|
|
Der er sket meget indenfor
forskningen de sidste par år. Det er opsummeret i tidsskriftet
fra InvestinME, som kan læses online
her
Trods helt ny epokegørende
forskning i Norge, hvor kræftmedicinen Rituximab er blevet
brugt med fremragende resultater til behandling af ME, 67 % af
ME patienter havde markant bedring med kræftmedicinen, fører Forskningsklinikken for
Funktionelle Lidelser, under Århus Universitet, i øjeblikket en særdeles
ensidig reklamekampagne for
"Funktionelle Lidelser" og "Bodily Distress Syndrome" (BDS).
Disse to forskningsdiagnoser er de
mest populære og synonym for hypokondri. Funktionelle Lidelser
og BDS kan, foruden de i TERM Modellen to nævnte diagnoser ME og
Fibromyalgi, inkluderer
10-15 andre diagnoser - tallet er stadig stigende!! - hvoraf ME,
Fibromyalgi og flere andre er internationalt anerkendte og klassificeret i WHO-ICD.
På forskningsklinikken konverteres
alle patientens tidligere diagnoser til en psykiatrisk diagnose
og eneste tilbudte behandling bliver fra nu af terapi i form af
kognitiv terapi/ mindfullnes, medicinering med
psykofarmaka og motion - det skulle så kunne bedre/helbrede
uanset om det gælder ME, migræne, maveproblemer eller
hjerteproblemer - ja alle Funktionelle Lidelser...!!
Kampagnen er bl.a. finansieret med tocifrede millionbeløb fra TRYGFonden.
Se
TERM-Modellen -
Funktionellidelse.dk
-
Migrænikerforbundet-TERM-Modellen
ME hører altså IKKE under
Funktionelle Lidelser og behandlingen kan være direkte skadelig
eller virker i bedste fald ikke. Hvorfor kan læses i
Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical
Guidelines for Psychiatrists af Eleanor Stein, MD FRCP
her.
Specialister og
forskere fra hele verden har gang på gang
påtalt dette faktum - i Danmark dog for døve øren!
Alvorlig Postviral fatigue
syndrome/ Benign Myalgic Encephalomyelitis*, forkortet ME eller
ME/CFS (WHO ICD-10 G93.3) er kendetegnet ved en sygdomsproces,
hvor der altid er en vedvarende diffus vaskulær skade på
centralnervesystemet og ME
udviser derfor symptomer fra mange organer og organsystemer.
Sygdommen rammer både børn og voksne, ofte med flere tilfælde i
samme familie og forløbet kan variere fra mildt til endog meget
alvorligt invaliderende.
Første fase er normalt en epidemisk eller endemisk
infektionssygdom, generelt med en inkubationstid på
3-7 dage. I de fleste, men dog ikke alle tilfælde, er en
infektion eller en infektiøs proces tydelig. Den sekundære og
kroniske fase er karakteriseret ved målbare diffuse forandringer
i centralnervesystemet, og er den fase, der karakteriserer ME.
Det er karakteristisk, at der er et upassende tab af fysisk og
mental udholdenhed, hurtig muskulær og kognitiv udmattelse,
sygelig post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse
og/eller smerter og tilbøjelighed til at andre associerede
symptomer indenfor det samlede sæt af symptomer forværres. Der
er en patologisk langsom rekonvalescens periode – almindeligvis
24 timer eller længere (se mere under
diagnose).
Først og fremmest skal patienten
opfylde det
kliniske billede for sygdommen ME.
I tilfælde af alvorlig ME kan større udredninger gøre patientens
tilstand yderligere kritisk (se artiklerne om alvorlig ME af den
norske
overlæge Sidsel Kreyberg). Det
er derfor vigtigt nøje at overveje, hvad der er påkrævet for at
stille diagnosen. I den
Canadiske definition er der
angivet en række tests, som er relevante for ME. Professor
Martin Pall's har bidraget med en artikel om sygdomsmodellen NO/ONOO
i
General and
Applied Toxicology.
Det er vigtigt, at patienten udredes grundigt for infektioner,
idet gentagne undersøgelser viser, at en stor procentdel af
ME-patienterne har en eller flere infektioner. Det skal her
pointeres, at de generelle blodprøvefund ofte er ubetydelige og
derfor kan tolkes som værende normale, hvilket ikke nødvendigvis
er korrekt. Se Dr. Sara Myhill om CFS og
mitokondriedysfunktion).
