Ingen af os ynder at se den kendsgerning i øjnene, at der er behov for at anskaffe en kørestol. Men selverkendelse er nu en gang vejen frem.

Kørestolen er måske ikke det mest flatterende transportmiddel. Dog burde den indtage en højere prioritering især hos patienter med Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS, men man er ofte meget længe om selv at erkende, behovet for en kørestol.

Mange ser en kørestol som et genstand, man ikke kan rejse sig fra, og det er de færreste patienter, der slet ikke er i stand til at stå på benene. Vi undskylder os med et: ”Jeg kan da sagtens gå!” Ja, men jeg vil spørge dig: "Hvor langt og med hvilken fart? Og hvad er prisen bagefter og på længere sigt? Er den andet end stolthed og stædighed? Var det ikke klogere at bruge kræfterne til noget, der var lidt mere fornuftigt? Var det ikke bedre, om de få kræfter du har, blev brugt sammen med familien en søndag i Zoo, end til at gå måske sølle 2-300 m i snegletempo. Du vil, om du vælger det ene eller det andet, alligevel være totalt smadret i flere dage. Er det så ikke bedre at lide efter en dejlig oplevelse, der opbygger fællesskab, end at bruge kræfterne til at tilfredsstille sin egen stolthed?"

Patienter med Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS kan ikke ret godt bruge benene og hovedet samtidig, det koster alt for meget energi og de udtrættes mere end dobbelt så hurtigt. De kan klare væsentligt mere, både hvad angår indkøb og selskabelighed, hvis de ikke behøver bevæge sig ret meget.
Vi foretager os alle så mange nytteløse energikrævende ting og kunne få et mere værdifuldt liv, hvis vi tænkte mere energi-økonomisk. Mange af os er slaver af vaner og mønstre, og vi kæmper som gale for at holde trit med det, vi er ved at miste, i stedet for at sortere det uvæsentlige i livet fra og så nyde det væsentlige. 

Omgivelsernes afsky  
Når man endelig er nået til det punkt, hvor man indser, at der kunne være fornuft i at anskaffe sig en kørestol, kan man til sin store overraskelse opleve, at ens nærmeste møder en med yderst negative udtalelser som f.eks.: 
”Det har du da vel ikke tænkt dig …” 
”Du er da alt for ung til en kørestol!” 
”Du får ikke mig til at køre dig!” 
”Jeg viser mig ikke uden for en dør med dig siddende i en kørestol!”. 
Det kan gøre overvejelserne meget vanskelige. Ind imellem er det desværre de allernærmeste, der kommer med de mest hårdnakkede protester. Familien kan meget vel synes det er yderst pinligt, at køre rundt med en ægtefælle eller en pårørende i en kørestol. Det er under alle omstændigheder vigtigt, at få afklaret hvad der ligger til grund for afskyen. Er det ikke umiddelbart muligt, kan man om nødvendigt drøfte det med en ergoterapeut eller med sin læge. Det er vigtigt at få afsløret, om det blot drejer sig om vise ansigt udadtil, eller der er tale om fysiske hindringer.

Publikum  
De første gange man viser sig i kørestol, er at sammenligne med det at stå på en scene. Det sværeste er nok frygten for omgivelsernes reaktion. Er man selv afklaret er det ikke så svært, men man skal regne med, at der den første tid skal forklares og atter forklares. Hvorfor sidder du nu der? Er det blevet så skidt med dig?
En mere ubehagelig oplevelse kan det være, når mennesker man før var på talefod med, pludselig ikke længere ”ser” en. Nogle hilser nervøst og får vældig travlt straks man nærmer sig eller ændre retning og skynde sig væk, når man kommer kørende.
Har man en manuel kørestol og en skubber bag ved, sker det ind imellem at ekspedienten ved kassen henvender sig til skubberen i stedet for til en selv. Det kan være lidt frustrerende og man kan godt føle sig lidt ”åndsvag” i en sådan situation.
Det faktum at de fleste af os, der har Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) er i stand til at stå og gå, og dermed uvilkårlig vil rejse os, når vi skal se på nogle varer, kan afføde en del reaktioner som: 
”Nåhhh! Du kan godt gå!, hvad sidder du så i den for?” 
”Du ser ikke ud til at have brug for en kørestol!”. 
Det kan gøre ondt at høre, men jo mere afklaret man er omkring det, at man har brug for stolen, des lettere er det at takle den slags ubehageligheder. Et smil og et venligt ”ja, heldigvis kan jeg rejse mig”, kan ofte formilde den omstændighed at nogle mennesker tror, kørestole kun er for amputerede.
Heldigvis vil der også komme mange positive oplevelser. Mange flere smiler til en og hilser pænt, og nogle er interesserede og vil gerne snakke lidt. Kører man på en elektrisk kørestol, kigger børnene efter en og udbryde: 
”Hej gamle dame, hvorfor kører du på sådan en?”
”Nej! Hvor er du heldig, at du har sådan en flot kørestol!”
”Den er godt nok fed….!”
”Sådan en ønsker jeg mig også, når jeg bliver stor!” 
Og de mindste udbryder: ”Traktor!”. Børn har en helt anderledes afslappet og ligefrem måde at reagere på, når de ser en kørestol. De spørger lige ud og vil vide hvorfor man er så heldig, alt imens forældrene forlegne undskylder barnets opførsel.

