Røde Kors nedlægger forbud mod bloddonation for CFS patienter i USA
7. december 2010
Så kom USA også med på listen!
Amerikansk Røde Kors har meddelt at der nu er indført forbud mod, at folk, der har været diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom donere blod, mens regeringen undersøger om sygdommen er forårsaget af XMRV (murine leukemia virus).

”Der er i øjeblikket ikke tilstrækkelig data til at konkludere, at XMRV spredes via blodtransfusion. Imidlertid har National Heart, Lung and Blood Institute nedsat en ekspertgruppe, der forsker i hyppigheden af virus i donorpopulationen så man kan undersøge hvorvidt det er transfusionsoverførte, og om modtagerne er blevet smittet og udvikle sygdommen." sagde Røde Kors.

  Læs mere her

Britiske forbud mod at ME patienter donerer blod på vej
8. okt. 2010

Patienter med ME vil ikke længere være i stand til at donere blod i UK under de nye retningslinjer for sikkerhed. Embedsmænd siger, at forbuddet, der begynder den 1. november, er designet til at beskytte sundheden hos patienter med ME. Men ME Association siger at trækket er motiveret af bekymring for, om sygdommen kan være forårsaget af en virus svarende til HIV, der kan videregives via blod.
Forbuddet mod at ME patienter kan give blod har hidtil ikke været gældende, hvis blot patienten blot var i bedring, men den cykliske "recidiverende-remitterende" karakter af denne kroniske tilstand betyder, at folk kan blive syge igen. NHS Blood and Transplant siger at forbuddet er "en sikkerhedsforanstaltning der skal beskytte donoren så vedkommendes tilstand ikke forværres af at donere blod"!!!
American Association of Blood Banks indførte i juni i år et lignende forbud, dog som en midlertidig foranstaltning, indtil den sande risiko for transfusion og overførsel af XMRV er kendt.

Læs hele artiklen på BBC News her

Canada forbyder ME/CFS patienter at være bloddonorer
21. april 2010
Canada er det første land i verden, som har indført et totalt forbud mod, at patienter med en sygehistorie der omfatter ME/CFS, men som i dag anser sig selv for raske, kan afgive blod. Det sker efter, at der i blodet hos en gruppe ME/CFS patienter er fundet retrovirus XMRV, det samme virus som også er fundet hos mænd med prostatakræft.
Se mere her
Også New Zealand overvejer at indføre et forbud, se her
Mere om bloddonation på dansk her

Blodtransfusion og bloddonation

Bloddonorerne i Danmark skriver:

” - man må ikke give blod, hvis man lider af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Grunden til, at det ikke står på vores karantæneliste er, at det ikke er muligt at have alle sygdomme med, der medfører karantæne. Alle bloddonorer skal udfylde et spørgeskema inden de donerer blod, og her vil de ikke kunne sætte kryds ved "jeg er sund og rask", hvis de lider af kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Det er ikke videnskabeligt bevist, at sygdommen kan overføres med blodet, men da der er en mulighed for det, har man valgt at give bloddonorer med sygdommen permanent karantæne.”
 

Følgende artikel er af en af verdens mest anerkendte ME/CFS specialister:

Blodtransfusion og Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS)

K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine.
Human Physiology and Medicine
Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

Vi analyserede data fra 1210 fortløbende patienter, som ved besøget på vores træthedsklinik på Vrije Universiteit Brussel klagede over kronisk træthed.

I denne gruppe opfyldte 752 patienter CDC kriterierne for CFS (Fukuda 1994). Af disse CFS patienter havde 34 (4,5 %) en fælles faktor i deres tidligere medicinske historie, som ligger umiddelbart forud for igangsættet af deres CFS. Disse patienter havde modtaget blodtransfusion indenfor få dage til en uge forud for udviklingen af et influenzalignende syndrom, som senere viste sig at være akut igangsæt af CFS. 8 andre patienter fik også blodtransfusion, men deres sygdom startede mindst 2 mdr. efter, så disse patienter kan vi ikke medtage i kalkulationen.

Ingen af disse post-transfusionspatienter udviklede hepatitis C eller andre typer af viral hepatitis. Nogle havde antistoffer (IgG) mod CMV (Cytomegalovirus) eller EBV (Epstein Barr Virus), men udviklingen af disse antistoffer kunne ikke bestemmes tidsmæssigt i forhold til blodtransfusionen. Hos 9 ud af 34 patienter blev der udført test for LMW RNaseL; hos alle 9 var der opreguleret beregning af lav molekylær RNaseL for det totale RNaseL enzymaktivitet. Disse 2-5A synthetase RNaseL baner er aktiveret ved virale forstyrrelser.

Disse fund peger mod en transmitterbar årsag til igangsættelse hos en undergruppe af CFS patienter med akut begyndelse, der kunne lænkes sammen med en tidligere blodtransfusion.

