ME/CFS G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - før benævnt Kronisk Træthedssyndrom

Søg på siden:


>> NYHEDER <<


Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
XMRV
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Sideoversigt
Brochurer
Inspiration
TRO


ME/CFS Foreningen

Link
Om os

 Besøg vore børns sider:

Chart

 


 

  ME/CFS & kronisk infektion i mave-tarm-kanalen

Behandling
Læger og sundhedspersonale

- Kort om Dr. De Meirleirs behandling

- Højdepunkter fra Kenny De Meirleirs forelæsning i Calgary, Alberta den 2. april 2006

 

 


 – noter fra Dr. Kenny De Meirleirs præsentation i Perth

Af Blake Graham, BSc, AACNEM

11. november 2007
For nylig præsenterede Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD på University of Western Australia forskningsresultater, som tyder på, at mavetarmkanalen hos 80 % til 90 % af ME/CFS patienterne kan være kompromitteret med bakterielle og/eller virale patogene infektioner. Han fremlagde, hvordan disse kan bidrage til aktivering af immunsystemet og beskrev en række terapier, som kan bidrage til en betydelig bedring af adskillige ME/CFS symptomer. Dr. De Meirleir er professor i fysiologi, patofysiologi, intern medicin og sportsmedicin på Vrije Universiteit i Bryssel og klinisk professor på University of Nevada Medical School i USA.

Ansvarsfraskrivelse: Informationerne i det følgende skrift er ikke blevet godkendt som behandling af ME/CFS, og vi fralægger os ethvert ansvar for følgerne hos de patienter, der vælger at benytte rådene. Det er generelle oplysninger, som ikke er beregnet til at forebygge, diagnosticere, dæmpe eller helbrede nogen sygdom. Det er vigtigt, at der ikke foretages ændringer i behandlingsplaner eller kosttilskudsregimer uden først at undersøge og diskutere det med professionelle sundhedsvejledere eller lægen.

Det følgende er et resume af Dr. De Meirleir’s præsentation optegnet af klinisk ernæringsekspert Blake Graham, leder af Nutritional Healing clinic in Perth.

* * * * *
Dr. Kenny De Meirleirs forelæsning om ME/CFS
3. november 2007

Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD, talte i Perth, der ligger i Vestaustralien ved et seminar sponsoreret af ME/CFS Society (WA). Kenny har set over 12.000 ME/CFS patienter og blev allerede i 1989 interesseret i ME/CFS. Hans forskningsteam har gennemført over 4000 in vitro eksperimenter og offentliggjort mange peer reviewed artikler om ME/CFS. Jeg deltog ved både hans offentlige foredrag og ved det, som var forbeholdt professionelle sundhedsmedarbejdere. Derudover fik jeg mulighed for at stille en lang række spørgsmål efter det professionelle foredrag. Det følgende er baseret på nedskrevne noter og hukommelse, og er ikke direkte citater af Kenny.

Mavetarm problemer
Flere end 80 % til 90 % af patienterne har mavetarm symptomer. Mavetarm abnormiteter dækker alle dele af mavetarmkanalen.

  • Mundvandets ph-værdi er lav (under 7 – syreholdig) som medfører både tandproblemer og ændret flora i mundhulen.

  • Patienterne udviser forsinket tømning af mavesækken

  • Biopsi af mavesækkens slimhinder (tunica mucosa gastrica) på patienter viser, at alle patienter har atrophic gastritis [kronisk inflammation i maveslimhinden eller foringen]

Når der foretages biopsi af cøcum, bliver der også fundet infiltration af lymfocytter hos alle patienter. [Lymfocytter er hvide blodlegemer med en specialiseret immunfunktion. Cøcum er en pose, hvor tyndtarmen går over i tyktarmen. Der forgrener den sig i et lille ormelignende vedhæng.]
Hos Kennys sidste 100 patienter var et lille punkt 2 cm. til højre og 2 cm ned fra navlen ømt efter mildt tryk. Dette er punktet lige over coecum. Ømheden er et tegn på ubalance i tarmbakterierne.

