4Ann's brev til Sundhedsstyrelsen
4Sundhedsstyrelsens svar på brevet

Brev til Sundhedsstyrelsen

Nyborg den 25. maj 2003

Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
Postboks 1881
2300 København S


Det er mig yderst magtpålæggende at få udredt den forvirring, der er opstået omkring Kronisk Træthedssyndrom*/ Postviralt Træthedssyndrom/ Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome.
Da emnet er meget bredt, lader det sig ikke gøre med få ord, men jeg har dog forsøgt at begrænse det så meget som muligt, og håber De vil se gennem fingre med brevets længde.

Sundhedsstyrelsen godkendte og offentliggjorde i 1992 de diagnostiske Holmes et al kriterier fra CDC for Kronisk Træthedssyndrom* i Sundhedsstyrelsens meldesystem for infektiøse sygdomme, Statens Seruminstitut, Uge 3, 1992, og da disse kriterier har stor præcision er det vigtigt ikke at ændre dem. I 1999 bekræfter Sundhedsstyrelsen i et svar fra daværende sundhedsminister Arne Rolighed at De stadig anser Kronisk Træthedssyndrom* for at være en anerkendt genuin somatisk sygdom[3].

Ved en gennemgang af materialet omkring registrering og behandling af Kronisk Træthedssyndrom* på Sundhedsstyrelsens hjemmeside er der et par ting, der har vakt min bekymring.

• I SKS er diagnosebetegnelsen Kronisk Træthedssyndrom* ikke nævnt i forbindelse med DG933. Det var Sundhedsstyrelsen selv, der i 1992 gav Postviralt Træthedssyndrom, Benign Myalgic Encephalomyelitis og Chronic Fatigue Syndrome navnet Kronisk Træthedssyndrom*.
Lægerne har gennem årene ikke brugt koder i patienternes journaler, men næsten udelukkende benyttet navnet Kronisk Træthedssyndrom*, når de stillede diagnose efter Sundhedsstyrelsens vejledning.
Nu opstår der forvirring omkring navnet, idet Kronisk Træthedssyndrom* bruges skrupelløst af både medier og læger/psykiatere i forbindelse med ”de nye sygdomme”, ”ondt i livet”, ”somatiserende patienter” og ”funktionelle lidelser”, alt imens lidelsens meget alvorlige karakter negligeres.

• Den Sociale Ankestyrelse har medtaget Kronisk Træthedssyndrom* som pensionsgivende diagnose i sin diagnoseliste under G933, til gengæld står Benign Myalgic Encephalomyelitis ikke nævnt under G933, hvilket den rettelig burde.

• På Sundhedsstyrelsens hjemmeside er der uoverensstemmelse mellem diagnosen Kronisk Træthedssyndrom* og den anbefalede behandlingsvejledning i ”FYSISK AKTIVITET - håndbog om forebyggelse og behandling”. Behandlingsvejledning hører til psykiatriens Oxford-diagnose for Chronic Fatigue Syndrome, en betegnelse der efterhånden konsekvent benyttes om denne og CDC-Fukuda kriterierne fra USA. En sammenblanding af diagnoserne og behandlingen kan resulterer i livslang invaliditet for de patienter med Kronisk Træthedssyndrom* der opfylder betingelserne for de internationalt godkendte originale CDC Holmes-kriterier fra WHO og Sundhedsstyrelsen.

Allerførst vil jeg anbefale den vedlagte kopi af den nye canadiske ME/CFS Case Definition. Det er en saglig og grundig vejledning i at stille diagnose og behandle Kronisk Træthedssyndrom*. Det er Health Canada, bistået af The Canadian Expert Consensus Panel, bestående af behandlende læger, et undervisningsfakultet samt førende internationale forskere inden for Kronisk Træthedssyndrom*, der har udarbejdet denne kliniske definition. Den er udgivet for at give et mere korrekt billede af de komplekse symptomer, og for at lægerne tidligt kan diagnosticere patienterne, så de alvorlige og invaliderende skader som følge af fejlbehandling undgås. Den giver også en god vejledning i hvordan man separerer patienter med tilstande, der har overlappende symptomer. Den indeholder ud over en veldefineret vejledning i at diagnosticere og behandle patienter med Kronisk Træthedssyndrom* også en opdateret liste med forskernes mange patologiske fund, der meget vel kan benyttes som inspirationskilde til videre forskning.

Kriterier
Neurasteni
George Beard var den første der beskrev Neurasteni, det gjorde han i 1869[33]. Tager man Salmonsens Konservations Leksikon, kan man i bind 17, der er udgivet i 1924, under Neurasteni finde en beskrivelse der ligner Kronisk Træthedssyndrom*. Den er skrevet af dr. med. K. H. Krabbe[00]. Han differencerer meget fint mellem overanstrengelses neurasteni, nervosismus og infektiøs neurasteni, der i stort tal optræder efter influenzaepidemier. Beskrivelsen af anstrengelses neurasteni ligner stress og belastning. Nervosismus dækker uden tvivl det, der i dag hører under psykiatrien og forbindes med somatisering eller hypokondri. Beskrivelsen af infektiøs neurasteni afviger ikke væsentligt fra Sundhedsstyrelsens beskrivelse af Kronisk Træthedssyndrom*, og den anbefalede behandling både af Beard og Krabbe er helt i tråd med den, der i dag anbefales af de internationale eksperter i Kronisk Træthedssyndrom*[1].

• I WHO ICD-8 fra 1965 og WHO ICD-9 fra 1975 optræder Neurasthenia med kode 300.5 [00], Neuroses, personality disorders and other nonpsychotic mental disorders og i indekset henviser Syndrome Fatigue til denne kode. I WHO ICD-10 får Neurasteni koden F48 under Other neurotic disorders.