Da virus og andre mikroorganismer synes at være i stand til at udløse et akut igangsæt af CFS og den kendsgerning af RNaseL dysfunktion synes fortrinsvis at være beslægtet med CFS, kommer det ikke rigtig som nogen overraskelse at modtagere af blodtransfusion, der ofte er i en svækket helbredstilstand kan udvikle CFS.

Vi råder derfor CFS patienter til ikke at være bloddonorer og dem, der administrerer boldtransfusioner til meget nøje overvejer og kun give når det er strengt nødvendigt og ikke som standardprocedure efter f.eks. en fødsel.

Det engelske parlament
Sundhedsministeriet

Uddrag om bloddonation, et svar af Sundhedsminister Norman Warner til The Countess of Mar i debatten om ME/CFS i House of Lords 22. januar 2004.

”Vi har tjekket med National Blood Service (NBS) i forhold til de punkter I skitserede med hensyn til donorer med CFS/ME. De har bidraget med følgende informationer:
NBS’s retningslinier for donorudvælgelse om ME henviser til dem med Postviralt Træthedssyndrom:
Den nuværende regel er: Skønsmæssig (hvilket betyder at beslutningen må tages på hver enkelt potentielle donor og deres medicinske tilstand på dette tidspunkt) og vejledningen lyder: karantæne indtil helbredelse.
Den underliggende logik er at denne kondition stadig ikke er af defineret ætiologi, muligvis viral og derfor kan NBS ikke acceptere risikoen ved en mulig overførsel via blod. Der er ingen beviser hverken den ene eller anden vej og sådanne beviser er umulige at skaffe, så det gælder om ”sund fornuft” medicinsk vurdering.
Karantæne er ikke et livstidsforbud, men da tilstanden nogle gange varierer meget og sommetider er langvarig, kunne det blive det i nogle givne tilfælde. Nogle gange, med donorens tilladelse, tjekker NBS med den praktiserende læge.
Der bør huskes på at donation ikke må bringe donoren i fare. Det vides ikke hvilken effekt det har at uddrage 470ml. blod fra en patient med ME.
De fleste donorinterviews bliver udført af professionelle sundhedsarbejdere (sygeplejersker/læger) og på trods af intens optræning er der nogle variationer i anvendelsen af reglerne, da hver enkelt donor er forskellig og alle sundhedsarbejdere har forskellige personlige erfaringer.
Alt i alt behersker NBS et rimeligt ensartet sæt karantæne og eksklusionsregler. NBS udfører revision of disse fra tid til anden da de ikke ønsker at afvise nogen som ønsker at donere uden en god grund til at gøre det, samtidig ønsker de ikke at acceptere nogen hvis donation ikke er så sikker som mulig.
Jeg har kopieret dette brev til alle dem der deltog i debatten og til Husets (Houses of Lords)
Bibliotek.”

Relaterede emner der omhandler blodet:

1.
CDC forskning:
Utility of the blood for gene expression profiling and
biomarker discovery in chronic fatigue syndrome.
Vernon SD, Unger ER, Dimulescu IM, Rajeevan M, Reeves WC (Disease Markers 18: 193-199, 2002)
En gennemlæsning af resumeet afslører at “8 gener var anderledes udtrykt i analyser fra både alderssvarende kontrolgruppe og når hele CFS gruppen blev sammenlignet med hele kontrolgruppen. Adskillige af de forskellige udtrykte gener er associeret med immunologiske funktioner (f.eks. CMRF35 antigen, IL-8, HD protein) og kan være en medvirkende årsag til immun dysfunktion i patofysiologien ved CFS. Disse succesfulde resultater demonstrerer anvendelighed af blod som genprofilering til at skelne personer med CFS fra raske kontrolpersoner og til identificering af gener, der kunne tjene som biomarkører i CFS.
 
2.
Blood Transfusion and Chronic Fatigue Syndrome,
K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine, Human Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussel, Belgium
. . . .4.5 % af en forskningsgruppe af CFS patienter udviklede CFS indenfor en uge efter at have modtaget en blodtransfution.
http://www.ahmf.org/99demeirleir3.html

3.
Ny test
Red Laboratories der er lokaliseret i Brussels har udviklet en test som benytter den banebrydende teknologi af Dr. Robert Suhadolnik og hans kolleger på Temple University i USA. De opdagede i 1995 tilstedeværelsen af et abnormt protein i en undergruppe af patienter med CFS. Dette protein er beslægtet med et normalt protein Ribonuclease L (or RNase L), et af de Interferon- inducerbare enzymer som beskytter legemet under Virale infektioner. En øget mængde af dette abnorme protein beslægtet med dets normale modstykke definerer en klinisk undergruppe med CFS.
Denne test bliver nu markedsført i Europa for at reducere antallet af transfusionsrelaterede infektioner ved vedvarende (og sløret) virale infektioner.

Se også artiklen om STAT1-alpha:

4.
Ciguateratoxin fundet hos patienter med ME/CFS
The National CFS Foundation har sponseret forskning af Dr. Yoshitsugi
Hokama som afslørede at næsten 100 % af patienter diagnosticeret med CFS var testet positive for Ciguatera toxin.