblikket fordi hans fondspenge er sluppet op.”

Kilde: http://news.scotsman.com/scotland.cfm?id=550752005

Læs mere om projektet på dansk her
 

Torsdag den 12. maj 2005

ME/CFS diagnose: Udskydelse skader helbredet
En ny redegørelse er blevet udsendt af seks engelske ME/CFS organisationer i anledning af den engelske ME uge for 2005 under titlen ”Delay Harms Health”. Kampagnen er blevet dækket bl.a. af TV-nyhederne med en fornem rapportage fra National ME Centre i Romford og et interview af Professor Leslie Findley og Sue Rees, der har været syg i 11 år og som gennem de sidste 4 år har været sengebundet plejepatient på hjemmet.
Det er organisationernes mål at henlede lægernes og offentlighedens opmærksomhed på vigtigheden af, at der stillers diagnose så tidlig som muligt på patienter med ME/CFS. Udskydelse skader simpelthen helbredet.
To engelske undersøgelser har for nylig vist, at det tog over et år, at få en diagnose for 53 % af de voksne patienter og 45 % børn og unge. En undersøgelse af de hårdest ramte viste, at flere end 1/3 af patienterne havde ventet mere end 18 mdr. på en diagnose. Det er engelske tal og i Danmark er forholdene desværre ikke spor bedre, nok tværtimod, idet patienterne alt for ofte venter i årevis på en ME/CFS diagnose.
Forfatteren af rapporten Dr. Charles Shepherd siger:
”Lægerne må reagere tidligt og diagnosticere patienter med M.E. for at give dem de bedste potentialer for at genvinde deres helbred. Uden en diagnose hindrer usikkerheden patienterne i at komme videre, og deres symptomer bliver mere alvorlige og langvarige. Med den rigtige information og støtte er mange mennesker i stand til effektivt at håndtere deres sygdom og undgå unødige lidelse og problemer både på hjemmefronten, arbejde og i forbindelse med pensionsansøgning. Den engelske regering anbefaler, at diagnosen stilles så tidligt som muligt, helst inden 6 mdr. for voksne og inden tre måneder for børn/unges vedkommende.”
Klider:
http://www.news-medical.net/?id=9863 
http://www.tymestrust.org/pdfs/me_diagnosis_report.pdf
 

Torsdag den 5. maj 2005

Jill Anderson blev frikendt for uagtsomt manddrab ved retten i Leeds efter at hun havde overværet sin mands død af en overdosis af morfin. Hun blev anklaget fordi hun havde undladt at ringe efter lægehjælp da manden, der led af ME/CFS, havde slugt en overdosis af morfin og efterladt et selvmordsbrev.

Hør Jills egen gribende beretning her.
 

Torsdag den 14. april 2005 (19. januar 2005 lidt forsinket nyhed)

Spinalvæske anormaliteter hos patienter med Kronisk Træthedssyndrom
"Vi fandt ud af at væsentlig flere CFS patienter havde forhøjelse af enten proteinniveauet eller antallet af celler end raske kontrolpersoner (30 versus 0 %), og 13 CFS patienter havde proteinniveauer og celleantal, der lå over laboratoriestandard; patienter med unormal væske havde lavere antal af comorbid depression end dem med normal væske.
I tillæg var 11 af de cytokiner, der var påviselig i spinalvæsken, (i) niveauer af granulocyte-macrophage koloni-stimuleringsfaktor lavere hos patienter end hos kontrolpersoner, (ii) niveau af interleukin-8 (IL-8) var højere hos patienter med et pludseligt, influenzalignende igangsæt end hos patienter med gradvist igangsæt eller hos kontrolpersonerne og (iii) IL-10 niveauerne var højere hos patienter med anormal spinalvæske end hos dem med normal væske eller kontrolpersonerne. Resultatet understøtter to hypoteser: at nogle patienter har en neurologisk abnormitet som kan bidrage til det kliniske billede af sygdommen og at immundysregulering indenfor centralnervesystemet kan være involveret i denne proces."
Se lidt mere under forskning
fra ImmuneSupport.com
 

