ME/CFS G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - før benævnt Kronisk Træthedssyndrom

Søg på siden:


>> NYHEDER <<


Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
XMRV
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Sideoversigt
Brochurer
Inspiration
TRO


ME/CFS Foreningen

Link
Om os

 Besøg vore børns sider:

Chart

 


 

 

Blodtransfusion og bloddonation

Bloddonation
Behandling
Børnedefinition
Forskning
Hjerteinsufficiens
Lægetidsskrifter
Narkose
Pleje af alvorlig ME
Stil diagnose
Sundhedspersonale
Vaskulært

Bloddonorerne i Danmark skriver:

” - man må ikke give blod, hvis man lider af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Grunden til, at det ikke står på vores karantæneliste er, at det ikke er muligt at have alle sygdomme med, der medfører karantæne. Alle bloddonorer skal udfylde et spørgeskema inden de donerer blod, og her vil de ikke kunne sætte kryds ved "jeg er sund og rask", hvis de lider af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Det er ikke videnskabeligt bevist, at sygdommen kan overføres med blodet, men da der er en mulighed for det, har man valgt at give bloddonorer med sygdommen permanent karantæne.”
 

Følgende artikel er af en af verdens mest anerkendte ME/CFS specialister:

Blodtransfusion og Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS)

K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine.
Human Physiology and Medicine
Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

Vi analyserede data fra 1210 fortløbende patienter, som ved besøget på vores træthedsklinik på Vrije Universiteit Brussel klagede over kronisk træthed.

I denne gruppe opfyldte 752 patienter CDC kriterierne for CFS (Fukuda 1994). Af disse CFS patienter havde 34 (4,5 %) en fælles faktor i deres tidligere medicinske historie, som ligger umiddelbart forud for igangsættet af deres CFS. Disse patienter havde modtaget blodtransfusion indenfor få dage til en uge forud for udviklingen af et influenzalignende syndrom, som senere viste sig at være akut igangsæt af CFS. 8 andre patienter fik også blodtransfusion, men deres sygdom startede mindst 2 mdr. efter, så disse patienter kan vi ikke medtage i kalkulationen.

Ingen af disse post-transfusionspatienter udviklede hepatitis C eller andre typer af viral hepatitis. Nogle havde antistoffer (IgG) mod CMV (Cytomegalovirus) eller EBV (Epstein Barr Virus), men udviklingen af disse antistoffer kunne ikke bestemmes tidsmæssigt i forhold til blodtransfusionen. Hos 9 ud af 34 patienter blev der udført test for LMW RNaseL; hos alle 9 var der opreguleret beregning af lav molekylær RNaseL for det totale RNaseL enzymaktivitet. Disse 2-5A synthetase RNaseL baner er aktiveret ved virale forstyrrelser.

Disse fund peger mod en transmitterbar årsag til igangsættelse hos en undergruppe af CFS patienter med akut begyndelse, der kunne lænkes sammen med en tidligere blodtransfusion.

Da virus og andre mikroorganismer synes at være i stand til at udløse et akut igangsæt af CFS og den kendsgerning af RNaseL dysfunktion synes fortrinsvis at være beslægtet med CFS, kommer det ikke rigtig som nogen overraskelse at modtagere af blodtransfusion, der ofte er i en svækket helbredstilstand kan udvikle CFS.

Vi råder derfor CFS patienter til ikke at være bloddonorer og dem, der administrerer boldtransfusioner til meget nøje overvejer og kun give når det er strengt nødvendigt og ikke som standardprocedure efter f.eks. en fødsel.

 

Det engelske parlament
Sundhedsministeriet

Uddrag om bloddonation, et svar af Sundhedsminister Norman Warner til The Countess of Mar i debatten om ME/CFS i House of Lords 22. januar 2004.

”Vi har tjekket med National Blood Service (NBS) i forhold til de punkter I skitserede med hensyn til donorer med CFS/ME. De har bidraget med følgende informationer:
NBS’s retningslinier for donorudvælgelse om ME henviser til dem med Postviralt Træthedssyndrom:
Den nuværende regel er: Skønsmæssig (hvilket betyder at beslutningen må tages på hver enkelt potentielle donor og deres medicinske tilstand på dette tidspunkt) og vejledningen lyder: karantæne indtil helbredelse.
Den underliggende logik er at denne kondition stadig ikke er af defineret ætiologi, muligvis viral og derfor kan NBS ikke acceptere risikoen ved en mulig overførsel via blod. Der er ingen beviser hverken den ene eller anden vej og sådanne beviser er umulige at skaffe, så det gælder om ”sund fornuft” medicinsk vurdering.
Karantæne er ikke et livstidsforbud, men da tilstanden nogle gange varierer meget og sommetider er langvarig, kunne det blive det i nogle givne tilfælde. Nogle gange, med donorens tilladelse, tjekker NBS med den praktiserende læge.
Der bør huskes på at donation ikke må bringe donoren i fare. Det vides ikke hvilken effekt det har at uddrage 470ml. blod fra en patient med ME.
De fleste donorinterviews bliver udført af professionelle sundhedsarbejdere (sygeplejersker/læger) og på trods af intens optræning er der nogle variationer i anvendelsen af reglerne, da hver enkelt donor er forskellig og alle sundhedsarbejdere har forskellige personlige erfaringer.
Alt i alt behersker NBS et rimeligt ensartet sæt karantæne og eksklusionsregler. NBS udfører revision of disse fra tid til anden da de ikke ønsker at afvise nogen som ønsker at donere uden en god grund til at gøre det, samtidig ønsker de ikke at acceptere nogen hvis donation ikke er så sikker som mulig.
Jeg har kopieret dette brev til alle dem der deltog i debatten og til Husets (Houses of Lords)
Bibliotek.”

