|
Bloddonorerne i
Danmark skriver:
” - man må ikke give blod, hvis man lider
af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Grunden til, at det ikke står på vores
karantæneliste er, at det ikke er muligt at have alle sygdomme med, der
medfører karantæne. Alle bloddonorer skal udfylde et spørgeskema inden de
donerer blod, og her vil de ikke kunne sætte kryds ved "jeg er sund og
rask", hvis de lider af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Det er ikke
videnskabeligt bevist, at sygdommen kan overføres med blodet, men da der
er en mulighed for det, har man valgt at give bloddonorer med sygdommen
permanent karantæne.”
Følgende artikel er af en af verdens mest
anerkendte ME/CFS specialister:
Blodtransfusion og Kronisk Træthedssyndrom
(ME/CFS)
K. De
Meirleir, P. De Becker, I. Campine.
Human Physiology and Medicine
Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium
Vi
analyserede data fra 1210 fortløbende patienter, som ved besøget på vores
træthedsklinik på Vrije Universiteit Brussel klagede over kronisk
træthed.
I denne
gruppe opfyldte 752 patienter CDC kriterierne for CFS (Fukuda 1994). Af
disse CFS patienter havde 34 (4,5 %) en fælles faktor i deres tidligere
medicinske historie, som ligger umiddelbart forud for igangsættet af deres
CFS. Disse patienter havde modtaget blodtransfusion indenfor få dage til
en uge forud for udviklingen af et influenzalignende syndrom, som senere
viste sig at være akut igangsæt af CFS. 8 andre patienter fik også
blodtransfusion, men deres sygdom startede mindst 2 mdr. efter, så disse
patienter kan vi ikke medtage i kalkulationen.
Ingen af
disse post-transfusionspatienter udviklede hepatitis C eller andre typer
af viral hepatitis. Nogle havde antistoffer (IgG) mod CMV
(Cytomegalovirus) eller EBV (Epstein Barr Virus), men udviklingen af disse
antistoffer kunne ikke bestemmes tidsmæssigt i forhold til
blodtransfusionen. Hos 9 ud af 34 patienter blev der udført test for LMW
RNaseL; hos alle 9 var der opreguleret beregning af lav molekylær RNaseL
for det totale RNaseL enzymaktivitet. Disse 2-5A synthetase RNaseL baner
er aktiveret ved virale forstyrrelser.
Disse fund
peger mod en transmitterbar årsag til igangsættelse hos en undergruppe af
CFS patienter med akut begyndelse, der kunne lænkes sammen med en
tidligere blodtransfusion.
Da virus og
andre mikroorganismer synes at være i stand til at udløse et akut igangsæt
af CFS og den kendsgerning af RNaseL dysfunktion synes fortrinsvis at være
beslægtet med CFS, kommer det ikke rigtig som nogen overraskelse at
modtagere af blodtransfusion, der ofte er i en svækket helbredstilstand
kan udvikle CFS.
Vi råder
derfor CFS patienter til ikke at være bloddonorer og dem, der
administrerer boldtransfusioner til meget nøje overvejer og kun give når
det er strengt nødvendigt og ikke som standardprocedure efter f.eks. en
fødsel.
Det engelske
parlament
Sundhedsministeriet
Uddrag om
bloddonation, et svar af Sundhedsminister Norman Warner til The Countess of Mar i
debatten om ME/CFS i House of Lords 22. januar 2004.
”Vi har tjekket med National Blood Service (NBS) i forhold
til de punkter I skitserede med hensyn til donorer med CFS/ME. De har
bidraget med følgende informationer:
NBS’s retningslinier for
donorudvælgelse om ME henviser til dem med Postviralt
Træthedssyndrom:
Den nuværende regel er: Skønsmæssig (hvilket betyder
at beslutningen må tages på hver enkelt potentielle donor og deres
medicinske tilstand på dette tidspunkt) og vejledningen lyder: karantæne
indtil helbredelse.
