Det kan være svært at beskrive hvor hårdt en patient med ME/CFS er ramt. Der findes mange grader af invaliditet, men ved hjælp af nedenstående skema, kan man godt få et indtryk af patientens funktionsniveau.

Tilstanden kan svinge op og ned af skalaen. Tilbagefald er ikke ualmindelige, og det drejer sig ofte om, at patienten går et eller to trin op eller ned. Ved overanstrengelse eller efter infektioner kan alvorlige tilbage forekomme.

Skalaen er lavet efter en del forskellige skemaer bl.a. Karnofsky Rating Scale, CFIDS Rating Scale og skalaen fra Jill Moss' bog Somebody Hjelp M.E. Den er vejledende og kan ikke bruges til diagnosticering. 

 

Aktivitetsniveau	Aktivitetsniveautabel for patienter med ME/CFS
100%	Normale aktiviteter uden symptomer. Kan arbejde, studere, eller gå i skole fuld tid. Tåler motion. Har et fuldt socialt liv. Fuldt helbredt. Ingen symptomer overhovedet.
90%	Normal aktivitetsniveau med milde symptomer. Kan arbejde i fuldtidsjob, studere fuldtids, eller gå i skole på fuld tid. Tåler motion som spadseretur, cykeltur eller svømning. Ganske lette begrænsninger i det sociale liv. Ingen symptomer ved hvile. Lette symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Bliver hurtig træt, men kommer sig helt efter en god nattesøvn.
80%	Næsten normalt aktivitetsniveau med nogle symptomer. Klarer et fuldtidsjob, studie, eller går i skole fuld tid med besvær. Tåler lettere motion som spadseretur, cykeltur eller lidt svømning. Lidt begrænset socialt liv. Lettere symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Kommer sig efter et par dage.
70%	Er ikke i stand til at klare et almindeligt job. Klarer lettere job med besvær. Studerer eller går i skole med begrænset timetal. Tåler lidt let motion som spadseretur, cykeltur eller lidt svømning. En hel del begrænsninger i det sociale liv. Milde til moderate symptomer. Moderate symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Milde symptomer ved hvile. Tåler ikke meget støj og uro.
60%	Klareret lettere job på deltid, milde til moderate symptomer. Klarer et let job, studerer på nedsat tid, går i skole med kombineret hjemmeundervisning. 6-7 timers daglig aktivitet i alt. Tåler ganske let motion, en kort spadseretur eller en lille cykeltur. Det sociale liv er noget begrænset. Bruger telefonen som erstatning. Klarer at tage i byen en enkelt aften om ugen, eller en sjælden gang besøg af få venner i hjemmet. Kan i det store hele klare sig selv, men behøver hjælp til tungere opgaver. Moderate symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Milde til moderate symptomer også ved hvile. Tåler ikke støj og uro. Må hvile en del.
50%	4-5 timers daglig aktivitet i alt. Moderate symptomer. Klarer et let job i hjemmet, studerer deltids eller går i skole med delt hjemmeundervisning på bekostning af det sociale liv. Tåler en smule let motion, en kort spadseretur max. 200m. eller en kort cykeltur. Er afhængig af kørestol til længere ture. Det sociale liv er meget begrænset. Få timer ude eller et kort besøg i hjemmet af en til to venner. Skal have hjælp til nogle ting, men kan selv klare personlig hygiejne og påklædning. Moderate til svære symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Milde til moderate symptomer ved hvile. Tåler ikke støj og uro. Hviler dagligt til middag. Kan forlade hjemmet dagligt, kan handle og foretage lette indkøb.
40%	3-4 timers aktivitet dagligt. Moderate til alvorlige symptomer. Klarer f.eks. indkøb, lette huslige pligter og brug af computer. Let hjemmestudie, et par timers daglig hjemmeundervisning.  Kan kun gå ganske kort uden men. Er afhængig af kørestol til længere ture og når der skal handles. Næsten intet eller meget begrænset socialt liv. Bruger telefonen en del. Kan have kort besøg. Tager sjældent ud. Moderate til alvorlige symptomer efter fysisk og mental aktivitet. Moderate symptomer ved hvile. Skal have en del hjælp, men klarer personlig hygiejne. Tåler ikke støj og uro. Hviler 3-4 gange dagligt, nusser rundt resten af dagen. Det kniber med koncentrationen og hukommelse. Er i stand til at forlade hjemmet i kortere tid dagligt, men bruger kørestol til længere ture og til indkøb.
30%	2-3 timers aktivitet om dagen. Moderate til alvorlige symptomer. Klarer få lette huslige opgaver og begrænset brug af computer. Klarer hjemmeundervisning 2-3 gange om ugen i 1-2 timer med besvær, og på bekostning af det sociale liv. Tåler ikke motion. Muskelsvaghed i hænder og arme. Går kun ganske kort og er afhængig af kørestol udendørs. Næsten intet eller meget begrænset socialt liv. Bruger telefonen begrænset. Kan have kort besøg. Tager sjældent ud. Er i stand til at forlade hjemmet 2-3 gange om ugen på små korte stille ture i kørestol. Handler kun sjældent. Skal have hjælp til mange ting. Klarer let hygiejne, må ind imellem hjælpes med bad og påklædning. Støj og uro forværrer tilstanden. Moderate til alvorlige symptomer det meste af tiden også i hvile. Dårlig koncentrationsevne og hukommelse.
20%	1-2 times let daglig aktivitet. Alvorlige symptomer. Ingen huslige pligter. Meget begrænset brug af computer. Ingen studie eller undervisning. Tåler ingen motion. General muskelsvaghed i alle muskler. Går kun ganske kort og er afhængig af kørestol udendørs. Sidder eller ligger det meste af dagen. Intet eller yderst begrænset socialt liv. Bruger telefonen meget begrænset. Kan en sjælden gang have et stille kort besøg. Tager kun ud ved særlige lejligheder, og kun i 1-2 timer. Skal ofte have en del hjælp til hygiejne og påklædning. Alvorlige symptomer det meste af tiden også i hvile. Dårlig koncentrationsevne og hukommelse. Støj og uro forværrer tilstanden. Er i stand til at forlade hjemmet en enkelt gang om ugen på en kort stille tur i kørestol.
10%	Ingen aktivitet. Alvorlige symptomer. Tåler ingen aktiviteter. Tåler ingen motion. General muskelsvaghed i alle muskler. Går kun ganske kort og er afhængig af kørestol udendørs. Må i perioder hjælpes indendørs eller bruge kørestol. Ligger det meste af dagen, kan kun sidde op i ganske kort tid. Skal i perioder have hjælp til af og påklædning, til personlig hygiejne og bad. Intet socialt liv. Bruger kun i særlige tilfælde telefonen. Kun meget sjældent et kort besøg. Alvorlige symptomer også i hvile. Dårlig koncentrationsevne og hukommelse. Støj og uro forværrer tilstanden. Er aldrig eller kun meget sjældent udenfor hjemmet.
0%	Konstant sengeliggende. Meget alvorlig symptomer. Ingen aktivitet. Kan ikke sidde op. Ude af stand til at udføre personlig hygiejne. Må ofte mades eller sondemades. Kræver helt ro, tåler ingen støj, kun ganske lidt stille tale. Er ofte lysfølsom og må ligge med solbriller eller i mørke. Er aldrig udenfor hjemmet. Intet socialt liv.