Alvorligt Forsømt

M.E. i Storbritannien

Action for M.E. medlems undersøgelse marts 2001

- Introduktion
- Alvor og indvirkning
- Diagnose
- Behandling og rådgivning
- Tilgængelighed til sundhedsydelser
- Takling og behandling
- Privatpraktiserende
- Omsorg for hospitalspatienter
- Ydelser
- Konklusion

Introduktion

Bredt anslået regner man med, at der er mindst 240.000 mennesker i Storbritannien, der lider af M.E.

Trods hyppigheden, bliver der ved med at komme beretninger om, at alvorligt syge mennesker ikke har adgang til de mest grundlæggende tjenester, tjenester som mennesker, der har andre kroniske sygdomme, der er mere anerkendt end M.E. får som en selvfølge.

Det er på dette grundlag, at Action for M.E. udførte en større undersøgelse blandt dets medlemmer for at konstatere, hvordan deres erfaringer var med hensyn til social- og sundhedsvæsenet og for at vurdere det bredere perspektiv for M.E. i hele Storbritannien.

Undersøgelsen blev omdelt til AfME’s 7.529 medlemmer i august 2000, af hvilke 2338 svarede (31 %). Dette gjorde den til den største undersøgelse, der nogensinde er lavet omkring M.E. i Storbritannien.

Som undersøgelsen viser, er resultaterne dybt alarmerende. Den åbenbarer en serie af svigt og diskrimination. Det nok mest foruroligende er, at de, der er mest alvorligt syge, er dem, der får mindst støtte og pleje.
I sammendrag er konklusionen at:

77 % oplever alvorlige smerter på grund af sygdommen
Over 50 % har haft lyst til selvmord som et resultat af sygdommen
33 % ventede 18 måneder på en diagnose, og 52 % rapporterede, at det havde gjort “en stor forskel” i alvoren af deres lidelse
Næsten 2 ud af 3 var ikke blevet rådgivet af deres læge om, hvordan de skulle takle sygdommen
70 % er enten aldrig i stand til, eller er sommetider for utilpas til at besøge lægens praksis
80 % af de, der i øjeblikket er bundet til sengen på grund af M.E. rapporterer, at en anmodning om hjemmebesøg af lægen er blevet afslået
Mange mennesker modtager ikke den sociale ydelse, de helt klart er berettiget til og desperat har brug for, for at kunne klare sig

Action for M.E. mener, at denne rapport skal tjene som en advarsel for de lovgivende myndigheder, der i øjeblikket svigter et stort antal mennesker med M.E. Vi har lavet et antal anbefalinger, som er i slutningen af denne rapport.

Alvor og indvirkning

M.E. er beskrevet af World Health Organisation (WHO) som en sygdom i nervesystemet. For nogle er sygdommen forholdsvis mild, og tillader fortsat et nogenlunde normalt liv. Imidlertid er mange så alvorlig ramt, at de er bundet til sengen i måneder, endog år, eller resten af livet.

Deltagerne blev spurgt om alvoren i deres niveau af sygdommen:

2.076 (89 %) af de adspurgte (28 % af de tilsendte) svarede, at de er eller har været alvorligt ramt (dvs. enten bundet til sengen eller bundet til hjemmet)

Af de 2.338, der svarede, er 710 (30,4 %) i øjeblikket alvorligt ramt

110 (4,7 %) er meget alvorligt ramt, det vil sige ” bundet til sengen – totalt afhængige af pleje”

957 (41 %) rapporterede, at de var bundet til sengen nu eller havde været det før

Hos 1211 (58 %) stod denne invaliditetsgrad på i over 1 år og 495 (24 %) var på dette stadie i over 4 år

1.176 (50,3 %) svarede “ja” på spørgsmålet: “Har du nogensinde haft tanker om selvmord på grund af sygdommen”

De, der har været hårdest ramt af sygdommen med de mest alvorlige smerter og som sent havde fået diagnose og vejledning, var mest tilbøjelige til at overveje selvmord

35 % af de, der svarede, brugte kørestol

14 % beskrev deres tilstand som i forværring, mens 25 % var i bedring

4 ud af 5 led af alvorlige smerter som et resultat af deres sygdom. 29 % rapporterede, at de havde smerter det meste af tiden

Forværring	14 %
Hverken bedring eller forværring	60 %
I forbedring	25 %
Andre	1 %

Bemærk: Svingninger i hver af disse grupper er almindelige

• 4 ud af 5 har alvorlige smerter som et resultat af sygdommen. 29 % rapporterede at de havde alvorlige smerter det meste af tiden.

