4Florence Nightingale

Hvem er syg?
Af Vivian Hvenegaard

I Danmark bliver tusinder af kronisk syge ignoreret af sygehusvæsnet. Det gælder ikke højt profilerede sygdomme som AIDS, kræft eller fedme, men den sjældne sygdom Myalgic Encephalomyelitis (ME).

Efter kommunereformen er ME blevet nedprioriteret i en sådan grad, at sygehusene ikke længere modtager patienter. De tør endog ikke indrømme, at de har læger, der har haft interesse i eller beskæftiget sig med denne patientgruppe. Konsekvensen er, at Sundhedsstyrelsens løfte om behandlingsgaranti ikke længere eksisterer for patientgruppen. Er patienterne heldige, kan de få støtte fra deres praktiserende læge, ellers overlades de til at takle den ofte kaotiske situation alene eller sammen med familien.

Spørger man sundhedsvæsnet, vil de uden tvivl påstå, at der er brugt omkring 100 mio. Kr. til forskning i sygdomme som ME. Problemet er bare, at de penge, der i sin tid var øremærket denne og lignende sygdomme, er brugt på psykiatriens bredformat ”funktionelle lidelser”. Inden for forskning er det vigtigt med mange patienter. Derfor blev flere ulige patientgrupper deriblandt ME medtaget i ansøgningen, da Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Århus søgte amtet om bevillinger til oprettelsen. Senere gennemgang af deres forskningsprojekter viser, at der aldrig blev forsket i ME som lovet. En del af forskerne erkender da også, at de intet kender til den neurologiske sygdom ME også kaldet Postviralt/Kronisk Træthedssyndrom (PT/CFS).

Den biologiske forskning i ME/PT/CFS har gennem de sidste år vist mange alvorlige funktionssvigt hos patienterne. Således er generne nu kortlagt og forskere har identificeret 80 gener, der reagerer anderledes ved ME. Der er også konstateret alvorlige kredsløbsforstyrrelser og hjerteproblemer. Løbebåndstest viser manglende iltoptagelse, og hjernescanninger har påvist unormale forhold i hjernen, som forværres ved anstrengelser.

Trods tusindvis af lignende forskningsresultater, fortsætter det danske sundhedssystem med at negligere denne patientgruppe.

En særlig tak til Michael for hjælpen med artiklen der blev sendt til 33 aviser og dagblade.