Myalgic Encephalomyelitis(ME)
Myalgic Encephalomyelitis/ ME der er den engelske betegnelse for Kronisk Træthedssyndrom*, blev allerede i 1956 introduceret af Sir Donald Acheson i en ledende artikel i Lancet (26. maj, 1956, 789-90)[30].
Sir Donald Acheson kom i 1959 med en omfattende betragtning af ME, The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis, Iceland disease, and epidemic neuromyasthenia i American Journal of Medicine (Am J Med 1959;26:569-95)[30].
1988 kom A. Melvin Ramsay med den nok bedste definition på ME. Han lægger netop vægt på den ekstreme udmattelse af musklerne efter selv ganske små anstrengelser samt den forsinkede remission og ikke på træthed, der er et diffust og bredt symptom ved mange lidelser. Ramsay var kendt fra udbruddet på Royal Free Hospital. ME Myalgic Encephalomyelitis og Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease. 2nd edition. (Gower Medical Publishing, London 1988) [30].

• ME har siden 1965 været anerkendt og klassificeret af WHO som en neurologisk sygdom med kode 323; Encephalitis, myelitis and encephalomyelitis, (ICD-8: Vol I: kode 323, side 158; Vol II (Kode Index) side 173)[2].

CDC 1988, Holmes et al
Det var først efter at der op gennem 80’erne havde været en del epidemier af Kronisk Træthedssyndrom* både i England, på New Zealand og i USA, at navnet Chronic Fatigue Syndrom kom frem under forsøget på at lave en fælles international definition for de mange forskellige udbrud. I 1988 blev der udarbejdede en klinisk arbejdsdefinition af 18 amerikanske læger med ekspertise indenfor epidemiologi, infektionsmedicin og klinisk forskning på Centers For Disease Control i Atlanta, Georgia. To af de dygtigste ME speciallister nægtede dog at underskrive definitionen, idet de anså tilstedeværelsen af neurologiske og immunologiske dysfunktioner vigtigere som hovedkriterium end træthed/udmattelse. Desuden fandt de, at navnet Chronic Fatigue Syndrome var upassende og alt for langt fra det anerkendte Myalgic Encephalomyelitis. De to læger var dr. Alexis Shelokov fra USA og dr. Gordon Parish fra England. Dr. Gordon Parish er i dag kurator for Ramsay Archives, Scotland, der nok har verdens største kollektion af medicinske dokumenter om ME dateret før 1988.

• mindst 80 % af patienterne har Kronisk Træthedssyndrom*[9].


WHO ICD [0]
Det var den kliniske arbejdsdefinition som CDC havde udarbejdet i 1988 der gjorde det muligt at få registreret Kronisk Træthedssyndrom* i WHO ICD-10, men allerede inden, var der klassificeret flere lignende diagnoser.

WHO ICD-9:
• ”Syndrome, fatigue” henviser i indekset til 300,5, Neurasthenia.
• ”Benign Myalgic Encephalomyelitis” forekommer i det alfabetiske indeks og der henvises til kode 323.9, Unspecified cause of Encephalitis.
• ”Postviralt Syndrome” var klassificeret som 780.7, Malaise and Fatigue.

WHO ICD-10
Da WHO i 1993 udgav ICD-10 havde man ændret klassifikationssystemet og oprettet en ny gruppe med navnet G93, Disorders of the Brain, Diseases of the Nervous System.

Til undergruppen G93.3 har WHO nu flyttet
1. 323.9, Benign Myalgic Encephalomyelitis, Unspecified cause of Encephalitis
2. 780.7, ”Postviralt Syndrome”, Malaise and Fatigue

• Det blev i G93.3 til betegnelserne Postviral Fatigue Syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis

• OBS! Det har ikke været muligt at give Chronic Fatigue Syndrome sin egen diagnosekode, på grund af den usikre karakter, men i det alfabetisk indeks henvises Chronic Fatigue Syndrom til G93.3[0].


”Chronic Fatigue Syndrome”
Brugen af CFS/Chronic Fatigue Syndrome der førhen, som det ses i WHO ICD-10, dækkede Holmes-kriterierne fra CDC som WHO i 1993 godkendte, dækker nu i folkemunde og indenfor lægevidenskaben i langt højere grad de psykiatriske brede kriterier Chronic Fatigue Syndrome, Chronic Fatigue[43] og Fatigue Syndrome.
Det faktum at betegnelserne svirrer rund i luften, uden at nogen har sat sig ordentligt ind i sagen og for længe siden har råbt vagt i gevær, har gjort betegnelsen CFS/Chronic Fatigue Syndrome til en skraldespands-diagnose, hvori patienter der kommer med diffuse klager over smerter og træthed, de såkaldte ”Funktionelle Lidelser”, nu placeres. Alt dette skyldes en lang række forskeres ønske om at inddrage en større gruppe patienter med diffuse smerter og træthed i deres forskning, patienter der ikke opfylder de originale CDC kriterier fra 1988.

