ME G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) 

Søg på siden:


>> NYHEDER <<






Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Læs mere
Brochurer
Inspiration
TRO


ME Foreningen

Link
Om os

Besøg vore børns sider:






 

Chart

 
 
Symptomer

 

- Ekstrem udmattelse
- Forsinket reaktion og ustabil tilstand
- Føleforstyrrelser
- Hjertebanken
- Hormonbalancen
- Hovedpine
- Hukommelsesbesvær
- Hævede lymfekirtler
- Influenzalignende ubehag
- Koncentrationsbesvær
- Kuldefølsomhed
- Kvalme
- Lidt feber eller lav temperatur
- Lydfølsomhed
- Lysfølsomhed
- Maveproblemer
- Muskel- og ledsmerter
- Muskelsvaghed
- Medicin, alkohol og fødevareintolerance
- Ondt i halsen efter anstrengelse
- Sygdommen bliver værre ved overanstrengelse
- Svimmelhed
- Søvnforstyrrelser

4David Bells Symptomliste

Symptomlisten ved ME er lang. Der er opført over 60 symptomer, når det drejer sig om Myalgic Encephalomyelitis (ME). Når der er sygdom i nervesystemet, som den der ses ved ME, rammes hele organismen og alle systemer og organer.
Symptomerne er det der får patienten til at søge læge. Alle patienter er ikke lige generet af de forskellige symptomer. Disse kan også  svinge i intensitet, ligesom det er et kendetegn, at sygdommen udvikler sig over en længere periode. 

Dog er det ofte sådan, at hvis man spørger patienterne hvilke tre symptomer, der er de mest generende, vil man hos 95 % af patienterne få svaret:

  • Manglen på energi, udmattelsen (post-exertional malaise).

  • Problemerne med hjernen, (kognitive problemer).

  • Smerter.

Se også ME Foreningens spørgeundersøgelse her

Altså er der tale om en energi-hjerne-smerte sygdom. Hvis man så undersøger hvilke andre sygdomme, der indeholder disse tre elementer, så findes der faktisk ikke ret mange, derfor kan man allerede der, begynde at tænke på om der måske kunne være tale om Myalgic Encephalomyelitis eller Postviralt træthedssyndrom (se diagnose).



Ekstrem udmattelse i muskler og hjerne, selv efter lettere aktiviteter. Det kræver flere dages hvil at komme sig igen

Den form for fysisk og mental udmattelse, der er tale om, når man lider af ME er anderledes og meget mere alvorligt invaliderende end den træthed, man i almindelighed oplever efter hårdt fysisk arbejde eller sportsudøvelse. Samtidig kommer patienten sig ikke igen på samme måde som raske, der efter en god nattesøvn og et par dage med ømme muskler atter genvinder den samme styrke. Man kalder denne form for udmattelse post-exertional malaise. Det viser sig, at patienter med ME fortsætter med at blive dårligere i flere dage efter, at de har udført fysisk aktivitet, og at de kommer sig væsentligt langsommere end raske. !Har aktiviteten været særlig hård eller langvarig vil patienten ikke igen genvinde den forudgående styrke, men ende med at være dårligere end før anstrengelsen! 
Udmattelsen i ME ligner allermest den udmattelse man har lige efter alvorlig sygeperiode. Man kan med rette sammenligne den med et opladningsbatteri, der ikke længere fungerer optimalt, og som efter blot et øjebliks brug atter må lades op, fordi der ingen energikapacitet er tilbage. Det er som om al kraft er suget ud af legemet, selv hjernen fungerer ikke rigtig, og man har det som om den er tåget og forgiftet. 
Man kan vågne om morgenen og føle sig rimelig frisk og tænke: ”Ah, dejligt, nu skal der virkelig ske noget!” For efter et øjeblik, eller efter at være blevet klædt på atter at være så udmattet, at man igen må hvile sig de næste par timer. 
En del af de hårdest ramte patienter er konstant sengeliggende og må have hjælp til al personlig hygiejne. Det kan sågar ind imellem være nødvendigt med hjælp til at spise og drikke. Hvis patienten skal have håb om at komme sig lidt igen skal vedkommende have ro. Se
behandling

 

Skleroseforeningen har udgivet en rigtig god og aktuel bog om træthed. Langt de fleste patienter med ME vil kunne nikke genkendende til de fleste af patienthistorierne. Selv om den anbefalede medicinske behandling ikke anbefales til ME patienter, så giver bogen alligevel et rigtig godt billede af den udmattelse patienter med ME oplever. Læs mere om bogen her


Sygdommen bliver værre ved overanstrengelse 

En regel der er værd at huske: 
!!BLIV ALDRIG OVERANSTRENGT!!

ME forværres ved overanstrengelse. 
Det er meget vigtigt at ME diagnosticeres hurtigst muligt for at formindske graden af invaliditet. Hvile, ro og tilpasning af aktiviteter er især vigtig i den første tid efter, at man er ramt af ME og ligeså, hvis man rammes af tilbagefald. 
Mange af de patienter, der i dag er afhængige af kørestole, eller som er så dårlige, at de er konstant sengeliggende, har en sygehistorie der fortæller, at de først meget sent i forløbet har fået stillet den rigtige diagnose. De er ofte blevet aktiveret og opfordret til at holde sig i gang med motion, som f. eks. lange spadsereture, svømning eller gymnastik for efterfølgende at ende som meget syge og stærkt invaliderede for resten af livet. Nogle har endog i perioder miste synet helt eller delvist, og de har været så afkræftede, at de måtte mades eller sondemades. 
Smerterne hos patienter med ME bør tolkes som et advarselstegn. Det er fristende at dulme dem med smertestillende medicin, men man øger derved risikoen for, at forværrer sygdommen. Når man ikke mærker smerterne, får man heller ikke standset i tide og overskrider dermed de aktivitetsgrænser man har, og indenfor hvilke, man holder sygdommen i ro. Smertestillende medicin bør i realiteten tages i forbindelse med hvile og kan dermed være med til at lette symptomerne, uden at man øger sine aktiviteter. 