Diagnose

Der er ingen definitive tests til diagnosen M.E., så sygdommen delfineres ud fra en udelukkelses proces. Action for M.E. tror på, at en tidlig diagnose sammen med en grundig vejledning i at takle sygdommen kan hjælpe med at forebygge, at den bliver så alvorlig.

Deltagerne blev spurgt om diagnosticeringen af deres sygdom:

Mens 30 % blev diagnosticeret indenfor 6 måneder, ventede 33 % mere end 18 måneder og 6 % blev først diagnosticeret efter 10 år
42 % blev diagnosticeret af deres læge, 39 % af en overlæge og 19 % af en M.E. specialist
Deltagerne blev spurgt om, hvilken forskel en tidlig diagnose ville have gjort i forhold til alvorsgrad og/eller at sygdommen blev kronisk:

Den betydning en tidlig diagnose ville have haft
Ingen forskel	26 %
En lille forskel	22 %
En vældig forskel	52 %

Behandling og rådgivning

Fornuftig rådgivning i at takle M.E. på et tidligt stadie af sygdommen kan i mange tilfælde fremme bedring. Det er vigtigt, at læge og patient arbejder sammen om at skabe den bedste metode til bedring.

Deltagerne blev spurgt om deres erfaringer med behandling og rådgivning:

Spørgsmålet blev stillet som “Fik du vejledning fra din læge i, hvordan du skulle takle din sygdom – indenfor de første 6 måneder fra udbruddet / efter 6 måneder / slet ikke”
41 % følte at denne mangel på vejledning bidrog til, at sygdommen blev mere alvorlig eller kronisk

Fik du lægelig vejledning I at takle sygdommen?
Før 6 måneder	19 %
Efter 6 måneder	17 %
Slet ikke	65 %

• 41 % følte at denne mangel på vejledning bidrog til, at sygdommen blev mere alvorlig eller kronisk

Tilgængelighed til sundhedsydelser

Action for M.E. mener, at det er en basal ret at de, der er syge har adgang til sundhedsydelser. Undersøgelsen åbenbarede dog, at de der var hårdest ramt af M.E. var de patienter, der modtog den dårligste grad af støtte.

Deltagerne blev spurgt om deres tilgang til sundhedsydelser efter udviklingen af M.E.:

Deltagerne blev spurgt, om deres tilstand var regelmæssigt tilset, og hvis, så af hvem. Kun 47 % rapporterede, at deres tilstand var tilset. I kun 16 % af tilfældene var en specialist involveret.

Er din tilstand jævnligt tilset af en behandler fra sundhedsvæsenet?
Nej	53 %	1208
Læge	31 %	708
Overlæge	3 %	76
Psykiater	1 %	19
Specialist i ME	6 %	133
Kombination (f.eks. læge og specialist)	6 %	141

Af de 110 der i øjeblikket er bundet til sengen rapporterede kun 50, at de bliver tilset

53 % af dem, som har overvejet en eller anden form for selvmord, blev ikke tilset af deres læge

8 % rapporterede. at de aldrig var i stand til, og 62 % var undertiden for dårlige til at besøge lægens praksis

935 havde bedt om et hjemmebesøg af lægen, 17 % fortalte, at deres anmodning var blevet afslået

Af de 110, der i øjeblikket er bundet til sengen, er 88 (80 %) blevet nægtet et hjemmebesøg af en læge efter anmodning

240 har bedt om hjemmebesøg af en sygeplejerske, 13 % rapporterede at deres anmodning var blevet afslået

334 bliver tilset af sundhedspersonale

Ergoterapeut	182
Hjemmesygeplejerske	92
Fysioterapeut	90

Af de 110 der i øjeblikket er sengebundne, rapporterede kun 60 at de bliver besøgt af ansatte fra deres sundhedsvæsen

Takling og behandling

Tilpasning af aktivitet (pacing) og hvile/ro blev rapporteret som værende mest gavnlig og øget motion ”graded exercise” blev rapporteret som den behandling, der havde gjort flest mennesker værre.

	Gavnlig	Ingen forskel	Forværret
Smertestillende medicin	856	385	153
Sovemedicin	870	223	207
Tilpasse aktiviteten	1949	201	30
Øget motion (Graded exercise) (GET)	417	187	610
Kostændring	1216	590	58
Ernæringstilskud	1190	699	64
Hvile/ro, inklusiv sengehvile	1962	169	31
Adfærds terapi (Cognitive Behavioural Therapy) (CBT)	21	191	73
Andre	663	96	119

Privatpraktiserende

Der var et omfattende forbrug af alternativ behandling, hvor kun homøopat og naturlæge havde en respons på under 50 % for, om behandlingen var gavnlig.