Den underliggende logik er at denne kondition
stadig ikke er af defineret ætiologi, muligvis viral og derfor kan NBS
ikke acceptere risikoen ved en mulig overførsel via blod. Der er ingen
beviser hverken den ene eller anden vej og sådanne beviser er umulige at
skaffe, så det gælder om ”sund fornuft” medicinsk vurdering.
Karantæne
er ikke et livstidsforbud, men da tilstanden nogle gange varierer meget og
sommetider er langvarig, kunne det blive det i nogle givne tilfælde. Nogle
gange, med donorens tilladelse, tjekker NBS med den praktiserende
læge.
Der bør huskes på at donation ikke må bringe donoren i fare. Det
vides ikke hvilken effekt det har at uddrage 470ml. blod fra en patient
med ME.
De fleste donorinterviews bliver udført af professionelle
sundhedsarbejdere (sygeplejersker/læger) og på trods af intens optræning
er der nogle variationer i anvendelsen af reglerne, da hver enkelt donor
er forskellig og alle sundhedsarbejdere har forskellige personlige
erfaringer.
Alt i alt behersker NBS et rimeligt ensartet sæt karantæne
og eksklusionsregler. NBS udfører revision of disse fra tid til anden da
de ikke ønsker at afvise nogen som ønsker at donere uden en god grund til
at gøre det, samtidig ønsker de ikke at acceptere nogen hvis donation ikke
er så sikker som mulig.
Jeg har kopieret dette brev til alle dem der
deltog i debatten og til Husets (Houses of Lords)
Bibliotek.”
Relaterede emner
der omhandler blodet:
1.
CDC
forskning:
Utility of the blood for gene expression profiling
and
biomarker discovery in chronic fatigue syndrome.
Vernon SD, Unger ER, Dimulescu IM, Rajeevan M, Reeves WC
(Disease Markers 18: 193-199, 2002)
En gennemlæsning af resumeet
afslører at “8 gener var anderledes udtrykt i analyser fra både
alderssvarende kontrolgruppe og når hele CFS gruppen blev sammenlignet med
hele kontrolgruppen. Adskillige af de forskellige udtrykte gener er
associeret med immunologiske funktioner (f.eks. CMRF35 antigen, IL-8,
HD protein) og kan være en medvirkende årsag til immun dysfunktion i
patofysiologien ved CFS. Disse succesfulde resultater demonstrerer
anvendelighed af blod som genprofilering til at skelne personer med CFS
fra raske kontrolpersoner og til identificering af gener, der kunne tjene
som biomarkører i CFS.
2.
Blood Transfusion and Chronic Fatigue
Syndrome,
K.
De Meirleir, P. De Becker, I. Campine, Human Physiology and Medicine,
Vrije Universiteit Brussel, Belgium
. . . .4.5 % af en
forskningsgruppe af CFS patienter udviklede CFS indenfor en uge efter at
have modtaget en blodtransfution.
http://www.ahmf.org/99demeirleir3.html
3.
Ny test
Red Laboratories der er
lokaliseret i Brussels har udviklet en test som benytter den banebrydende
teknologi af Dr. Robert Suhadolnik og hans kolleger på Temple University i
USA. De opdagede i 1995 tilstedeværelsen af et abnormt protein i en
undergruppe af patienter med CFS. Dette protein er beslægtet med et
normalt protein Ribonuclease L (or RNase L), et af de Interferon-
inducerbare enzymer som beskytter legemet under Virale infektioner. En
øget mængde af dette abnorme protein beslægtet med dets normale modstykke
definerer en klinisk undergruppe med CFS.
Denne test bliver nu
markedsført i Europa for at reducere antallet af transfusionsrelaterede
infektioner ved vedvarende (og sløret) virale infektioner.
Se også
artiklen om STAT1-alpha:
4.
Ciguateratoxin fundet hos patienter med
ME/CFS
The
National CFS Foundation har sponseret forskning af Dr.
Yoshitsugi
Hokama som afslørede at næsten 100 % af patienter
diagnosticeret med CFS var testet positive for Ciguatera toxin.
| 
