Sidste nyt

Træningskonference om ME/CFS i Danmark
Den første ME/CFS træningskonference i Danmark vil blive afholdt den 28. maj 2010 på Bispebjerg Hospital i København. Arrangører er ME/CFS Foreningen og the European Society for ME (ESME). Formålet med konferencen er at undervise læger og andet sundhedspersonale i, hvordan man genkender, diagnosticerer og behandler ME/CFS. Konferencens titel er ”Diagnosticering og behandling af Myalgisk Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome/ Postviralt Træthedssyndrom.”
To ME eksperter og en ernæringsekspert vil dele ud af deres erfaringer med behandling af ME/CFS patienter: Dr. Mette Johnsgaard fra Scandinavisk Institutt for ME, Dr. Ritchie Shoemaker fra Chronic Neurotoxins i Maryland, USA, og ernæringsekspert Christine Tobback fra Himmunitas, Belgien.
Du er meget velkommen til at invitere din læge, sygeplejerske, ernæringsterapeut, tandlæge, fysioterapeut eller andet sundhedspersonale til konferencen. Selv om denne konference ikke er åben for patienter, håber vi at arrangere en patientkonference på et senere tidspunkt.

Svensk Webb-Tv, ME-CFS i Fokus
Den svenske patientorganisation RME Göteborg har publiceret 3 interviews fra 2009:
Interviews med kanariske Dr. Byron Hyde, svenske professor Jonas Blomberg og belgiske professor Kenny De Meirleir på Öppna Kanalen Göteborg Webb-Tv her

ME/CFS i fokus: Intervju med Dr. Byron Hyde (35:36, på engelsk)
ME/CFS i fokus: Intervju med Professorn Jonas Blomberg (10:20, på svensk)
ME/CFS i fokus: Intervju med Professorn Kenny De Meirleir (21:20, på engelsk)

"Man kan ikke bare sende folk ud i intetheden..."
- det siger jo sig selv, at man ikke bare kan sende folk ud i intetheden og sige: "Fordi vi ikke er enige med den praktiserende læge, fejler du slet ikke noget, hr. patient, så bare hjem med dig igen". Det går jo ikke, så skal lægen gøre noget andet."
- "Så længe patienten føler sig syg og ikke har fået den relevante behandling, skal patienten holde fast i sin praktiserende læge og sige: "Jeg er syg"...
Ovenstående er uddrag af de "svar i vest", som sundhedsminister Jakob Axel Nielsen kom med da Liselott Blixt (DF) den 20. januar 2010 stiller spørgsmål "i øst" til Sundhedsministeren ang. ME/CFS.
Spørgsmålet fra Blixt lød: "Hvad er ministerens holdning til, at patienter, der har været hos en af de få speciallæger, der har stillet diagnosen ME/CFS og derfor opfordrer patienten til at blive henvist til den rette behandling såsom muskelbiopsi og hjernescanning, oplever, at egen læge ikke vil udstede henvisningen trods speciallægens opfordring, og vil ministeren oplyse, hvilke planer regeringen har for at forske i årsagerne til ME/CFS' eventuelle smitteveje og behandling af XMRV og ME/CFC?"
[red. - man må herefter konkludere, at regeringens planer for forskning i XMRV blæser i vinden...!]

Hele ordveksling fra folketingssalen kan læses her.

Træthed kan være en sygdom
Den 12. januar 2010 var der et indslag i Orientering på DR P1 med redaktør Poul Birch Eriksen: "Træthed kan være en sygdom".
Artikel med link til udsendelsen her

Postexertional Malaise hos kvinder med Kronisk Træthedssyndrom
Postexertional Malaise (PEM) er et karakteristisk træk ved kronisk træthedssyndrom (CFS), der fortsat er en kilde til en del kontroverser. Formålet med denne undersøgelse var, at undersøge effekten på CFS symptomer fra en patients perspektiv på baggrund af en motionsudfordring.
Symptomer der rapporteredes efter udøvelse af testen omfattede træthed, svimmelhed, muskel / ledsmerter, kognitiv dysfunktion, hovedpine, kvalme, fysisk svaghed, rysten / ustabilitet, søvnløshed, og ondt i halsen / kirtler. En signifikant multivariat effekt af SF-36-respons (p <0,001) angiver lavere funktion hos CFS patienter, mest udtalt var poster for måling af fysiologiske funktion.
Resultaterne af denne undersøgelse tyder på, at PEM er både en reel og invaliderende kondition for kvinder med CFS og at deres respons på motion er markant anderledes end hos stillesiddende kontrolpersoners.
Læs mere her

Derfor kan Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) dræbe dig: lidelser i den inflammatoriske og oxidative og nitrosative stress (IO & NS) baner kan forklare hjerte-kar-sygdomme i ME/CFS.
Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you: disorders in the inflammatory and oxidative and nitrosative stress (IO&NS) pathways may explain cardiovascular disorders in ME/CFS.
Journal: Neuro Endocrinol Lett. 2009 dec 30, 30 (6). [Epub ahead of print], forfattere: Maes M, Twisk FN. Maes Klinikker, Antwerpen, Belgien. <crc.mh@telenet.be>. NLM Citation: PMID: 20038921

Der er beviser for, at lidelser i de inflammatoriske og oxidative og nitrosative (IO & NS) veje og en lavere antioxidant status er vigtige patofysiologiske mekanismer, der ligger til grund for Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS). Vigtigt fremskyndende og fastholde faktorer for ME / CFS er (blandt andre), bakterie- og virusinfektioner, bakterielle translokationer på grund af en øget tarm permeabilitet og psykisk stress.
For nylig rapporterede Jason et al (2006) nemlig, at den gennemsnitlige alder for patienter med Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, der dør af hjertesvigt, 58,7 år, er væsentligt lavere end den alder af dem dør af hjertesvigt i den brede amerikanske befolkning, dvs.
83,1 år. Disse resultater implicerer, at ME/CFS er en risikofaktor for hjertekarsygdom.
Denne gennemgang viser, at lidelser i forskellige IO & IF veje er en forklaring på den tidligere dødelighed som følge af hjertekarsygdomme i ME/CFS. Disse veje er:
a) kronisk low-grade inflammation med udvidet produktion af nuklear faktor kappa B og COX-2 og forhøjet niveau af tumor nekrose faktor alfa
b) øget O & IF med øget peroxid niveauer, og phospholipid oxidation herunder oxidativ skade på phosphatidylinositol
c) nedsatte niveauer af specifikke antioxidanter, dvs coenzym Q10, zink og dehydroepiandrosterone-sulfat
d) bakteriel translokation som følge af en utæt tarm
e) nedsat omega-3 polyunsatutared fedtsyrer (PUFA), og øget omega-6 PUFA og mættede fedtsyrer niveauer, og
f) forekomsten af virale og bakterielle infektioner og psykologiske stressfaktorer.
Mekanismerne hvorved hver af disse faktorer kan bidrage til hjerte-kar-sygdom i ME/CFS drøftes.
ME / CFS er en multisystemisk metabolisk-inflammatoriske lidelse. Afvigelserne i IO & IF veje kan øge risikoen for hjerte-kar-sygdomme.

