Inspiration

- Astronautens historie
- Bombekufferten
- Digt
- Den vanskelige kærlighed
- Om at klare dårlige dage
- Tyven der stjæler dit liv
 

TRO

Om at klare de dårlige dage 

Af Patti Schmidt

Patti Schmidt er tidligere redaktør på Gannett Newspapers, nu på førtidspension på grund af ME/CFS og Fibromyalgi. Hun har været medlem af bestyrelsen i The CFIDS Association of Amerika siden 1997.

Som hos mange andre ME/CFS patienter, svinger mine følelser op og ned i takt med mine symptomer. Der har været tider, hvor jeg har været på toppen af min personlige helbredskurve, arbejdet fuldtid og haft det godt. Jeg har også været sengebundet, den lave ende af min kurve. Jeg har været alle steder imellem også. Samtidig med min fysiske rutschebanetur, har mine følelser været både i bjerge og dale. Det har været hårdt, både for mig og dem omkring mig.
Men jeg lærte nogle ting under disse nedture, så jeg bliver ikke overrumplet af dem i fremtiden. Selv om jeg har en sygdom der gør mig ydmyg og som ydmyger mig, så har jeg et arsenal af tålmodighed og udholdenhed. Tålmodighed betyder at jeg på mine dårligste dage, må tvinge mig selv til at tro på, at også dette går over. Jeg ved, at det ikke altid er let. Jeg har ligget i sengen og været fortvivlet over, at jeg aldrig igen ville komme op af den. På trods af disse virkelig rædselsfulde dage, prøver jeg hårdt på at minimere min selvmedlidenhed og at antage en realisme, der synes at lette presset på mit generelle velvære.
Nu til dags, hvis jeg har haft en rigtig dårlig dag, når min mand så kommer hjem, siger jeg ganske simpelt, at jeg har haft en dårlig dag. Jeg dvæler ikke ved det. Jeg plager ham ikke i timevis med ”hvad hvis” (Hvad nu hvis det er endnu et tilbagefald? Hvad hvis jeg forbliver sådan resten af mit liv? Hvad nu hvis du også får det her? Hvad nu hvis vi løber tør for penge?)
Og vigtigst af alt, jeg tillader ikke mig selv at se mig som den person, der er bundet til sengen. Hun er godt nok mig, men hun er ikke den bedste del af mig. Hun er bare en del af den jeg er. Det samme var den raske mig. Den ene er hverken bedre eller dårligere, det bare er. Hvad jeg har, er nogle dårlige dage, nogle middel dage og nogle gode dage. Hvem har ikke det?

Lektioner fra dårlige dage
Jeg har lært nogle ting, der har hjulpet mig til at komme gennem disse dårlige dage. Måske kan de også hjælpe dig. 

Plan for dårlige dage: Jeg planlægger dårlige dage ved at forestille mig, at jeg har fri fra arbejde. (Jeg arbejder trods alt på at komme mig.) Nøjagtig som jeg gjorde, da jeg arbejdede og havde en fridag, men det regnede. Jeg kryber sammen foran pejsen og læser en god bog. Jeg slumrer. Jeg prøver at lade være med at have dårlig samvittighed over at jeg faktisk intet laver. (Det er netop det jeg formodes at gøre, jeg er syg!) Jeg har ting liggende til dårlige dage som f.eks. meget lette opgave bøger, sladderblade og lidt håndarbejde. Jeg skriver et enkelt brev til en ven eller ringer til en med ME/CFS, så vi kan ynke lidt sammen. Jeg ser fjernsyn, spiser noget nemt, sundt noget jeg lige kan snuppe fra køleskabet eller køkkenskabet. Med andre ord, jeg giver mig selv lov til at tage det med ro.

Tillad lejlighedsvis en anfald af privat selvmedlidenhed: På min allerværste dag af alle, tillader jeg mig selv i kort tid virkelig at synes det er synd for mig. Jeg græder. Jeg jamrer mig. Jeg tager om min hund og tænker om det er det hele værd. Jeg bliver meget vred. Jeg tænker på alle de fornuftige og sjove ting jeg kunne gøre med mit liv. Selv om jeg egentlig ikke tror på det et øjeblik, så forestiller jeg mig, at hvis jeg slet ikke var syg, så ville jeg være alt det jeg drømmer om (tynd, smuk, succesfuld, osv.). Så slipper jeg det hele. Der er i virkeligheden ikke meget fornuft i at forblive i det humør ret meget mere end et par timer. Jeg deler det ikke med andre længere, når jeg er i det humør. De er mine, og jeg bruger dem som ventil for frustrationer over den effekt denne sygdom har på mit liv. Jeg holder hårdnakket fast i at mit liv stadig er noget værd. Jeg er stadig noget værd.
 
Tro på de gode dage også: Lige gyldigt hvor alvorligt mit tilbagefald er, så husker jeg på de bedre dage og erkender, at jeg snart vil få nogle af disse igen. Og selv under et tilbagefald har jeg gode dage. Jeg får det bedste ud af disse dage også. 
Brug 50 % modellen: Jeg har lært ikke at formøble den smule energi jeg har. På en god dag nøjes jeg med lave 50-60 % af det jeg er i stand til. Det er det sværeste jeg nogensinde har skullet gøre. Det er vanskeligt at lære de kringlede måder din krop fortæller dig, hvornår du skal hvile og hvornår du kan handle. Jeg har fundet ud af, at jeg er nødt til at være lydhør og opmærksom på, hvad mine fysiske og mentale behov er. Ihærdighed betaler sig. 

Bare lav lidt: På de dage hvor jeg følte mig klarhjernet og lidt energisk, var der så mange ting jeg ikke havde været i stand til at lave, som jeg gerne ville, at jeg havde tendens til at planlægge alt for meget. Naturligvis, den næste dag eller sådan betalte jeg for det med øget behov for hvile i sengen. Hver gang dette mønster dukkede op, gearede jeg ned. Nu tillader jeg mig selv at gøre bare lidt, og så flader jeg ud nogle få timer.

Planlæg hviletid: Selv på en god dag, har jeg fastsat hvile for dagen. Det er fakta at jeg hader det, men er blevet tvunget til at være forsigtig.

Min afsluttende bemærkning
Bare fordi jeg er syg betyder det ikke, at jeg ikke kan have et godt liv. Ok, jeg får sandsynligvis ikke mit gamle liv tilbage, men jeg kan lave et nyt. Jeg hænger ikke meget ved, hvad jeg ikke kan. I stedet bruger jeg tid på at finde ud af, hvordan jeg kan være lykkelig, for det jeg kan gøre. Til sidst: livet er intet præstationsræs. Dette er mit liv, og det er det eneste jeg nogensinde får. ME/CFS eller ej, jeg har ikke i sinde at glemme at leve det.
 

Oversat med tilladelse fra forfatteren, 2003