Det er velkendt og rimeligt accepteret at voksne bliver ramt af ME/CFS. Men når det kommer til børnene bliver det anderledes svært, at få stillet diagnose, især hvis familien eller lægen ikke i forvejen kender til ME/CFS.

I England blev det gennem fem år undersøgt hvilke sygdomme børn, der modtog langtids-sygeundervisning led af. Det viste sig at 51% af børnene havde ME/CFS.
I Australien har en undersøgelse påvist, at der er 5,5 tilfælde af ME/CFS blandt børn i alderen op til 9 år pr. 100.000 indbyggere. I aldersgruppen 10-19 år ligger tallet væsentligt højere nemlig på 47,9 børn pr 100.000 indbyggere.
Det er skræmmende tal, når vi sammenligner med antallet af diagnosticerede børn i Danmark. I ME/CFS Foreningen er der rundt regnet registreret 10-20 børn.
Man må uvilkårlig spørge sig selv, hvor alle de børn der statistisk set burde være befinder sig henne?
Der har i den engelske børneorganisation AYME’s blad været en del beretninger om, hvordan børn der er ramt af ME/CFS først er blevet diagnosticeret som psykisk syge og derefter blevet indlagt på psykiatriske hospitaler. Det har været en traumatisk oplevelse og de er endt med at blive meget syge efter indlæggelsen.
I engelsk TV blev der for nogle år siden vist en dokumentarudsendelse om en mor der flygtede til Tyskland med sin dreng, der var ramt af ME/CFS. Hun var blevet truet af myndighederne med tvangsfjernelse. Det blev formodet, at det var forældrene der sygeliggjorde barnet, og myndighederne mente, at drengen ville komme sig, hvis det blev fjernet fra forældrene.
Moderen opgav til sidst sin flugt og tog tilbage til England, hvor hun så måtte aflevere drengen til myndighederne. Drengen blev indlagt på en lukket psykiatrisk afdeling og sygdommen forværredes, da lægerne forsøgte at aktivere drengen. Enden på historien blev, at han fik den rette diagnose, men arrene på sjælen efter opholdet på hospitalet er dybe og har givet ham varige mén.
Beretningerne og det stigende medlemstal i AYME viser dog klart, at der er bedre forhold på vej for børn med ME/CFS i England.  

Akut eller gradvis igangsæt  
ME/CFS hos børn kan tilsyneladende starte på to måder.
Den akutte form hvor barnet eller den unge ikke kommer sig efter en influenza, halsbetændelse eller anden infektion og den snigende hvor barnet lidt efter lidt bliver mere og mere energiløst uden at årsagen kendes.
Det ser ud til at den snigende form er mest almindelig for børn mellem 5 og 12 år, hvorimod den akutte er mest almindelig hos teenagere.
På samme måde som hos voksne er symptomerne rød hals, ømme og hævede lymfekirtler, muskel- og ledsmerter, hovedpine, maveirritation, forlænget udmattelse efter aktivitet, søvn problemer, lyd- og lysfølsomhed, dårlig koncentrationsevne og hukommelsesbesvær.

Undervisning
I modsætning til voksne, kræves der af de syge børn og unge, at de skal ”arbejde”. Allerede efter 15 skoledage har skolen ifølge loven pligt til at undersøge, hvorfor barnet eller den unge er fraværende, og iværksætte en eller anden form for tilpasset sygeundervisning.

Nu er det sjældent at skolerne følger retningslinierne. Resultatet er som oftest, at der ingenting gøres før meget sent i forløbet og først efter en udmagrende kamp med myndighederne bliver der iværksat undervisning.

Ofte vil barnet eller den unge i første omgang blive mistænkt for at have en eller anden psykisk lidelse. De to hyppigst forekomne forvekslinger med ME/CFS er skolefobi, altså frygten for at gå i skole, og anoreksi, nervøs spiseværing.

Der er dog visse tegn man skal være opmærksomme på:

Skolefobi
Sunde velfungerende børn og unge gider normalt ikke pjække, de kommer lynhurtigt til at kede sig, og der skal helst ske noget nyt hele tiden.

Børn og unge med skolefobi har det som regel godt og liver op, når de får lov til at blive hjemme fra skole.

Derimod er børn og unge med ME/CFS stadig syge, når de ikke er i skole. Barnet eller den unge med ME/CFS der forsøger at klare skolegangen i løbet af ugen trods ubehaget, vil som regel ligge syg i weekenden.

I ferieperioderne vil de ME/CFS ramte børn og unge ofte få det bedre og komme sig en del. Når ferieperioden er til ende vil mange af dem atter kunne starte i skole, men allerede efter en eller flere uger tiltager symptomerne og barnet eller den unge vil atter have et stigende antal sygedage.

Anoreksi  
Børn og unge med anoreksi har en forvrænget kropsopfattelse og de er bange for at tage på i vægt. De bekæmper hvert et gram fedt med motion og er utilfredse med deres eget udseende. De føler sig for tykke om de så blot er skind og ben.