Oxford (Sharpe)
Den Australske forsker professor Andrew Lloyd [5,6] foreslog i 1990 en bredere definition af Chronic Fatigue Syndrome, og snart efter offentliggjorde en gruppe engelske forskede under ledelse af bl.a. psykiaterne Simon Wessely og Michael Sharpe (Sharpe et al) et tredje sæt meget brede kriterier med træthed/fatigue i mere end 6 mdr. som (eneste) kriterie. Disse to kriteriesæt var oprindelig udelukkende beregnet til forskning og ikke til diagnosticering. Kriterierne udelukker ikke, som Holmes-kriterierne, psykiatrisk comorbiditet. Psykiaterne mener at depression er til stede i omkring 50 % af tilfældene og at andre psykiske tilstande er til stede i 25 % af tilfældene og de formoder derfor, at sygdommen udelukkende er af psykiatrisk oprindelse.
Oxford-gruppen består i dag hovedsalig af psykiatere og psykologer, bl.a. prof. Simon Wessely, Dr. Michael Sharpe, Ph.d. Trudie Chalder, R. Powell og Pauline Powell, og går under navnet Oxford School.
Simon Wessely er Professor of Epidemiological and Liaison Psychiatry; Professor of Guy's, King's and St Thomas' School of Medicine Study i London. Director CFS Research Unit; Co-Director Gulf War Illnesses Research Unit; Hon Consultant Psychiatrist, King's & Maudsley Hospitals [7].
Simon Wessely er kendt for sin stærke påstand om, at hverken ME eller Gulf War Syndrome eksisterer[8], og at der ingen organisk eller patofysiologisk årsag kan findes hos patienter med ME, Gulf War Syndrome og ”Chronic Fatigue Syndrom”. Disse patienter kan henvises direkte til psykiatrisk behandling uden udredning, da de er psykisk syge mener Simon Wessely og hans ligesindede.
Oxford-gruppen, dens forskning og behandling af patienter kritiseres meget stærkt, både i England og internationalt af specialister[26] i Kronisk Træthedssyndrom*. Under en debat i House of Lords den 16. april 2002 kom The Countess of Mar med en meget hård kritik af Simon Wessely og hele hans team[8]. Det er kommet frem i medier og mange andre sammenhæng hvilke helt ubeskrivelige lidelser Simon Wessely og hans tilhængeres holdninger har påført patienter med Kronisk Træthedssyndrom*. Det er ikke mindst det at forsvarsløse børn tvangsindlægges på lukkede psykiatriske voksenafdelinger både i England og andre steder, hvor man bruger Oxford ideologierne, deriblandt Australien, der har bragt sindene i kog[53].
Oxford-gruppens produktivitet er overvældende. Det skyldes, at Linbury Trust der er ejet af Sainsbury (supermarked) familien samt andre fonde har ydet meget store beløb til Oxford-gruppens forskning. Også Simon Wessely’s tilknytning til den engelske regering som rådgiver i ministerielle udvalg, bl.a. CFS Research Unit og Gulf War Illness Research Unit, har gjort det lettere at få bevillinger igennem til denne forskning [8].
Forskningsresultater udgivet af Oxford-gruppen er stærkt dominerende i forhold til den medicinske forskning, der har haft vanskeligt ved at få optaget sine forskningsresultater i anerkendte medicinske tidsskrifter. Denne ensidige strøm af informationer har medført at mange er kommet til den konklusion, at Kronisk Træthedssyndrom* virkelig er en psykiatrisk lidelse.

Oxford forskning
Det er især det forskningsmateriale der udgives, hvor Oxford-kriterierne bruges, der er et problem[44]. Det går under betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome, men er meget langt fra at opfylde WHO og Sundhedsstyrelsens kriterier til diagnosticering af Kronisk Træthedssyndrom*. Oxford-gruppens udgivelser giver skind af at være videnskabelige sammenlignelige med forskning lavet med Holmes- og Fukuda-kriterierne, selv om forskerne allerede fra starten, hvor patienterne udvælges frasorterer kørestolsbrugere og de patienter, der er sengeliggende[11]. Det skal her pointeres, at en hel del af de patienter, der er diagnosticeret med Kronisk Træthedssyndrom* efter Holmes-kriterierne netop er så dårlige, at de enten er sengeliggende eller bundet til hjemmet det meste af tiden, og at der på grund af voldsom udtrætning/udmattelse af alle muskelgrupper er mange kørestolsbrugere. Disse patienter deltager altså ikke i de videnskabelige undersøgelser. Dette er med til at give psykiaterne et overdrevet positivt forskningsresultat[22].

Eksempel:
I Patient Education improves Physical Funktion in CFS[11] af P. Powell, m.fl., hvor Oxford kriterierne skulle opfyldes for at patienterne kunne deltage, blev sengeliggende og kørestolsbrugere frasorteret fra starten. Af de 312 udvalgte patienter med Chronic Fatigue Syndrome, der opfyldte Oxford kriterierne, måtte næsten halvdelen ekskluderes, 69 af medicinske årsager, og 29 af psykiatriske årsager. Ud af de resterende 148 patienter der deltog i undersøgelsen, faldt yderligere 21 (14 %) fra og årsagen er ikke begrundet. Der er tilsyneladende ikke tale om at de resterende patienter er alvorligt syge idet 34 % stadig er på arbejdsmarkedet. Da trætheds/udmattelsestilstanden som 1. hovedkriterium ifølge Sundhedsstyrelsen skal være af en sværhedsgrad, så daglig aktivitet (ikke bare arbejde, men aktivitet som helhed) er reduceret til under 50 % af aktivitetsniveauet[50] før sygdomsudbruddet, må det formodes at de færreste patienter der får stillet diagnosen Kronisk Træthedssyndrom* er i stand til at varetage et almindeligt arbejde. Alligevel blev det ”positive” forskningsresultat med de resterende 127 patienter ud af oprindeligt 312 patienter offentliggjort som videnskabeligt bevis for effektiviteten af CBT(Cognitive Behaviour Therapy) /GET(Graded Exercise Therapy) i Chronic Fatigue Syndrome. Det skal bemærkes at patienterne oftest beretter, at behandlingen ikke har bedret symptomerne og at tilstanden som helhed kun er bedret lidt[23].

Det gælder også de forskningsresultater som Sundhedsstyrelsen nævner i Fysisk Aktivitet - håndbog om forebyggelse og behandling, f.eks., Strength and physiological response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome af Kathy Y Fulchera og Peter D White, der burger Oxford-kriterierne(nr.3). Her blev kørestolsbrugere og sengeliggende først frasorteret, derefter blev 77 potentielle patienter valgt fra af psykiske årsager og på grund af insomnia, samt fem der var for dårlige til at deltage. Det samme sker i forskningsresultatet fra Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the chronic fatigue syndrome.(nr.7). Altså må man formode, at der slet ikke deltager patienter med Kronisk Træthedssyndrom* i disse undersøgelser, idet insomnia er et af de symptomer, der forekommer hos næsten alle patienterne.
Det gør ikke sagen mindre alvorlig at læger og sundhedsorganisationer ikke kender, eller tager højde for, at der er tale om nogle meget anderledes og brede paraply-kriterier. Dermed er risikoen for fejldiagnosticering og fejlbehandling meget stor.
Patienter der har fået stillet diagnosen Kronisk Træthedssyndrom*, og som ikke bedres eller endog oplever aggravation ved fysisk og kognitiv belastning af de behandlingsmetoder, der anbefales af Oxford, CBT og GET, bliver mistænkt for ikke at være samarbejdsvillige[25]. De anses af psykiaterne for at være patienter, der er uhelbredeligt psykisk syge, og kategoriseres som Kronisk Somatiserende [20] trods lægeerklæringer, der klart frikender dem for psykiatriske lidelser.