Onsdag den 6. april 2005

Er Kronisk Træthedssyndrom en bindevævssygdom?
E.M. van de Putte, MD*, C.S.P.M. Uiterwaal, PhD, MD, M.L. Bots, PhD, MD, W. Kuis, PhD, MD*, J.L.L. Kimpen, PhD, MD* and R.H.H. Engelbert, PhD

32 unge i alderen 13-18 år med CFS (CDC Fukuda) blev undersøgt med hensyn til led mobilitet, blodtryk, arteriel stivhed og arteriel tykkelse, hud elasticitet og nedbrydelses produkter af kollagen metabolisme. Resultatet blev sammenlignet med fundene hos de 167 raske unge som gennemgik de samme undersøgelser.
Resultat viste at led mobilitet, Beighton skore og kollagen biokemi, alle indikatorer på bindevævs abnormitet, var lige for begge grupper. Systolisk blodtryk var imidlertid bemærkelsesværdigt lavere hos patienter med CFS (117.3 vs. 129.7 mm Hg;). Hud elasticitet var højere hos unge med CFS (middel z skore: 0.5 vs. 0.1 SD). Arteriel stivhed, udtrykt som common carotid distension, var lavere hos unge med CFS, hvilket indikerer stivere arterier (670 vs 820 µm).
Disse fund peger ikke konsekvent i retning af en abnormitet i bindevævet. Patienter med CFS havde lavere blodtryk og mere strækbar hud, men manglede de vigtigste parametre, der indikerer konstitutionel slaphed, det vil sige hypermobile led. Der ud over var kollagen metabolismen målt ved tværbinding og hydroxyproline i urinen, der hovedsalig reflekterede knogle resorption ikke anderledes. De uventede fund af stivere arterier hos patienter med CFS berettiger til yderligere undersøgelser.
Kilde: PEDIATRICS Vol. 115 No. 4 April 2005, pp. e415-e422 (doi:10.1542/peds.2004-1515) og www.ImmuneSupport.com

Læs lidt mere under forskning og hele originalprojektet her
 

Tirsdag den 29. marts 2005

Motionsfølsomme gener målt i perifert blod hos kvinder med Kronisk Træthedssyndrom (CFS) og passende kontrolpersoner.

Et nyt videnskabeligt projekt af Toni Whistler, James F Jones, Elizabeth R. Unger og Suzanne D. Vernon som alle arbejder med genforskning hos CDC i USA, har vist, at man kan differentiere patienter med Kronisk Træthedssyndrom (CFS) fra raske kontrolpersoner ved brug af genteknologi og fysisk motionstræning. Disse resultater sætter fokus på brugen af motionstest kombineret med microarray genekspansionsanalyse til identificering af genontologier ved CFS.

Motionsfølsomme gener varierede mellem CFS tilfælde og kontrolpersonerne. 21 gener blev identificeret som værende anderledes udtrykt. Mellem de 21 gener kunne 16 kategoriseres i Gene Ontology (GO) af biologiske processer og 15 i molekylær funktion.

Læs mere på dansk under forskning

Kilde:
Exercise responsive genes measured in peripheral blood of women with Chronic Fatigue Syndrome and matched control subjects.
Toni Whistler, James F. Jones, Elizabeth R. Unger and Suzanne D. Vernon
BMC Physiology 2005, 5:5, doi:10.1186/1472-6793-5-5, Published 24 March 2005
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6793-5-5.pdf 
http://www.meactionuk.org.uk/Science_or_Psychology.htm 
 

Lørdag den 26. marts 2005

Sundhedsministeriet i USA offentliggør afskrift af Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committees møder
På United States Department of Health & Human Service offentliggøres nu afskrift af alle møder der afholdes af gruppen omkring CFSAC, Gruppe består bl.a. af prominente ME/CFS eksperter som Dr. David S. Bell - Chair, Dr. Kenneth J. Friedman. Dr. Nelson Gantz, Dr. Nahid Mohagheghpour
Dr. Roberto Patarca og Staci R. Stevens.

