Den komplette engelske udgave: 4Canadiske kriterier
Klinisk arbejdsdefinition
 i pfd format 164 sider

Ny kort engelsk udgave:
4Canadiske kriterier Klinisk arbejdsdefinition
i pdf format 28 sider 

Overlæge Sidsel Kreyberg
4En kort indføring
4Myalgisk encefalopati 

Børn og unge
4Ny pædiatrisk definition

4Kommentarer om CBT og GET

Klinisk Arbejdsdefinition for ME/CFS

En patient med ME/CFS opfylder kriterierne for udmattelse, post-anstrengelses utilpashed, utilpashed og/eller udmattelse, søvnforstyrrelse og smerter; har to eller flere neurologiske/kognitive manifestationer og en eller flere symptomer fra to af kategorierne af autonome, neuroendokrine og immune manifestationer; og overholder punkt 7.

1. Udmattelse:
Patienten skal have en betydelig grad af nyt igangsæt, uforklarlig, vedvarende eller stadig tilbagevendende fysisk og mental udmattelse som betydeligt reducerer aktivitetsniveauet.

2. Post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse:
Der er et upassende tab fysisk og mental udholdenhed, hurtig muskulær og kognitiv udmattelse, post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse og/eller smerter og tilbøjelighed til at andre associerede symptomer indenfor det samlede sæt af symptomer forværres. Der er en patologisk langsom rekonvalescens periode – almindeligvis 24 timer eller længere.

3. Søvnbesvær:
Der er uforfriskende søvn eller søvnkvantitet eller rytmeforstyrrelser, som omvendt eller kaotisk døgnsøvnrytme.

4. Smerter:
Det er en signifikant grad af muskelsmerter. Smerter kan opleves i musklerne og/eller led, og er ofte udbredt og vandrende af natur. Ofte er der signifikant hovedpine af en ny type, mønster eller heftighed.

5. Neurologiske/kognitive manifestationer:
To eller flere af følgende vanskeligheder skal være til stede: konfusion, svækkelse af koncentration og korttidshukommelses konsolidering, desorientering, problemer med informations forarbejdning, kategorisering og ord fremdragning og perception og sanse forstyrrelser f.eks. rumopfattelse og desorientering og manglende evne til at fokusere. Ataksi, muskelsvaghed og fascikulationer er almindelige.
Der kan være overbelastningsfænomener: kognitive, sansemæssige for eksempel photofobia og hypersensibilitet overfor støj og/eller følelsesmæssig overbelastning, som kan føre til recidiv perioder og/eller ængstelse.

6. Mindst et symptom fra to af de følgende kategorier:

a. Autonome manifestationer: ortostatisk intolerance- neuralgisk medieret hypotension (NMH), postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), forsinket postural hypotension, tågefornemmelse i hjernen, ekstrem bleghed, kvalme og irritabel bowel syndrome (IBS), urin frekvens og blære dysfunktion; hjertebanken med eller uden hjertearytmi; anstrengelse dyspnø.

b. Neuroendokrine manifestationer: Tab af termostatisk stabilitet, subnormal temperatur og udpræget døgnsvingning, perioder med transpiration, stadig tilbagevendende feberfølelse og kolde extremiteter, intolerance overfor ekstrem varme og kulde; udpræget vægtforandring -anoreksi eller unormal appetit; tab af tilpasningsevne og forværring af symptomer ved stress.

c. Immune manifestationer: ømme lymfekirtler, stadig tilbagevendende halsirritation, stadig tilbagevendende influenzasymptomer, general utilpashed, ny overfølsom overfor mad, medicin og/eller kemikalier.

7. Sygdommen varer ved i mindst 6 måneder. Den har sædvanligvis tydelig begyndelse, **selv om den kan begynde gradvist. Foreløbige diagnoser kan være muligt tidligere. Tre måneder er passende for børn.

For at kunne inkluderes skal symptomerne være begyndt eller være væsentlig ændret efter igangsæt af denne sygdom. Det er utænkeligt at en patient vil lide af alle symptomer i kriterierne 5 og 6. Forstyrrelserne synes at komme i symptomklynger som kan svinge og forandre sig i tiden. Børn har ofte talrige prominente symptomer, men deres orden af heftighed har tilbøjelighed til at variere fra dag til dag. *Der er nogle få patienter, der ingen smerter eller søvnproblemer har, men ingen anden diagnose passer undtagen ME/CFS. Diagnosen ME/CFS kan overvejes, når denne gruppe har haft en infektiøs begyndelse.
**Nogle patienter har været syge af andre grunde forud for igangsæt af ME/CFS og mangler påviselige udløsere og/eller har mere gradvist igangsæt eller snigende igangsæt.

