4Alvorlig vanrøgt af ME patienter

4Aktivitetsskema for 14-15årig skoleelev med ME/CFS

4Aktivitetsniveautabel

Patti Schmidt
Om at klare de dårlige dage 

4Den vanskelige kærlighed

Aktivitetstilpasning er helt afgørende da:
ME/CFS forværres ved overanstrengelse!

Det er meget vigtigt at ME/CFS diagnosticeres hurtigst muligt for at formindske graden af invaliditet. Hvile, ro og tilpasning af aktiviteter er især vigtig i den første tid efter, at man er ramt af ME/CFS og ligeså hvis man rammes af tilbagefald. 

Erfaringer især fra udbruddet på Royal Free Hospital i London viste, at taklingen af sygdommen, især ved udbruddets start, har afgørende betydning for, hvordan patientens sygdomsprognose udvikler sig og at en tidlig foreløbig diagnose er yderst vigtig. Hvis patienten ikke holdes i ro i udbrudsperioden, og senere ved tilbagefald, kan der indtræde permanente og meget alvorlige skader. Jo mere anstrengelse og stress, des mere alvorligt invalideres patienten. De patienter fra London udbruddet, der allerede var indlagt på hospitalet, da epidemien brød ud og det personale, der først blev ramt af sygdommen var dem, der klarede sig bedst. Det personale, der holdt ud længst, og som derfor blev belastet af de mange kollegers sygemeldinger, var dem der endte mest syge og invaliderede (kilde: Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States. The saga of Royal Free disease, Melvin A. Ramsay, ISBN: 0-9550490-1-6).

Aktivitetstilpasning eller Pacing som det også kaldes er den bedste måde at takle sygdommen på, både i starten når sygdommen bryder ud og ved tilbagefald.
Mange af de patienter, der i dag er afhængige af kørestole, eller som er så dårlige, at de er konstant sengeliggende, har en sygehistorie der fortæller, at de først meget sent i forløbet har fået stillet diagnose. De er ofte blevet aktiveret og opfordret til at holde sig i gang med motion, med f. eks. lange spadsereture, svømning eller gymnastik for efterfølgende at ende som meget syge og stærkt invaliderede for resten af livet. Nogle har endog i perioder miste synet helt eller delvist, og de har været så afkræftede at de måtte mades eller sondemades.  

Smerterne hos patienter med ME/CFS bør tolkes som et advarselstegn. Det er fristende at dulme dem med smertestillende medicin, men man øger derved risikoen for, at forværrer sygdommen. Når man ikke mærker smerterne, får man heller ikke standset i tide og overskrider dermed de aktivitetsgrænser man har, og indenfor hvilke, man holder sygdommen i ro. Smertestillende medicin bør i realiteten tages i forbindelse med hvile og kan dermed være med til at lette symptomerne, uden at man øger sine aktiviteter.   

Man kan inddele udmattelsen i tre faser.

1. Træthed
   Den første træthed der indtræder efter aktivitet. Den svinder igen ved lidt hvile på en stol eller i løbet af kort tid på sofaen eller efter en nattesøvn. En god tommelfingerregel er at stoppe aktiviteterne, når den første træthed indfinder sig, eller når man begynder at lave fejl, bliver ukoncentreret og tung i hovedet, hvilket er tegn på begyndende kognitiv udmattelse. 
   Forværringen er kortvarig.
   

2. Udmattelse 
   Man kan fortsætte længere end til den grænse, hvor trætheden indtræder. Som en læge engang sagde: - Det kan være nødvendigt at gøre noget, der gør ondt en gang imellem, hvis det er det, der gør livet værd at leve. Når ens energikapacitet i virkeligheden kun rækker til at være ude en time eller to, og man vælger at bruge en hel dag, f.eks. til at se en udstilling eller deltager i en større fest, så vil konsekvensen være, at det tager dage, måske endog uger, inden man igen er ovenpå, men skaden er ikke permanent, man kommer normalt tilbage på samme niveau som før. 
   Forværringen er langvarig men ikke vedvarende.

3. Ødelæggelse  
   Nægter man at lytte til kroppens signaler eller forsøger man med træning og aktivering og overskrider alle tegn på træthed og udmattelse, så vil den efterfølgende forværring af sygdommen være af alvorlig og ødelæggende karakter. Forværring af symptomerne efter en voldsom overanstrengelse kan stå på i uger, måneder, endog år, inden tilstanden atter stabiliseres og forhåbentlig vender og bliver en smule bedre. Det er helt sikkert, at overanstrengelser af en sådan karakter er ødelæggende for legemet hos patienter med ME/CFS. Forskning har vist at det drejer sig om forringet iltningsfunktion, der så medfører et unormal forbrug af ikke iltkrævende (anaerobe) energibaner under motion. Derfor er iltkrævende (aerob) motionskur for patienter med ME/CFS ødelæggende.
   Forværringen er permanent.
   
   Læs også om Motion 

Det tragiske ved ME/CFS er at mange ikke kender disse tre stadier før ødelæggelserne er sket, og det er for sent at rette op på skaderne.