Man kan inddele udmattelsen i tre faser

1. Træthed

Den første træthed der indtræder efter aktivitet. Den svinder igen ved lidt hvile på en stol eller i løbet af kort tid på sofaen eller efter en nattesøvn. En god tommelfingerregel er at stoppe aktiviteterne, når den første træthed indfinder sig, eller når man begynder at lave fejl, bliver ukoncentreret og tung i hovedet, hvilket er tegn på begyndende kognitiv udmattelse. 
Forværringen er kortvarig.

2. Udmattelse 

Man kan fortsætte længere end til den grænse hvor trætheden indtræder. Som en læge engang sagde: - Det kan være nødvendigt at gøre noget der gør ondt en gang imellem, hvis det er det der gør livet værd at leve. Når ens energikapacitet i virkeligheden kun rækker til at være ude en time eller to, og man vælger at bruge en hel dag f.eks. til at se en udstilling eller deltager i en større fest så vil konsekvensen være at det tager dage, måske endog uger inden man igen er ovenpå, men skaden er ikke permanent, man kommer tilbage på samme niveau som før. 
Forværringen er langvarig men ikke vedvarende. 

3. Ødelæggelse 

Nægter man at lytte til kroppens signaler eller forsøger man med træning og aktivering og overskrider alle tegn på træthed og udmattelse, så vil den efterfølgende forværring af sygdommen være af alvorlig og ødelæggende karakter. Forværring af symptomerne efter en voldsom overanstrengelse kan stå på i uger, måneder, endog år, inden tilstanden atter stabiliseres og forhåbentlig vender og bliver en smule bedre. Det er helt sikkert, at overanstrengelser af en sådan karakter er destruerende for legemet hos patienter med ME. Det har bl.a. vist sig ved, at muskelfibrene bliver ødelagt af iltmangel ved overanstrengelse og muskelvæv gendannes som bekendt ikke. 
Forværringen er permanent. 

Det tragiske ved ME er at mange ikke kender disse tre stadier før ødelæggelserne er sket, og det er for sent at rette op på skaderne. 
Skal man blive bedre efter en dårlig periode er det helt nødvendigt, at man holder et lavt aktivitetsniveau, der ikke på nogen måde belaster legemet. Det kan være en god regel at holde aktiviteten på eller under 70-80% af det man er i stand til at klare uden forværring af tilstanden. Kan man f.eks. ikke løfte en liter mælk uden at få smerter i armen kan det være fornuftigt i en periode at lade være og i stedet bede om hjælp til det. Kan man kun tåle at gå 20 m. er det vigtigt at man nøjes med at gå 10-15 m. ad gangen og så ganske langsomt øger distancen efterhånden som tilstanden bedres. Kommer der tilbagefald undervejs er det vigtigt atter at nedsætte sine aktiviteter indtil en bedring igen indtræder. 

Aktivitets-variation
Det kan meget vel være, at patienten kan klare at læse en halv time, og at udmattelsen først indtræder efter en times læsning. Eller at man kan klare en almindelig opvask, men at man så er totalt udmattet og må ligge og hvile i timer bagefter. Måske kan patienten endda ordne lidt have eller lave lidt håndarbejde, men oplever at være så udmatte bagefter, at vedkommende ikke kan lave mere den dag. 
Oplevelsen af hele tiden at nå til grænsen af ens formåen er yderst frustrerende og kan ofte medføre at patienten bliver vred på sig selv og sine omgivelser, fordi vedkommende  ikke kan det han/hun gerne vil Den største fare består så i at patienten "tager sig sammen" anklager sig selv for dovenskab og bliver ved til vedkommende segner. Også anklager og pres fra omgivelserne kan være medvirkende årsag til at patienten handler således, vel vidende at det gør vedkommende mere syg.
Det er derfor af stor betydning at patienten lærer at variere sin beskæftigelse således at vedkommende i stedet for at lave en enkelt ting ad gangen, har flere ting i gang samtidig. Det kan i starten virke forvirrende, men det har den fordel, at patienten skifter mellem de enkelte muskelgrupper som derved undgår at blive helst så ødelagt af udmattelse. Ti minutter her og ti minutter der, så lidt hvil enten på en stol eller liggende og så atter skiftende beskæftigelse. Det er en rigtig god måde at "trække tiden ud på" og patienten kan derved godt få lidt fra hånden på en god dag uden at nogle af aktiviteterne når at give alvorlige men. Ved slutningen af dagen vil det endelige resultat være, at patienten er nået mere end vedkommende  regnede med, og det giver en vis grad af tilfredshed.
Hvis man ser hvordan sportsmænd udnytter deres energi, kan man også lære lidt deraf. En roer der f.eks. har overanstrengt sig under træningen vil ikke bare stoppe omgående, for så vil musklerne syre voldsomt til, og det vil tage flere dage inden han igen er ovenpå. Han vil lige så stille ro videre på et aktivitetsniveau omkring 30%, eller hvis træningen er slut fortsætte med at bevæge sig (gang, let løb eller andet) derved fjernes affaldsstofferne hurtigere fra musklerne, han restituerer hurtigere og undgår derved de langvarige og smertelige mælkesyreophobninger. Den teknik virker også for patienter med ME dog selvfølgelig i et meget lille målestoksforhold. Har man alligevel lavet noget for længe, og musklerne så er syret til, kan det være en god ide i kort tid lige at lave noget helt andet i stedet for at lægge sig, for derved at formindske ophobningen af mælkesyre. Men det er vigtigt at det ikke medfører at man overanstrenger sig. 