• Undersøgelser har vist at der i den gruppe der opfylder Oxford-kriterierne, højst er 10 % af patienterne der opfylder Holmes-kriterierne for Kronisk Træthedssyndrom*[9].

Fukuda 1994
I 1994 lavede Keiji Fukuda[10] sammen med bl.a. Michael Sharpe fra Oxford-gruppen et nyt sæt forskerkriterier, der var knapt så strikse som Holmes-kriterierne. Igen lød det at Holmes-kriterierne ikke grundigt nok frasorterede patienter med depression og andre psykiske lidelser, trods det at patienterne skulle til psykiater for at få diagnosen. Resultatet blev, at de nye bredere Fukuda-kriterier gav plads til mange flere lidelser, og antallet af patienter med Chronic Fatigue Syndrome steg efterfølgende voldsomt. Fukuda kriterierne udelukker ikke psykiatriske lidelser som Holmes-kriterierne, men er væsentlig mere krævende end Oxford kriterierne. Også Fukuda-kriterier var oprindeligt kun beregnet til forskning, men er i dag godkendt af CDC til diagnosticering af Chronic Fatigue Syndrome i USA. I USA er benyttelsen af navnet ME ret sjælden. I stedet bruges CFIDS, Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome, når de to diagnoser Myalgic Encephalomyelitis og Chronic Fatigue Syndrome skal dækkes.

Fukuda, forskning
Langt de fleste forskningsresultater, hvor patienterne er udvalgt efter CDC Fukuda-kriterierne kan også bruges i forbindelse med Kronisk Træthedssyndrom*. Man skal dog holde sig for øje at forskerne ind imellem fravælger kriterier for at bedre resultaterne. Det sker at de udelukkende bruger Fukuda kriteriet træthed, eller undlader at medtage patienter med f.eks. søvnproblemer eller andre symptomer, der er karakteristiske for patienter med Kronisk Træthedssyndrom* og som forekommer hos næsten alle patienterne. Derved udelukkes patientgruppen med Kronisk Træthedssyndrom*[1,20].

• Undersøgelser har vist at højst 40 % af de patienter der er diagnosticeret med CDC-Fukuda Chronic Fatigue Syndrome opfylder Holmes-kriterierne for Kronisk Træthedssyndrom*[9].


Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser
Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser[16] må her medtages idet ideologier fra Forskningsenheden i øjeblikket spredes som en steppebrand. Det har fatale menneskelige, sociale og sygdomsmæssige konsekvenser for danske patienter diagnosticeret efter Sundhedsstyrelsen vejledning for Kronisk Træthedssyndrom*. Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser blev oprettet på Århus Universitetshospital i 1999[17]. Den ledes af psykiater Per Fink, og er helt og holdent bygget op efter Oxford-modellen. Enheden har i lighed med den engelske gruppe forskere opstillet deres egne kriterie, der skal dække psykiatriens paraply-begreb ”Funktionelle Lidelser”[12]:

• Tilstande, hvor en person klager over fysiske symptomer, der volder individet besvær, bekymring, eller får personen til at gå til behandler; men hvor der ikke kan findes et adækvat organisk eller patofysiologisk grundlag for symptomerne.

Der står i artiklen Somatiserende patienter i almen praksis, Ugeskrift for læger, den 28. februar 2000 af Marianne Rosendahl og Kaj Sparle Christensen, der begge er tilknyttet Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser: ”Når vi i primærsektoren beskæftiger os bredt med begrebet somatisering, er det vanskeligt at arbejde ud fra ICD-10's kriterier. Det synes her mere hensigtsmæssigt at arbejde med følgende definitioner” [18]:

1. En tendens til at være plaget af legemligt besvær og fysiske symptomer, som ikke kan forklares ved patologiske fund, at tilskrive disse en legemlig lidelse og søge medicinsk hjælp herfor
2. En proces hvor læge og/eller patient eller familie udelukkende og uhensigtsmæssigt fokuserer på de somatiske aspekter af et komplekst problem

Disse kriterier er tænkt som erstatning[19] for WHO-ICD10 F45 og F48 med tilhørende undergrupper, samt en lang række syndromdiagnoser som Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom*, Whiplash, Syndrome-X, pseudodemens, Colon Irritabilitet og Benign Kronisk Smertetilstand[17].
Også i England har Oxford-gruppen forsøgt at få flyttet WHO-ICD G93.3 ind under psykiatrien, men WHO har bl.a. overfor den engelske regering[8] pointeret, at den ingen intentioner har om at klassificere Kronisk Træthedssyndrom* som en psykiatrisk sygdom når WHO-ICD10 i 2003 skal revideres.

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, forskning
I Forskningsenhedens målsætning[16] står der at: ”Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen, men i et citat fra Aktuelt den 24/1 2001 siger psykiater Per Fink: ”Egentlig kan det være fuldstændig ligegyldigt, hvad årsagen er”[46] og det afspejler sig klart i den forskning, der udføres på Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser[45].
Psykiater Per Fink afviser ved forespørgsel fra ME/CFS Klubben Fyn den 7/12 1999[34] at der forskes i Kronisk Træthedssyndrom* på Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser. Alligevel anses Kronisk Træthedssyndrom* af P. Fink for at høre til i Forskningsenhedens regi. En gennemgang af forskningsprojekter og udgivelser fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser viser at forskning i Kronisk Træthedssyndrom* ganske rigtigt er helt fraværende. I stedet er der en klar målrettethed mod at bevise sandheden i egne teorier[45], samt effekten af de økonomiske fordele ved indførelsen af TERM Modellen[21,18]. En gennemgang af litteraturlister viser at inspirationen til Forskningsenhedens materiale udelukkende kommer fra psykiatrien, hovedsalig fra Oxford School, og at der mangler henvisninger til internationale eksperters materiale om Kronisk Træthedssyndrom*. Da ingen har bevist at årsagen til Kronisk Træthedssyndrom* er psykisk, men der til gengæld er fund af mange dysfunktioner, kunne regulær patofysiologisk og ætiologisk forskning afdække mysteriet omkring Kronisk Træthedssyndrom*, og samtidig være med til at hjælpe patienterne ud af dette dødvande, hvor der intet gøres for dem.