For de engelskkyndige er der mere interessant læsestof her
 

Tirsdag den 22. marts 2005

Patienter med Kronisk Træthedssyndrom (CFS) viser lavere respons på placebo
Patienter med Chronic Fatigue Syndrome (CFS) viser, ifølge en gennemgang af en række forskningsresultater, lavere respons på placebomedicin end patienter med andre sygdomme.
Stik imod alle forventninger fandt Dr. Hyong Jin Cho fra King’s College London og hans kolleger ud af at kun 19,6 % af CFS patienterne havde en bedring af helbredet med placebo mod omkring 30 % af patienterne med andre sygdomme.
Fordi placeboeffekten synes at være stærkest ved sygdommen med stærkt subjektive symptomer, mente nogle læger, at det kunne være så højt som 50 % blandt CFS patienter.
Evalueringen I den nyeste udgave af Psychosomatic Medicine hentede data fra 29 undersøgelser i hvilke 1.016 personer med CFS modtog forskellige slags placebo.

Klide: Nyeste udgave af Psychosomatic Medicine
 

2004

Mandag den 13. december 2004

Anerkendelse af CFS/ME hos børn i England
I en pressemeddelelse har det engelske sundhedsministerium i dag bekendtgjort Megans patienthistorie. Megan er en pige på nu 17-18 år, der som 14årrig blev ramt af Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS.
Sundhedsministeren Stephen Ladyman siger:
"Jeg er glad for at kunne udsende CFS/ME eksemplet. Dette illustrerer et ung persons oplevelser med CFS/ME og viser hvordan patienternes behov er, centreret omkring pleje, således at serviceorganerne kan samarbejde omkring patienternes individuelle behov og dermed forbedre deres forløb og give dem mulighed for at få en bedre livskvalitet."

Pressemeddelelsen er her
Megans historie er her

Mandag den 15. november 2004

DEPRESSION SKRUMPER DELE AF HJERNEN
Sygdommen depression er langt mere skadelig, end vi har gået og troet. Det
viser den hidtil største undersøgelse nogensinde af sammenhængen mellem
depression og hjerneskader. Resultaterne forklarer en række hidtil
ubesvarede spørgsmål. Vi ved nu, at depression kan skrumpe særlige dele af
hjernen, og at aktiv behandling kan skabe nye nerveceller. Vi kan forklare,
hvorfor depression bliver værre for hver gang, den opstår. Og det er bevist,
at depression skyldes et tæt samspil af både psykologisk og biologiske
faktorer, siger overlæge Poul Videbech fra Psykiatrisk Hospital i Århus.
[KristeligtDagblad/netavisen]
Læs artiklen her

Onsdag 29. sep. 2004

Ny forskning fra:
Forbedring af de diagnostiske kriterier og procedurer for Kronisk Træthedssyndrom
Analysen der blev foretaget af Jason's research team in Chicago undersøgte forskellen i symptomforekomst af træthed og de 8 andre symptomer fra den nuværende amerikanske kliniske definition (Fukuda) mellem individer med CFS, depression (MDD) og raske kontrolpersoner afslørede flere interessante fund.
Første og fremmest rapporterede CFS gruppen og MDD gruppen signifikant flere symptomer end kontrolgruppen.
Træthed og alle 8 symptomer optrådte væsentlig oftere i CFS gruppen end i kontrolgruppen og træthed og fire andre symptomer optrådte væsentlig oftere i MDD gruppen end i kontrolgruppen.
For det andet, så var der kun ét symptom, utilpashed efter anstrengelse, der optrådte signifikant oftere i CFS gruppen i sammenligning med MDD gruppen.
Så utilpashed efter anstrengelse er simpelthen nøglen, hvis man skal lave et kort og klart billede på forskellen mellem kronisk Træthedssyndrom, depression og raske kontrolpersoner.
 
Læs mere på dansk her
 

Søndag den 5. september 2004

Dømt psykisk syg af 10 blækklatter og en computer
Af NIELS LILLELUND

Ann Hyllested var syg, men ingen kunne finde ud af præcis, hvad hun fejlede. Indtil en psykolog fandt på, at det var noget psykisk.
Ann Hyllested, der selv er speciallæge i psykiatri, blev Rorschach-testet og fik diagnosen kronisk og alvorligt psykisk forstyrret. Men patienten klagede. Det tog næsten fire år at få medhold - og psykologen, der fik alvorlig kritik for at sjuske med testen, arbejder uanfægtet videre.