Tarmslimhindens sundhedsstilstand
Patienterne har en kompromitteret mavetarmslimhinde, som medvirker til immun aktivering og er en vigtig faktor ved ME/CFS. Årsagen til tarmbarrierebeskadigelse er multifactorial og kompleks. En faktor er sandsynligvis vira (Epstein-Barr Virus og HHV-6). EBV angriber tarmenes immunsystem. Kenny har observeret, at en væsentlig del af patienter med ME/CFS har familiemedlemmer med Crohns Sygdom. Sandsynligvis eksisterer der også en vis genetisk disponering for mave/tarm problemer.

Tarm flora
Kenny foretager rutinemæssigst en blodprøve for immunoglobulin A(IgA) og immunoglobulin M (IgM) [antistoffer] for en række af tarm bakterier – kaldet Immunobilan test.
Generelt starter han behandling med antibiotika for at sænke niveauet af problematiske bakterier, derefter tilføjes probiotika. Kenny lavede et lille forsøg med antibiotiske ciprofloxacin og probiotika af høj kvalitet. Patienterne rapporterede om 58 % forbedring og elastase faldt 74 %.
Kenny anvender for det meste et kraftigt multispektret probiotika ved navn VSL#3 ( http://www.vsl3.com ), som indeholder 450 milliarder bakterier pr. portion. Normale probiotika indeholder 25 milliarder eller mindre. Den efterligner tarmsystemets normale bakterier. Han anvender også MutaflorR, som er et supplement af sunde tarm Escherichia Coli (E.coli) bakterier. P.t. er dette produkt kun tilgængeligt direkte fra Tyskland, hvor det bliver produceret http//: www.metpharmacy.de  

Dårlig optagelse af fruktose og laktose intolerance
I en undersøgelse af 143 patienter er der hos 45,8 % af patienterne fundet forringet optagelse af fruktose. Laktose intolerance blevet fundet hos 20,3 %. Begge dele kan måles ved en simpel brintpusteprøve:

  • 25 gram fruktose eller laktose gives til en fastende patient.

  • Brintindhold i vejrtrækningen måles før indtagelse og med 30 minutters interval i 3½ time.

Dårlig sukkeroptagelse medfører blandt andet intestinal dysbiosis (bakteriel ubalance i tarmene). Dårlig fruktose optagelse behandles med en fruktose fattig diæt, mens laktose intolerance kan behandles med en laktosefri diæt. Måling af et højt brintindhold indikerer unormal bakterievækst i tarmene.
Lægehuse kan købe udstyret til at udføre pusteprøvetest af laktose- og fruktoseprøverne hos deres leverandører. Kenny er overbevist om, at disse intolerancer har været til stede inden sygdommens opstart som prædisponerende faktor og kan således også forværres efter sygdomsudbruddet. Han har observeret, at disse problemer ofte findes hos medlemmer inden for sammen familie. Der er ofte forbindelse mellem dårlig fruktoseoptagelse og:

  • Fedtlever. De fleste patienter med fedtlever har dårlig fruktoseoptagelse.

  • Steatorré. (Fedt i afføringen/dårlig fedtoptagelse).

  • Forstoppelse. Hvorimod de med laktose intolerance oftest har diarré

  • Hypoglykæmi. De fleste patienter med signifikant hypoglykæmi har dårlig fruktose optagelse [Hypoglykæmi opstår, når blodsukkeret bliver for lavt til, at det kan skaffe nok energi til kroppens aktiviteter]

  • Overfølsomhed overfor tyramin [en forbindelse, der dannes, når visse bakterier nedbryder bakterier. Tyramin findes i mange fødevarer, særligt i gammel ost, frugt, alle slags nødder, gærede, saltede, røgede eller syltede fødevarer]

  • Oppustet mave.

Gluten Intolerance.
Gluten intolerance findes også hos en undergruppe af patienter. Meirleir bruger immunoglobulin G (IgG) blodprøve til at teste gluten overfølsomhed. Overfølsomhed overfor gluten er et spektrum med cøliaki i den ene ende og normal tolerance i den anden, snarere end at være et alt eller intet problem. Der ses en skala af forskellige tolerancetrin.

Diæt
Kennys patienter kommer i konsultation hos hans diætist. Der bliver lavet en diæt baseret på tolerance for fruktose, laktose og gluten. Han anbefaler patienterne at drikke 3-4 l vand om dagen.