-
kommer også fra egne
rækker. Således har Dansk Psykiatrisk Selskab i
sit
høringssvar angående DSAM's planlagt udgivelse af
Vejledning om Funktionelle Lidelser udtalt:
-
Vejledningen berører ikke de diagnostiske problemstillinger
særligt indgående. Det faktum at vi her i landet stadig anvender
ICD-10 berøres meget sparsomt. I stedet refereres til en nyere
diagnostisk term Bodily distress syndrom, som herefter anvendes
som var dette begreb allerede alment implementeret. Det kan give
forståelsesmæssige problemer for de, der skal bruge vejledningen
idet denne term formentlig kun er velkendt i specialistkredse.
Så tidligt som i 2004, blev der klaget
over, at selv Sundhedsstyrelse ikke havde styr på klassificeringen
af ME:
-
Danmark har ratificeret og
implementeret WHO’s ICD-klassifikationssystem. Det indebærer,
at vi har forpligtet os til at følge ICD-10’s diagnostiske
retningslinjer. Det er der mange gode grunde til – ikke mindst
hensynet til sammenligneligheden af international forskning, men
også af hensyn til beskyttelsen af patienterne mod
diagnosticering ud fra enkelte lægers, grupper af lægers og
landes umiddelbare holdninger, fordomme, politiske hensyn og
lignende. (psykiater
Hyllested
2004)
Kommentarer til DSAM’s forslag
til klinisk vejledning for ”Funktionelle symptomer og lidelser”-
indsendt af ME Foreningen den 1.11.2011
Henstilling:
ME Foreningen finder, at forslaget til klinisk vejledning for
”Funktionelle symptomer og lidelser” har alvorlige mangler, som kan
få vidtrækkende konsekvenser for patienterne. Der skal især peges på
sammenfatningen af en række anerkendte diagnoser under den
ikke-anerkendte diagnose ”Bodily Distress Syndrome”. Desuden
indeholder referencelisten en uforholdsmæssig stor mængde
psykologiske artikler, hvorimod der kun er få referencer til
somatisk forskning. Endelig er de i vejledningen anbefalede
behandlinger med Cognitiv Behavioural Therapi (CBT) og Graded
Exercise Training (GET) ikke velegnede som behandlingsmetoder for ME/CFS;
sidstnævnte kan tværtimod være direkte skadelig for patienterne.
ME Foreningen vil derfor anbefale en gennemgribende revision af
den kliniske vejledning for ”Funktionelle symptomer og lidelser”,
sådan at vejledningen bringes i overensstemmelse med WHO’s
diagnosekodesystem, og sådan at der inddrages både psykologisk og
somatisk forskning i litteraturlisten. Endelig henstiller ME
Foreningen til, at omtale af sygdommen Myalgisk encephalomyelitis /
Postviralt træthedssyndrom / Kronisk træthedssyndrom fjernes fra
vejledningen, da sygdommen er en veldefineret fysisk sygdom med WHO
diagnosekoden G93.3.
ME/CFS og WHO
Sygdommen Myalgic encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
har været klassificeret som en neurologisk sygdom af WHO siden 1969.
ME/CFS kaldes ofte for kronisk træthedssyndrom, men den korrekte
diagnosebetegnelse er, ifølge WHOs diagnosekoder: ”ICD-10 G93.3.
Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis.” I
forslaget til klinisk vejledning er diagnosen nu uberettiget sat ind
under begrebet ”Bodily Distress Syndrome” og under ”funktionelle
lidelser”.
Danmark har skrevet under på at
ville følge WHOs anvisninger, og det strider imod WHO’s regler at
omtale G93.3 som en somatoform tilstand. André l’Hours fra WHO
skriver at:
Sygdommen ME/CFS har præcise
diagnosekriterier, som i oktober 2011 blev opdateret med den nyeste
biomedicinske viden, af 25 ME/CFS eksperter (læger, forskere og
professorer) fra 13 lande. Kriterierne hedder Myalgic
encephalomyelitis: International Consensus Criteria (ICC), og de er
publiceret i The Journal of Internal Medicine,
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
ME Foreningen insisterer på, at
disse kriterier anvendes i Danmark.
ME/CFS er således en veldefineret
fysisk sygdom, som ikke kan indplaceres i kategorien ”funktionel
lidelse”, hvis definition er en ”sygdom med symptomer der ikke kan
forklares bedre ved en traditionelt defineret somatisk eller psykisk
sygdom.”
Behandlingsforslag i DSAM’s
vejledning
De behandlingsforslag, CBT (kognitiv adfærdsterapi) og GET
(gradueret fysisk træning), som er anbefalet i DSAM’s vejledning, er
kendt af ME Foreningen, og vi har videnskabelige beviser for, at
de ikke helbreder, og at de nogle gange direkte skader patienter med ME/CFS. Se vedhæftede fil [Forskning viser CBT og GET ikke helbreder
ME-CFS].
