- Hvad er ME?
- Hvem rammer den?
- Hvordan stilles diagnosen?
- Hvordan udarter sygdommen sig?
- Behandling
- Historisk
- Forskning

Hvad er ME?
Myalgic Encephalomyelitis (ME) betyder "ikke dødelig hjerne og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter". Det er en neurologisk/vaskulær/immunologisk sygdom. Den opstår især efter virus-betingede, parasitære eller bakterielle infektioner, men kan også komme snigende, uden at man kender årsagen. I enkelte tilfælde er den opstået efter operation, vaccination eller blodtransfusion.
Der er fundet afvigelser i 88 gener hvor 85 af disse var opreguleret og 3 var nedreguleret. Funktionskategorien af disse 88 gener var hæmatologisk, altså sygdom i de bloddannende organer og blodet, funktion, kræft, celledød, immunrespons og infektion. Det er fundet syv genetiske undergrupper og forskerne forskerne foreslår, at der kan være tale respons fra bestemte mikroskobiske værter og håber den vej at kunne frem til en behandling.

Hvem rammer den?
Sygdommen rammer både mænd, kvinder og børn, alle racer og sociale lag. Den rammer oftest aktive voksne mellem 25 og 45 år og hyppigst kvinder, men efterhånden ses der også en del børn. Den forekommer ofte med flere tilfælde i samme familie. Forskningen viser, at flertallet forbliver syge, når sygdommen varer over to år. Det er afgørende for udfaldet af sygdommen, at patienten skånes især under/efter udbruddet og i perioder med tilbagefald.

Hvordan stilles diagnosen?
For at få diagnosen i Danmark skal en række kriterier opfyldes bl.a. fra Sundhedsstyrelsen (Holmes et al (1988), EPI-Nyt uge 3, 1992). Ligeledes skal daglig aktivitet være reduceret til under 50 % af det totale aktivitetsniveau før sygdomsudbruddet og have varet længere end 6 måneder.

Hvordan udarter sygdommen sig?
Sygdommen viser sig som ekstrem sygdomsfølelse og udmattelse i muskler og hjerne, selv efter lettere aktiviteter, der kunne tåles af patienten uden problemer før sygdomsudbrud. Karakteristisk for lidelsen er, at patienten bliver symptomatisk syg efter fysisk aktivitet og har forlænget rekonvalcens. Det tager mere end 24 timer at komme sig efter anstrengelse, og reaktionen kommer ofte forsinket. Sygdommen forværres af både mental og fysisk overanstrengelse.
Da centralnervesystemet påvirkes optræder myriader af symptomer som f.eks. ortostatiske blodtryksproblemer, muskelsvaghed, influenzalignende utilpashed med kvalme, let feber, hovedpine, hævede lymfekirtler, muskel- og ledsmerter, uanset at patienten ofte ser rask ud.

Desuden kognitive problemer som hukommelses- og koncentrationsbesvær, lys- og støjfølsomhed, tåget fornemmelse i hjernen, ligesom søvnproblemer, føleforstyrrelser, svimmelhed, problemer med fordøjelsen og meget mere hører med til sygdommen.
Svingninger i styrke og antal af symptomer er normalt og kan ændre sig fra time til time - fra dag til dag - og over længere tid. Dette, sammen med det faktum, at en dags overanstrengelse kan ankomme med flere dages forsinkelse, gør det vanskeligt at kontrollere sygdommen. Det tager lang tid at lære den at kende, både for patienten og de pårørende.

Behandling
Der findes endnu ingen helbredende behandling, men individuel tilpasset vekslen mellem hvile og aktivitet kan stabilisere sygdommen, ligesom nogle af symptomerne kan lettes ved medicinsk behandling. Der er påvist en del vitamin og mineralmangler, ligesom tungmetalforgiftning jævnligt ses. Patienten må på ingen måde presses til at overskride sine fysiske og mentale grænser for, hvad han/hun kan magte uden forværring eller tilbagefald. Dette er vigtigt, hvis alvorlig invaliditet skal undgås, idet iltmangel i indre organer, muskler og hjernen er konsekvensen af overanstrengelse.
Invaliditetsgraden kan variere fra lettere tilfælde, hvor patienten ved at bruge al sin fritid på hvile og søvn kan opretholde et erhvervs-arbejde til de sværere tilfælde, hvor patienten er hjemmebundet, kørestolsbruger eller konstant sengeliggende og afhængig af hjælp til alle grundlæggende behov og evt. må sondemades. Det er ikke usædvanligt, at en ME/CFS patient bruger 15-20 timer i døgnet på hvile/søvn (dansk forskningsprojekt).