Læs Jyllandspostens artikel her
 

August 2004.

Kronisk træthed er forskellig fra depression
International Journal of Psychophysiology,
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) og depression har tydelige biologiske faktorer, rapporterer forskere i Canada, og antyder at de to tilstande har unikke årsager.
I modsætning til patienter med depression, har patienter med CFS lavere hud-konduktansniveau (ledeevne) og højere hudtemperatur på arme og ben.
Disse målinger kan være en ny måde at skelne CFS fra depression, vurderer Dr. Hannah Pazderka-Robinson og hendes kolleger i deres rapport, offentliggjort i International Journal of Psychophysiology.

Kilde:
Electrodermal dissociation of chronic fatigue and depression: evidence for distinct physiological mechanisms, Hannah Pazderka-Robinson, James W. Morrisona and Pierre Flor-Henrya.

Læs mere på dansk her her og på engelsk her og her
 

Tirsdag den 1. juni 2004

Ny dansk forskning:

Sygdom og invaliditet hos danske patienter med Chronic Fatigue Syndrome ved diagnosticering og 5 års opfølgning
Mette Marie Andersen, Henrik Permin og F. Albrecht **

Uddrag fra Journal of Psychosomatic Research 56 (2004) 217-229
Objektivt: Evaluering af indvirkningen på livskvaliteten ved Chronic Fatigue Syndrome (CFS) over 5 år.
Metode: Treogtredive voksne patienter der opfyldte 1988 og 1994 CDC kriterierne svarede på identiske spørgeskemaer ved diagnosticeringen og 5 år senere, da et retrospektivt spørgeskema også blev udfyldt.
Resultat: Manglen på arbejdsevne var høj og øgedes yderligere, social isolation forblev høj, følelsesmæssig tilpasning forbedredes. Der var stigende problemer med at læse og med allergier. To måleenheder blev brugt: Forholdet mellem disse måleredskaber var svage. Længden af sygdom, graden af invaliditet og følelsesmæssig tilpasning var svagt beslægtet med målinger af bedringer. Gennemsnitligt sygdomsscorer, var uændret, men de fleste person forbedredes i nogle henseender mens de forværredes eller forblev uændret i andre. Kun en deltager (3 %) nærmede sig helbredelse, en anden havde det betydeligt bedre, men var stadig alvorlig invalideret.
Konklusion: CFS patienter fremviser alvorlig, langvarig funktionel svækkelse. Betydelig bedring er usædvanlig, mindre end 6 %. Allergier og aspekter af kognition kan forværres, følelsesmæssig tilpasning forbedres ofte.

* Infektionsmedicinsk afdeling M5I32, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, DK-2IOO København, Danmark
** Regional Mid-Shore Mental Health Services, 17 S. Washington Street, Easton, MD 21601, USA

Læs hele forskningsprojektet på engelsk her og på dansk her
 

Tirsdag den 13. april 2004

Forbud mod lykkepiller til børn
De britiske myndigheder har i år udstedt et forbud mod ordinering af lykkepiller til børn. Det er de såkaldte SSRI midler, der kan øge tendensen til depression og selvmord hos nogle patienter og især børn har været under mistanke. Den eneste undtagelse fra det britiske forbud er pillen Prozac, i Danmark bedre kendt som Fontex.
I USA har man ligeledes valgt at udsende en advarsel om at give disse midler til børn og man undersøger nu om man skal følge eksemplet fra England og forbyde SSRI til børn.
Den danske Lægemiddelstyrelse samt Sundhedsstyrelsen har valgt at følge de amerikanske anbefalinger og advarer nu de danske læger mod at udstede antidepressivmidler til børn, men vil ikke i første omgang komme med et forbud. 2.200 danske børn og unge under 18 år var sidste år i behandling med de såkaldte lykkepiller. Heraf var 679 under 15 år, og i den aldersklasse er der næsten sket en tredobling på fire år.

Det er i Danmark ganske almindeligt at udstede recept på SSRI midler til både børn og voksne, der diagnosticeres med ME/CFS. Det sker selv om patienten, som det kræves efter kriterierne fra Sundhedsstyrelsen, ikke har symptomer på depression eller andre psykiatriske lidelser.

