Psykiatriske og psykosociale asp

Psykiatriske og psykosociale aspekter ved Chronic Fatigue og Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) hos børn og unge

Af Alan Gurwitt, MD, Børnepsykiater, Newton, MA., USA

Oprindeligt fremlagt ved Connecticut CFIDS Associations Workshop for Educators on Pediatric CFIDS, 1. marts 1995. Revideret 25. juni 2007

A. Børn og unge, såvel som voksne, har en mangfoldighed af psykiatriske og psykologiske reaktioner som skyldes at de har CFIDS (også kendt som CFS, Kronisk Træthedssyndrom, ME eller myalgisk encephalopati).

Der findes intet brugbart bevis på at psykologiske faktorer er en vigtig årsag til CFIDS, trods tidligere påstande om det modsatte. Det var rent faktisk den slags falske påstande, der var årsagen til en haltende klinisk og grundlæggende forskningsindsats, og som stadig kaster mørke skygger af tvivl. Det kan være at psykologiske faktorer er blandt de mange andre stressorer, som spiller ind i den indledende fase af CFIDS, men de er ikke den primære årsag ¹.

Det er vigtigt at anerkende, at der er psykiatriske symptomer, men de er sekundære i forhold til at have CFS/ME. Disse er både neurologisk forårsagede manifestationer af CFS og andre, ofte overlappende symptomer, som er sekundære reaktioner på det faktum, at lide af CFS/ME. De sidstnævnte er den slags psykologiske reaktioner, som normalt ses hos de fleste personer, inklusiv børn, der får en akut, sidenhen kronisk, invaliderende sygdom. Der er også reaktioner, som er mere almindelige ved CFS/ME på grund af sygdommens særlige natur med fluktuationer i forløbet af sygdommen, manglende søvn, afvisning hos lægen, skoleledelser, kammerater, etc.

a. Blandt de vigtigste hovedsaligt biologisk forårsagede symptomer er akutte og kroniske forløb med ængstelse og panik anfald, følelsesmæssig labilitet, søvnproblemer og depression. Der er i tillæg en mangfoldighed af kognitive følgevirkninger som for eksempel dårlig hukommelse, nedsat koncentrationsevne, problemer med sprogforståelse, etc. (som blev diskuteret af Dr. Robert Sedgewick ved konferencen i Connecticut i 1995). SPECT skanninger, funktionel MRI, PET skanninger, EEG og neuropsykologiske tests er blevet brugt til præcist at udpege ramte områder i hjernen, som viser organisk involvering af dele af hjernebarken såvel som hippocampus og områder i det limbiske system. Det limbiske system, som sammenkobler adskillige områder i hjernen, er komplekst og indeholder områder, hvor følelsestilstandene er placeret, og har forbindelse til både de indokrine og immune systemer, således at der sandsynligvis er hypothalamus, hypofyse og binyre interaktion. Mange af disse biologisk baserede problemer kan variere i intensitet, ofte i forbindelse med andre fysiske symptomer.

b. Hvert af de psykologiske symptomer kan blive forværret af sekundære psykologiske påvirkninger. For eksempel en teenager, som oplever myriader af fysiske symptomer (beskrevet af Dr. David Bell), og får fortalt af sin læge at ”det bare hovedet, det er galt med” (det er det, men det er hjernen, ikke psyken), eller at der intet er at gøre (forkert). Den unge kæmper med en gådefuld sygdom, som endnu ikke kan kureres, og hvorom man ved forholdsvis lidt også med hensyn til prognose. Vedkommende er til tider er konfus, ude af stand til at huske navne, ord, lokaliteter der er familiære og velkendte, som ikke kan gøre det, hun tidligere var i stand til, som ønsker at gøre det, kammeraterne kan akademisk og socialt, men er hæmmet af alvorlig udmattelse og uberegnelige kognitive resurser. En sådan patient er selvfølgelig tilbøjelig til at blive nervøs og deprimeret. Og det ville alle andre også blive!

B. En mangfoldighed af diagnostiske grupper er blevet sammenblandet med de psykologiske symptomer ved CFS/ME.

1. Disse inkluderer:

Depression (MDD) og dystymi (en mild men kronisk depression)

Skoleundvigelse eller skolefobi

Somatoforme tilstande (somatisering, hypochondriasis)

Simulering

Münchausens syndrom by proxy, ved hvilken en forælder menes psykologisk at have forårsaget en organisk-lignende sygdom (en særdeles ødelæggende og fejlagtig diagnose hos børn med CFS/ME).