 

Forsinket og ustabil tilstand

Et meget karakteristisk træk ved ME er den forsinkede reaktion. Det varer ofte to tre dage inden reaktionen på for meget aktivitet viser sig, og det gælder både fysisk og mental aktivitet. Det er ikke usædvanligt at fredagens aktivitet ser ud til at være klaret fint både lørdag og søndag for så at vise sig mandag med en forværring af tilstanden, der efterfølgende kan stå på i flere dage.
Samtidig kan symptomerne svinge både fra time til time, fra dag til dag, og fra uge til uge. Man kan vågne om morgenen og have det ganske forfærdeligt, så man aflyser dagens planlagte aktiviteter. Hen på eftermiddagen har man det atter så godt, at man faktisk alligevel kan klare det man havde planlagt. Modsat kan man også opleve, at man en time før man skal i byen går helt ned med flaget og bliver så syg, at det er umuligt at komme af sted, eller at man kort tid efter at være ankommet til det planlagte må skynde sig hjem, fordi man bliver dårlig. Dette fænomen kan godt give en del problemer, både for en selv og for omgivelserne der ofte står helt uforstående overfor patientens pludselig forandringer i tilstanden. Det hjælper at vide, at det er helt normalt for patienter med ME at legemet reagerer således, og at man må leve med de uforudsigelige forhold det giver. 
Vejret spiller også en væsentlig rolle og det er helt almindeligt at være væsentlig dårligere i vinterhalvåret end i sommerhalvåret. På samme måde kan vejrskifte hos nogle patienter give flere smerter, ligesom blæsende, gråt og regnfuldt vejr også kan gøre patienter med ME dårligere. 
Mange patienter har gavn af at rejse sydpå i vinterhalvåret og oplever der en dejlig lettelse af symptomerne. Det er vigtigt at det er et område hvor vejret er godt og stabilt, for bliver det koldt og dårligt vejr på feriestedet, forværres symptomerne.

 

Ubehag der føles som influenza

En følelse af at være syg af influenza har man hele tiden, når man rammes af ME, og i dårlige perioder kan influenzasymptomerne forringe livskvaliteten i så alvorlig grad, at man i længere perioder må holde sengen. Ubehag med let feber, hovedpine, svimmelhed, ømhed i alle lemmer, ondt i halsen, kvalme, maveproblemer og en overvældende udmattelse, er de mest fremtrædende og mest generende symptomer. Ofte mærker man mest til dem i den første tid efter sygdommens udbrud, og symptomerne kan svinge en del, men svinder som oftest lidt med tiden og bliver mindre generende. Bliver man så atter overanstrengt, eller rammes af en anden infektion som f.eks. forkølelse, influenza eller lignende, så dukker alle disse ubehagelige symptomer op igen med fornyet styrke.

 

Feber eller lidt forhøjet temperatur

Et af symptomerne der følger med ME er let feber. Temperaturen ligger og svinger omkring 37.5 gr. især i den første tid efter at patienten er blevet ramt af ME. Det hænger ofte sammen med at halsen er rød og øm og samtidig er lymfekirtlerne også hævede og ømme. Stiger temperaturen til over 38,5 gr. kan der være tale om andre infektioner og man bør i disse tilfælde søge læge. Feberen bliver ofte mindre fremtrædende med tiden, efterhånden som tilstanden bliver mere stabil, men den dukker op igen, hvis patienten bliver overbelastet. 
Disse tegn bør altid tages som en advarsel om overbelastning og patienten bør tage den med ro indtil symptomerne igen aftager. 
En lav temperatur under det normale er heller ikke usædvanlig og det kan i perioder virke som om der er forstyrrelser i legemets varmeregulering. Det ene øjeblik kan patienten fryse og være iskold og i næste øjeblik hagler sveden af patienten. Denne vekslen i temperatur er meget almindelig ligesom meget lidt anstrengelse kan afstedkomme en svedetur hvor patienten bliver drivvåd, med efterfølgende virkelig ubehagelig sænkning af temperaturen hvor patienten blive iskold og have svært ved at få varmen igen. 
Svedeture om natten kan være meget generende i perioder, og patienten kan vågne fuldstændig gennemblødt. Det er ikke en ualmindelig følge af for megen aktivitet i løbet af dagen. 
Det kan anbefales at dyne og underlag er lavet af uld, idet uld kan opsuge 8 gange så meget væske som bomuld. Samtidig undgår patienten at blive kold, idet uld har en evne til at afgive varme, når den bliver våd, og sandsynligheden for at patienten er nødt til at skifte tøj og sengetøj er minimal. 

 

Hævede lymfekirtler

Et af symptomkriterierne ved ME er hævede lymfekirtler. Især under armene og på halsen kan de være fremtrædende, men også i lysken især hvis man har gået for meget. Det er ikke usædvanligt at de hæver efter anstrengelse og de kan i perioder være ømme som bylder. Også andre steder rundt om på kroppen kan man opleve at de hæver.
Hævelser i ansigtet, benene eller rundt om på kroppen er almindeligt, især efter megen bevægelse eller i perioder hvor man er meget dårlig og det er for nogle patienter nødvendigt med tilskud af vanddrivende midler. En følelse af at være hævet over hele kroppen ikke helt ubegrundet. Det ses ofte at vægten kan stige 2-3 kg. på en dag for næste dag atter at være tilbage på den sædvanlige vægt. 

 

Ondt i halsen efter anstrengelse

Øm hævet og rød hals er et af de objektive symptomer ved ME. Sammen med feber og hævede lymfekirtler, der er blandt hovedsymptomerne, kan halssymptomerne forsvinde i gode perioder for atter at dukke op ved forværring af sygdommen. 
Der kan i perioder hvor helbredstilstanden er ringe oven i købet komme belægninger på mandlerne som ved en infektion. Problemerne med halsen svinger efter hvor megen aktivitet man har. En meget rød hals er normalt tegn på overanstrengelse. Slimhinderne hæver også op i næse og svælg, og man kan føle sig godt tilstoppet uden at være forkølet. Belægninger på tungen er heller ikke ualmindelige. Tungen kan se ud som om den er dyppet i yoghurt eller blive ildrød og øm og virke hudløs. Det svinder ofte efter et par dage med ro. Er den røde og hævede hals fulgt af højere feber, bør patienten kontakte lægen.
Tandkødet er meget sårbart hos patienter med ME og det er ofte ømt og hævet og man skal være ekstra opmærksom på sine tænder. Det er ikke usædvanligt at man får flere huller end før og det kan bl.a. skyldes problemer med tør mund. En del patienter med ME opfylder også kriterierne for Sjøgrens Syndrom og er der tale om store udgifter til tandpleje som følge af tørhed i munden, kan der efter en ny bekendtgørelse nr. 205 af 22.marts 2001 gives tilskud til behandlingen. 