Paul Cheney der er en af de førende specialister i Kronisk Træthedssyndrom/ ME/ PT/ CFS i verden advarer kraftigt mod at behandle ME/CFS patienter med SSRI midler uden i nødstilfælde og da kun i ganske kort tid. Læs mere her
 

Søndag den 14. marts 2004

DANMARK

"Hverdagen gør kvinder syge"
Under denne overskrift bringer Berlingske Tidende en lang artikel med citater af bl.a. Lise Ehlers, Per Fink og Claus Rasmussen. Endnu engang er det kvinderne, der må stå model til anklager om, at de simulerer for at opnå  »præmieringen« af lidelser og sygdom: »Engang var sygdom noget man døde af, nu er det noget man kan leve af. Der er skrækkeligt mange penge i sygdomme, og i det øjeblik du bliver syg, bliver du modtaget af en hel hær af advokater, fysioterapeuter, læger og kiropraktorer til at tage sig af dig. Og man skal heller ikke glemme fagbevægelsen, for hvem arbejdsskadeerstatninger er blevet den største aktivitet.« siger reumatolog Claus Rasmussen.

Der er vist ikke mange patienter med Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS, der kan genkende hans anklager...

Artiklen er her

Her er en statistik over tildeling af pension, den er rigtig interessant. I gennemsnit tildeles der pension til 42 patienter med Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS om året.
(Det er svært at se det fornuftige i at staten/amterne betaler tocifrede millionbeløb til forebyggelse/udslettelse af en sygdom som der er så få  patienter, der lider af. De skulle hellere bruge pengene til reel forskning, der kunne gavne patienterne. Se TERM)
 

2. februar 2004

Forskning:
Alkoholintolerance hos patienter med Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Simon Wessely har den 2. feb. 2004 i Journal of Psychosomatic Research offentliggjort en undersøgelse omkring den ifølge ham ”anekdotiske” observation af alkoholintolerance hos patienter med Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
114 patienter der opfyldte UK kriterierne [Oxford?] for CFS rapporterede om deres alkoholforbrug før og efter, at de blev diagnosticeret med CFS.
Resultatet viste at to tredjedel reducerede deres alkoholindtag. Forøget træthed var den hyppigste årsag (67 %), tiltagende kvalme (33 %), forværrede følgevirkninger (23 %) og søvnforstyrrelser (24 %). En tredjedel holdt op med at drikke fordi det virkede mest fornuftigt. Nogle var opfordret til at undgå alkohol, men de fleste (66 %) gjorde det på grund af personlige erfaringer.
Som forslag til en konklusion på ovenstående resultat kommer forskerne med følgende udtalelse:
Vore data understøtter den anekdotiske overbevisning at patienter med Chronic Fatigue Syndrome reducerer eller undlader alkohol indtag. Dette er forbundet med forringelse af beskæftigelse, fritid og social domæne virksomhed, og kan insinuere en psyko-patofysiologisk proces, der har lighed med andre tilstande, der resulterer i alkohol intolerance.
Fik I den?... En psyko-social årsag.. en skjult form for depression..! Man må forundres..!
Derek Enlander, M.D., en meget anerkendt specialist, der oprindelig er fra Irland, men som nu har praksis i New York, hvor han som klienter har både det engelske kongehus og en del parlamentsmedlemmer, når de er i New York, skriver i et brev til redaktøren af Journal of Psychosomatic Research:
Artiklen med Simon Wessely som medforfatter om alkoholforbrug hos patienter med Chronic Fatigue Syndrome (1) er et af de mest overfladiske forskningsarbejder jeg har læst i lang tid. Den forbandt det reducerede forbrug af alkohol hos CFS patienter med depression.
Efter at have gennemgået 400 af mine CFS patienters svar på spørgsmål om alkohol forbrug er den åbenlyse respons fra de fleste patienter en fysisk intolerance overfor alkohol snarere end et ikke-forbrug på grund af depression, fordrejningen i Wessely’s afhandling.
Jeg ville mene at depression skulle have givet et øget forbrug af alkohol, men igen, som ikke-psykiater vil jeg tøve med at drage konklusioner udenfor mit speciale. Jeg ville ønske, der var en lignende tøven fra forfatternes side.
Hvad er årsagen til denne fysiske intolerance? Er der gastrisk [mave-] eller systemisk?
Svaret er ikke indlysende. Der er ikke umiddelbart en simpel depressiv forbindelse. Denne sygdom, Chronic Fatigue Syndrome (CFS), er en fysisk sygdom. Jeg håber læsekredsen og særligt disse forfattere vil holde op med at bruge CFS som en psykiatrisk syndebuk.