Forskning, som viser at CBT og GET
har en gavnlig effekt, har anvendt uskarpe kriterier som Oxford
kriterierne for ME/CFS og noget så simpelt som en træthedsskala;
resultatet bliver hermed, at forskningen forgår på meget ulige
patientgrupper, mulige depressive patienter og andre patientgrupper
med træthed som symptom. Problemet med anvendelse af forskellige
uskarpe diagnosekriterier for ME/CFS igennem tiden, har det norske
Helsedirektoratet erkendt i sin rapport fra juni 2011, ’CFS/ME
kunnskapsoppsummering, evaluering og anbefalinger til HOD’:
-
”Nasjonalt kunnskapssenter for
helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i
oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og
det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt
over tid. Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken
behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME.
Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir
borte når man ikke ser på originalartikler. Det som f.eks blir
beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene,
noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike
studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige
diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av
symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært
sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er
sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som
inngår i oversiktsartiklene har
stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en
oversiktsartikkel.”
http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00338/Svarbrev_til_HOD_8__338789a.pdf
I USA og England har der også været voldsom kritik af de forsøg,
hvor der anvendes CBT og GET som behandling for ME/CFS. Det gælder
f.eks. denne artikel om MRC PACE Trial, som refereres i DSAM’s
vejledning for funktionelle symptomer og lidelser (DSAM reference
nr. 67):
-
“Comparison of adaptive pacing
therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy,
and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE):
a randomised trial” P D White, K A Goldsmith, A L Johnson, L
Potts, R Walwyn, J C DeCesare, H L Baber, M Burgess, L V Clark,
D L Cox, J Bavinton, B J Angus, G Murphy, The Lancet February
18, 2011
http://press.thelancet.com/cfsmepacestudy.pdf
Kritikken kan læses her. Bl.a. fremhæves problematikken med uskarpe
diagnosekriterier for ME/CFS og udeladelse af de mest syge
patienter:
I DSAM vejledningen nævnes også
brugen af antidepressiva til funktionelle lidelser. Da funktionelle
lidelser spænder meget vidt, er det ikke til at vide, om det er
patienterne med bækkenløsning, irriteret tyktarm eller med ME/CFS,
som anbefales antidepressiva. Imidlertid vil vi henlede
opmærksomheden på informationerne om behandling af CFS fra USA's
Centers for Disease Control and Prevention:
-
“Treat clinical depression only.
People with CFS may show signs of depression, but do not have
depression. Prescribing drugs for depression when a person is
not depressed may make symptoms worse. Use caution in
prescribing/taking antidepressants. Some antidepressants may
make individual CFS symptoms worse or cause side effects.”
http://www.cdc.gov/cfs/pdf/cfs-toolkit.pdf
Referencelisten
Ved gennemgang af DSAM vejledningens referenceliste mangler der
åbenlyst den somatiske forskning inden for ME/CFS. Det anbefales
derfor, at arbejdsgruppen bag vejledningen benytter et udsnit af de
ca. 4000 artikler, der findes om den biomedicinske forskning i ME/CFS.
Et udpluk af artiklerne kan ses i den vedhæftede fil
[Forskningsliste for ME-CFS]. Her er en række gode links som indgang
til emnet:
DSAM vejledningen mangler også en
redegørelse for alvorligheden af sygdommen ME/CFS. Denne kan f. eks.
læses i NICE guidelines:
-
“The physical symptoms can be
as disabling as multiple sclerosis, systemic lupus erythematosus,
rheumatoid arthritis, congestive heart failure and other chronic
conditions.”
http://www.nice.org.uk/guidance/CG53 (side 4 i den
korte udgave)
En alvorlighed, der også afspejles
i behandlingsforsøgene i udlandet. I Norge forsøger man at anvende
Rituximab (et monoklonalt antistof rettet mod B-celler CD20) til de
mest invaliderede ME/CFS patienter. Rituximab anvendes ellers til
kræft og autoimmune sygdomme, men ved et tilfælde har man opdaget,
at det også har effekt på ME/CFS.
Fluge et. al. Benefit from
B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in
Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled
Study. PlosOne Oct. 19, 2011.
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358
B-cell Depletion Using the
Monoclonal Anti-CD20 Antibody Rituximab in Very Severe Chronic
Fatigue Syndrome
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01156922?term=cfs&rank=8
Inden DSAM vejledningen godkendes
bør man overveje nøje, hvordan det kan lade sig gøre at behandle ME/CFS
enten med kognitiv terapi eller med kræftmedicinen Rituximab.
Kognitiv terapi er et udmærket værktøj til at lære at leve med svær
sygdom. DSAM vejledningen fremstiller det som en helbredelsesmetode.
Her er der skudt over målet!