 

Muskel- og ledsmerter

Det er lidt forskelligt hvor mange smerter patienter med ME har. Der er nogle, der ikke har ret mange smerter, men der er også dem, som er stærkt plaget og så dårlige, at de må ligge på specielle vandmadrasser for overhovedet at kunne sove. Mange tåler næsten ikke at lave noget fysisk før musklerne bliver meget ømme og udmattede. 
Når sportsfolk bliver overanstrengt syrer deres muskler til, og det samme sker hos patienter med ME, men hos patienter med ME sker det i løbet af et ganske kort øjeblik og i meget voldsom grad. Det er som om at musklerne slet ikke kan få tilført den mængde ilt, der er nødvendig eller nå at få fjernet affaldsstofferne hurtigt nok, og der dannes dermed en mængde mælkesyre. Musklerne kan være knudrede og ujævne at føle på, lidt som vaskebræt. Desværre er det ikke nok blot at hvile til dagen efter for en der er ramt ME, ligesom det er for raske personer, men det kan tage lang tid inden patienten igen kommer sig.
Når man bruger musklerne mere end de kan klare, opstår der stærke smerter i dem, men også i de områder hvor musklerne fæstner sig til knoglerne. Sker det gang på gang at man overanstrenger, sig kan der opstå betændelsesreaktioner i seneskederne som ved tennisalbue. Ved længere tids belastning kan der komme varige ødelæggelser af musklerne. 
De smerter man har i leddene er uforklarlige, da der ikke er tale om forandringer i leddene som ved gigtsygdomme. Det kan heller kan ikke ses på røntgenbilleder og det lidt svært at sige hvorfor de kan blive så ømme og smertende. Ved belastning kan der også komme hævelse i leddene, men der er normalt ikke tale om en betændelsestilstand.

Muskelsvaghed

Muskelsvaghed er et af de symptomer, der følger med ME. Det er ikke den form for muskelsvaghed der umiddelbart tænkes på i forbindelse med sygdomme som muskelsvind eller lammelser. Når man er ramt af ME kan man stadig give et fast håndtryk og lægen siger derfor ofte, at muskelkraften er normal, hvilket kun er en modereret sandhed. Der er en rimelig ’her og nu’ styrke, dog ofte meget svagere end før man blev syg, men alligevel med lidt kraft. Det er først når bevægelserne gentages, at man ser at musklerne lynhurtigt taber kraften. 
Mange oplever det for alvor, når de vil spadsere en tur. Man går godt til i begyndelsen, men efter ganske kort tid begynder musklerne at stivne i benene, hvorefter man sagtner farten. Kort tid efter bliver musklerne i benene stive og tunge som beton, og man er næsten ude af stand til at flytte dem. Det samme sker med alle muskler i kroppen der bruges, også muskler som kæbemusklerne. Det kan meget vel give en del problemer, hvis man gerne vil tygge tyggegummi, eller når man skal spise noget der kræver en del muskelkraft at få tygget.
Mange mærker også en forandring, når de gerne vil synge. De første vers går det fint, så mister man gradvist kraften i stemmen, for til sidst ikke længere at have styrke til at synge med

Føleforstyrrelser 

Prikken og en snurrende fornemmelse i kroppen hører med til symptomerne. Det kan ind imellem være som om hele kroppen summer og ryster ganske let. 

Pludselige spjæt og uro i benene kan gøre det umuligt at falde i søvn, og selv i søvne kan dette fænomen være generende, også for en evt. ægtefælde der kan have svært ved at sove for det. 
En fornemmelse af at benene koger og er urolige kan på samme måde forstyrre nattesøvnen. Ofte kommer disse problemer ved for megen gang, eller hvis patienten har stået op for længe.
Nye
undersøgelser omkring "restless legs syndromet" viser at patienterne ofte har meget lave jerndepoter, og det var måske en ide at tale med lægen om netop dette problem.

Det er heller ikke ualmindeligt at der opstår føleforstyrrelser især i fingre og fødder. Det kan virke som om man har et par tynde handsker på, og det kan være lidt vanskeligt at føle detaljer på f.eks. mønter. Også i benene kan der være føleforstyrrelser med områder, der er næsten følelsesløse. 
Ansigtslammelser er der også en del patienter der oplever. De er ofte halvsidige og kan komme og gå.

Rigtig mange patienter oplever, at der kommer en overdreven følsomhed i huden. Selv ved en let berøring overreagerer området, og det føles ubehageligt, forkert og smertefuldt. 

Der kan også, når patienten har overanstrengt en muskel opstå et begrænset område, der er ekstremt ømt og varmt, som var der en feber tilstand i området. 

 

Hovedpine

Mange kan fortælle om at de har haft en voldsom hovedpine, anderledes end det de er vant til især i den første tid efter de blev syge. Med tiden kan denne hovedpine ændre karakter og mere blive en ubehagelig form for trykken, en fornemmelse af, at der ikke er plads nok i kraniet. Det er tit i perioder hvor der er for megen aktivitet og hviles der ikke nok, udvikler det sig til en meget smertefuld hovedpine. Samtidig er det helt almindeligt at have problemer med ømhed og stivhed i nakken, ofte fulgt af kvalme. Ømhed og hævelser længere nede i området omkring rygsøjlen kan også være med til at give hovedpine. Det kan være fra området mellem skuldrene, hvor musklerne til armene er fæstet. Hvis man har brugt armene for meget kan det sagtens give hovedpine. 
Læsning og for meget TV kan også give hovedpine.