Med venlig hilsen
Derek Enlander, M.D., M.R.C.S., L.R.C.P.(Lon)
New York

(1) Alcohol use in chronic fatigue syndrome Woolley, James;
Allen, Roz; Wessely, Simon J Psychosom. Res. Feb 2004
pp. 203-206
 

Onsdag den 11. marts

Nyt fra den engelske regering:

Myalgic Encephalomyelitis og Chronic Fatigue Syndrome
11 Marts 2004: Column WA200

Lord Clement-Jones spurgte regeringen:
Da man tilslutter sig World Health Organisation (WHO) betegnelse Myalgic Encephalomyelitis (ME) som en neurologisk sygdom under titlen ICD 10 G93.3 og at WHO ikke lister en sygdom som ME, forholder det sig så således at regeringen vil vælge at lade være med at bruge titlen ME eller Chronic Fatigue Syndrome.[HL1684]
Lord Warner:
Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis er en international anerkendt betegnelse for denne tilstand og er brugt og forstået af både klinikere og patienter. US Department of Health and Human Sciences Centres for Disease Control and Prevention (CDC) indførte navnet Chronic Fatigue Syndrome i 1988.
Der er meget medicinsk litteratur knyttet til dette navn, og en navneforandring bør vente i det mindste indtil en accepteret biologisk markør er fundet. Indtil der er enighed internationalt om et nyt navn for denne sygdom vil vi være nødt til fortsat at bruge Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis til at beskrive den.

http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199697/ldhansrd/pdvn/lds04/text/40311w05.htm

Søndag den 15. februar 2004

MAME Heart Award
Vi er stolte af at kunne offentligøre dette års vinder af MAME Heart Award Dr Elizabeth Dowsett. Hun har utrættelig kæmpet en for sine patienter.
Hun har ikke alene en medicinsk doktorgrad fra Edinburgh University, men hun har også studeret mikrobiologi, immunologi og virologi og har været overlæge i mikrobiologi. Hun blev interesseret i hospitalsinfektioner og epidemiologi og har forsket i epidemier af Myalgic Encephalomyelitis. Hun samarbejdede med Melvin Ramsay fra 1976 til hans død i 1990. Hun samarbejdede også med John Richardson, MD, den første modtager af Heart Award

Jean Harrison
Præsident
MAME inc.

Lørdag den 14. februar 2004

Alvorligt nederlag for "The Wessely School"
WHO Collaborating Centre, Kings College, London med Professor Rachel Jenkins som øverste direktør har modvilligt bøjet sig og samler nu Chronic Fatigue Syndrome og Myalgic Encephalomyelitis under den neurologiske kode G93.3. Det sker efter af Sundhedsministeren Lord Warner i går beklagede sine fejlagtige udtalelser i Houses of Lords den 22. januar 2004 omkring ME/CFS, nemlig at Chronic Fatigue Syndrome skulle være registreret under F48 i WHO ICD-10. Countess of Mar havde stillet spørgsmål om regeringen bifaldt WHO’s kodning af ME som G93.3.

Det var psykiater Simon Wessely’s og hans kolleger, der uden accept fra WHO havde flyttet Chronic Fatigue Syndrome og ME ind under den psykiatriske kode for Neurasteni F48.
Bogen WHO Guide to Mental Health in Primary Care, der indeholder de misvisende oplysninger, vil nu udkomme i en nyrevideret udgave meddeler R. Jenkins. Behandlingsvejledningen i bogen ændres dog ikke.

Læs Countess of Mar og Sundhedsminister Lord Warners tale i Houses of Lords her:
Lord Warner:'s undskyldning her
Læs R. Jenkins svar her
WHO Guide to Mental Health her