Immunologisk Ligheder mellem kræft og Chronic Fatigue Syndrome: Det fælles link til træthed?
Immunological Similarities between Cancer and Chronic Fatigue Syndrome: The Common Link to Fatigue?
Anticancer Res. 2009 Nov;29(11):4717-26. Meeus M, Mistiaen W, Lambrecht L, Nijs J.
Affiliation: Artesis Hogeschool Antwerpen (AHA), Department of Health Sciences, Division of Musculoskeletal Physiotherapy, Van Aertselaerstraat 31, 2170 Merksem, Belgium. <jo.nijs@vub.ac.be> or <jo.nijs@artesis.be>. NLM Citation: PMID: 20032425
Cancer og Chronic Fatigue Syndrome (CFS) er begge kendetegnet ved træthed og svære handicap. Ud over træthed, synes visse aspekter af immunforsvarsforstyrrelser at være til stede i begge sygdomme. I denne forbindelse tilvejebringe en gennemgang af litteraturen af overlappende immunforsvarsforstyrrelser i CFS og kræft. Der lægges særlig vægt på forholdet mellem immunforsvarsforstyrrelser og træthed.
Abnormiteter i ribonuklease (RNase) L og hyperactivation af nuklear faktor kappa beta (NF-kappaB) er til stede i CFS og i prostatakræft. Funktionssvigt af naturlige dræberceller (NK-celler) har længe været anerkendt som en vigtig faktor i udviklingen og gentagelse af kræft, og er blevet dokumenteret flere gange hos CFS patienter. Dysregulation af RNase L pathway, hyperaktiv NF-kappaB der fører til forstyrret apoptotisk mekanismer og oxidativ stress eller overdreven nitrogenoxid, og lav NK aktivitet kan spille en rolle i de to sygdomme, og i patofysiologien for det almindelige symptom træthed.
I cancer er forholdet mellem immunforsvarsforstyrrelser og træthed dårligt undersøgt. Immunologiske abnormiteter som dysreguleret RNase L pathway, hyperaktiv NF-kappaB, øget oxidativ stress og nedsat NK cytotoksicitet og andre, er til stede i begge sygdomme. Disse afvigelser kan være en del af fysiopatologi af nogle af de almindelige klager, såsom træthed.
Yderligere undersøgelser for at bekræfte de hypoteser, der gives her, er påkrævet.

Coenzym Q10 mangel ved Myalgic encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) er relateret til træthed, det autonome og neurokognitive symptomer og er endnu en risikofaktor, som forklarer den tidlige mortalitet i ME/CFS på grund af kardi.
Coenzyme Q10 deficiency in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is related to fatigue, autonomic and neurocognitive symptoms and is another risk factor explaining the early mortality in ME/CFS due to cardi
Maes M, Mihaylova I, Kubera M, Uytterhoeven M, Vrydags N, Bosmans E.
Maes Klinikker, Antwerpen, Belgien. crc.mh @ telenet.be.
Kilde: Neuroendocrinology Letters, Issue 4, 2009; vol 30. PMID: 20010505,
Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) er en medicinsk sygdom karakteriseret ved forstyrrelser i inflammatoriske og oxidative og nitrosative (IO & NS) veje.
Denne afhandling undersøger den rolle, coenzym Q10 (CoQ10), et mitokondrie-næringsstof, som fungerer som en vigtig co-faktor for produktionen af ATP i mitokondrier, og som viser betydelig antioxidant aktiviteter.
lPlasma CoQ10 er blevet analyseret i 58 patienter med ME / CFS og i 22 normale kontrolpersoner. Forholdet mellem CoQ10 og sværhedsgraden af ME/CFS blev målt ved hjælp af FibroFatigue (FF) skala.
lPlasma CoQ10 var signifikant (p = 0,00001) lavere hos ME/CFS patienter end hos normale kontrolpersoner.
lOp til 44,8 % af patienterne med ME/CFS havde værdier under den laveste plasma CoQ10 værdi påvist hos de normale kontrolpersoner, dvs. 490 krus / L.
lHos ME/CFS patienterne var der betydelige og omvendte forhold mellem CoQ10 og den samlede score på FF skala, træthed og autonome symptomer.
Patienter med meget lav CoQ10 (<390 krus / L) led betydeligt mere under koncentrations og hukommelses forstyrrelser. Resultaterne viser, at lavere niveauer af CoQ10 spille en rolle i patofysiologien af ME/CFS, og at symptomer som træthed, og de autonome og neurokognitive symptomer kan være forårsaget af CoQ10 udtynding.
Vores resultater tyder på, at patienter med ME/CFS ville drage fordel af CoQ10 tilskud med henblik på, at normalisere den lave CoQ10 syndrom og forstyrrelser i IO & IF.
Fundene der viser at lavere CoQ10 er en uafhængig indikator for kronisk hjerteinsufficiens (CHF) og dødelighed på grund af CHF kan forklare tidligere rapporter om, at den gennemsnitlige levealder hos ME/CFS patienter, der dør af CHF, er 25 år kortere end det ses hos dem der dør af CHF i den almindelige befolkning.
Da statiner signifikant nedsætter plasma CoQ10, bør ME/CFS betragtes som en relativ kontraindikation for behandling med statiner uden CoQ10 tilskud.

En randomiseret, dobbelt-blindet, placebo-kontrolleret pilotundersøgelse af probiotica ved følelsesmæssige symptomer hos patienter med Chronic Fatigue Syndrome
A randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study of a probiotic in emotional symptoms of chronic fatigue syndrome
A Venket Rao, Alison C Bested, Tracey M Beaulne, Martin A Katzman, Christina Iorio, John M Berardi og Alan C Logan
http://www.gutpathogens.com/content/1/1/6/abstract
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) er en kompleks sygdom af ukendt ætiologi. Blandt den brede vifte af symptomer mange patienter rapporterer om er følelsesmæssigeforstyrrelser hyppige, og de hyppigste er angst. Forskning viser, at patienter med CFS og andre såkaldte funktionelle somatiske lidelser har ændringer i den intestinale mikrobielle flora. Nye undersøgelser har antydet, at patogene og ikke-sygdomsfremkaldende tarmbakterier kan have indflydelse på humør-relaterede symptomer, og sågar opførsel hos dyr og mennesker.
I denne pilotundersøgelse, var 39 CFS patienter randomiseret til at modtage enten 24 milliarder kolonidannende enheder af Lactobacillus casei strain Shirota (LCS) eller placebo dagligt i to måneder. Patienterne leverede fæcesprøver og afsluttede Beck Depression og Beck Anxiety Status før og efter interventionen. Vi fandt en betydelig stigning i både Lactobacillus og Bifidobacteria hos de som tog LCS, og der var også en tydelig nedgang i angstsymptomer blandt dem som tog probiotic vs kontrol (p = 0,01. Disse resultater yder yderligere støtte til tilstedeværelsen af en mave-hjerne-interface, som kan være medieret af mikrober, der bor eller passerer gennem tarmsystemet.

Giver kognitiv adfærd terapi (CBT), eller havebrugsterapi, eller fototerapi hurtigere tilbagevenden til arbejdsmarkedet ved kronisk træthedssyndrom?
I oplægget fra Sundhedsstyrelsen til Den Regionale Baggrundsgruppen for Specialeplanlægning står der bl.a.: "Der findes dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi og gradvis fysisk optræning er effektive behandlinger af patienter med CFS."
- Men da den svenske oplysningstjeneste for sundhedsplejen, SBU's Upplysningstjänst, der er ansvarlig for forskellige kliniske områder, fik stillet spørgsmålet om disse tre behandlingsformer gav øget tilbagevending til arbejdsmarkedet var deres konklusion, efter en gennemgang af de forskningsartikler som danner grundlag for anbefaling af CBT: ”Oplysningstjenesten konkluderer, at der er huller i vor viden på dette område, og at den videnskabelige dokumentation ikke er tilstrækkelig til at besvare spørgsmålet.”
Læs hele gennemgangen her

Selvudtrykte behov hos personer med Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis: En systematisk gennemgang
En større gruppe forskere har foretaget en systematisk gennemgang af primære forskningsartikler og personlige (”egne") historier, der udtrykker behov for personer med CFS / ME. Strukturerede søgninger blev foretaget på Medline, Amed, CINAHL, EMBASE, Assia, CENTRAL, og andre sundhedsmæssige, sociale og juridiske databaser fra begyndelsen til november 2007.
32 kvantitative og kvalitative undersøgelser, herunder synspunkter fra over 2500 mennesker med CFS / ME med overvejende moderat eller svær sygdomsintensitet, opfyldte kriterierne.
Følgende alvorlige støttebehov viste sig:
1) Behovet for at få mening ud af symptomer og få diagnosen,
2) for respekt og empati fra tjenesteudbydere,
3) for positive holdninger og støtte fra familie og venner,
4) for oplysninger om CFS / ME ,
5) til at justere synspunkter og prioriteringer,
6) at udvikle strategier til at styre handicap og begrænsninger i aktiviteten, og
7) til at udvikle strategier til at opretholde / genvinde social deltagelse.
Selv om studierne var heterogene, var der overensstemmende beviser for, at en væsentlig støtte er nødvendig for at genopbygge tilværelsen. At opnå støtte, afhænger - vigtigst af alt - af social- og sundhedsområdets, kolleger, venner og familie, og dem, der yder uddannelses-og fritidstilbuds, evne til at forstå og reagere på disse behov.
Læs hele artiklen her
The self-expressed needs of people with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: A systematic review. Maria DE LOURDES Drachler , Jose CARLOS DE CARVALHO Leite , Lee Hooper , Chia SWEE Hong , Derek Pheby , Luis Nacul , Eliana Lacerda , Peter Campion , Anne Killett , Maggie McArthur and Fiona Poland
BMC Public Health 2009, 9:458doi:10.1186/1471-2458-9-458
Published: 11 December 2009