Ved en henvendelse til psykiater Per Fink den 20. marts 2003, svarer han at: ”det absolut ikke er nogen fejl at vi inkluderer Kronisk Træthedssyndrom under gruppen af funktionelle tilstande. At Sundhedsstyrelsen og WHO har registreret en separat kode for Kronisk Træthedssyndrom gør ikke diagnosen mere korrekt idet den er baseret på konsensus og ikke på videnskabelige undersøgelser”[34]
Det er foruroligende at Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser bruger navnet Kronisk Træthedssyndrom*, når de ikke anerkender de internationale retningslinjer fra WHO og Sundhedsstyrelsen. Det er en sandhed med modifikationer, at der hos patienter med Kronisk Træthedssyndrom* ikke kan findes organiske beviser, idet der foreligger stribevis af forskningsresultater (se bagerst i den canadiske Case Definition)[1]. Desværre efterforskes ingen af disse forskningsresultater i Danmark, selv om de til dels ville kunne bruges som evidens for patofysiologiske dysfunktioner hos patienter med Kronisk Træthedssyndrom* og dermed mane mange psykiateres og lægers konjekturale holdninger til, at der ikke kan findes patofysiologiske eller organiske årsager, til jorden.

Som eksempler på interessante fund kan nævnes:
• Blodcellestrukturen viser sig at være ændret og der er fundet hypercoagulation [35].
• Blodvolumen er nedsat [36].
• Der er fundet genforandringer[37].
• Ortostatisk Intolerance bruges mange steder som hjælp til diagnosticering[38].
• Ciguateratoxin[39] er fundet i meget høje mængder i 96 % af patienterne med Kronisk Træthedssyndrom* udvalgt fra forskellige egne af USA.
• Rnase.L[40] viser sig i flere undersøgelser at være en mulig faktor til udvælgelse af patienter med Kronisk Træthedssyndrom* idet helt op til 78 % af patienterne havde markør.
• Alvorlige hjerteproblemer[41]

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, behandling
Jeg skal ikke undlade endnu engang at pointere at patienter med Kronisk Træthedssyndrom*, allerede er udredet af dygtige psykiatere - ofte overlæger ved psykiatriske afdelinger. Det er en kendsgerning at patienterne er frikendt for enhver psykisk lidelse, hvilket er en bydende forudsætning for at få diagnosen Kronisk Træthedssyndrom*[4]. Psykiatrien skyder sig selv i foden ved atter at erklære disse patienter for psykisk syge, idet det åbenbarer manglende videnskabelig seriøsitet[26].
I Forskningsenhedens målsætning[16] står der som sagt at: ”Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen”.
TERM Modellen, The Extended Reattribution and Management Model[12] er en undervisningsmodel der skal hjælpe ikke-psykiatrisk uddannede praktiserende læger i at takle(management) og behandle patienter med funktionelle lidelser, for således at formindske forbruget af offentlige ydelser. Det er psykiater Per Fink, der sammen med M. Rosendal og T. Toft har udviklet og forfattet kursusmaterialet[21]. Materiale er også bragt i syv afsnit i Månedsskrift for praktisk lægegerning med overskriften, Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis I-VII i perioden september 2002-februar 2003.
Kronisk Træthedssyndrom* er fejlagtigt medtaget i TERM Modellen på side 12, tabel 1, under punkt 2:”Kronisk Somatiserende Tilstande b. Syndromdiagnoser (Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom osv.)”. [12].
Baggrunden for nedenstående behandlingsvejledning bunder i at psykiaterne ikke kan ”omvende” patienter med Kronisk Træthedssyndrom* hvilket tydeligt ses af skrivelsen til Århus Amt: - somatoforme tilstande, hvor patienterne er overbeviste om, at de har en ægte somatisk lidelse og ikke eller kun vanskeligt lader sig korrigere i denne opfattelse[17] og i en brochure om et kursus i TERM Modellen står: ”Baggrund for kurset: Somatiserende patienter - eller besværlige patienter...”[47].
Psykiatriens stejle og ensidige holdning til, at korrektion er eneste løsningen på gåden og den rette behandlingen af Kronisk Træthedssyndrom *, kommer i kraftig modvind, når det viser sig, at den ikke har baggrund i en grundig patologisk og ætiologisk forskning, men tricky spørgeskemaundersøgelser der er bygget op omkring teorier fra psykiatrien[52]. Den forstærkes af at alle forskningsresultater, der foreligger på verdensplan som fastslår patologiske årsager afvises af denne gruppe psykiatere, hvis de da ikke lige kan fordrejes, så de kan forstærke deres egne teorier[26].

Dele af TERM Modellens vejledning til lægerne omkring behandling af bl.a. Kronisk Somatiserende Patienter, det vil sige patienter med Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom* er citeret her:
• Det er jo ikke, hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, der er interessant, men hvordan patienten opfatter det, idet det er nødvendigt at kende patientens tankegang for på et senere tidspunkt i samtalen at kunne ændre denne
(visualisering: BELIEVE YOURSELF WELL - AND YOU’LL BE! [27,28]red.)
• Tilbyd sammen med patienten at undersøge hvad han eller hun selv kan gøre for at få det bedre, uanset hvad årsagen til besværet er
• Forstå en forværring af og nye tilkomne symptomer som en emotionel kommunikation
• Hvis patienten er i beskæftigelse, så undlad sygemeldinger, hvis det overhovedet er muligt. Somatiserende patienter vil ofte være tilbøjelige til at blive opslugt af sygerollen og komme ind i nogle selvforstærkende onde cirkler, hvor de bliver bekræftet i, hvor dårligt de har det, og hvor lidt de kan klare.

