Dr. Melvin Ramsay er kendt for det meget store udbrud på Royal Free Hospital i London hvor næsten 300 personer blev syge og hospitalet måtte lukke i længere tid.

Myalgic Encephalomyelitis:

ET MYSTISK SYNDROM MED TRAGISKE EFTERVIRKNINGER

Af A. Melvin Ramsay, M.A., M.D. Hon Consultant Physician,
Infectious Diseases Dept. Royal Free Hospital

Nurs Mirror 1981 Oct 7;153(15):40–1

Syndromet, der for tiden er kendt som Myalgic Encephalomyelitis i Storbritannien og som Epidemic Neuromyasthenia i USA efterlader et kronisk efterslæb af svækkelse i et stort antal tilfælde. Graden af fysisk uarbejdsdygtighed varierer i høj grad, men det karakteristisk kliniske træk, dybtgående udmattelse, er direkte knyttet til længden af den tid patienten fortsætter med fysisk anstrengelse efter sygdomsudbruddet: Sagt på en anden måde, de patienter som har fået forordnet tvungen hvile fra starten, har den bedste prognose.

Selv om sygdomsangrebet kan være pludseligt og uden nogen åbenbar årsag, som hos dem hvor den første tilkendegivelse på sygdom er et foruroligende angreb af akut svimmelhed, er der så godt som altid en nylig beretning om virusinfektion, der er forbunden med symptomer fra de øvre luftveje, selv om der lejlighedsvis forekommer tilfælde af gastro-intestinal art med kvalme og opkastning.
I stedet for at komme sig normalt, er patienten forfulgt af en vedvarende ekstrem udmattelse ledsaget af et sammensurium af symptomer som hovedpine, anfald af svimmelhed, nakkesmerter, muskelsvaghed, paræstesier [prikken/stikken/følelsesløshed], hyppig vandladning eller retention, tågesyn, og/eller dobbeltsyn og en generel følelse af ”at have det elendigt”.
Mange patienter rapporterer, at forekomsten af besvimelsesanfald reduceres efter et lille måltid eller bare en kiks, og ved et udbrud i Finchley, London i 1964, blev tre patienter indlagt på sygehuset i bevidstløs tilstand, antagelig som et resultat af akut hypoglykæmi. Der er sædvanligvis lav feber som hurtigt aftager. Luftvejssymptomer som irriteret hals, plejer at være tilsted vedvarende eller komme tilbage periodisk. Rutinemæssig fysisk undersøgelse og de ordinære serier af laboratorium undersøgelser er sædvanligvis negative og patienten bliver derfor ofte henvist til psykiatrisk vurdering. Efter min erfaring viser dette sig sjælden at være nyttigt og er ofte skadeligt; det er et faktum at nogle få psykiatere har sendt patienten tilbage med et notat hvorpå der stod «denne patients problemer hører ikke hjemme under mit område». Ikke desto mindre har den uheldige patient på dette tidspunkt erhvervet sig mærkatet «neurose» eller «personlighedsforstyrrelse» og kan af lægen og slægtninge blive betragtet som en hypokonder. Vi har optegnelser af tre patienter, hos hvem mistro fra deres læger og slægtninge, når det gjaldt troværdigheden af deres symptomer, førte til selvmord. En af disse var en 22årrig ung mand.

Den alt for overfladiske formodning om at en sådan sygdom - trods en lang række tilfælde der strækker sig over adskillige tiår – alene kan tilskrives psykologisk stress, er simpelthen uholdbar. Selv om den ætiologiske faktorer endnu ikke er blevet klarlagt, er der gode grunde til at postulere at vedvarende virusinfektioner kan have skylden. Det er fuldt accepteret at virus, som Herpes Simplex og Varicella-zoster virus [vandkoppevirus], forbliver i vævene fra tidspunktet fra den første invasionen og kan isoleres fra nerveganglier postmortel [efter døden]; til disse kan man måske tilføje Mæslingevirus hvis tilstedeværelse er ansvarlig for subakut skleroserende panencephalitis [SSPE] [betændelse i hele hjernen som fører til forkalkning] som kan dukke op flere år efter angrebet, og der er nu en stor mængde detaljerede beviser som knytter viruset til Multiple Sclerose. Det burde virkelig ikke være så vanskeligt at vurdere muligheden for at andre viruser også vedvarende kan være i vævene. De senere årene har rutinemæssige antistoftester hos patienter som lider af Myalgic Encephalomyelitis vist forhøjede titre af Coxsackie gruppe B virus. Det er udførligt bevist at disse viruser er den ætiologiske agent ved «Epidemisk Myalgic» eller «Bornholm Disease » og at den sammen med ECHO-viruser udgør de viruser der er mest kendt for at trænge ind i centralnervesystemet. Dette må ikke tydes sådan at Coxsackie-viruserne er de eneste viruser der forårsager Myalgic Encephalomyelitis, da enhver almindelig virusinfektion kan efterfølges af en periode med postviral svækkelse. Faktisk er den specifikke invaderende mikrobe formentlig ikke den vigtigste faktor. Nyere arbejder antyder at nøglen til problemet sandsynligvis kan findes i patientens unormale immunologiske respons på organismen [viruset].

En anden gruppe kliniske symptomer som er fundet hos patienter, der lider af Myalgic Encephalomyelitis synes at tyde på en kredsløbsforstyrrelse. Faktisk uden undtagelse klager de over kolde ekstremiteter og mange har vist sig at have unormalt lav temperatur 34,5° – 35° C. Hos nogle få følges disse af anfald af så stærke svedeture, at patienten vågner om natten og ligger badet i sved. En spøgelsesagtig bleghed i ansigtet er et velkendt fænomen, og dette bliver ofte opdaget af slægtninge omtrent 30 minutter før patienten klager over at føle sig syg.