Fejlplacering under psykiatrien
I Norge har der været rettet hård kritik mod Helsedirektoratet pga.
dets behandlingstilbud for ME/CFS (CBT og GET), og fordi ME/CFS var
indplaceret i psykiatrien. Assisterende helsedirektør i
Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, undskyldte over for ME/CFS-patienterne
den 22. oktober 2011 og sagde ” Jeg tror nok det er riktig å si at
vi ikke har utviklet en god nok helsetjenesten for disse, og det
beklager jeg.”
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/krever-gransking-av-norsk-mebehandling-3609260.html
ME Foreningen anbefaler, at
Danmark retter blikket mod Norge og indrømmer at det er en fejl at
indplacere ME/CFS under psykiatrien. ME Foreningen anser, at
placering af ME/CFS under begreberne ”Bodily Distress Syndrome” og
”funktionel sygdom” er en direkte og grov misinformation, som
desværre vil betyde fejldiagnosticering og – behandling af vores
patienter lang tid fremover med deraf følgende alvorlige
konsekvenser, både for patienternes helbredsmæssige og sociale
situation, men også for samfundsøkonomien.
På bestyrelsens vegne
Rebecca Hansen
På grund af ovenstående forvirring omkring navnet, valgte
forfatterne af ICPC koderne, som mange læger i dag benytter i
konsultationen, at koble koden for kronisk
træthedssyndrom til de psykiatriske koder (p78, F480) i lighed med
neurasteni og udmattelsestilstand. Denne omklassificering af kronisk
træthedssyndrom var dog i strid
med både Sundhedsstyrelsen og WHO’s retningslinjer. Fejlen i
koderne er derfor blevet påtalt overfor forfatterne af ICPC og
overfor bestyrelsen i WONCA. Alle har, omend modvilligt, erkendt den - men koblingen
til psykiatrien bliver
ikke ændret her i Danmark.
Heller ikke i den nye udgave af ICPC-2-DK, der udkom i 2008 blev
kronisk træthedssyndrom henvist til sin oprindelige kode
G93.3. Nu er kronisk
træthedssyndrom, stik imod WHO's retningslinjer der siger, at en
og samme sygdom ikke kan klassificeret under
to koder, flyttet til r539. Da koden
R53 i WHO ICD-10 ekskluderer G93.3, betyder det i praksis, at det
der på dansk nu kaldes
kronisk træthedssyndrom og som anbefales behandlet i
psykiatrisk regi (se også
TERM Modellen), ikke længere
er synonymt med det kliniske billede for Postviralt
Træthedssyndrom/Myalgic Encephalomyelitis/G93.3 kaldet ME eller ME/CFS,
en alvorlig sygdom som karakteriseres af målbare forandringer i
centralnervesystemet.
Læs referatet fra Invest in ME's London konference 2009 med den nyeste forskning
her
Benign Myalgic Encephalomyelitis
blev allerede i 1969
klassificeret i WHO ICD. I 1953 er sygdommen
herhjemme beskrevet af læge Torben Fog i Ugeskrift for læger
under titlen
Neuritis
Vegetativa. Ligesom ved den islandske
Akureyri-syge fra 1948-49, den amerikanske Epidemic
Neuromyasthenia fra 1950erne og den engelske
Benign Myalgic
Encephalomyelitis fra 1956 er der tale om poliolignende sygdomsudbrud,
der kan minde om Sclerose
dog normalt uden pareser.
Den første definition for Chronic Fatigue Syndrome (Holmes
1988) blev til efter flere lignende, på hinanden følgende,
epidemier i USA midt i 1980erne. Den byggede på
formodningen om kronisk
Epstein-Barr virus
syndrom, en teori, der medførte en del kritik, men som nogle forskere atter er vendt tilbage til. I denne
definition blev der lagt vægt på trætheden modsat de tidligere, hvor
det var de neurologiske fund man beskrev. Det var ved oversættelsen af denne
definition, at sygdommen i 1992 fik navnet
kronisk
træthedssyndrom i Danmark. En
undersøgelse fra Brussel har for nylig vist, at denne definitionen
til forskel fra de senere træthedsdefinitioner, som Fukuda og "Oxford CFS", udvælger en
klinisk ensartet gruppe af alvorligt syge ME-patienter. Det er
denne kliniske definition, som
Sundhedsstyrelsen hidtil har
anbefalet, når diagnosen Postviralt Træthedssyndrom / Benign Myalgic
Encephalomyelitis (ME G93.3) stilles. Her skal dog pointeres, at en
bedre udredning gives ved hjælp af den
Canadiske definition.
*The Clinical and
Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue
Syndrome. Edited by Byron Hyde, M.D. - Nightingale Research
Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from
Paul Levine, M.D., NIH, Bethesda, Maryland, USA and Jay Goldstein,
M.D., Chronic Fatigue Syndrome Institute, USA, 1992
Her
|
.jpg)
.jpg)