Hovedpinen kan være bihulebetændelse
Forskerne har fundet ud af, at bihulebetændelse kan være årsag til endog alvorlig træthed, som bedres dramatisk efter behandling. En undersøgelse af 65 ME patienter viste at 15 led af bihulebetændelse og ME specialisterne anbefaler derfor, at patienter bliver undersøgt for bihulebetændelse før diagnosen ME stilles.
Selv om lægen ikke kan konstatere betændelse i forbindelse med netop din hovedpine, har en del patienter haft rigtig god gavn af at følge et ganske simpelt råd:
Tag om natten et uldent tørklæde over hoved og ansigt eller måske en hue, hvis det er mere behageligt og pas på, at der ikke bliver for koldt i soveværelset. Bliver det for varmt, så vælg at lufte ben og krop og UNDLAD at fjerne tørklædet. Det vil i løbet af nogle få dage afsløre, om det er bi- eller pandehulerne, der er problemet.
Ligeledes udendørs. Straks temperaturen om efteråret nærmer sig 10-12 gr. begynder bi/pandehulerne at ”beklage sig” hos de følsomme. Det er for disse patienter, uanset hvad andre måtte tænke og synes, nødvendigt at iklæde sig en varm hue og evt. tørklæde for ansigtet og i det hele taget være meget varsom med hensyn til kulde og træk.

Se også:
http://www.webmd.com/content/article/72/81689.htm

 

Hukommelsesbesvær

Anbefaling: Scleroseforeningen har udgivet en vældig god pjece om Kognitive Funktioner som passer utrolig godt til ME. Den kan også læses på nettet

Vanskeligheder med hukommelsen er et af de problemer, der kan forskrække patienter med ME mest. Mange har fået den tanke, at de havde begyndende demens eller Altzeimers, men hukommelsesproblemerne er et af de symptomer der følger med sygdommen. 
Det er som hovedregel korttidshukommelsen der rammes, og det kan i perioder være så slemt, at patienterne pludselig ikke ved hvor de befinder sig, ikke ved hvor de er på vej hen, eller ikke kan huske hvilken gade de bor på. 
Problemerne med hukommelsen svinger i takt med forværring og bedring i tilstanden. Det ser ud til at det hovedsalig er vanskeligheder med at bearbejde flere ting samtidig, der giver problemer. Der er ingen tegn på defekt eller mangel på intelligens, og børn der undervises mens de er syge og tilsyneladende intet får ud af undervisningen, viser sig alligevel at have haft gavn af undervisningen når de igen bliver bedre. 
Hjernen fungere i perioder også meget langsomt og der skal god tid til inden det talte eller læste sætter sig og man forstår det.
Hvis man skal læse og samtidig hører radio kan man opleve, at man ikke har forstået nogle af delene. Forstyrres man midt i en telefonsamtale mister man hvad der blev sagt. Det kan være vanskeligt eller umuligt at skrive ned og lytte samtidig. Det kan være svært at huske en talrække som et telefonnummer. Det at ringe et ukendt nummer op kan være en større opgave, da man kun husker et eller to tal ad gangen og ofte efter et par cifre glemmer, hvad man har trykket ind og må begynde forfra. Det er umuligt at huske alle fire cifre, og der må ofte tastes et tal af gange. 
Det kan være svært at kende forskel på bogstaver og tal, og når man skrive på et tastatur, kan man sidde og lede efter bogstavet, fordi man ikke kan huske hvordan det ser ud. Det kan være svært at læse, man kan læse alle ordene, men ikke få sammenhæng i det man læser, fordi man ikke kan huske de læste ord.
Udsendelser på TV kan være svære at følge med i, når det er et fremmed og ukendt sprog, for man kan ikke både læse og følge med i handlingen.
Der kan også være problemer med at få sagt det man vil og man vrøvler gevaldigt. Det er især navneord der giver problemer.
Kommer man til at tænke på noget andet under en samtale, kan det pludselig komme ud i stedet for det man var midt i at sige, det samme kan ske hvis man får øje på en ting, en postkasse f.eks., så kommer ordet postkasse ud midt i det hele.
Et andet og til tider alvorligt problem er det, at man glemmer hvad man var i gang med og går bort fra det og begynder på noget nyt. Det kan især være et problem hvis man har sat noget over i køkkenet og så går fra det eller hvis man tænder stearinlys.
Hukommelsesbesvær er tæt forbundet med koncentrationsbesvær.

 

Koncentrationsbesvær

Langt de fleste patienter med ME har mange og store problemer med koncentrationen. Der er nogle aspekter som er med til at forværre problemerne og det er uro, især fra mange mennesker, almen støj, især fra forskellige former for maskiner, ventilationsanlæg, kølere osv., lys og spejlinger, f.eks. fra udstillinger og butikscentre, samt lugtgener som f.eks. fra områder hvor der må ryges. David Bell, en verdenskendt specialist i ME kalder det for The Mall Test, fordi patienten, med alle lysene, lydende, ekkoer, lugte, bevægelser og forvirring, vil være tæt på at eksplodere. 
Det kan være vanskeligt at følge med i en undervisningssituation, foredrag eller oplæsningen fra f.eks. en avis, både på grund af den dårlige korttidshukommelse, men også den manglende evne til at fastholde opmærksomheden ret længe ad gangen. Det bliver hurtigt til ”mudder i ørerne”, patienten forstår eller fatter slet ikke sammenhængen, selv om ordene forstås, og vedkommende bliver meget hurtigt "træt i hovedet" . 

Det kan være svært for patienten at få det store overblik, hvis denne er i gang med oprydning eller med regnskab. Vedkommende fjoller rundt og ved ikke rigtigt, hvad der er gang i. Hvis patienten vil lave et budgetskema eller noget regnskab, opdager denne at der er mangler og fejl i materialet. Tingene står i forkerte kolonner, der kan være fejl i udregninger og de tal der er skrevet, også selv om tallene er skrevet direkte af. Når så alt ser ud til at være i orden og lægges bort, er det kun for næste gang det tages frem, at opdage nye fejl.