Enhver af disse kan skelnes fra manifestationerne ved CFS. Se tabel 1, 2, 3, & 4.

Tabel 1:

Karakteristika som differentierer CFS/ME fra affektive lidelser:

CFS/ME	AFFEKTIVE LIDELSER
	Depressive episoder (DSM III-R 296.2)
Frustrerende og alvorlig træthed (eller udmattelse), men ofte med fortsat motivation til at leve et så fuldgyldigt liv som muligt	Træthed ledsaget af manglende interesse eller motivation
Hyppigt med influenzalignende debut	Debut er normalt ikke forbundet med fysisk sygdom
Somatiske symptomer inkluderer ondt i halsen, feber, muskelsmerter og mangfoldige kognitive problemer	Kan involvere somatiske symptomer men sjældent muskelsmerter, ondt i halsen, feber eller alvorlige kognitive og visuelle symptomer
Forstyrrelser i Non-REM søvnfasen	Forstyrrelse i REM søvnfasen
Til tider nedtrykt sindelag: Sorg, frygt og fortvivlelse er forståeligt, i betragtning af patientens symptomer og omstændigheder	Vedvarende nedtrykt sindelag: Dysfori, angst og håbløshed er malplaceret eller overdrevent
Selvmordstanker synes at være respons på den desperation, der følger vedvarende sygdom, afvisning hos lærer og læger og tab af håb	Selvmordstanker kan være desperate, men kan måske erfares som tanker om død eller selvbeskadigende adfærd, som er vedvarende, tilbagevendende eller påtrængende
Selvtvivl	Selvskyld
Reagerer på positive stimuli, familie og kammerater og lægelig støtte	Ude af stand til at reagere med glæde på ros, belønning og gode nyheder
Fluktuerende klager over lidelser i multipel systemer	Fremvisningen inkluderer vedholdende og idiosynkratiske, vidt udbredte symptomer, muligt genkendeligt melankolsk syndrom (anhedoni, forstyrret dagsrytme, tidlig morgenopvågning, psykomotorisk retardering eller agitation og anoreksi), funderende eller rumination, eller psykotiske symptomer (vrangforestilling eller hallucination)
Nedsat koncentration med specifikke kognitive problemer	Alment nedsat koncentration kan skyldes optagethed, distraherbarhed, nedsat tankevirksomhed
Kan have gavn af lave doser antidepressiva, skønt nogle har brug for fuld dosis og andre slet ikke tåler noget (Start med lav og forøg ganske langsomt)	Behandling kræver fuld terapeutisk dosis af antidepressiva
Kognitive problemer, somatiske symptomer og energiniveau vil måske ikke reagere på psykiatrisk behandling selv hvis humøret bedres	Hele syndromet kan blive lindret ved behandling (både ved psykoterapi og antidepressiva men de unge bør følges nøje)

Tabel 2:

Karakteristika som differentierer CFS/ME fra angsttilstande:

CFS/ME	ANGSTTILSTANDE
	Panikangst (DSM III-R 300.01)
Panikanfald akkompagneret af udmattelse, søvnproblemer og klager over lidelser i multipel systemer	Somatiske symptomer er begrænset til episode af panikangst eller frygt for tilbagevenden af panikangst
Panik eller nervøsitet kan tydeligt relateres til forståelig frygt omkring sygdommen og dens virkninger	Panikangsten virker ekstrem og urealistisk
	Agorafobi, skolefobi (DSM III-R 300.2, 309.21)
Undgåelsesadfærd som at blive hjemme, kan ikke eliminere symptomerne	Undgåelsesadfærd begrænser funktion men kontrollerer symptomerne
	General angst (DSM III-R 300.02)
Angstsymptomerne er variable og kan være sammenfaldende med svingningerne i fysiske symptomer	Angstsymptomer (autonomisk hyperaktivitet, motoriske spændinger, bekymring) er vedvarende og kroniske
Angstsymptomerne kan forekomme sporadisk eller uafhængigt af bekymringer eller i sammenhæng med sygdommen og dens virkninger	Bekymringer og problemer er om to eller flere af livets omstændigheder og hændelser

Tabel 3:
Karakteristika som differentierer CFS/ME fra somatoforme tilstande:

CFS/ME	SOMATOFORME TILSTANDE
	Hypochondriasis (DSM III-R 300.7)
CFS/ME er klinisk genkendelig selv om den stadig er en udelukkelsesdiagnose	Varig og urealistisk frygt for eller overbevisning om alvorlig lidelse, ingen påviselig patologi eller faktisk tab af legemsfunktion
	Konversionstilstand (DSM III-R 300.11
Multiple symptomer	Der kan være enkelte symptomer
Kan eventuelt forklares med infektioner eller immunrespons mekanismer	Symptomerne kan ikke forklares med nogen kendt patofysiologisk mekanisme eller fysisk sygdom
	Somatiseringstilstand (Briquet's Syndrom) (DSM III-R 300.81)
Genkendelig multisystemisk profil	Meget anderledes profil, symptomliste med 35 bestemte symptomer (af hvilke en patient skal have mindst 13), inkluderer ikke træthed, søvnproblemer eller nedsat koncentration.