Hemmelige dokumenter om ME
Det er en fastslået kendsgerning, at det britiske Medical Research Council (MRC ) har et hemmeligt dokument om ME, som indeholder optegnelser og korrespondancer mindst siden 1988. Det er pudsigt nok netop det tidspunkt, hvor liaisonpsykiater Simon Wessely begyndte at benægte eksistensen af ME.
Dokumentet opbevares i UK Government National Archives i Kew (tidligere kendt som Public Record Office). Det skulle have været lukket indtil 2023, men denne lukningsperiode er blevet forlænget indtil 2071, til hvilken tid de fleste mennesker, som i dag lider af ME, belejligst nok vil være døde.
Som en forundret ME-patient for nylig konstaterede: "Hvorfor i alverden have en 73 års embargo på dokumenter som omhandler en sygdom, hvor en flok neurotiske mennesker, hovedsageligt kvinder, fejlagtigt tror, at de er fysisk syg? "
Der gælder normalt en 30-års regel for dokumenter vedrørende udformningen af regeringens politik, dokumenter relaterede til forsvaret, den nationale sikkerhed, for økonomien, og dokumenter, der anses for meget fortrolige, så MRC's lukningsperiode på 83 år for ME-dokumentet er yderst usædvanligt.

Læs mere om det mystiske dokument her

Kan ovenstående være en medvirkende faktor til negligering af diagnosen herhjemme? Det kunne være spændende at vide, hvilken skjult agenda de danske læger ligger under for - og for hvorfor går de i affekt, når diagnosen nævnes....

Læs f.eks. den tankevækkende beretningen om en indlæggelse på børneafdelingen i Ålborg her

Omkring 22.000 ME/CFS patienter står uden medicinsk behandling i Danmark
Åbent brev til Sundhedspolitikere og medlemmer af den Regionale Baggrundsgruppe for Specialeplanlægning fra bestyrelsesmedlem i ME/CFS Foreningen, Rebecca Hansen, der også er konsulent i den europæiske organisation European Society for ME (ESME).

Læs hele brevet på Sundhedspolitikeren.dk her
Læs også de øvrige indlæg her

Nyt møde i Den Regionale Baggrundsgruppe 17. december 2009
Den Regionale Baggrundsgruppe for specialeplanlægning skal efter planen diskutere ”Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kronisk træthedssyndrom/CFS/ME (CFS)” ved sit møde den 17. december 2009.

Læs hele oplægget, der er dateret 3. april 2009 her

12.12.2009
Omkring 22.000 ME/CFS patienter står uden medicinsk behandling i Danmark
Af Rebecca Hansen her

08.12.2009
SYG SIDEN 2001 MEN STADIG INGEN BEHANDLING
Af Inge Hansson her

02.12.2009
Dansk biomedicinsk forskning i Postviralt træthedssyndrom (ME/CFS) er helt nødvendig!
Af Helle Rasmussen her

26.11.2009
En indlæggelse på Børneafdelingen, Aalborg Sygehus endte med underretninger til Socialforvaltningen grundet lægernes uvidenhed om sygdommen ME/CFS
Af Birte Lambjerggaard her

24.11.2009
Uacceptable Forhold for ME/CFS Patienter i Dansk Sundhedsvæsen
Birte Lambjerggaard her

04.11.2009
Ny type HIV-virus?
Af Dorte Rønnov her

Svensk forsøg med XMRV hos ME/CFS patienter
Et forsøg med at teste for XMRV i 120 ME/CFS patienter plus 4 gange 20 tidligere udtagne prøver fra patienter med ME/CFS, fibrolyalgi og irriteret tyktarm samt raske kontrolpersoner vil blive udført i Sverige.
Forskerne er prof. Jonas Blomberg fra Uppsala Universitetshospital og prof. Carl-Gerhard Gottfries fra Gottfries Clinic, Mölndal, Sverige.
ME Research UK og Irish ME Trust har bevilget penge til forsøget, som forventes færdigt i sommeren 2010.
Læs mere her

Resumé fra ME/CFS seminar på UMAS i Malmö 12. november
Foredragsholderne var ME/CFS specialisterne Dr. Byron Hyde, The Nightingale Research Foundation, Canada, og professor Kenny de Meirleir, Free University, Belgien.
Læs her

Åbent brev til Den Regionale Baggrundsgruppe vedr. specialeplanlægning for ME/CFS:
Ingen relevant hjælp i sundhedsvæsenet for ME/CFS patienter
I brevet skriver Birte Lambjerggaard, der er mor til en 13årig pige med ME/CFS bl.a.: "Der er kun få læger, der kan diagnosticere sygdommen ME/CFS. Men værre er det med opfølgningen af sygdommen – der er ingen hjælp at hente i sundhedsvæsenet hverken med hensyn til relevante undersøgelser og tests eller med symptombehandling /behandling af sygdommen.
Når det er nødvendigt med lægekontakt til egen læge angående sygdomssymptomer, er det ofte patienten, der må orientere lægen om forskelligt vedrørende sygdommen. Lægen står rådvild – kender ikke sygdommen og aner ikke hvilken /hvilke speciallæger, der skal henvises til."
Læs hele brevet her
Læs også cand. hort. Helle Rasmussens brev her

Spørgsmål til Sundhedsministeren ang. fundet af XMRV hos ME-patienter
Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti har igen været på barrikaderne for ME patienterne med følgende spørgsmål til sundhedsminister Jacob Axel Nielsen:

Er ministeren, indstillet på at arbejde for at få ændret Danmarks tidligere
udmeldinger eller retningslinjer vedrørende karakteren af kronisk træthedssyndrom, da der synes at være sket et gennembrud i forskningen vedrørende kronisk træthedssyndrom ,jf. oplysningerne på
http://www.wpinstitute.org/news/news_current.html
Se her

Sundhedsministeren svarer:
Jeg har til brug for min besvarelse af udvalgsspørgsmålet indhentet en udtalelse fra Sundhedsstyrelsen, der kan oplyse følgende:
"Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at den refererede undersøgelse viser, at der hos en stor del (67 %) af patienter med Kronisk Træthedssyndrom kan påvises et bestemt virus.
Derimod findes virus kun hos knapt 4 % af raske personer. Fundet er interessant og kan bruges som udgangspunkt for videre forskning. Forskerne bag undersøgelsen noterer, at det på nuværende tidspunkt ikke kan konkluderes, at det i undersøgelsen nævnte virus er årsag til Kronisk Træthedssyndrom.
Kommende undersøgelser må vise, om fundet vil få betydning for diagnosticering og eventuel behandling af syndromet.
Det er ikke Sundhedsstyrelsens vurdering, at ovennævnte præliminære fund på nuværende tidspunkt giver anledning til ændringer i tidligere udmeldinger eller retningslinjer vedrørende Kronisk Træthedssyndrom."
Jeg kan henholde mig til styrelsens vurdering
Se her

[RED: Ja, så har man bare lyst til at tilføje:
Så kære ME-patienter... fortsæt som sundhedsstyrelsen anbefaler: Ødelæg jeres legeme med motion og psykofarmaka, så er I fortsat berettiget til førtidspension - helbredelsen ligger langt ude i fremtiden, og kommer ikke fra danske forskere eller læger!!! Se de lignende belgiske forhold her]

Nyeste spørgsmål og svar fra National Cancer Institute
Se de nyeste spørgsmål og svar om XMRV fra National Cancer Institute her

Nyt interview med Nancy Klimas
Nancy Klimas:
"Det er første gang vi har et virus, som ser ud til at passe med alt, hvad vi ved omkring disse patienter med Kronisk Træthedssyndrom"
Se det på YouTube her

Nancy Klimas forskning, cytokiner som biomarkører
Undersøgelser af Chronic Fatigue Syndrome (CFS) fra vores og andre laboratorier har beskrevet cytokin abnormiteter. Denne undersøgelse screenede plasma faktorer til at identificere cirkulerende biomarkører i forbindelse med CFS.
Læs mere her

Et højlydt plask fra et nystartet medicinal center
Det var den manglende forståelse for Andrea Whittemore-Goad's sygdom, Chronic Fatigue Syndrome, der fik hendes forældre til at starte et nyt forskningscenter. Først og fremmest, pegede nye undersøgelsen på, at der var en fysisk årsag til en sygdommen, som det etablerede sundhedssystem ofte havde forkastet som værende psykosomatiske. Det nye fund af XMRV, kunne ikke ignoreres...