Skal der laves mad og dække bord samtidig, glemmer patienten det ene eller andet og sætter forkerte ting på bordet. Det at følge en opskrift kan give hovedbrud, og patienten opdager til sin rædsel, at der er kommet for lidt, for meget eller forkert afmålte ingredienser i, selv om denne har gjort sig meget umagen. Forlades køkkenet under arbejdet skal der ikke mange forstyrrelser til før patienten har glemt alt om madlavningen - lige indtil en grim luft af brændt mad breder sig... 

Andre gange er det ting som patienten i årevis har lavet, og som denne kunne til bevidstløshed, totalt forsvundet, og vedkommende kan slet ikke komme i tanke om, hvordan det skal laves. 
Ovenstående kan i overført betydning sammenlignes med at se gennem en kikkert. Når man flytter kikkerten til noget nyt kan man ikke længere se det foregående. Samme indvirkning har ME på koncentrationen og hukommelsen, man kan sige, den er blevet "snæver". 

Det kan også sammenlignes med gå fra toppen af bjerget, hvor man har det fulde overblik ned på siden af bjerget, hvor man ikke længere kan se den modsatte bjergside. I arbejdssituationer kan det betyde, at der laves fatale fejl, og det bør tages med i betragtningerne ved enhver arbejdssituation for at mindske risikoen for ulykker. 

Det skal også nævnes at det for mange patienter er væsentlig mere anstrenge at tale direkte med en person end det f. eks er at tale i telefon er benytte mail. Det at man skal bruge flere sanser samtidig, forkorter den tid man er i stand til at koncentrere sig. 
Ligeledes er det for mange patienter vanskeligt for ikke at sige umuligt at gøre flere ting på samme tid. At skrive en besked ned samtidig med at der tales... at holde "tråden" i en TV udsendelse, hvis der er en der bryder ind... at huske et telefonnummer og samtidig skrive tallene, eller et for og efternavn... kan være en umulig opgave... 
Se også under hukommelsesbesvær og under synet.

 

Svimmelhed

Svimmelhed, at være ør i hovedet eller føle sig omtåget er ikke usædvanligt for patienter med ME. Der følger ofte kvalme og en ubehagelig følelse af at være syg med, hvilket skyldes det ortostatisk problemer og langt hovedparten af alle patienter tåler ikke at stå oprejst ret længe (se forskningen her). 
Hos nogle patienter oplever svimmelhed permanent. Hos andre fremprovokeres den ved overanstrengelse, der kan være af både fysisk og mental art. Hvis patienten bruger øjnene for meget til at læse, se TV, eller hvis patienten laver noget der kræver megen koncentration er det ikke usædvanligt at blive svimmel. Samtaler, kraftigt eller blinkende lys og støj kan også gøre patienten tummelumsk, og vedkommende må hurtigt finde ro og helst ligge ned. 
Der er patienter som har deciderede besvimelsesanfald, og nogle patienter oplever mindre krampeanfald, men ellers er der i de fleste tilfælde tale om en svimmelhed som kan gøre det vanskeligt at gå lige hen ad et fortov, eller som betyder at patienten bumper ind i genstande eller dørkarme og ikke rigtig får beregnet afstand. Der kan også være problemer med at styre øjnene. Se også under øjne. Langt de fleste patienter med ME har problemer med blodtrykket. Hvis de står stille, f.eks. i en kø, må de hele tiden bevæge sig for at holde trykket stabilt. I alvorligere tilfælde bliver patienten bleg i ansigtet og i løbet af ganske kort tid får de koldsved og voldsom hjertebanken. Finder de ikke hurtigt et sted de kan sidde eller ligge bliver de meget dårlige og kan endog besvime. Det står der lidt mere om under
forskning, undersøgelser har nemlig vist at netop dette problem er karakteristisk for denne gruppe patienter.
Nogle få patienter er så dårlige, at de slet ikke tåler at komme op i lodret stilling, og disse patienter er konstant sengeliggende.


Balancen
Problemerne med balancen er også meget almindelig. Det kan være svært at gå lige. Det kan i nogle tilfælde stamme fra den indbyggede lodrette midtliniebalance, vi alle har. Det er som om der veksles mellem højre og venstre, og det kan ind imellem føles som om gulvet vipper lidt, og man får derved en gang som en beruset person. Det resulterer også i at man bumper ind i ting og at man ikke kan gå lige ud, men drejer lidt til den ene eller anden side og hele tiden må korrigere gangen.

 

Kvalme

Kvalme følger bl.a. med ovenstående med svimmelhedsproblem og det ustabile blodtryk. En ubehagelig tung følelse af utilpashed i maven med voldsom kvalme er et de mere ubehagelige symptomer ved ME, og et af dem de meget syge patienter finder yderst generende idet det også berøver dem deres appetit. Det er ikke usædvanligt at kvalmen er der hele tiden eller dukker op efter ganske lidt aktivitet i dårlige perioder. Det at stå oprejst i en kø eller ved kassen i et supermarked er ofte en udløsende faktor. Med kvalmen følger ofte svimmelhed og koldsved, og patienten må ubetinget finde et sted, hvor vedkommende kan sætte sig eller lægge sig ned. Kvalmen kan også komme, når man sidder og koncentrere sig om et eller andet. 

Læs også om ortostatisk intolerance under forskning

Maveproblemer

Diarré eller meget lind afføring følger næsten altid med ME og der er med hensyn til maveproblemerne også tale om, at øget aktivitet forstærker problemet. Det er ikke usædvanligt at man har det dårligt i maven dagen efter at man har lavet lidt for meget. En tur i byen, hvor man har nydt en god middag giver næsten altid meget luft i maven, kvalme og diarré eller meget lind afføring dagen efter. Mavesmerter er heller ikke usædvanlige og kan hos mange sidde i området omkring leveren eller milten. Smerter i leverområdet efter aktivitet eller et måltid er også noget mange oplever. Sure opstød, især i de første nattetimer kan være meget smertefulde og må ofte afhjælpes med syreregulerende medicin. Enkelte patienter har også problemer med forstoppelse. 
 