Tanken om, at de slanke børn eller unge der har ME/CFS lider af anoreksi, er nærliggende. Mange gange er det det første lægen fokuserer på, og der vil ofte blive inddraget både psykolog og psykiater før mistanken forsvinder.
Børn og unge med ME/CFS har normalt en helt naturlig kropsopfattelse og er ligeglade med kalorier og fedt. De spiser hvad de har lyst til og holder sig ikke tilbage, når det gælder slik, chips og andre lækkerier.

Kvalmen og den utilpashed der følger med ME/CFS, er en af de mest ubehagelige sider af sygdommen. Den gør at børnene stort set ingen appetit har i de perioder, hvor de har det dårligt.

Aktivitetstilpasning hos børn  
Det er vigtigt at man som forældre sætter sig godt og grundigt ind i mysteriet ME/CFS.
Det sværeste for forældrene er at undlade at presse barnet. Vi forældre hader at se barnet ligge hen, og vil ofte gøre alt for at opmuntre det til at rejse sig og blive aktivt.  Men dermed gør vi barnet en bjørnetjeneste.

Spørger man til de mindre børn helbred, vil deres svar være, at de bare er trætte. Bevidstheden om at være syg optræder først, når børnene når en hvis alder og modenhed. Det er som om de små tilpasser sig deres skæbne helt foruroligende let, og det gør det svært for både forældre og læger at stille den rette diagnose.

Barnet vil naturligt holde sig i ro, søge stilhed, det vælger ofte de ukomplicerede udsendelser i TV, og orker ikke at bevæge sig mere end højst nødvendigt.

Men tag ikke fejl og tro, at de små børn med ME/CFS ikke fejler noget, når de styrter op ad den  første og bedste bakke de får øje på. En klatrevæg forceres i lyntempo, og de kommer sågar ofte før raske børn. I supermarkedet springer den lille med ME/CFS op af kørestolen og styrter ned mellem rækkerne af varer, hen til den elskede legetøjsafdeling, for efter at have gennemset hele udvalget, atter at placere sig i sin kørestolen.
Det kan vække en del forargelse og være svært at forklare, men sådan er det altså at have børn med ME/CFS.

Det er umådeligt vigtigt at balancen mellem aktivitet og hvile tilpasses det enkelte barn. En god tilpasning mindsker symptomerne og er i skrivende stund den bedste og vigtigste behandling af ME/CFS.

Det er værd at lægge mærke til de små klager barnet ofte kommer med og få dem nedskrevet, det gør det lettere at forklare barnets symptomer overfor lægerne og de offentlige myndigheder. Det kan være bemærkninger om at halsen gør ondt, at bogstaverne flyder ud, at de har ondt her og der, at de taber ting ud af hænderne eller ikke kan holde lys og støj ud.

En god ide er det også at føre justits med hvor megen aktivitet barnet har, både dagligt og på uge basis. Mén efter overanstrengelse dukke normalt op med forsinkelse og er med til at gøre det svært at takle ME/CFS.
Det er meget typisk at barnet klarer at være på weekend, gå i skole mandag og måske tirsdag, og så ligge syg resten af ugen. Denne forsinkelse af symptomerne gør det vanskeligt at finde ud af, hvad der forværrede sygdommen. En længere tid med anstrengelser f. eks. en uge på lejr med skolen, kan føre til måneders nedtur, der kan være svær at få rettet op på. I perioder med terminsprøver og eksamener ser man ofte at de unge bliver væsentlig dårligere. De mange ekstra lektier og presset for at klare det, får dem til at bukke under og det kan vare måneder eller år inden de igen bliver stabile og sygdommen falder til ro.
En fingerregel er, at barnet for at undgå forværring og for at komme sig bedst muligt, kun må gøre 60-80% af hvad det er i stand til uden mén.

Det tager tid at finde grænsen for hvornår aktiviteten er for høj. Barnet skal bremses, for børn lever her og nu, de stopper ikke før de segner, og tænker aldrig på konsekvenserne af deres handlinger.

Det kræver af forældrene, at de er mere opmærksomme på deres barn end det normalt er nødvendigt. Barnet skal stoppes i tide. Det kan være nødvendigt og gavnligt med en fast dagsrytme der veksler mellem hvile og aktivitet, uanset det for barnet virker kedeligt og unødvendigt. Se det som en redningsaktion og se bort fra fænomenet, ”at barnet hæmmes i udviklingen af de styrende forældre”. Skal barnet have nogen chance for at få det bedre, skal det hjælpes dertil, ved at forældrene planlægger dets dag.
 

Münchausens Syndrom by Proxy
Ligesom det sker i England, er der så at sige ikke et sæt forældre i Danmark med ME børn, der ikke er blevet beskyldt for at lide af Münchausens Syndrom by Proxy. Paradoksalt nok anklages de for at gøre børnene syge ved at beskytte dem mod at blive invalideret.

Følgende er brev skrevet som trøst til en ulykkelig mor:

Normalt påfører moderen, der lider af Münchausens Syndrom by Proxy, barnet sygdom i form af forgiftning, ved kvælning eller lignende ”håndgribelige” hårdhændede fortsæt. At du gør dit barn sygt ved omsorg og almindelig beskyttelse strider imod sund fornuft.