Læs artiklen i New York Times her

Dansk vaccine indeholder stadig kviksølv
Mange stiller spørgsmålet, om de skal lade sig vaccinere. Det er selvfølgelig helt op til den enkelte og lægen, at vurdere. På den Norske ME-Forenings hjemmeside kan man læse om Influensa A H1N1 og ME/CFS her
Vaccinen mod svineinfluenza H1N1 indeholder det kviksølvholdige konserveringsmiddel Thiomersal. Sundhedsmyndighederne bedyrer, at det er helt ufarligt... men ikke alle er enige med dem. Der findes vacciner uden de problematiske stoffer Thiomersal (kviksølv) og squalen, men disse er formentlig dyrere. Læs specialisten i tungmetaller, dyrlæge Hanne Koplevs, artikel her

På Vaccinationsforum er der vidnesbyrd fra patienter, der har oplevet, hvordan en ellers banal vaccination forårsagede ME.
I Norge spøger sagen fra 1980erne om hvorvidt meningitisvaccine (pneumokok vaccine) var årsagen til ME. Se her og her
Det er ligeledes usikkerhed omkring paraply-vaccination til børn kan give ME og autisme. Nogle specialister mener, der er en parallel mellem ME og Autisme, se her. Det interessante i det sammenhæng er, at der ligesom ved ME, også er fundet retrovirus XMRV hos autister. Se her og Interview med Judy Mikovits og Annette Whittemore Part 1 her part 2 her.

99 af de 101 patienter viste tegn på XMRV infektion
I sit nyhedsbrev fra d.d. skriver Dr. Davis Bell:
"XMRV DNA blev fundet hos 68 af 101 patienter (67%), det var det som blev publiceret i artiklen i Science. Det efterlader 33 patienter med CFS, som var negative. Men ved yderligere undersøgelser af 19 af disse var XMRV antistof positivt, 30 af disse 33 havde smitsom virus i plasma, og 10 af disse 33 havde manifestation af protein. Alt i alt 99 af de 101 patienter viste tegn på XMRV infektion."
Og han fortsætter:
Dr. Coffin fra Tufts University og National Cancer Institute præsenterede nogle meget interessante observationer. Han er en sand veteran (45 år) indenfor retroviral forskning. Der har været kommentarer fra forskellige folk, der siger, at der er masser af virus i forbindelse med CFS, så hvad er "the big deal"? Blandt de punkter, som Dr. Coffin kom med var at:
A) det er ret vanskeligt at isolere levende retrovirus fra patienter med HIV-infektion, men relativt let at isolere levende XMRV i CFS. Der er en høj procentdel af inficerede celler.
Læs hele nyhedsbrevet her

Psykiater Per Fink udnævnt til professor
Som få andre har liaisonpsykiater Per Fink evnet til at få mediernes og befolkningens opmærksomhed med sine forjættelser om, hvordan samfundet kunne spare mio. om blot de overlod Forebyggelse af funktionelle lidelser og uhensigtsmæssig sygdomsadfærd i almen praksis til ham.
Dengang Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik (FFL), der nu er en del af Neurocentret i Århus, blev oprettet, var det med løfte om øget viden om disse tilstande, herunder deres diagnostik og behandlingsmetoder. Men vigtigst var det at få alle disse patienter væk fra sundhedssystemet, så der kunne frigøres behandlingsressourcer til andre patienter ved hospitaler og speciallæger – en uhyggelig og manipulerende tankegang, der gjorde diagnoser til et kastesystem, hvor det ikke var sygdommens alvor, men navnet, der afgjorde patientens skæbne.
Med udsigten til at gøre FFL berømt i videnskabelige kredse, blev der det næste årti pumpet i hundredvis af mio. kr. i forskningsklinikken. Der indledtes en kamæleonlignende epoke, hvor funktionelle lidelser skiftede mellem at hedde kronisk somatisering, medicinsk uforklarlige symptomer (MUS), funktionel somatisk distress disorder, bodily distress disorder, sygdomsangst mm. I virkeligheden var kamæleonen en gammel kending, nemlig hypokondri - det klingede bare ikke så godt! De diagnostiske kriterier passede i grunden heller ikke efter, at alle disse mere alvorlige diagnoser, deriblandt kronisk træthedssyndrom, var kommet til. Derfor blev kriterierne for hypokondri omskrevet, i øvrigt i en grad, så den ikke længere var til at kende.
Men Fink fik den internationale berømmelse, han havde drømt om og er nu også udnævnt til professor.
Patienterne? Det er vel bare det redskab, man bruger til at nå målet - berømmelse!!!
Når man har set og selv har erfaret de uhyggelige konsekvenser Finks bedst kendte værk, TERM Modellen, har på alvorligt syge og lidende mennesker, så er ikke med glæde, at denne nyhed modtages og offentliggøres her på sitet.

Læs evt. artiklen om udnævnelsen i Dagen Medicin her

Klag over sundhedssystemet
Der er netop kommet en hjemmeside www.sundhedspolitiker.dk , hvor borgerne kan skrive ind til sundhedspolitikere over hele landet med deres klager!
Den bør benytte flittigt fra nu af. Sæt ME/CFS på landkortet!
Alle der er blevet dårligt behandlet, eller har noget hjerte opfordres til at skrive derind. Man skal oplyse navn og adresse, tlf.nr. og e-mail, men det er kun navnet som bliver offentliggjort.

God skrivelyst!

Interview med Judy Mikovits
Artikel i RGJ.com: Medicinsk gennembrud sætter Reno i rampelyset.
Judy Mikovits husker det ”heureka” øjeblik, hvor det gik op for hende, at hun og hendes forskerteam på Whittemore Peterson Institute i Reno havde opdaget et nyt retrovirus, som kunne føre til en mulig behandling af - måske oven i købet en vaccine mod – ME/CFS
Læs artiklen her.

Cure for CFS? God Bless America!
Ældre (marts 2009) interessante interviews med Annette Wittehmore og Judy Mikovits
Instituttets grundlæggelse her, interview part 1 her og 2 her

Weekendavisen: Ondt i livet?
23. oktober 2009 skriver avisen: SÆRLIGT kvinders sygdomme er ofte blevet afvist som »psykiske« og som en ubevidst flugt fra et besværligt liv. Diagnosen kronisk træthedssyndrom har løftet mere end et øjenbryn, for kunne der mon virkelig ligge en ægte patologi bag den lammende træthed, patienterne blev ramt af?
Læs mere her

Irish Medical Times
Dr. Garrett FitzGerald skriver i sin artikel, Retrovirus may shed light on mystery of chronic fatigue, bl.a.:
Det er på tide at undskylde overfor alle de patienter, som er blevet diagnosticeret som værende mere eller mindre tossede.
Læs hele artiklen her

Fredag den 30. oktober 2009

Mødet i CFSAC om XMRV på YouTube
Mødet den 29. oktober 2009 i den amerikanske rådgivende komite for CFS, CFSAC, hvor Dr. Daniel Peterson talte om fundet af retrovirusset XMRV ligger nu på YouTube

'Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire (bussemanden) of the Belgian Health Care System'
af Michael Maes, Frank NM Twisk, NeuroEndocrinology Letters, Aug 26, 2009.
Verdenssundhedsorganisationen anerkender at Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) er en medicinsk sygdom. ME/CFS er karakteriseret ved forstyrrelser i den inflammatoriske og oxidative og nitrosative stress (IO & NS) veje. I 2002 begyndte de belgiske myndigheder udviklingen af CFS "Reference Centers", der gennemfører en "psykosocial" behandlingsmodel. Den medicinske praksis i disse CFS Centre er defineret af det øverste sundhedsråd; fx behandling bør være baseret på Kognitiv adfærdsterapi (CBT) og Graded Exercise Therapy (GET) og biologiske vurderinger og behandlinger af ME/CFS skal ikke anvendes. For nylig har den belgiske regering vurderet resultatet af behandlingerne på CFS Centrene. De konkluderede, at "rehabiliterings terapi" med CBT/GET ikke viste signifikant effekt i behandlingen af ME/CFS, og at CBT / GET ikke kan anses for at være helbredende behandlinger.
I case rapporter har vi vist, at patienter, der blev "behandlet" i disse CFS centre med CBT / GET faktisk led af IO & IF lidelser, herunder intracellulær inflammation, en øget translokation af gram-negative enterobakterier (utæt tarm), autoimmune reaktioner og skader på O & IF.
I betragtning af det faktum, at disse fund er eksemplariske for ME/CFS patienter, og at GET endda kan være skadeligt, betyder det, at mange patienter bliver mishandlet på de belgiske CFS Centers.
Uanset ovenstående, fortsætte regeringen og CFS Centers ikke blot denne uetisk og umoralsk politik, men forstærker sågar deres brug af CBT/GET hos patienter med ME/CFS, som behandles på disse centre.
Artiklen findes her

Tirsdag den 27. oktober 2009

CBT / GET ikke kun ineffektiv og ikke evidensbaseret, men også potentielt skadelig
af Twisk FN, Maes M., ME-de-patiënten Foundation, Limmen, the Netherlands, the Netherlands.
En undersøgelse om kognitiv adfærdsterapi (CBT) og graded exercise therapy (GET) ved Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) viser at CBT / GET ikke kun er ineffektiv og ikke evidensbaseret, men også potentielt skadelig.
"I denne undersøgelse omstøder vi (bio)psykosocialmodellen for ME / CFS og viser, at påstandene om succes i behandlingen med CBT / GET til behandling af ME / CFS er uretfærdig. CBT / GET er ikke kun næppe mere effektiv end non-intervention eller standard medicinsk behandling, men mange patienter rapporterer, at behandlingen havde påvirket dem negativt, hovedparten rapporterede sågar, at de oplevede væsentlig forringelse."
Undersøgelsen slutter:
"Vi kan konkludere, at det er uetisk at behandle patienter med ME / CFS med ineffektiv, ikke-evidensbaseret og potentielt skadelig "rehabilitering behandlingsformer", som CBT / GET."
Bestil hele undersøgelsen her

Pressemeddelelsen fra WPI
Pressemeddelelse om XMRV virus i ME/CFS patienter er nu blevet oversat til dansk af cand. hort. Helle Rasmussen.
Læs artiklen her

Peterson og Bell taler ved rådgivende CFS komité
Ved et møde den 29. oktober 2009 i den amerikanske rådgivende komite for CFS, CFSAC, taler Dr. Daniel Peterson om fundet af retrovirusset XMRV kl. 15.15 dansk tid.
Dr. David Bell taler om CFS og Münchausen by proxy kl. 20.30 dansk tid.
Mødet kan følges direkte her
Se mere på ProHealth her
En videooptagelse fra mødet vil kunne ses senere.
Program her

Nedsat iltoptagelse hos CFS patienter ved gang
Et nyt offentliggjort forsøg, Undersøgelse af de Fysiologiske omkostningerne ved at gå hos personer med Chronic Fatigue Syndrome, der undersøgte forbruget af energi hos personer med CFS sammenlignet med raske kontrolpersoners, viste, at de fysiologiske omkostninger ved gang var signifikant større hos patienter med CFS end hos raske kontrolpersoner.

Retrovirus fundet i ME-patienter
Folkehelseinstituttet i Norge bragte den 23.10.2009 en udtalelse om fundet af XMRV i ME patienter fra instituttets direktør Geir Stene-Larsen.
Oversættelse v/Helle Rasmussen:

Amerikanske forskere har opdaget et retrovirus, XMRV, hos patienter med Chronic Fatigue Syndrome (ME). Det er for tidligt at drage generelle konklusioner, men fundet kan på sigt få konsekvenser for forebyggelse og behandling af sygdommen.

Den 8. oktober meddelte det berømte videnskabelige tidsskrift Science, at en gruppe amerikanske forskere har fundet genetisk materiale (DNA) fra et virus i de hvide blodlegemer i en gruppe af patienter med Chronic Fatigue Syndrome eller Myalgic encephalopati (ME). 68 af 101 (67%) patienter, som indgik i undersøgelsen, havde viruset, mens kun 8 af 218 (3,7%) raske kontrolpersoner havde det. Forskerne påviste også, at de hvide blodlegemer fra patienterne kunne overføre virus til en cellekultur af andre hvide blodlegemer.

- Vi mener, dette er et meget interessant fund, siger direktør Geir Stene-Larsen. - Hvis dette virus er medvirkende til, at nogen udvikler ME, kan det få stor betydning for mulighederne for at forebygge og behandle sygdommen. Men det er vigtigt at understrege, at dette foreløbigt er på forskningsstadiet. Den amerikanske undersøgelse var lille, kun 101 patienter, og der forestår stadig megen forskning, før vi kan drage nogen konklusioner om, hvilken betydning virusset har for udviklingen af ME. Men dette er et forskningsområde, som vi vil følge med stor interesse i fremtiden, siger han.

Stene-Larsen understreger, at ME er en alvorlig lidelse. Det anslås, at 17 millioner mennesker verden over er ramt, og mange af de syge har stærkt nedsat livskvalitet. Det er en sygdom, vi ved meget lidt om. Derfor er enhver ny viden værdifuld.

Kilde: Folkehelseinstituttet i Norge her

Torsdag den 22. oktober 2009

Yderligere opdateret version af artiklen på ME Agenda
af Dr Charles Shepherd, Hon Medical Adviser, ME Association her

Vigtig opdagelse om kronisk træthed
DR's netavis har under Sundhed en artikel om XMRV, se her

"A Case of Chronic Denial"
Artikel i New York Times om XMRV og CFS af Hillary Johnsons, forfatter til “Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic.”
Læs den rystende og afslørende artikel her

God Morning America, ABC News:
Interview med Dr. Donnica Moore om linket mellem XMRV og ME/CFS her

Spændende interview med Judy Mikovits og Annette Whittemore
om XMRV, ME/CFS og autisme [8. oktober 2009]
Part 1 her part 2 her

Jyllands-Posten, JP mobil og Videnskab.dk:
Kronisk træthedssyndrom koblet til virusinfektion
Læs artiklen her her eller her

Fund af og immunkorrellater til en infektiøs retrovirus, XMRV, i blodceller hos patienter med ME/CFS og cancer
Dr. Judy Mikovits vil tale om emnet på Tri-Societys Annual Conference i Lissabon den 19. oktober kl. 14.30.

se Scientifics Program her.

XMRV and ME/CFS — A stunning find
"Virus relateret til XMRV har vist sig at være involveret i skader på blodkar og nerver, og naturlige dræberceller (historisk lavt i ME / CFS) siges at være modtagelige for infektion med XMRV. Også, at den kendsgerning, at retrovirus XMRV er kendt for være i stand til at aktivere nogle andre (latente) virus kan forklare, hvorfor ME/CFS i årenes løb er blevet forbundet med en række forskellige virale udløsende faktorer, såsom herpesviruses og Epstein-Barr".