Historisk
Sygdommen beskrives første gang i Danmark i 1953 under navnet Neuritis Vegetativa (U.skr. 1953; 115/33; 1244-1251). Denne beskrivelse kommer, ligesom den engelske, islandske og amerikanske, i forbindelse med den store polioepidemi. ME har da også på nær lammelserne, mange ligheder med polio, ikke mindst Post Polio, der er en senfølge af poliomyelitis.
I 1969 blev Myalgic Encephalomyelitis klassificeret i WHO ICD-8. I WHO ICD-10 fra 1992 blev Postviralt Træthedssyndrom og Myalgic Encephalomyelitis samlet i kode G93.3 under neurologiske sygdomme i hjernen, og den amerikanske betegnelse Chronic Fatigue Syndrome (CFS) kom i Index, hvorfra den også henvises til G93.3. Derfor blev betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom (CFS) indtil for nylig ofte benyttet synonymt med ME. I forbindelse med forskning benyttes hovedsalig CFS. Men da CFS nu også benyttes af psykiatrien i forbindelse med ikke-neurologiske træthedstilstande, der intet har med ME at gøre, er der opstået forvirring omkring navnet. Også i Danmark er der problemer med navnene. Ifølge vejledningen for Århus Universitetshospital (se her) stilles diagnosen Kronisk Træthedssyndrom i dag med Fukuda kriterierne og klassificeres ifølge ICPC koderne med koden R53.

Modsat det kliniske billede for Postviralt Træthedssyndrom/Myalgic Encephalomyelitis/G93.3, karakteriseret af post-anstrengelses utilpashed og målbare forandringer i centralnervesystemet,  så anbefales Kronisk Træthedssyndrom behandlet med kognitiv adfærdsterapi (CBT) og psykopharmaka (se TERM Modellen).

Forskning
Internationalt bliver der forsket intensivt i ME/CFS. Således er generne nu kortlagt, og forskere har undersøgt 9522 gener hvoraf flere var overaktive, hvilket betyder, at de producerer kemiske stoffer, som giver sygdommens symptomer. Der er også konstateret alvorlige kredsløbsforstyrrelser og hjerteproblemer. Hos mange patienter er der fundet nedsat blodplasma- og blodvolumen. Problemer med blodtrykket i form af ortostatisk intolerance ses hyppigt. Løbebåndstest viser manglende iltoptagelse. Hjernescanninger har påvist unormale forhold i hjernen, som forværres ved anstrengelser. Der er fundet forstyrrelse af kognitiv funktion ved neuropsykologiske tests. Der er også en del immunologiske forstyrrelser, ligesom der er fundet ciguateraforgiftning hos op til 96 % af en gruppe patienter fra USA. Det sidste nye er offentliggørelsen af retrovirus XMRV i slutningen 2009.
Der er på forskerniveau fundet metoder til adskillelse af ME patienter fra andre patienter med lignende sygdomme, f.eks. Fibromyalgi. Det drejer sig bl.a. om gentest, vippelejeundersøgelse (tilt test), RNase L og som noget helt nyt forlængelse af den ACh inducerede respons, der viser, at der kan være et problem med endotelium (dele af den indvendige foringsmembran i blodårernes væg) hos ME/CFS patienter. Dette er endnu ikke færdigudviklet, og indtil der fremstilles en simpel diagnostisk test for ME/CFS, kræves der stadig en nøje sygehistorie med objektive-, laboratorie- og røntgenundersøgelser for at udelukke tilstedeværelsen af ondartede sygdomme, allergiske lidelser, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, sygdomme i musklernes nervesystem, hormonelle sygdomme, blodsygdomme, internmedicinske sygdomme, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug eller forgiftninger før diagnosen Myalgic Encephalomyelitis - Postviralt Træthedssyndrom (G93.3) kan stilles.