	Gavnlig	Ingen forskel	Forværret
Læge	529	407	112
Rådgiver /psykoterapeut	354	244	80
Osteopat / kiropraktor	459	232	100
Homøopat	436	456	112
Naturlæge	227	251	71
Ernæringsekspert	400	217	48
Healer	403	349	45
Komplementær terapi (andre)*	690	334	111

* f.eks. akupunktur, aromaterapi, massage, zoneterapi, yoga

Omsorg for hospitalspatienter

Der er en enorm kløft mellem antallet af mennesker, der er alvorligt ramt af M.E. og hospitalspersonale, der er specialiseret i sygdommen i Storbritannien.

De hårdest ramte patienter med M.E. har ofte en smertefuld overfølsomhed overfor lys, støj og kemikalier. Undersøgelsen åbenbarede, at hvor patienterne var indlagt på almindelige afdelinger, rapporterede mange, at de blev dårligere på grund af omgivelserne eller behandlingen, de modtog for deres sygdom.

Deltagerne blev spurgt om deres erfaringer i forbindelse med hospitals indlæggelse:

1. Blandt dem, der havde været indlagt på hospitalet (22 %), rapporterede flere, at de var blevet dårligere af opholdet i stedet for bedre.

Har du nogensinde været indlagt på grund af ME?
Ja	495	22 %
Nej	1711	78 %

Bemærk: Nogle rapporterede også blandet resultat

Ydelser

Som alle alvorligt syge mennesker er patienter med M.E. berettiget til offentlige ydelser.

Imidlertid er der gentagne beviser på, at mange, der lider af M.E., er blevet nægtet de ydelser, deres grad af invaliditet synes at skulle berettige dem til.

Deltagerne blev spurgt om deres tilgang til ydelser:

1. 64 % af dem der svarede (1,490) modtog offentlige ydelser

2. 44 % af de adspurgte (1,039) havde ansøgt om førtidspension

3. 44 % af dem, der ansøgte om førtidspension, måtte anke sagen

4. Af dem, der ansøgte om førtidspension, fik 25 % afslag (med og uden anke)

Bemærkninger til undersøgelsen

2.338 svar på undersøgelsen blev modtaget – en responsrate på 31 %
10 % var under 18 år.
81 % af dem, der svarede var kvinder.
39 % var i aldersgruppen mellem 26 og 40 på det tidspunkt, de blev syge af M.E. 38 % var i aldersgruppen mellem 41 og 65 på det tidspunkt, de blev syge.
Hos 15 % var der mere end et familiemedlem, der fik M.E., og ved 4% var to eller flere ramt

Konklusion

Det ville være unfair at påstå, at denne undersøgelses detaljer svarer til hver eneste M.E. patients oplevelser i Storbritannien. På den anden side ville det være absurd at påstå, at det kun er Action for M.E. medlemmer, der oplever et sundhedsvæsen, der svigter dem og et socialvæsen, der synes at diskriminere dem.

Det tyder snarere på, at denne rapport karakteriserer den forfærdelige kamp, som mange M.E. patienter må udholde blot for at opnå den mest basale pleje og støtte. Den indikerer også, at de tusinder af mennesker, der er værst ramt af M.E., de, som er bundet til sengen og udelukket fra samfundet, modtager den mest elendige behandling fra sundheds- og socialvæsenet.

Action for M.E. kommer med følgende forslag, som løsning på de problemer, denne rapport fremhæver:

Oprettelse af sundhedstjeneste, inklusiv tilsyn med de meget syge patienter
Oprettelse af specialiseret enhed inklusiv behørig hospitalspleje med specialist hjemmeservice rettet mod dem, som er bundet til sengen af M.E.
Vejledninger i tidlig diagnosticering og hurtig information udleveret til alle læger
Statsstøttet forskning i årsagen til og behandling af M.E.
Uddannelse og oplæring for alt sundhedspersonel i M.E.
Uddannelse og oplæring af personalet i socialsektoren i indvirkningen af M.E.

Det er klart en misforståelse at tænke på M.E. som en ”mild” sygdom. Den er ikke mild for de personer, der har den, og det er indvirkningerne, den har på det videre samfund heller ikke. Det økonomiske tab er betydeligt, både hvad angår tab af indtægt og sociale udgifter. En stor del af den gruppe, der er ramt af M.E., er på den ene side usynlig, men det skulle ikke undre om virkningerne af denne sygdom berører langt flere end de 150.000 mennesker, som faktisk lider af den.

Oversat og offentliggjort med tilladelse fra Action for M.E.
Besøg deres hjemmeside på http://www.afme.org.uk og se den engelske version Severely neglected her