Hjerteproblemer

Hjerterytmeforstyrrelser og hjertebanken hvor hjertet pludselig giver sig til at galoperer helt vildt for efter et øjeblik igen at falde til ro, er ikke usædvanligt hos patienter med ME. På samme måde kan der pludselig komme åndenød, hvor det føles som om blodet ikke bliver iltet nok uanset, at man trækker vejret godt og dybt og hjertet pisker af sted, som løb man på trapper. Der kan også være situationer hvor madvarer som chokolade, vin og forskellige former for smør, ost, fedt og olieholdig mad kan sætte hjertet på ”overarbejde” og give ubehagelige symptomer. 
Der er konstateret alvorlig hjerteproblemer hos en gruppe undersøgte patienter. Alle patienternes og kontrolpersonernes hjerte pumpede normalt i hvile. Men efter træning pumpede 13 af de 16 ME patienters hjerte mindre blod end det gjorde i hvile. I det hele taget findes der i øjeblikket flere og flere symptomer på at patienterne har problemer med blodomløbet.

Læs også om hjerteproblemer

 

Kuldefølsomhed

At fryse og ikke kunne få varmen er meget almindeligt med ME, og de får en karakteristisk gennemsigtig blålige bleghed. Selv om vedkommende er klædt på i uld fra inderst til yderst, mens andre sidder i sommertøj, kan patienten opleve at sidde og fryse. Ofte har patienten det først rigtig godt, når temperaturen sniger sig op på og over de 26°, og alle andre er ved at omkomme af varme. Samtidig er det ikke usædvanligt at smerterne forøges kraftigt i kulde. Bare en tur forbi kølediskene i et supermarked kan være lidt af en lidelse. Også koldt vand, eller et forsøg på at gå i vandet om sommeren, når temperaturen i vandet ikke er nået over de 20° kan give krampeagtige smerter i benene. Der er heller ikke den samme energi i musklerne og de syrer hurtigere til om vinteren end om sommeren, når det er godt vejr. Gangdistancen forkortes væsentligt i koldt vejr og en tur på ferie til varme himmelstrøg om vinteren kan være en helt fortryllende oplevelse, det holder dog ikke længere end til man kommer hjem i kulden igen, så er skavankerne tilbage med samme styrke, og har man været lidt for ivrig i ferien, så kan det også hævne sig efter hjemkomsten. 
 

Lysfølsomhed

Lysfølsomhed er et meget almindeligt problem for patienter med ME. Især i en dårlig periode kan det være nødvendigt at ligge for nedrullede gardiner, eller med noget mørkt over øjnene. Er man oppegående kan det være nødvendigt at beskytte øjnene med solbriller. 
Lyset fra TV er ofte et problem og mange afhjælper også dette med et par solbriller, eller med en lampe bag ved TV apparatet til at modvirke kontrasten mellem lys og mørke. 
Mange patienter med ME har problemer med at se på fjernsyn og på computerskærme på grund af billedrørets frekvens. Billedrøret tænder og slukker med forskellig hastighed alt efter hvor mange Hz det har eller er indstillet til. Jo højere frekvens des hurtigere blinker det. Disse blink opfanger hjernen, men hos raske mennesker er det ikke et problem. Mange patienter med ME har dog alvorlige gener af det, og det kan være nødvendigt helt at undlade at se TV eller at udskifte TV apparatet med et 100Hz eller fladskærm for at mindske disse gener. Det samme gælder computerskærme, mange kan slet ikke tåle at se på en almindelig gammel skærm, hvorimod en LDC eller TFT skærm med flydende krystaller ingen problemer giver, idet billedet står helt roligt og kun skifter, hvis man arbejder på den. 
Problemer med synet har givet anledning til mange spekulationer, for øjnene opfører sig ret så underligt i perioder. En tur til øjenlæge giver normalt ingen trøst, men er dog god at have i baghånden for at udelukke andre sygdomme. 
Problemerne med øjnene stammer fra hjernen. Nogle af de mest almindelige problemer, der kan være med øjnene, er f.eks. sløret syn. Det kan være som om man ser uklart og dobbelt, især på dårlige dage eller efter nogen tids koncentration under læsning eller andre gøremål. 
Øjnene kan svide gevaldigt og løbe i vand og det er ikke ualmindeligt at have mange smerter især i solskin eller efter at have set TV eller at have læst. Læs artiklen: TFT-fladskærm kontra Monitor

Problemer med tørre øjne og i det hele taget tørre slimhinder er heller ikke ualmindeligt og mange patienter med ME lider af det der hedder Sjøgrens Syndrom. Tørre øjne om morgenen kan resultere i en skærende smerte som var der glasskår i øjnene, når man åbner dem. Man kan få en øjencreme til at afhjælpe problemet med.
Det kan være svært at holde fokuseringen på et emne ret længe ad gangen. Det kan være svært at følge en linje, når man læser, bogstaverne hopper eller flytter sig og man kan ikke finde næste line, springer linjer over eller læser samme linje flere gange, inden man kommer videre. Øjnene bliver især udmattet hvis linjerne i er for brede. Bevægelserne med at følge linjerne udtrætter øjenmusklerne og de kan blive meget ømme og i slemme tilfælde hævede.
Der kan forekomme lyn i øjenkrogene og det kan se ud som om, der kommer en person eller noget andet forbi i periferien. Når man drejer hovedet for at se efter er der intet. 
 