Men lad os nu forudsætte, at du virkelig har Münchausens Syndrom by Proxy:

Så vil det være nødvendigt for dig, at dit barn er/forbliver i en så ilde tilredt tilstand, at du er sikret varig opmærksomhed, hvilket jo er dit mål med din gerning.

Må jeg spørge dig hvilket formål det tjener, at du beskyttede dit ME barn? Betyde det ikke netop, at det ”risikerer” at blive raskt/bedre, så du mister dine ”fortrin”, hvis du fortsætter din ”uhensigtsmæssige” fremgangsmetode…?

Har du Münchausens Syndrom by Proxy må du givetvis være på afveje og nødt til at skifte taktik… - så skal du faktisk gøre lige det modsatte, ”træn det” derved bevarer du det sygt, det er kendetegnet på en mor med Münchausens Syndrom by Proxy.. ;o)))

Kan du se pointen selv om den er lidt kringlet. Du gør alt for at beskytte dit barn mod forværring af sygdommen, hvilket er godt og rigtigt, og anklages paradoksalt nok for at gøre det sygt.

Det er nu en gang min erfaring, at man ikke kan holde et raskt barn i ”tømme”. Lige så snart det kan se sit snit til det, vil det bryde lænkerne, altså vil det kræve umenneskelig hård styring. Du kan heller ikke bilde det ind det er sygt, hvis det ikke på egen krop mærker begrænsningerne, sådan finder jeg nu engang, at ganske almindelige børn fungerer...

Held og lykke med det hele og god bedring. Forsæt som du er begyndt og pas GODT på barnet.

 

Teenageren 
Når barnet når teenagealderen er der nye hensyn at tage. Det er svært at blive et selvstændigt ungt menneske med ME/CFS. Udviklingen til voksen vanskeliggøres af de mange ting den unge ikke kan deltage i.

Den unge skal nu til gradvist at lære sine egne grænser at kende. En ordentlig nedtur i denne overgangsperiode er ikke usædvanlig. De unge tror selvfølgelig de kan meget mere end de i virkeligheden en i stand til at tåle, når mor og far slipper deres tag.

Ubehagelige nedture efter for megen aktivitet vil dog med tiden give den unge erfaringer med sin sygdoms begrænsninger.
Det sociale aspekt er nok det vanskeligste for den unge der er ramt af ME/CFS. Gennem omgangen med andre unge og voksne formes og dannes de til små voksne individer. Det er svært for et sygt ungt menneske at bevare venskaber og næsten umuligt at skabe nye, især når man slet ikke, eller kun i begrænset omfang er i stand til at deltage i skolens og fritidens aktiviteter. Den unge der er ramt af ME/CFS og som ikke har overskud til at gå i byen, deltage i ungdomsfester eller besøge vennerne bliver let isoleret og glemt. Det er heller ikke svært at forstå, at de unge venner taber interessen for den et ungt menneske med ME/CFS, for de lever et ualmindelig isoleret og stille liv der set med ungdommens øjne er yderst kedeligt.

Det er derfor nødvendigt at se helt bort fra hvad man kan og bør. Luk ørerne for sladder og forsøg så på den mest opfindsomme måde, at give den unge et socialt liv i det omfang det kan lade sig gøre, uden at tilstanden varigt forværres.
En time til fest eller på diskotek en fredag aften kan være opmuntrende trods de spiritusfrie ”tømmermænd” der følger med anstrengelsen.

En tur i biografen med en ven, eller en time hos en veninde kan trods prisen være guld værd.

Et yndlingsfag i aftenskolen er uforpligtende og lettere at magte end den almindelige skolegang. En let og ikke energikrævende hobby der kan tåle de jævne fravær kan være med til at sætte kulør på tilværelsen for den unge.

Det er upopulært at sige ovenstående, især i skoleregi, men det er fakta, at det den unge mister af socialt samvær i ungdommen er svært senere at indhente eller erstatte. Det er væsentlig lettere at få indhentet de manglende eller forringede skolekundskaber.

Med få timers koncentreret sygeundervisning kan en stor del af skolens fællesundervisningen erstattes. Derudover har børn og unge evnen til gennem medierne som TV og computer at tilegne sig utrolig megen viden og kundskab. Ja sågar sprog lærer de mens de ligger derhjemme i sengen.

Det er dokumenteret at børn, der har fået sygeundervisning har lært forholdsvis mere på de få timer ,de har haft end de børn, der i skolen har fået fælles undervisning i klasser. Mange af de unge, der har været raske nok til en eksamen er endda sluttet med højere karakterer end de unge fra klassen, der var blevet undervist kollektivt.

Det har vist sig at børn og unge med ME/CFS, der kommer sig godt, lynhurtigt indhenter den manglende undervisning. Det er som om de har en glubende appetit på livet, hvis de igen bliver bedre efter de i længere tid har været syge og dermed isoleret.

Af Vivian Hvenegaard