Når det så viser sig at patienten ikke kan korrigeres i sin tankegang, skal lægerne benytte følgende ”behandling”, der nok mest ligner en form for udstødelse eller straf.
• Man bør i kroniske tilfælde undgå udredning og undersøgelser
• Begrænse patientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter så meget som muligt.
• Aftale faste tider og undgå konsultation efter patientkrav. De skal forsøge at blive patientens eneste læge og informere kolleger om behandlingsplan og lave aftaler med kolleger, hvis de holder fri.
• Reducer forventningerne om helbredelse og accepter patienten som kronisk syg. Målet er at kunne rumme patienten og dennes problemer (containment) samt at begrænse (iatrogene) skader. Det drejer sig således mere om management end om behandling, på samme måde som ved andre kroniske somatiske og psykiske lidelser.
• Forsøg at opbygge en terapeutisk alliance med patientens pårørende ved at informere dem om behandlingsplanen. Specielt ved kronisk somatiserende patienter er der ofte et meget tæt symbiotisk samspil i familien. I mange tilfælde drejer hele familiens liv sig om patienten og dennes sygdom, og ændringer kan direkte modarbejdes af familien pga. misforståelser eller pga. en skrøbelig magtbalance i familien...
(understregningerne af red.)

Set i forhold til den alvorlige invalidering, der er konsekvensen af at lide af Kronisk Træthedssyndrom* virker ovenstående helt grotesk og middelalderligt. Anbefalingen om at undlade sygemelding af patientgruppen med Kronisk Træthedssyndrom* har fatale følger, idet patienternes symptomer kraftigt aggraveres, når de ikke tidligt nok i forløbet får lært at pace deres ofte yderst begrænsede energiresurse.
At nægte patienterne lægehjælp efter behov, og at rygtesprede til kolleger om, at patienten skal nægtes hjælp i akutte tilfælde, kan kun stride mod lægeløftet.

Følgevirkningen af TERM Modellen er begyndt at vise sig efter de mange afholdte kurser blandt læger, sundhedspersonale og i socialsektoren bl.a. revalideringer der bruger TERM Modellen som reference[32].
Patienter med Kronisk Træthedssyndrom* fortæller at læger, der har diagnosticeret patienter efter Sundhedsstyrelsens vejledning, og som har vist forståelse for alvoren i at lide af Kronisk Træthedssyndrom*, efter deltagelse i kurser/workshops om TERM Modellen, pludselig er vendt på en tallerken og siger, at de ikke længere tror at Kronisk Træthedssyndrom* er en genuin sygdom. En patient beretter at vedkommende ikke længere var ønsket i lægens praksis. Den samme tendens møder patienterne i socialsektoren, og bemærkninger fra socialrådgivere om at vedkommende ”skal lære at leve med sin psykisk sygdom”, taler sit eget sprog om holdningerne til Kronisk Træthedssyndrom *.


Kort om pleje af patienter med Kronisk Træthedssyndrom*
Alvoren i at blive ramt af Kronisk Træthedssyndrom* ses også i det faktum, at denne lidelse har en stor overlapning af symptomer med Post Polio[13,28] og Multiple Sclerose. Undersøgelse af en gruppe på 366 patienter med Multiple Sclerose viste at kun 65 % var diagnosticeret korrekt og at 28(22 %) faktisk led af Kronisk Træthedssyndrom*[24].

Jeg vil ikke komme ind på medicinsk behandlingen af patienter med Kronisk Træthedssyndrom* idet ME/CFS Case Definition tager emnet op, men blot pointere, at det i forhold til behandling af patienter med Kronisk Træthedssyndrom* er meget vigtigt, at man undgår sammenblanding med de mange forskellige kriterier for Chronic Fatigue Syndrome, idet patienter, der opfylder kriterierne for Kronisk Træthedssyndrom* sjældent tåler samme behandling som patienter, der kun opfylder de forskellige kriterier for Chronic Fatigue Syndrome. Hvad en Oxford patient har gavn af, kan invalidere en Holmes patient. Medicin der letter en Oxford patients symptomer kan give en Holmes patient forgiftningssymptomer[14]. Ligeledes er der meget få patienter med Kronisk Træthedssyndrom* der tåler alkohol.

Den kendsgerning at patienterne ofte skal vente et halvt år eller længere før den endelige diagnose foreligger, og at ”trenden” her i landet er at ”motion kurerer alt”, er skæbnesvangert netop for patienter med Kronisk Træthedssyndrom*[1].
Så at sige alle patienter der rammes af Kronisk Træthedssyndrom* bliver opfordret til at træne symptomerne væk. Det sker til trods for at de, før de blev syge, var kendt som aktive mennesker. Nu ser man dem kæmpe en ulige kamp mod kroppen. En kamp der er dømt til nederlag. Langt de fleste patienter ligger konstant i overkanten af det tilrådelige med hensyn til aktivitetsniveau, og de har svært ved at geare ned og accepterer det lave niveau, de er endt på. At opfordre disse patienter til at motionere, har kostet alt for mange patienter med Kronisk Træthedssyndrom* førligheden. De er endt meget syge og invaliderede, ofte i kørestol eller sengeliggende. Det er også set at patienter har mistet synet i perioder[49] eller har måttet sondemades, efter at de i længere tid har været eller er blevet presset til at være overaktive.

Det sidste gælder også børn[51]. De mistænkes for at have skolefobi eller anoreksi, idet de ofte taber appetitten pga. den medfølgende utilpashed og kvalme. Også børnene frikendes totalt for psykiske lidelser, og alligevel er mistro det, der følger dem overalt. Indlægges de på hospitalet kommer de hjem ilde tilredt og med svær aggravering af alle symptomer, idet læger og personale forsøger at presse disse børn langt ud over, hvad de tåler og slet ikke har føling med hvor sarte, disse børn er, og hvor lidt de tåler. De har brug for ro, men lægges ofte på stuer med andre patienter, der snakker og støjer. Det er også meget vanskeligt at opnå sygeundervisning i hjemmet til disse børn. Der har alene i Fyns Amt [25] været tre tilfælde af forsøg på tvangsfjernelse af børn, grundet lægers konjekturale holdninger til Kronisk Træthedssyndrom*. Alle sager blev dog henlagt som ubegrundede.