PRESSEMEDDELELSE FRA EMEA
Europa-ME Alliance (EMEA) vil gerne lykønske Whittemore-Peterson Institutet for det omhyggelige, faglige og banebrydende arbejde, som dens medarbejdere har udført sammen med National Cancer Institutet og Cleveland Clinic, hvilket har resulteret i offentliggørelsen af fundet af en ny virus XMRV som forårsager eller påvirker ME.
Medlemmerne af EMEA anderkender, at de ansatte på WPI udfører forskning af højeste kvalitet.
Offentliggørelsen af denne forskning i Science Magazine er i sig selv en fantastisk præstation.
Dette arbejde er opnået på forbløffende kort tid, og den vedholdenhed, engagement og ypperlige dygtighed i WPI har bragt nyt håb til millioner af mennesker, patienter, pårørende og venner, i Europa og længere væk.
EMEA annoncerer sin fortsatte fulde støtte til WPI og håber at kunne blive en stærkere partner i fremtiden

Underskrevet af samtlige medlemmer af Europa-ME Alliance:

Belgien, ME/CFS Association (Nieuwrode, Belgium) - Denmark - ME-NetDK Ireland - Irish ME Trust - Germany - Fatigatio e.V. Norge, Norges ME-forening - Spanien, Liga SFC - Sweden - Riksföreningen för ME-patienter - UK, Invest in ME.

The European ME Alliance http://www.euro-me.org/

Artikler og video om XMRV
Links til en artikel og en video, hvor Dr. Nancy Klimas fra IAACFS taler
om fundet af XMRV hos ME/CFS patienter her og her.

Retrovirus XMRV og ME/CFS: Hvad ved vi indtil nu? og hvad ved vi ikke.
Læs artiklen af på ME Agenda af Dr Charles Shepherd, Hon Medical Adviser, ME Association her

Svensk forskning i XMRV på vej
Læs artiklen: Viruset bakom kronisk trötthet och prostatacancer hittat? her

Læs også:
New York Times her og her
Wall Street News her og her
Telegraph. co. uk her
Independent her
The Australien her
Las Vegas Sun her
Los Angeles Times her
Og mange flere ved søgning på Google

Så er der flere artikler om retrovirus XMRV:

SpiegelOnline her
NRK nettv her (efter ca. 14 min.)
Naturenews her
Aftonbladet her
DN.se her
MSNBC her
MABlogg her
Reuters her
huffingtonpost her

PRESSEMEDDELELSE
Se den pressemeddelelse, der er blevet udsendt til de danske medier i anledningen af fundet af retrovirus XMRV her

Ny retrovirus XMRV påvist hos ME/CFS patienter
XMRV hører til gruppen af gammaretrovirus og er sat i forbindelse med prostatakræft. Man ved ikke meget om de fleste typer af humane retrovirus, bortset fra det mest kendte: HIV.
"Opdagelsen af XMRV i to store sygdomme, prostatakræft og nu Chronic Fatigue Syndrome, er meget spændende. Når årsag og virkning er fastslået, vil der være mulighed for forebyggelse og behandling af disse sygdomme," sagde Silverman, en medforfatter til CFS artiklen.

Det er forskere fra Whittemore Peterson Institute (WPI), beliggende ved University of Nevada, Reno, National Cancer Institute (NCI), en del af National Institutes of Health og Cleveland Clinic som har opdaget et potentielt retroviralt link til Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Dette er dugfriske nyheder der, som i de gode gamle dage, da fundet af AIDS virus fyldte medierne, har fået både Wall Street Journal, LA Times, NPR, Scientific American og mange andre til at bringe nyt om den ellers så foragtede sygdom.
"Vi har nu dokumentation for, at en retrovirus opkaldt XMRV ofte er til stede i blodet hos patienter med CFS."
"Ligesom HIV er XMRV en retrovirus. Det betyder, at når en person er smittet, forbliver denne virus permanent i kroppen. Hvis persons immunforsvar ikke formår at holde den under kontrol, så skal den behandles medicinsk. Viraet skaber en underliggende immundefekt, som kan gøre mennesker sårbare overfor en række sygdomme", siger Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute, der er en af de førende forfattere til artiklen og direktør for forskning for WPI samt leder af det team, der opdagede dette sammenhæng.

Whittemore Peterson Instituttet skriver i deres overview:
Flere end 95% af de mere end 200 ME / CFS, Fibromylagia, atypiske MS-patienter, som er blevet testet, er inficeret med den retrovirale infektion XMRV.
Denne opdagelse åbner en helt ny vej for Neuro-immun-sygdoms relateret forskning. Vores opdagelse har tiltrukket verdenskendte immunologer og retrovirologists, der nu er en del af vores team. De hjælper os med, så hurtigt som muligt, at omsætte vores opdagelser til nye behandlinger.
Fordi retrovirus er kendt for at forårsage inflammatoriske sygdomme, neurologiske sygdomme immundefekt og kræft har opdagelsen af XMRV vidtrækkende konsekvenser for forebyggelse og behandling af ikke blot lymfom, en af de potentielt ødelæggende komplikationer af ME / CFS, men også prostatakræft og måske mange andre. Se her og her

Wall Street Journal:
Kræftfremkaldende virus forbundet med Chronic Fatigue Syndrome
Forskere har knyttet en smitsom virus, kendt for at forårsage kræft hos dyr til Chronic Fatigue Syndrome. En stor opdagelse for de, der lider af denne sygdom.
Læs hele artiklen her

L.A. News se her
Scientific American se her
US National Cancer Institute her
BBC her
NRK her
Dagbladet.no her
Aftenposten.no her

Foredrag i Gøteborg med Dr. Kenny de Meirleir og Dr. Byron Hyde
Tirsdag den 10. november 2009 kl. 13.00 – 18.00. er der foredrag i Gøteborg og dagen efter den 11. november er det Patients Day.
Sted: Dalheimers Hus, sal Kungen, Slottsskogsgatan 12, Göteborg.
Se indbydelsen her

Foredrag i Malmö med Dr. Kenny de Meirleir og Dr. Byron Hyde
Torsdag den 12. november kl. 17.30-21.00 arrangerer RME i Malmø foredrag med de to ME-specialister i samarbejde med PatientForum og Studieförbundet Vuxenskolan, Malmö og Studieförbundet Vuxenskolan, Skånedistrikt.
Sted: UMAS*; Aulan, CRC, ingång 72.

Se RME Skånes kalender her
Kontakt RME (Riksföreningen för ME-patienter) Skåne. E-post: skane@rme.nu
*Universitetssjukhuset, UMAS, ligger mellem Pildammsparken og Södervärn. Man
når lettest föreläsningslokalen samt parkering fra sjukhusinfarten på Carl
Gustavs väg.

ME/CFS seminar i Stockholm
Onsdag den 21. oktober afholdes der i Landstingssalen i Stockholm et seminar om pleje af ME/CFS patienter - plejemodeller og behandling. Politikere, læger, patienter m.fl. er målgruppen for seminaret, hvor bl.a. flere landstingsmedlemmer er til stede, og hvor Barbara Baumgarten fra det norske ME Senter fortæller om sine erfaringer. Endelig diskuteres, hvorfor den svenske patientforening RME ikke er tilfreds med den fokusrapport om ME/CFS, som Landstinget i Stockholm har udgivet.

Overraskelsen fra Nevada konferencen:
Adrenergic and Sensory Receptor Expression on Leukocytes Increases After Moderate Exercise in Chronic Fatigue and Fibromyalgia.
Allan Light, A. White, L. Bateman and Kathleen Light.

På sin hjemmeside Phoenix Rising beretter filosof og miljøforsker Cort Johnson fra konferencen i Reno, Nevada:
"Jeg var ved at falde i søvn på dette tidspunkt. Vi havde lige hørt om endnu et kortisolforsøg - et emne som i stigende grad keder mig. Alle konferencer har dog deres overraskelser. Dr. Bateman fortalte at Utah-gruppen havde gang i noget spændende, men jeg gabte, mens jeg hørte præsentationen.
Til gengæld kom der oh og uh'er fra salen under Dr. Light's præsentation. Jeg hørte Dr. Klimas sige "det var en fantastisk undersøgelse!". Dr. Light fremlagde beviser som, hvis de gentages, kan sprænge dørene..."

