4Florence Nightingale

Af Vivian Hvenegaard
Det starter ofte med en ganske almindelig influenza, halsbetændelse, omgangssyge, bid af skovflåt eller anden infektion og rammer både børn og voksne, mænd og kvinder. Normalt varer den slags infektioner nogle få dage, så er patienten rask igen, men det er ikke en regel uden undtagelser. En lille procentdel af disse patienter bliver aldrig helt raske igen. De kan ikke genvinde det tidligere gode helbred, men forsøger alligevel at genoptage arbejde eller skolegang. I løbet af de følgende måneder kommer nye og flere symptomer til. Alle forsøg på genoptræning resulterer i en alvorlig forværring af tilstanden og med tiden bliver patienterne invalideret. Først når patienterne får ro og lærer at tilpasse deres aktiviteter til den nye og meget lave energi falder sygdommen langsomt til ro og bliver mere stabil, men raske bliver de ikke. Enkelte bliver invalideret i så alvorlig grad, at de bliver sengeliggende og hjemmebundne, helt afhængige af pleje.

Symptomerne er mange og kan være alvorlige. Typisk forværres sygdommen ved både fysisk og mental anstrengelse. Patienterne er totalt afkræftede og udmattes i løbet af et øjeblik. Feber, ondt i halsen og hævede lymfekirtler hører med til hovedsymptomerne. En ganske kort spadseretur eller blot et bad kan gøre dem totalt udmattede og syge med let feber, kvalme, hovedpine og influenzalignende ubehag i flere dage. De har smerter i led og muskler. Senevedhæftningerne kan være irriterede og ligefrem blive betændte ved gentagne og ensformige bevægelser. Deres hjerne fungerer ikke normalt, de er svimle og omtågede og har det som var de spærret inde i en osteklokke. De har dårlig koncentrationsevne og korttidshukommelse. De kan vrøvle gevaldigt, når de taler, ligesom de ofte har svært ved at finde ord i særdeleshed navneord. De kan ikke gøre flere ting på en gang og virker nærmest døve, hvis flere taler til dem på samme tid. De tåler ikke uro og støj og en shoppingtur i et indkøbscenter med alle de mange lys, lyde og synsindtryk får dem til at føle, at deres hjerne eksploderer, og de er syge i flere dage ovenpå anstrengelsen.

Sundhedsstyrelsen har givet tilstanden navnet Postviralt Træthedssyndrom/ Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome og internationalt benyttes forkortelsen ME/CFS. WHO har klassificeret sygdommen under neurologiske hjernesygdomme (G93.3) og den regnes for en alvorlig lidelse på linie med Sclerose og kræft i terminalstadiet.

Hvad sker der med disse mennesker, hvorfor bliver de ikke raske igen? Det ved forskerne ikke, men de sidste års ME/CFS forskning har afsløret vigtige nye fund, som viser, at der skjuler sig infektioner i hjerne og rygmarv. Alvorlige forgiftninger f.eks. med fiskegiften ciguatera er fundet hos 96 % af alle patienterne ved en amerikansk undersøgelse. Også nedsat ilttilførsel til musklerne, forøget celledød, kredsløbsforstyrrelser og hjerteproblemer har forskerne konstateret. Den sidste nye genforskning fra det amerikanske center for sygdomskontrol og forebyggelse, CDC, viser, at man nu kan adskille disse patienter fra andre med lignende tilstande ved hjælp af en række gener, der er følsomme overfor motion, noget disse patienter kun tåler i meget begrænset omfang, hvis det ikke skal virke ødelæggende på dem.

Indtil der findes en kur for disse patienter må de og deres familier dog fortsat bære den tunge byrde det er, at lide af en alvorlig kronisk neurologisk hjernesygdom.

(Sendt til en lag række aviser i 2005. Ikke en eneste avis kommenterede eller kvitterede for brevet)