Ligesom dr. med. K. H. Krabbe anbefaler i Salmonsens Konservations Leksikon, anbefaler internationale eksperter i Kronisk Træthedssyndrom* i dag at pleje denne patientgruppe med hvile og pacing[1,15]. Det er en metode, hvor den enkelte patient har helt sit eget hvile/aktivitetsprogram, tilpasset efter patientens energiresurser og hvile betyder her i lige så høj grad ro. Kun i de sværeste tilfælde er fast sengeleje nødvendigt, og man råder patienterne til at ”stå op”, om det så kun er for at lægge sig i stuen på en sofa. Det er især det at have ro, at kunne nusse stille rundt, og kunne gøre alle ting individuelt efter hvad kroppen tåler, der er vigtigt og som kan forbedre patientens helbred. Hvile er for nogen at ligge stille på sofaen, mens andre godt kan lytte til lidt musik. Nogle kan stadig lave en enkelt hobby og finder hvile i det. Det er af yderste vigtighed, at patienten ikke presses elles lokkes til at gøre mere end højst 80 % af det tålte, uden aggravering af symptomerne. Aktiviteten skal først øges efter lang tids stabilitet, og kun ganske lidt ad gangen. Det nok mest unikke symptom for Kronisk Træthedssyndrom* og det som ofte adskiller patienterne fra andre overlappende sygdomme er, at patienten kan være aktiv fredag, have det rimeligt en dag eller to, hvorefter der så på 2.- 3. dagen indtræder en forværring. Denne forværring kan vare i flere dage. Hvis det har været en alvorlig overanstrengelse kan forværringen stå på i en eller flere uger, ja endog år, hvis det har været overanstrengelse af svær karakter. Hvis patienten skal have nogen forhåbninger om bedring, er ro/hvile og undervisning i pacing et ”must”.
Der er i England netop i disse dage udsendt en meddelelse fra Downing Street 10, om at der er bevilget £8 mio. til ME (Kronisk Træthedssyndrom*), der bl.a. skal støtte et forskningsprojekt omkring pacing, samt være med til at bedre forholdene for landets ME patienter, idet der oprettes klinikker og uddannes personale[31].

Det er vigtigt, at der i Danmark også tages hensyn til denne forholdsvis lille patientgruppe. Der mangler i øjeblikket speciallæger, der virkelig forstår Kronisk Træthedssyndrom* og som kan diagnosticere og behandle patienterne, samt personale der er uddannet til at varetage plejen af de meget syge patienter.
Der ud over sker en stor del af de mest fatale fejl i socialsektoren. Når patienterne indstilles til pension, skal de først gennem opslidende og ødelæggende arbejdsprøvninger, ofte i regi hvor der ingen forståelse er for sygdommens alvorlige karakter. Efterfølgende, når patienten med svært aggraverede symptomer bukker under, anklages denne for ikke at ville samarbejde, og nægtes derefter pension og grundlaget for at opretholde en anstændig tilværelse[17, 25].
Rigtig svært er det for de børn, der i mange år har været meget syge. Efter at Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser har udgivet TERM Modellen og påstår, at de er eksperter i Kronisk Træthedssyndrom* og tildeles, at de er i stand til at helbrede (korrigere) patienterne[27, 28], kræver kommunerne, at der igen sker en psykiatrisk udredning og behandling fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, før de unge kan indstilles til pension. Men de unge er allerede udredt, ofte fra Rigshospitalet og af professorer. De har været til psykiater og er behandlet af psykologer, der alle har frikendt dem. Alligevel ignoreres alle disse papirer og den unge nægtes pension (bevis fra en tragisk sag i Odense kan fremskaffes om nødvendigt).
Problemet i sager ang. Kronisk Træthedssyndrom* og Forskningsenheden for Funktionelle Lidelsers er Forskningsenhedens konjekturale og filistrøse holdninger til en psykiatrisk oprindelse, og deres mangel på patologisk og ætiologisk ekspertise i Kronisk Træthedssyndrom*[25]. Den hindrer dem i at give patienterne en reel udredning og en udtalelse derfra vil altid stemple en patient med Kronisk Træthedssyndrom* som Kronisk Somatiserende idet Somatoforme lidelser diagnosticeres på følgende måde:
A Fysiske symptomer eller sygdomsbekymring uden tilstrækkelig organisk grundlag
B Indskrænket funktionsniveau eller social funktion
C Ikke bedre forklaret ved depression, angstanfald, psykoser, medicinbivirkninger eller misbrug
> = 6 mdr. med elementer fra A+B+C= Somatoform lidelse
Kronisk Somatiserende: (>2 år)[52]

Det er vigtigt, at der meget hurtigt udarbejdes og distribueres pjecer og undervisningsmateriale med grundige informationer omkring de komplekse symptomer, samt vejledning i hvordan man behandler disse patienter til læger og sundhedspersonale, og ikke mindst er det vigtigt, at der udarbejdes vejledninger til sagsbehandlere og andet personale på revalideringscentre og i kommuner og amter, så den ulykkelige situation patientgruppen med Kronisk Træthedssyndrom* er endt i, kan få en god afslutning.

Samtidig beder jeg Dem om at de ændrer hjemmesiden således at læger der søger vejledning kan få sufficiente, videnskabelige korrekte oplysninger, der kan være med til at mindske skaderne og bedre forholdene for de patienter, der har fået stillet diagnosen Kronisk Træthedssyndrom* efter WHO og Sundhedsstyrelsens internationale kriterier.

Det er mit håb, at Sundhedsstyrelsen vil medvirke til at forbedre forholdene for patienter med Kronisk Træthedssyndrom* inden flere invalideres.

Jeg håber på et positivt og handlekraftigt svar fra Sundhedsstyrelsen.


Med venlig hilsen

Vivian Hvenegaard, forfatter

* WHO ICD-10 G93.3/ Kronisk Træthedssyndrom/ Postviralt Træthedssyndrom/ Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome.
 