Det tredje komponent i den diagnostiske triade ved Myalgic Encephalomyelitis knytter sig til hjernens aktivitet. Nedsat hukommelse og manglende evne til at koncentrere sig er et karakteristisk træk hos alle patienterne. Mange rapporterer om vanskeligheder med at sige det rigtige ord og er bevidste om det faktum, at de fortsætter med at sige det forkerte, for eksempel «kold» når de mener «varm». Andre oplever at de kan begynde på en sætning, men ikke fuldføre den, mens nogle har vanskeligt ved at forstå det skrevne eller udtalte ord. Klage over stærk overfølsomhed for lyde er ikke usædvanlig; dette kan være ganske uudholdelig, men afløses af perioder med normal hørelse eller egentlig døvhed. Livlige drømme, sædvanligvis i farver, er rapporteret af personer, som ikke har tidligere erfaring med sådanne fænomener. Følelsesmæssig labilitet er ofte et træk hos en person med tidligere stabil personlighed, hvor pludselige anfald af ukontrollabel gråd kan forekomme. Nedsat vurderingsevne og indsigt i alvorlige tilfælde, komplementerer den «hjernerelaterede» komponenten ved syndromet.

Jeg vil foreslå at der, hos alle patienter der lider af kronisk svækkelse, og hvor en tilfredsstillende forklaring ikke kan skaffes, gøres en fornyet og meget grundigere vurdering af deres symptomer. Dette gælder særligt for det kliniske hovedsymptom ekstrem udmattelse. Mens det er rigtigt, at der er anselig variation i graden fra en dag til den næste eller fra et tidspunkt på dagen til et andet, vil det ikke desto mindre hos de patienter, hvis dynamiske eller samvittighedsfulde karakter driver dem til at forsætte med at anstrenge sig, på trods af sygdomsfølelsen, eller hos dem som på falsk grundlag af «neurose» er blevet tilskyndet til at komme over det og lave masser af motion, til sidst resulterer i en tilstand af konstant udmattelse. Dette er blevet bekræftet ved en serie af omhyggelige og nøjagtige studier udført af en overlæge i fysisk medicin som selv har haft ME i 25 år. Disse viser klart at genvinding af muskelkraft efter anstrengelse er forlænget i urimelig grad. En frisk person kan efter moderat træning kommet sig efter bare en enkelt god nats søvn, en ME-patient skal bruge mindst 3 til 4 dage, mens perioden efter hårdere træning kan være 2 til 3 uger eller længere. Hvis der i tillæg er yderligere forbrug af energi i genvindingsfasen, er effekten kumulativ [stigende], og dette ligger til grund for den ulindrede følelse af total udmattelse og depression som karakteriserer det kroniske tilfælde. Den stærkeste grad af svaghed vil højst sandsynlig findes i de muskler som bruges mest, således har musklerne i venstre arm hos højrehåndede personer vist sig at være stærkere end dem i højre side. Muskelsvaghed er næsten helt sikkert skyld i forsinket akkommodation [visuelle tilpasning], noget som fører til tågesyn og det karakteristiske træk ved alle kroniske tilfælde, nemlig en tendens til at tabe genstande, sammen med klodsethed ved udførelse af ganske enkle opgaver. Den konstante siglen af spyt er også et symptom ved kroniske tilfælde, og dette skyldes svaghed i den store masseter [tygge] musklerne . I nogen tilfælde er smerte et tydeligt element, men hos andre vil en nøje palpation af alle muskler ofte afdække små områder med uventet stærk ømhed. Disse findes specielt i trapezii [skulder], gastrocnemii [læg] og abdominal rectiiden [bug] musklerne.

Det kliniske billedet af Myalgic Encephalomyelitis har meget til fælles med Multipel Sclerose, men til forskel fra det sidste, er sygdommen ikke progredierende, og prognosen skulle derfor være relativ god. Imidlertid er dette i stor grad afhængig af behandlingen af patienten i det tidlige stadie af sygdommen. De som får forordnet fuldstændig hvile fra sygdomsudbruddet vil klare sig godt, og dette blev illustreret ved de tidligere nævnte tre patienterne som blev indlagt på sygehuset i bevidstløs tilstand. Alle tre blev helt raske. De som har omstændigheder der umuliggør tilstrækkelige hvileperioder har en klar ulempe, men ingen anstrengelse bør spares for at give dem det helt nødvendige grundlag for en vellykket behandling. Siden begrænsningerne som sygdommen medfører, varierer meget fra patient til patient, hviler ansvaret for at fastsætte disse hos patienten selv. Så snart dette er forordnet, bliver patienten rådet til at tilpasse sig et sæt leveregler som passer godt indenfor disse begrænsninger. Enhver form for overdreven fysisk eller mentalt stress vil sandsynligvis fremkalde et tilbagefald.
Det kan siges at et længerevarende forskningsprojekt om årsagen til sygdommen er igangsat, og der er gode grunde til at tro, at dette vil vise at denne sygdom, uden tvivl, er af organisk art.


Kildehenvisning:
A. Melvin Ramsay (1981). Myalgic Encephalomyelitis: A baffling Syndrome with a Tragic
Aftermath.
  

Oversat med tilladelse fra 25% M.E. Group