Tabel 4:
Karakteristika som differentierer CFS/ME fra andre psykiatriske tilstande:

CFS/ME	ANDRE PSYKIATRISKE TILSTANDE
	Sygdomsefterligning (DSM III-R 301.51)
Symptomerne er ægte og sande	Forsætlig fabrikation eller efterligning af fysiske symptomer, formodet psykologisk behov for at antage sygerollen, kronisk form af ”Münchausens syndrom” eller Münchausen by proxy (se ovenfor)
	Simulering (DSM III-R V 65.20)
Symptomerne er ægte og sande	Forsætlig fabrikation eller efterligning af symptomer for ydre incitament eller personlig vinding. I sidstnævnte tilfælde af forældre

C. Det giver en vældig ravage både i familien og i skolen, når et barn får CFIDS, men meget kan gøres for at hjælpe barnet til at håndtere det.

1. I familien:

Behov for accept og støtte, og nødvendigheden af at pårørende og familien bliver grundigt informeret
Påvirkningen i familien kan være betydelig og både forældre og søskende kan få brug for professionel hjælp
Adskil normale teenageanliggender fra CFIDS fænomener
Aktivitetstilpasning, aktivitetstilpasning, aktivitetstilpasning

2. I skolen:

Det er vigtigt med en diagnose og at skolepersonel bliver grundigt informeret
Vurder barnet eller den unges energiniveau og arbejdskapacitet med hensyn til fortsat uddannelse, hvis det kan lade sig gøre. Fleksibilitet er nøglen
Find en balance i undervisningen i skole-/hjemmeregi

3. Håndtering af et hav af mistillid

Der har været et hav, ikke bare af mistillid, men misinformationer og tilmed chikane fra medicinske og pædagogiske fagfolk
De har også brug for at blive hjulpet til at forstå karakteren af CFS/ME

D. Behandling: Om medicinsk behandling og psykologisk håndtering

1. Medicinsk behandling

Til at afhjælpe søvnforstyrrelser
Til behandling af associeret depression, hvis til stede
Til behandling af nervøsitet
Til at fremme energiniveauet
Til at stabilisere funktionsfejl i det autonome system

2. Støttende terapi til børn og voksne

3. Det er en ubetinget nødvendighed, at hjælpepersonale er grundigt informeret

4. Hospitalsindlæggelse er sædvanligvis kontraindikeret og kan i høj grad være skadeligt

E. Siden 1995 da dette første gang blev præsenteret, er der kommet meget videnskabeligt frem om CFS/ME, både med hensyn til dens patofysiologi og i forhold til dens symptombehandling. Den nøjagtige årsag eller årsager er endnu ikke kendt (der er muligvis multipel årsager), og der er stadig ingen helbredende behandling. Imidlertid er det muligt for nogle at komme sig, særligt unge mennesker. Endvidere er et voksende antal forskergrupper fra et voksende antal lande nu involveret. Der er helt afgjort grund til at håbe.

¹ I de 12 år der er gået siden dette blev skrevet er der stadig ikke kommet nogle tungtvejende beviser på en psykologisk årsag. Rent faktisk er der sket det stik modsatte. Ved International Association for Chronic Fatigue Syndrome konferencen i Fort Lauderdale, FL, U.S.A. i januar 2007, blev der præsenteret en overvældende mængde beviser i relation til den grundlæggende biologiske og neurologiske natur af CFS/ME. Ved den samme konference præsenterede Jason et al den første pædiatriske case definition for CFS/ME hos børn og unge Det er et sæt diagnostiske standardtegn og symptomer eller kriterier, ved hvilke CFS/ME kan blive differentieret og diagnosticeret. Manglen på internationale accepterede kriterier har tidligere ledt til alle mulige diagnostiske og behandlingsmæssige legemsbeskadigelse.

Oversat af Vivian Hvenegaard med venlig tilladelse fra Allan Gurwitt, MD, Børne psykiater