Valget  
Det er hos ergoterapeuterne i din kommune, at du skal ansøge om en kørestol. Det kan være en god ide at få ergoterapeuten på besøg i hjemmet og med en hyggelig kop kaffe eller te få talt om, hvilke behov der er (og så er der jo mulighed for at ligge ned på sofaen under samtalen).
Samtidig er det vigtigt at ergoterapeuten sættes ind i mysteriet omkring ME/CFS. Det kan være godt på forhånd at have rekvireret lidt af foreningens foldere og brochurer, f.eks. ”Hvad er ME/CFS” og "Lægepjecen", og så have dem liggende klar til besøget.
Er det første gang ergoterapeuten møder en patient med Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS vil det kræve et ekstra stykke arbejde, at sætte denne ind i situationen, men så husk på, at det hjælper de patienter der kommer efter dig.
Inden man sætter hjulene i gang, er der en del overvejelser og forberedelser. 
Først og fremmest skal lægen være indforstået, da lægen af kommunen bliver bedt om at bekræfte, at der er behov for en kørestol .
Funder over hvad netop du har brug for kørestolen til. Skriv ned hvilke behov du har. Først af alt skal der spares på kræfterne. Den store udtrætning af musklerne og den efterfølgende forværring af sygdommen er normalt en god og fyldig grund til, at der er et behov for en kørestol. Men også smerter i benene og måske skuldre og arme er en væsentlig årsag.
Trivsel er ofte det ord kommunen anvender i beskrivelsen af, hvad en kørestol skal bruges til. Trivsel har noget at gøre med det, at få det bedste ud af den smule liv der er tilbage, når man er ramt af Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS. Det at man i større omfang bliver i stand til at deltage i familien øvrige aktiviteter, hvis man blot kan blive kørt i stedet. Det at kunne køre en tur i skoven selv eller slev kan handle. Det at man selv kan tage til læge eller tandlæge, hvis blot man ikke skal gå ret meget, er med til at øge livskvaliteten. Som det ses er det er vigtigt, at du har gjort dig en masse overvejelser, inden du henvender til kommunens ergoterapeuter.

En del spørgsmål til overvejelse:

• Skal det være en manuel kørestol?  

• Hvem skal i givet fald skubbe?

• Er vedkommende stærk, eller skal stolen være ekstra let?

• Skal stolen kunne klappes sammen og kommes i bilen?  

• Er skubberen høj, skal der være indstillelige håndtag?  

• Eller skal det være en eldreven kørestol?  

• Er du kompetent til at køre den? (Besvimer du? Er din reaktionsevne god nok? Ser du klart nok til at orientere dig i trafikken?)  

• Har du kræfter til at vride et håndtag, eller skal du have en vippe eller fodspeder?  

• Har du problemer at holde armene så du skal have et armlæn der passer i højden?

• Sørg for at der er et godt sæde på det er vigtigt med god støtte?

• Har du brug for den i mindre forretninger eller indkøbscentre? Så vær opmærksom på at den så ikke bliver for stor.  

• Skal den køre på landet og i skoven kræver det gode dæk og en stærk motor.

• Sørg for at den er godt affjedret, det er vigtig for at undgå udtrætning.

• Hvor længe du kan sidde på kørestolen og hvor langt du skal kunne komme omkring er afgørende for hvor stærkt den skal kunne køre. (Max. uden styrthjelm er 17 km. i timen og det er meget stærkt. Omkring 10-12 km. i timen er ofte en passende og god fart.)

Det er vigtigt at huske på at det er det bedst egnede hjælpemiddel man har krav på, og det er vigtigt ikke at lade sig "spidse af" med noget der ikke rigtig duer. Mange kommuner har aftaler med firmaer om levering af kørestole, men er den ikke egnet, skal man kræve at få en der passer og er egnet til netop det, man har behov for den til.   
I en del kommuner skal man selv betale sine batterier til kørestolen når de ikke kan mere. Det er forskelligt hvor længe de holder men et til to år er meget almindeligt. Det kan for de store kørestoles vedkommende være en meget bekostelig affære og noget man lige skal snakke med sin ergoterapeut om. Beløb på 2000 kr. pr skift er ikke ualmindeligt. Vedligeholdelse og reparationer i øvrigt er kommunens opgave.

Har man allerede bil kan det være dejligt at kunne tage kørestolen med, når man skal ud. Skal kørestolen kunne være i bilens bagagerum, evt. ved hjælp af kran, må den ikke være for stor. Skal den op på et beslag til anhængertrækket kan det være nødvendigt at få kraftigere fjedre i bagtøjet. Har man en kassevogn kan man få en lift eller en sliske der kan klappes sammen og skubbes ind i bilen.

Hvor findes det?

Hjælpemiddelcentralen er tilgængelig for alle borgere der vil have lidt råd og vejledning. På hjælpemiddelcentralen har man mulighed for at se nærmere på hvilke kørestole der findes og man kan prøve hvordan kørestolene er at sidde i. 

En gang om året i maj måned er der ”Rehab” udstilling. Det er invalideorganisationerne, der arrangerer udstilling af hjælpemidler. Der udstilles alt fra bækkener til biler, og der er rig mulighed for prøveture både i manuelle og elektriske kørestole. Samtidig får man god indsigt i de mange hjælpemidler, der findes på markedet.