Eksklusion: Ekskluder aktive sygdomsprocesser som forklarer de fleste af de vigtigste symptomer på træthed, søvnforstyrrelse, smerter og kognitive dysfunktioner. Det er essentielt at ekskludere visse sygdomme, som kunne være tragiske at overse: Addisons syge, Cushings Syndrom, hypothyroidisme, hyperthyroidisme, jernmangel, andre former for anæmi, der kan behandles, jernophobningssyndrom, diabetes mellitus og cancer. Det er også absolut nødvendig at udelukke søvnproblemer, der kan behandles som f.eks. snorken med obstruktive hypopnøer (UARS) og hæmmende eller central søvn apnø; reumatologisk sygdom som f.eks. reumatisk ledegigt, lupus, polymyositis og reumatisk polymyalgi: immunologiske sygdomme som AIDS; neurologiske sygdomme som multiple sclerose (MS), Parkinsons syge, myastenia graves og B12 mangel; smitsomme sygdomme som tuberkulose, kronisk hepatitis, Borrelia osv.; psykiatriske sygdomme og stofmisbrug. Eksklusion af andre diagnoser, der ikke med rimelig sikkerhed ekskluderesved patientens anamnese og fysisk eksamination, opnås ved laboratorietest eller scanning. Hvis en mulig medicinsk tilstand, der kan forveksles, er under kontrol, så kan diagnosen ME/CFS introduceres, hvis ellers patienten opfylder kriterierne.

Comorbide tilstande: Fibromyalgi, kroniske muskelsmertesyndromer, temporomandibulærled (TMJ), Irritable Bowel Syndrome (IBS), Interstitial Cystitis, Irritable Bladder Syndrome, Raynauds fænomen, Prolapsed Mitral Valve, depression, migræne, allergi, Multiple Chemical Sensitivities (MCS), Hashimotos thyroiditis, Sicca Syndrom osv. Sådanne comorbide tilstande kan forekomme i starten af ME/CFS. Andre så som IBS kan komme mange år forud for udviklingen af ME/CFS, men bliver derefter forbundet med den. Det samme gælder depression og migræne. Deres tilknytning er på denne måde løsere end mellem symptomerne indenfor syndromet. ME/CFS og Fibromyalgi er ofte tæt knyttet og skulle overvejes som ”overlappende syndromer”.

Idiopatisk kronisk træthed: Hvis patienten har uforklarlig langvarig træthed (mere end 6 mdr.) men har utilstrækkelige symptomer til at kunne opfylde kriterierne for ME/CFS, skal det klassificeres som idiopatisk kronisk træthed.

Generelle overvejelser inden tildelingen af den kliniske arbejdsdefinition til den individuelle patient.

1. Vurder patientens totale sygdomsbillede:
Diagnosen ME/CFS kommer ikke frem ved udelukkende at tilpasse en patient til en skabelon, men nærmere ved at observere og opnå en komplet beskrivelse af deres symptomer og vekselvirkning, så vel som hovedindholdet af patientens totale sygdom.

2. Foranderlighed og sammenhæng af symptomer:
Det forventes at patienterne fremviser symptomer indenfor symptomgruppen som foreskrevet, imidlertid vil en given patient lide af en række af symptomer ofte unikke for ham eller hende. De vidt fordelte symptomer er forbundet som en sammenhængende enhed ved tidsmæssig og årsagsbestemt forbindelse åbenbaret i sygehistorien. Hvis dette sammenhæng af symptomer er fraværende, er diagnosen tvivlsom.

3. Alvoren af symptomerne:
Et symptom har signifikant heftighed, hvis det væsentligt indvirker (omtrent en reduktion på 50 %) på patientens livsoplevelser og aktiviteter. I vurderingen af alvor og indvirkning, sammenlign da patientens aktivitetsniveau med det præmorbide aktivitetsniveau. At fastslå alvorspoints af symptomerne er vigtigt i diagnosticeringsproceduren (46, 45) og bør gentages periodisk. En kurve over heftighed af symptomer og symptom rangfølge findes i Appendiks 3. Mens denne numeriske skala er blevet udviklet som et redskab, der assisterer klinikere og placere patienten indenfor det totale spektrum af ME/CFS heftigheden, skulle den samlede alvor og indvirkning af symptomerne med tiden bekræftes gennem en direkte klinisk dialog mellem læge og patient.

4. Symptom heftighedsrangfølge:
En periodisk klassifikation af symptomheftighed skal være en del af den pågående evaluering af det kliniske forløb. (Appendix 3) Denne rangfølge af symptomheftighed vil variere fra patient til patient og for den enkelte patient over tid. Derfor, skønt udmattelse og post-anstrengelses utilpashed er universelle symptomer for ME/CFS, behøver de ikke være de mest alvorlige symptomer i den individuelle sag, hvor hovedpine, neurokognitive problemer, smerter og søvnforstyrrelser kan dominere, i det mindste for en tid. Etablering af symptomheftighed og rangfølge hjælper med tilpasningen af behandlingsprogrammet.

5. Separer sekundære symptomer og forværrelser:
Det er vigtigt at forsøge at adskille de primære kendetegn for syndromet fra dem, der er sekundære i forhold til at have en ringe forstået kronisk sygdom i vores samfund som for eksempel sekundær stress, nervøsitet og depression og inaktivitet. Det er også vigtigt at overveje symptominteraktion og dynamik og sondre mellem aggressorer og udløsere.

Carruthers et al: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols" publiceret i Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003, pp. 7-115,

Læs journalen på engelsk her og den kliniske del på dansk her og på engelsk her

Læs også kritikken af psykiatriens behandlingsmetoder fra journalen:
Cognitive Behavior Therapy (CBT) og Graded Exercise Therapy (GET)

Oversat og publiceret med tilladelse fra Dr. Bruce Carruthers og Haworth Press

© 2003 by The Haworth Press, Inc. All rights reserved.