Tungmetaller
Kenny bruger MelisaR reaktionstest ( http://www.melisa.org ) for at bestemme overfølsomhed over for tungmetaller. Han bruger også provokeret urintest ved at bruge IV DMPS og EDTA [chelating drugs, som binder sig til visse metaller og ”trækker dem ud af kroppen”) via urinen]. De to mest signifikante er kviksølv og nikkel. Nikkel findes i jorden, og vi får det ind gennem maden.
Amalganfyldninger er en af kilderne til kviksølv, og Kenny foreslår nænsom fjernelse, hvis patienter er overfølsomme over for kviksølv. Kenny viste in vitro dokumentationsmaterialer, der viste forøget overfølsomhed over for den forgiftende effekt af kviksølv hos ME/CFS patienter.
Han har fundet palladium (platinagtigt grundstof) hos nogle patienter, og er på dets mængde i stand til at fortælle med ret stor nøjagtighed, hvor i Belgien patienten bor. De forøgede mængder af tungmetaller skyldes utvivlsomt forøget optagelse fra tarmen og genetiske abnormiteter i bestemte afgiftningsproteiner, inklusiv protein 1, der er resistent overfor mange lægemidler (multidrug-resistance protein 1 (MRP1)).

De to muligheder for behandling inkluderer farmaceutiske kelering (DMPS eller DMSA) eller kombinationsprodukter af urter/næringsstoffer (docis=2x1 dg.) udviklet til afgiftning.

Receptnavnene på de belgiske urter/næringsstoffer recepter er:

Disse produkter indeholder [som omtalt i pdf’en]:

  • GSH (reduceret glutathione)

  • Lipoinsyre (tiotic)

  • SOD

  • Selen

  • Vitamin E (DL-alpha-tocopherol)

  • Pycnogenol (OPC flavonoider fra druer)

  • Vitamin B2 (Riboflavin)

  • Shiitake myselium (atomiseret)

  • Udtræk fra piletræ

Glutathione
Glutathione [antioxidanter] niveauet er lavt hos patienter. Det kan behandles ved at tage LipoceuticalTM glutathione fremstillet hos ReadisorbTM ( http://.reasorb.com ). Almindelig oral glutathione er ineffektivt, da det bliver nedbrudt i tarmene, og transdermal glutathione har varierende stofskifte. Virkningen af IV glutathione er relativ kortvarig.

N-acetyl-cysteine (NAC) kan også sætte glutathione i vejret, men der kræves store doser(1.8 gr.)

Kosttilskud
De basale kosttilskud Kenny almindeligvis anbefaler til patienter er:

  • Lipoceurikal glutathione

  • C vitamin

  • Lipoinsyre

  • Coenzym Q 10

  • Alkaliske agenter (f.eks. kaliumbikarbonat)

  • Acetyl-L-cartine

Nexavir og B12 vitaminer
Nexavir (Kutapressen®) bruges mest effektivt i kombination med B12 vitaminindsprøjtninger under huden. I et studie med almindelige CFS patienter reagerede 63 % af patienterne, der blev behandlet, mens kun 17 % reagerede i placebo gruppen.
Kennys erfaring er, at omkring halvdelen af patienterne er smertefri i løbet af 2-3 måneder og søvnen er ofte normaliseret i løbet af tre dage. Nexavir er leverekstrakt fra grise. Det slår immunaktivitet ned og formindsker elastase. Der gives 10 mg B12 vitamin to gange om ugen i form af metyl eller hydroxy B12. (De fleste B12 indsprøjtninger indeholder 1 mg.) B12 søger efter kvælstofilte (NO), hvilket ofte mindsker hjernetåge og afhjælper kolde hænder og fødder. Nexavir kan bestilles fra andre lande end USA via et apotek i Texas ved navn Nexco Pharma (http://www.nexcopharma.com).

Isoprinosin og Inosin
På spørgsmålet om den immunmodulerende medicin Isoprinosin (som forstærker natural killer celler) nævnte han, at den basale inosin aminosyreversion var lige så effektiv.

HHV-6
HVV-6s rolle bliver ivrigt debatteret. En undergruppe af patienter har en mild HHV-6 relateret encephalitis (hjernebetændelse). HVV-6 kan behandles med antiviral medicin (fx, ValcyteTM) og immunmodulatorer. HHV-6 kan sammenlignes med neurologiske symptomer med ekstrem udmattelse og ingen smerter. Patienter med aktiv HVV-6 tilhører som regel gruppen af 15-35årige. Han mener ikke herpes virus forårsager CFS, men snarere bliver reaktiveret.