Mælkesyrebakterier forbedre tilstanden hos ME/CFS patienter
Et svensk undersøgelse i det videnskabelige tidsskrift Nutrition Journal tyder på, at probiotiske mælkesyrebakterier kan forbedre tilstanden hos patienter med CFS.
Undersøgelsen blev foretaget på Karolinska Universitetshospital i Stockholm. Forsøgspersonerne indtog to gange dagligt 2 dl. Cultura Dofilus. Patienterne oplevede, mens de var i behandling, at produktet styrkede kognitive evner som forbedret korttidshukommelse og øget koncentrationsevne. En enkelt oplevede dog forværring af tilstanden, så Birgitte Evengård, som stod for undersøgelsen, anbefaler at der laves flere undersøgelser.

”ME/CFS – mysteriet opklaret”
MEAB's 2. internationale kongres i Bruxelles
v/cand. hort. Helle Rasmussen
Nye undersøgelser fra prof. Kenny De Meirleir tyder på, at ME/CFS er resultatet af en overproduktion af svovlbrinte (H2S), et neurotoksisk stof som udskilles af forskellige tarmbakterier, og som kan forvolde anseelig skade på kroppen. Efter dette gennembrud i ME/CFS forskningen organiserede den belgiske patientforening MEAB sin 2. internationale kongres i Bruxelles, den 19. september 2009: ”ME/CFS – mysteriet opklaret”.

Åbent brev til Den Regionale Baggrundsgruppe vedr. ME/CFS
Fredag den 11. september 2009 skal Den Regionale Baggrundsgruppe under Sundhedsstyrelsen tage beslutning om, hvor specialet ME/CFS skal placeres samt hvilke retningslinjer, der skal være for udredning og behandling af syndromet.

I den anledning har Helle Rasmussen, ME/CFS patient, sendt et åbent brev til Den Regionale Baggrundsgruppe vedr. ME/CFS.

Skotsk ME/CFS træningskonference for praktiserende læger og andet sundhedspersonale
I dag afholdes der træningskonference for praktiserende læger og andet sundhedspersonale om de nye skotske retningslinjer for udredning og behandling af ME/CFS.

Spændende referat med den nyeste forskning fra Invest in ME’s konference i London 2009
v/cand. hort. Helle Rasmussen og speciallæge i intern medicin og infektionssygdomme, dr. med. Henrik Isager
Den britiske organisation ”Invest in ME” afholdt sin 4. internationale ME/CFS konference i London den 29. maj 2009. Igen i år var der forskere og deltagere fra mange lande, fortrinsvis fra Europa og USA.
ME/CFS konferencens formål var at uddanne sundhedspersonale, forskere og patienter samt at orientere om den nyeste viden. Desuden at uddanne medier og politikere, som er involveret i nyhedsskabelse og debat om sundhedspleje.

Læs hele referatet på dansk her
Bestil konference-DVD hos Invest in ME her

Øget risiko for CFS hos kabinepersonale
En ny undersøgelse blandt luftfarten kabinepersonale har vist en øget risiko for flere sygdomme deriblandt kræft og Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Normalt diagnosticeres der 1 pr. 1000, men blandt Kabinepersonale er gennemsnittet helt oppe på 5%, der diagnosticeres med CFS. Forskerne mistænker den luft, der er i kabinen, for at være udløsende faktor. Dele af luften indtages fra kompressionssektoren i motorerne og blandes med recirkulerende luft i kabinen. Hvis der er utætheder kan giftige substanser komme ind i kabinen.
Læs artiklen her

Dr. David Bell går på pension
Allerede for flere år siden besluttede David Bell, den amerikanske læge, som oplevede ME/CFS epidemien i Lyndonville, at han ville gå på pension. Han satte sin praksis til salg for $1. Nu, fire år senere er det endelig lykkedes at sælge den til et sundheds-firma. Dog måtte prisen halveres og endte på 0,50 cent.
David Bell har så fået en deltidsansættelse i firmaet to - tre halve dage om ugen, på den betingelse, at han IKKE giver diagnosen CFS til nogen! Tillige foregår alt i klinikken nu på computer, fortæller han i Lyndonville News fra juli 2009. Det betyder bl.a. at hver patient kun har 12,26 min. til rådighed, så alt i alt er det nye tider i klinikken.
Men David Bell har en plan. Han glæder sig over sin nyvundne frihed og tiden har han besluttet at bruge bl.a. til at hjælpe patienter, som er kommet i klemme i systemet. Der skal også skrives flere bøger, og så vil han for alvor studere ME/CFS.
I David Bells nyhedsbrev beskriver en patient også den symptomstorm, som kan være konsekvensen af at tage en to-dages motionstest.

Læs hans interessante og gribende nyhedsbrev her
Læs også hans gratis bog "Faces of CFS, Case Histories of Chronic Fatigue Syndrome" her

Listning to M.E - en hårrejsende rekonvalescens beretning.
Beretningen kommer som føljeton og er desværre på engelsk, men den er så afsindig spændende, at den fortjener at blive læst af rigtig mange - ikke mindst læger og plejepersonale!!
Det er beretningen om en frisk ung succesrig mand, som over en årrække bliver mere og mere syg og forgiftet af sin M.E. Han ender i det mareridt som alle med ME frygter allermest - isolation, ude af stand til at spise, tale eller tåle stimuli af nogen slags Men det er en "recovery story"! Takket være en enkelt læges fantastiske pro bono dåd, så ender historien godt...
(Der efterlyses læger med samme mod og ildhu i Danmark!!!)

Et kort, pragmatisk behandlingsprogram kan være lige så effektivt som kognitiv adfærdsterapi
Learning to cope with chronic illness. Efficacy of a multi-component treatment for people with chronic fatigue syndrome, Ellen M. Goudsmita, Darrel O. Ho-Yenb and Christine P. Danceya
Et behandlingsprogram som tilbyder lægebehandling såvel som informationer og rådgivning, der hjælper patienterne til at forstå, acceptere og magte deres sygdom er som primær intervention både nyttigt og tilfredsstillende for mange CFS patienter viser en ny undersøgelse.
22 CFS patienter blev vurderet før og efter seks måneders behandlingsprogram.
Fundene blev sammenlignet med 22 personer på venteliste. Efter 6 mdr. var der en signifikant forskel mellem de to grupper i forhold til træthed, bedømmelse af egne evner og bekymring. Samlet set rapporterede 82% af de behandlede patienter, at de følte sig bedre tilpas, og 23% var blevet så meget bedre, at de var blevet udskrevet fra klinikken.
Læs om forsøget her (engelsk)

Kemobehandling gav uventet bedring af CFS
Clinical impact of B-cell depletion with the anti-CD20 antibody rituximab in chronic fatigue syndrome: a preliminary case series, Oystein Fluge and Olav Mella, BMC Neurology 2009, 9:28doi:10.1186/1471-2377-9-28, Published: 1 July 2009
Tre CFS-patienter som blev behandlet med monoklonalt antistof CD20-antigen Rituximab for Hodgkins syge (lymfeknudekræft) havde en uventet og påfaldende kortvarig bedring af alle CFS symptomer. Ved tilbagefald blev de atter behandlet med en enkelt eller dobbelt portion Rituximab og oplevede igen markant bedring.
Læs artiklen her (engelsk)
Norsk undersøgelse på vej her
Læs også artiklen Switch off, switch on

CFS efter kyssesyge (mononukleose) hos unge
Pediatrics. 2009 Jul;124(1):189-93.
Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Binns HJ, Taylor R.
Forskerne i denne undersøgelse konkluderer at infektiøs mononukleose kan være udløsende faktor for chronic fatigue syndrome (CFS). I denne undersøgelse som foregik over en 2årig periode deltog 301 unge med mononukleose i aldersgruppen 12 - 18 år. 6, 12 og 24 mdr. efter sygdommens start blev de unge screenet for CFS, og det viste sig da at henholdsvis 13%, 7% og 4% af de unge stadig opfyldte kriterierne for CFS. Alle 13 unge med CFS efter 24 mdr. var af hunkøn og havde gennemsnitlig været mere hårdt ramt af træthed ved de 12 mdr.
Læs artiklen her (engelsk)

Øgede mængder af D-lactic acid dannende bakterier hos CFS patienter
Det er kendt at patienter med D-lactic acidosis har kognitive og neurologiske problemer, der har slående lighed med dem, som ses ved ME/CFS. I denne undersøgelse blev 108 ME/CFS patienter sammenlignet med 177 kontrolpersoner. Det viste sig at ME/CFS patienternes afføringsprøver indeholder signifikante større mængder af D-lactic acid dannende bakterier, som Enterokokker og Streptokokker i forhold til kontrolgruppen.
Læs artiklen Increased D-Lactic Acid Intestinal Bacteria in Patients with Chronic Fatigue Syndrome her (engelsk)

Nye retningslinjer for udredning og behandling af ME/CFS i Skotland
Af Helle Rasmussen
Der er i maj 2009 kommet nye retningslinjer for praktiserende læger i Skotland vedr. udredning og behandling af ME/CFS. Omkring 20.000 menes at være ramt af ME/CFS i Skotland. Se pressemeddelelsen fra The ME Association her.
Til efteråret holdes et endages kursus, hvor de skotske læger vil blive undervist i de nye retningslinjer.