Lydfølsomhed

En øget følsomhed overfor lyd er helt almindelig og den kan i dårlige perioder være så ekstrem, at man ikke tåler lyden af en gaffel mod en tallerken eller lyden af tale, der får hele hovedet til at runge. En øget følsomhed overfor summende og pibende lyde fra f.eks. et køleskab, TV, computere, video eller andre apparater kan være så generende, at man vælger at slukke for dem eller må gå med ørepropper for at holde det ud. 
Rigtig mange patienter med ME beretter om tinnitus i større eller mindre grad enten i perioder eller konstant. Hørelsen kan også svinge, og der kan være perioder hvor patienten har en fornemmelse af at have vat i ørerne. 
Mange patienter med ME tager et par ørepropper i, hvis de skal til selskab eller ud at handle. I et supermarked eller indkøbscenter er der væsentlig mere støj end man lige forestiller sig. De mange køleanlæg, for ikke at tale om afdelingerne med radio og TV med de mange hylende og flimrende fjernsyn, musik, og spil der pipper, blinker og støje, kan være ren tortur for en patient med ME. Man siger, at en patient med ægte ME ikke kan klare stort mere end et par timer på et forretningsstrøg, før de flygter hjem til fred og ro.
Nogle patienter har simpelthen oplevet en bedring af symptomerne ved at flytte på landet eller til et område, hvor de kan få fuldstændig fred og ro.

 

Søvnforstyrrelse

Søvnmønstret ændres drastisk når man får ME. Der er slet ingen tvivl om at det forstyrrede søvnmønster er med til at forringe livskvaliteten for patienter med ME . Normalt når man falder i søvn starter man i det der hedder søvnstadie et, derefter går man gennem to, tre, og fire og til sidst er man i en periode i rem fasen, det er der hvor man drømmer. Derefter skal man tilbage i fjerde og tredje fase, der er den meget dybe søvn, den der virker opbyggende. Der er lavet nogle undersøgelser af patienter med ME der har påvist at de stort set ikke opholder sig i de to stadier. I stedet ser det ud til at de springer mellem et, to, rem og vågen tilstand. Man har lavet forsøg der viser at hvis man holder forsøgsdyr fra søvn, så taber de pelsen, får infektioner og dør i løbet af kort tid.
Der er patienter der sover næsten hele tiden og der er andre der vender rundt på dag og nat. Det er ikke ualmindeligt at unge ramt af ME har et søvnmønster hvor de først er i stand til at stå op langt hen på eftermiddagen, men tilsvarende først falder i søvn sent om aftenen eller hen over midnat. Alle forsøg på at vende denne rytme mislykkes, den uge er simpelthen syg den første del af morgenen med kvalme og utilpashed og bliver blot mere syg af, at man bryder søvnmønstret og forsøger at ændre det. Først hvis de igen får det bedre, vender de rundt og får et mere normalt søvnmønster. Igen er der patienter der sover en time eller to for så at være vågen et par timer og atter sove lidt igen, hvilket giver en dårlig og ikke opbyggende søvn. En dagsrytme med op til 20 timers blandet søvn og hvile er ikke ualmindeligt for patienter med ME. 

 

Medicin-, alkohol og fødevarerintolerance

Langt de fleste patienter med ME har en lav tolerance overfor både fødevarer og medicin. Man kan opleve, at det der er en normal dosis af en medicinsk præparat giver så mange bivirkninger at det nærmer sig en forgiftning. Nogle præparater mod depression der er forsøgt anvendt som smertestillende middel hos patienter med ME, har i doser på helt ned til en sjettedel af den anbefalede dosis til en almindelig let depression givet alvorlige bivirkninger. Det samme gælder for alkohol der tåles af de færreste patienter med ME. Et tungt, varmt og blussende hoved og ansigtet, ben der bliver som betonklodser og et ubehageligt efterspil med dårlig mave er nok til at holde de fleste patienter med ME i afholdenhed. Ofte hænger graden af intolerance for alkohol proportionelt sammen med, i hvor alvorlig grad patienten er ramt af ME.
En stor del af patienterne er ramt af decideret allergi, men det er ikke usædvanligt at der hos patienter uden anlæg for allergier opstår en øget følsomhed overfor madvarer. Det kan være meget forskelligt hvad der giver ubehag fra den ene til den anden, men tungt fordøjelige madvarer der indeholder meget fedt og kræver længere tid og mere energi at omsætte, er blandt de mest almindelige. Store måltider kan også være et problem, det er som om, at der ikke er energi til at omsætte den megen mad, og man kan være plaget hele natten af maveonde med rumlen og luft. Hvis mavemunden er lidt slap, og kan det give gener med sure opstød og smerter i spiserøret på grund af syren. De samme problemer kan nye og uvante madskikke give, når man f.eks. tager på ferie. 

Læs også Wessely's "konklusion", at alkoholintolerancen har psykiske årsager her


Hormonbalancen

Hos kvinder med ME spiller hormonbalancen også en rolle for hvordan de har det. Mange af symptomerne som kvalme, hovedpine, vand i kroppen, vægtøgning, hårtab, osv. genkendes af kvinderne fra graviditeten og perioden efter fødslen, symptomer der så nu oven i købet forstærkes, når menstruationerne sætter ind. Det er ikke usædvanligt at være rigtig syg en dag eller to lige når menstruationen begynder. På samme måde ses det ofte at helt unge piger der har været syge før puberteten, og som tilsyneladende er kommet sig godt, atter får tilbagefald og bliver meget syge, når de begynder at få menstruationer. 


Konferencer

VIGTIG
Ny lærebog om ME



Kræftmedicin
til ME-patienter:
Støt forskningen

KARINA-SAGEN
her  

STØT ME FORSKNING

Der samles ind til  Rituximab behandling (kræftmedicin) af 140 ME patienter.
STØT INDSAMLING HER

Gennembrud i norsk forskning
Kræftmedicinen Rituximab til behandling af ME
Læs mere her

2-dages motionstest
ME patienter "afsløres" ved test. Læs mere her

Ny BLOG:
ME-Nyheder.DK

Nyt Forum:

ME Foreningen
på Facebook


- hvor alle hjælper alle.

Film om ME på vej:

Dr. Mette, Norge
20/3-2011:
"Jeg landede sent fredag fra Danmark efter at have set patienter der, og jeg græmmes virkelig over kollegaer som har bestemt at en patient med feber, influenzasmerter, nattesved, reaktiverede virus har en psykiatrisk lidelse og behøver psykiatrisk behandling inklusive elektroshock!
"
Læs: Nyt fra Dr. Mette


Papirklip
Karen Bit Vejles fantastiske klip her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2013 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.