Referencer:
[00] Neurasteni, kopi i mappen.
[0] NHI, udredning af WHO ICD: http://www4.od.nih.gov/cfs/ICD9codes.pdf,  http://www.wolfbane.com/icd/index.html
[1] Clinical Working Case Definition: http://www3.sympatico.ca/me-fm.action/journal.html 
[2 ] WHO 323: http://www.wolfbane.com/icd/icd8.htm 
[3] Rolighed: http://www.folketinget.dk/samling/20001/udvbilag/suu/almdel_bilag739.htm
[4] CDC kriterierne: http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/sundhedsstyrelsen.htm
[5] Lloyd: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=retrieve&db=pubmed&list_uids=2233474&dopt=Abstract
[6] Forskerkriterier: http://home.vicnet.net.au/~mecfs/medical/diagnosis.html
[7] Wessely: http://www.iop.kcl.ac.uk/iop/Departments/PsychMed/GenHosp/whoswho.shtml
[8] Countess of Mar: http://www.parliament.the-stationery-office.co.uk/pa/ld199900/ldhansrd/pdvn/lds02/text/20416-19.htm
[9] Holmes/ Fukuda/ http://www3.sympatico.ca/me-fm.action/abstract.html , Fukuda/Holmes:  http://www.ahmf.org/01debecker.html http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/CFS.case.def/me.cfs.canadian.def03.txt 
[10] Fukuda: http://www.cfids.org/about-cfids/case-definition.asp 
[11] P. Powell, m.fl. Patient Education improves Physical Function in CFS og Powell,Bental mfl,. Randomised controlled trail of patient education to encourage graded exercise in Chronic Fatigue Syndrome(5). http://www.turner-white.com/pdf/jcom_apr01_fatigue.pdf
[12] TERM Modellen: http://www.aarhussygehus.dk/files/Hospital/Aarhus/Neurocentret/Forskningsenheden%20for%20Funktionelle%20Lidelser%20og%20Psykosomatik/pdf-filer/TERM-materiale/TERM-uptodate.pdf 
[13] Post-polio: http://www.geocities.com/sapponline/fatigue.html 
[14] Forgiftningssymptomer: http://www.me-cfs.dk/Efter_diagnosen/ME-Udmattelse.html  
[15] Pacing: http://www.me-cfs.dk/Efter_diagnosen/Planlaegning_omkring_pacing.html , http://freespace.virgin.net/david.axford/me-pace.htm 
[16] Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/ 
[17] Bevillingen til FFFL: http://www.aaa.dk/DAGSOR/SH/040598/5.HTM 
[18] Somatiserende pt.: http://www.dadlnet.dk/ufl/ufl2009/p_l/ind_pl.htm 
[19] FFFL kriterier: http://www.psykiatrifonden.dk/info/0302/funktionellelidelser.html , 
[20] GET og CBT http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc-1_p.html 
[21] Vejle og Århus Amt: http://www.dadlnet.dk/ufl/0246/VP-html/VP38891.htm 
[22] Information for clinicians and lawyers: http://www.btinternet.com/~severeme.group/papers/whatisME_whatisCFS.htm
[23] GET/CBT resultat: http://www.meactionuk.org.uk/SOME_FACTS_AND_FIGURES_ON_CBT.htm 
[24] Sclerose/ME: http://www.cfids.org/archives/2000rr/2000-rr4-article03.aspcise/lamanca.etal98.txt
[25] 5 bilag: http://www.f.dk/samling/20001/udvbilag/sou/almdel_bilag270.htm 
[26] Psykologiske aspekter, Jason, DePaul University:  http://dspace.dial.pipex.com/town/way/glc04/fort/jason1.html 
[27] Visualisering: http://www.corneliues.dk/Spirituelt/index_visualisering.htm#visualisering ,
Tro/videnskab: http://jdl.dk/bibelvidenskab/Indicier/Bønogvidenskab/lægevidenskab/arandomized.asp
[28] Bobby Z: http://www.psy.au.dk/bobby/indexdk.htm 
[29]Post Polio og ME/CFS http://www.meao-cfs.on.ca/illnesses/ppolio_article.shtml 
[30] ME: http://www.cfs-news.org/me.htm#taskforce
[31] £ 8 mio.: http://www.number-10.gov.uk/output/Page3642.asp 
[32] Reva: http://www.aaa.dk/suf/Socialmed-Enhed/Revalideringsomraadet.htm 
[33] Neurasthenia: http://home.vicnet.net.au/~mecfs/general/neurasthenia.html 
[34] Kopi af breve vedlagt
[42] Om Wessely: http://freespace.virgin.net/me.support/newsletter/newspage3.htm
Forskning:
[35]Blod: http://www.hemex.com/chronicfatiguehf.pdf ,  http://www.rnzcgp.org.nz/NZFP/Issues/Dec2002/Simpson-December-02.pdf 
[36] Blodvolumen: http://www.ncf-net.org/library/Bell.htm 
[37] Genforandringer: http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/publications/molecular_epi.htm#utility ,  http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/meetings/hot4.htm 
[38] O.I: www.cfids.org/about-cfids/orthostatic-intolerance.asp 
[39] Ciguateratoxin: http://www.ncf-net.org/library/neurotoxinPR.html  
[40] Rnase.L: http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Rnase/rnase.html , http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Rnase/tiev.etal03.pdf 
[41] Hjerteproblemer: http://my.webmd.com/content/Article/63/72082.htm?printing=true 
[43] Chronic Fatigue: http://www.acponline.org/journals/annals/15jul95/chrfatigue.htm 
[44] Cardiovascular: http://www.sacfs.asn.au/publications/health_pro/cardio.pdf 
[45] projekter. http://www.auh.dk/cl_psych/dk/forsk.htm#studier  , Årsberetninger 1999, 2000, 2001.
[46] Aktuelt: kopi vedlagt
[47] Brochure
[48] Exercise: http://www.cfids.org/archives/2000rr/2000-rr4-article02.asp
[49] Synet: http://www.cfids.org/archives/2001rr/2001-rr3-article02.asp 
[50] Aktivitetsniveautabel: http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/aktivitetsniveautabel.htm
[51] Børn/unge: Se mappen og http://pediatricnetwork.org 
[52] Spørgeskemaer: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/fip/vejledning.htm 
[53] børn under psykiatrien: http://www.ahmf.org/ww-index.html