Skal man blive bedre efter en dårlig periode er det helt nødvendigt, at man holder et lavt aktivitetsniveau der ikke på nogen måde belaster legemet. Det kan være en god regel at holde aktiviteten på eller under 70-80% af det man er i stand til at klare uden forværring af tilstanden. Kan man f.eks. ikke løfte en liter mælk uden at få smerter i armen kan det være fornuftigt i en periode at lade være og i stedet bede om hjælp til det. Kan man kun tåle at gå 20 m. er det vigtigt at man nøjes med at gå 10-15 m. ad gangen og så ganske langsomt øger distancen efterhånden som tilstanden bedres. Kommer der tilbagefald undervejs er det vigtigt atter at nedsætte sine aktiviteter indtil en bedring igen indtræder.

Aktivitetsvariation
Det kan meget vel være, at man kan klare at læse en halv time, og at udmattelsen først indtræder efter en times læsning. Eller at man kan klare en hel almindelig opvask, men at man så er totalt udmattet og må ligge og hvile i timer bagefter. Måske kan man endda ordne lidt have eller lave lidt håndarbejde, men oplever at være så udmatte bagefter, at man ikke kan lave mere den dag. 

Oplevelsen af hele tiden at nå til grænsen af ens formåen er yderst frustrerende og kan ofte medføre, at man bliver vred på sig selv og sine omgivelser, fordi man ikke kan det, man gerne vil Den største fare består så i, at man "tager sig sammen", anklager sig selv for dovenskab og bliver ved til man segner. Også anklager og pres fra andre kan være medvirkende årsag til, at man handler således vel vidende ,at det gør en mere syg.

Det er derfor af stor betydning at man lærer at variere sin beskæftigelse således, at man i stedet for at lave en enkelt ting ad gangen, har flere ting i gang samtidig. Det kan i starten virke forvirrende, men det har den fordel, at man skifter mellem de enkelte muskelgrupper, som derved undgår at blive ødelagt af udmattelse. Ti minutter her og ti minutter der, så lidt hvil enten på en stol eller liggende og så atter skiftende beskæftigelse. Det er en rigtig god måde at "trække tiden ud på" og man kan derved godt få lidt fra hånden på en god dag uden at nogle af aktiviteterne når at give men. Ved slutningen af dagen vil det endelige resultat være, at man er nået mere end man regnede med.

Hvis man ser hvordan sportsmænd udnytter deres energi, kan man også lære lidt deraf. En roer der f.eks. har overanstrengt sig under træningen vil ikke bare stoppe omgående, for så vil musklerne syre voldsomt til, og det vil tage flere dage, inden han igen er ovenpå. Han vil lige så stille ro videre på et aktivitetsniveau omkring 30%, eller hvis træningen er slut fortsætte med at bevæge sig (gang, let løb eller andet) derved fjernes affaldsstofferne hurtigere fra musklerne, han restituerer hurtigere og undgår derved de langvarige og smertelige mælkesyreophobninger.
Den teknik virker også for patienter med ME/CFS dog selvfølgelig i et meget lille målestoksforhold. Har man alligevel lavet noget for længe, og musklerne så er syret til, kan det være en god ide i kort tid lige at lave noget helt andet i stedet for at lægge sig, for derved at formindske ophobningen af mælkesyre. Men det er vigtigt, at det ikke medfører at man overanstrenger sig.

Forsinket og ustabil tilstand
Et meget karakteristisk træk ved ME/CFS er den forsinkede reaktion. Det varer ofte to tre dage inden reaktionen på for meget aktivitet viser sig, og det gælder både fysisk og mental aktivitet. Det er ikke usædvanligt at fredagens aktivitet ser ud til at være klaret fint både lørdag og søndag for så at vise sig mandag med en forværring af tilstanden, der efterfølgende kan stå på i flere dage.
Samtidig kan symptomerne svinge både fra time til time, fra dag til dag, og fra uge til uge. Man kan vågne om morgenen og have det ganske forfærdeligt, så man aflyser dagens planlagte aktiviteter. Hen på eftermiddagen har man det atter så godt, at man faktisk alligevel kan klare det man havde planlagt. Modsat kan man også opleve, at man en time før man skal i byen går helt ned med flaget og bliver så syg, at det er umuligt at komme af sted, eller at man kort tid efter at være ankommet til det planlagte må skynde sig hjem, fordi man bliver dårlig. Dette fænomen kan godt give en del problemer, både for en selv og for omgivelserne der ofte står helt uforstående overfor patientens pludselig forandringer i tilstanden. Det hjælper at vide, at det er helt normalt for patienter med ME/CFS at legemet reagerer således, og at man må leve med de uforudsigelige forhold det giver. 
Vejret spiller også en væsentlig rolle og det er helt almindeligt at være væsentlig dårligere i vinterhalvåret end i sommerhalvåret. På samme måde kan vejrskifte hos nogle patienter give flere smerter, ligesom blæsende, gråt og regnfuldt vejr også kan gøre patienter med ME/CFS dårligere. 
Mange patienter har gavn af at rejse sydpå i vinterhalvåret og oplever der en dejlig lettelse af symptomerne. Det er vigtigt at det er et område hvor vejret er godt og stabilt, for bliver det koldt og dårligt vejr på feriestedet, forværres symptomerne.

Læs meget mere om hvordan man takler de mange problemer på siden med symptomer

Der kan læse mere om aktivitetstilpasning og Pacing på MEsite