Mykoplasma
Mykoplasma (en bakterieart, der mangler cellevægge) er aktiv, når der er lav NK og T cellefunktion. Mykoplasma frigør antigener, som videre bringer forstyrrelser i immunsystemet. Antibiotika (fx doxycyclin) til mykoplasmapositive patienter har haft god virkning, skønt det er uklart, om det skyldes antibiotisk behandling af mykoplasma, Rickettsia (intracellulære parasitter erhvervet gennem bid af flåter eller andre leddyr) arthropoder (mider) eller indvoldsbakterier.

Chlamydia Pneumoniae
Lungebetændelse forårsaget af klamydia findes hos en undergruppe af patienter. Det stimulerer heat shock proteinet, der forårsager immun aktivering. Det kan behandles med Azitromycin.
Rickettsia, Bartonella og Coxiella
8 til 10 % af Kennys patienter har aktiv Rickettsia, Bartonella eller Coxiela infektion. Kun 17 % kan huske at have fået et flåtbid. Disse infektioner kan komme fra blodmider, hunde og katte. Blodmider kan bære mange vira og andre infektioner. Australske undersøgelser har fundet Rickettsia hos et stort antal patienter i Australien.

Candida
Candida (svampe) infektion findes hos nogle patienter og testes for det via IgG. Det bliver behandlet med diæt og antisvampemidler. Svampe er typisk resistente over for Nystatin, så der må anvendes andre svampemidler. I en undersøgelse for nylig, fandt man hos 20 % af patienterne forhøjede niveauer af candida i maven.


Mycotoksiner (skimmelsvampe)
Nogle patienter er påvirket af mycotoksiner –gifte, som stammer fra miljøer med skimmelsvampe. Kenny har mistanke om mycotoksiner, når to mennesker i samme hus har CFS, eller hvis symptomerne reduceres betydeligt, hvis man er væk fra hjemmet et par dage. Det kan sandsynligvis være årsagen i et dårligt ventileret hus og er kendt for at kunne påvirke immunsystemet. Aspergillus niger er blevet dyrket hjemme hos nogle CFS-patienter. Mycotoksin patienter har meget lav glutathione niveau og glutathione hjælper med at fjerne mycotoksiner fra celler.

Skjoldbruskkirtlens funktioner
Problemer i skjoldbruskkirtler er til stede trods normale blodprøver. Der er både ringe omdannelse af T4 til T3 og periferisk resistens over for T3.
Periferisk resistens er til stede hos alle immunsygdomme. Et immuneaktivt protein har 98 % sammenlignelighed med T3 receptorer, binder sig til det og konkurrere med T3.
Kenny anbefaler behandling med ren T3. Han anbefaler, at man starter lavt og så titrerer op. Patienter synes at få ødelagt T3 receptorer med tiden – og de har ingen vægttab efter at have haft CFS i lang tid (20-25 år) selv på en ekstrem lav kalorie diæt (fx. 800 kalorier) på grund af en uvirksom skjoldbruskkirtel.

Søvn
Med hensyn til at behandle problemer med at falde i søvn, siger Kenny, at man skal fjerne kilden til problemet. Han oplyste, at hans patienter med Nexavir® ofte sover normalt efter tre dage. Hvis der er problemer med søvnrytmen behandler han med melatonin (6 mg) eller et gammelt anti-epileptisk middel (jeg fik ikke fat i navnet). Han laver søvnstudier ang. søvnapnø og restless leg syndrom, om nødvendigt.

Oversat af Vivian Hvenegaard og Inge Gregersen med tilladelse af Blake Graham





 

 


Konferencer

Nyt gennembrud:
MLV virus fundet hos 32 af 37 CFS patienter
læs her

Gennembrud i pædiatrisk ME/CFS forskning her

Film om ME på vej:

Papirklip udstilling
H. C. Andersens Hus i Odense  var indtil 16. maj 2010 vært ved en udstilling med papirklip i særklasse udført af psaligraf og ME-patient Karen Bit Vejle. Hendes fantastiske klip kan hele 2010 stadig ses i Glasseriet.
Læs mere her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2010 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.