 

Relaterede emner der omhandler blodet:

1.
CDC forskning:

Utility of the blood for gene expression profiling and
biomarker discovery in chronic fatigue syndrome.

Vernon SD, Unger ER, Dimulescu IM, Rajeevan M, Reeves WC (Disease Markers 18: 193-199, 2002)
En gennemlæsning af resumeet afslører at “8 gener var anderledes udtrykt i analyser fra både alderssvarende kontrolgruppe og når hele CFS gruppen blev sammenlignet med hele kontrolgruppen. Adskillige af de forskellige udtrykte gener er associeret med immunologiske funktioner (f.eks. CMRF35 antigen, IL-8,
HD protein) og kan være en medvirkende årsag til immun dysfunktion i patofysiologien ved CFS. Disse succesfulde resultater demonstrerer anvendelighed af blod som genprofilering til at skelne personer med CFS fra raske kontrolpersoner og til identificering af gener, der kunne tjene som biomarkører i CFS.
 
2.
Blood Transfusion and Chronic Fatigue Syndrome,
K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine, Human Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussel, Belgium
. . . .4.5 % af en forskningsgruppe af CFS patienter udviklede CFS indenfor en uge efter at have modtaget en blodtransfution.
http://www.ahmf.org/99demeirleir3.html

3.
Ny test
Red Laboratories der er lokaliseret i Brussels har udviklet en test som benytter den banebrydende teknologi af Dr. Robert Suhadolnik og hans kolleger på Temple University i USA. De opdagede i 1995 tilstedeværelsen af et abnormt protein i en undergruppe af patienter med CFS. Dette protein er beslægtet med et normalt protein Ribonuclease L (or RNase L), et af de Interferon- inducerbare enzymer som beskytter legemet under Virale infektioner. En øget mængde af dette abnorme protein beslægtet med dets normale modstykke definerer en klinisk undergruppe med CFS.
Denne test bliver nu markedsført i Europa for at reducere antallet af transfusionsrelaterede infektioner ved vedvarende (og sløret) virale infektioner.

Se også artiklen om
STAT1-alpha:

4.
Ciguateratoxin fundet hos patienter med ME/CFS
The National CFS Foundation har sponseret forskning af Dr. Yoshitsugi
Hokama som afslørede at næsten 100 % af patienter diagnosticeret med CFS var testet positive for Ciguatera toxin.


 

Konferencer

Fra Norsk
PRESSEMEDDELELSE:

Retrovirus angriber levende celler i immunsystemet, og planter virus-DNA i cellens arvestof. Når cellen bliver aktiveret ved infektion, ak-tiveres også produktionen af nye virus som angriber nye immunceller. Dermed bliver immunforsvaret gradvist brudt ned.
Forskerne ved WPI ønsker nu at vise, at der er samme relation mellem XMRV og ME, som mellem HIV og AIDS. Ifølge Mikovits er der ingen af symp-tomerne på ME som ikke kan forklares af forståelsen af biologien til dette retrovirus.
Denne nye forskning giver en testbar hypotese for årsagen til ME/CFS, et meget vigtigt gen-nembrud i forståelsen af denne tilstand, som frem til nu har været særdeles omdiskuteret i medicinske miljøer.

Læs hele
pressemeddelelsen her

 

Fra Whittemore Person
Instituttets Q&A:

Viser de seneste oplys-ninger [om XMRV] en gang for alle, at ME / CFS ikke er en psykisk eller psyko-somatisk sygdom, som be-skrevet af dem, der ikke forstår sygdommen?
[se svaret ...]

"Absolut! Faktisk er der tusindvis af forskningsartikler, der viser de meget reelle biologiske problemer; at ME / CFS patienter erfarer lavt NK celletal og funktion, MR og SPEC scannings-ændringer, og gentagne kroniske infektioner, for blot at nævne nogle få.
Kun de mest stædige og mis-informerede personer nægter at tro på, at denne sygdom er reel og alvorlig. Processen med at placere sygdomme, der er svære at for-stå, i en psykologisk kategori, er meget lig det, der skete i de tidlige dage af multipel sklerose og epilepsi før indførelsen af teknologier, som viste at disse sygdomme var "rigtige."
Desværre er mange i det viden-skabelige og medicinske områder, der ikke har lært af deres tidligere fejl."

Se alle Q&A her

......................................................


Konferencer

Nyt gennembrud:
MLV virus fundet hos 32 af 37 CFS patienter
læs her

Gennembrud i pædiatrisk ME/CFS forskning her

Film om ME på vej:

Papirklip udstilling
H. C. Andersens Hus i Odense  var indtil 16. maj 2010 vært ved en udstilling med papirklip i særklasse udført af psaligraf og ME-patient Karen Bit Vejle. Hendes fantastiske klip kan hele 2010 stadig ses i Glasseriet.
Læs mere her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2010 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.