Samtidig er der kommet en offentlig rapport om behovet for behandling af ME/CFS-patienter i Skotland. Rapporten hedder: Health Care Needs Assessment of Services for People Living with ME-CFS. Scottish Public Health Network (ScotPHN. Phil Mackay lead author. May 2009. Se her.
På side 11 - 16 er der et overordnet resumé af rapporten. I modsætning til de britiske NICE retningslinjer er denne rapport, som lægger op til retningslinjer for Skotland, mere kritisk over for anvendelsen af kognitiv adfærdsterapi (CBT), selv om det nævnes som et frivilligt behandlingstilbud til lettere ramte patienter. Og det er glædeligt, at rapporten anbefaler de canadiske kriterier for udredning og behandling af ME/CFS

ERKLÆRING fra ESME - EUROPÆISK SELSKAB FOR ME
I den nye erklæring fastslår de ti forskere at ME/CFS er en fysisk sygdom og anfører samidig, at der er brug for mere biomedicinsk forskning. De kommer også med en frasigelse af den britiske behandlingsmodel NICE Guidelines, som de kalder virkningsløs. De danske læger i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe har ellers netop besluttet at benytte denne model til danske ME/CFS patienter.

Læs erklæringen på engelsk og dansk

Se Dr. Kerr i SkyNews om ME og ESME her

Ny urintest giver håb for ME/CFS patienter
En endnu ikke CE godkendt urintest har givet ME/CFS-patienter verden over fornyet håb. Testen, der stadig er på forskningsniveau, har vist sig ikke blot at kunne adskille raske patienter fra ME/CFS ramte, den kan også give et fingerpeg i retning af, hvor hårdt patienten er ramt af sygdommen. Det er dog endnu for tidligt at sige, om den "blot" bliver en blandt mange allerede eksisterende tests, som viser tilstedeværelsen af alvorlig sygdom hos ME/CFS-patienterne, eller den kan blive det første regulære diagnostiske værktøj. Forskerne mangler endnu at prøve testen på et større antal ME/CFS patienter samt patienter med andre sygdomme, og først da vil det vise sig, om den bliver den test alle patienter med længsel har ventet på i årevis. Testen kan allerede nu bestilles fra Belgien, men det pointeres at den IKKE kan bruges til at stille diagnose med.
Testen er en simpel urinprøve. Indholdet i den lille "tube" blandes med ganske få dråber morgenurin, og i løbet af tre minutter foreligger resultatet. Resultatet aflæses på en farveskala, der går fra gul til stærk mørk blå (- der kan være farvevariationer!). Des mørkere farve, jo mere alvorlig er sygdommen - ja, så enkelt!!
Testen er bl.a. blevet afprøvet på sengebundne norske ME-patienter og i disse tilfælde viste farveskiftet sig øjeblikket, hvorimod der intet farveskifte var hos raske.
Det var på en pressekonference afholdt den 28. maj på Hotel Ritz i London, forud for den 4. internationale konference om biologisk ME/CFS forskning i London 29. maj, at verdens førende forsker indenfor ME/CFS, professor Kenny de Meirleir, oplyste pressen om den nye urintest. Testen afslører mængden af et naturligt forekommende stofskifteprodukt H2S, der ved unormalt høje koncentrationer er stærkt giftigt. H2S produceres af cellerne og er et vigtigt signalmolekyle i gasform. Det er involveret i reguleringen af blodtryk, neurotransmission, muskelafslapning og regulering af inflammation. Ved overproduktion virker H2S som en mitokondrie gift. Det kan direkte hæmme enzymer involveret i cellernes energiproduktion. H2S forstyrrer også ilttransporten ved at blokere hæmoglobinen i røde blodlegemer. Enterokokker, streptokokker og prevotella er stærke H2S producenter, som er overrepræsenteret hos mange ME-patienter. Se hans slideshowet her

H2S testen er udviklet på laboratoriet Probea Biopharma og ventes i handelen i efteråret 2009. Men pga. af den store nød hos patienterne kan testen allerede nu købes ved henvendelse til Probea Biopharma og prisen er absolut rimelig.
Se her.

”ME/CFS – mysteriet opklaret”, MEAB's 2. internationale kongres i Bruxelles
Læs om konferencen her

Norsk regeringsparti vil støtte ME forskning og medicinsk behandling i Udlandet
Af Helle Rasmussen
Den 21. april 2009 vedtog det norske Arbeiderpartiet en tilføjelse til partiets
arbejdsprogram 2009 - 13, hvor partiet besluttede at støtte ME forskning i Norge samt medicinsk behandling af patienter i udlandet. Arbeiderpartiet sidder i den norske regering sammen med Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet.

Ifølge forslagsstilleren så indebærer dette:
Dersom landsmøtet ender opp med å faktisk vedta dette, innebærer det følgende
løft:
a) Norge kan sette seg i førersetet innen forskning på ME/PVFS/kronisk
utmattelsessyndrom. I det setet har ikke Norge sittet til nå.
b) Landsmøtet peker på at ME-syke skal få medisinsk behandling - altså til
forskjell fra dagens behandling som stort sett består av mestringskurs.
c) Det slås fast at pasientene skal få dekket behandling i utlandet.
d) Implisitt i vedtaket ligger at det pr. i dag ikke finnes tilfredsstillende
medisinsk behandling i Norge i dag, og at det som finnes i andre land (f.eks.
Belgia og London) skal gjøre tilgjengelig for norske pasienter med statens
velsignelse - og en naturlig konsekvens er at det også skjer med statlig
finansiering.

Læs artiklen i Sosialdemokraten her

Det får du ikke at vide om psykofarmaka - kan give hjerneskader og parkinsonisme
Her i norden eksisterer der ikke meget dokumentationsmateriale omkring disse forhold. Faktisk er der ikke lavet større undersøgelser siden marts 1999...

Læs den spændende nye artikel af journalist Elsebeth Halckendorff om alvorlige skader forårsaget af psykofarmaka.

Læs artiklen her

Sundhedsstyrelsen anbefaler stadig fysisk aktivitet som behandling af ME/CFS
Af Helle Rasmussen
Sundhedsstyrelsen har i 2003 udgivet bogen: "Fysisk aktivitet – Håndbog om
forebyggelse og behandling". Elektronisk udgave kom i 2004.
Bogen handler om behandling af en række sygdomme med fysisk aktivitet, herunder
kronisk træthedsyndrom. Efter forlydende anvender fysioterapeuter bogen i forbindelse med arbejdsprøvning. I bogen er der eksempler på træningsforløb for patienter med ME/CFS, og under kontraindikationer står der: "Ingen".

Behandlingsvejledningen ligger på Sundhedsstyrelsens hjemmeside her
Om Kronisk træthedssyndrom side 279 - 284 (af 330) her

Sundhedsstyrelsens referat fra mødet i Den Regionale Baggrundsgruppe
den 13. marts 2009.
Af Helle Rasmussen
Som sidste punkt under "Eventuelt" blev kronisk træthedssyndrom
behandlet. [Navnet"kronisk træthedssyndrom" anvendes konsekvent i referatet!]:
"Kronisk træthedssyndrom
Sundhedsstyrelsen orienterede om, at Styrelsen løbende modtager
henvendelser fra patienter om kronisk træthedssyndrom. Kronisk træthedssyndrom
er aktuelt ikke placeret (entydigt) i ét speciale, og Sundhedsstyrelsen har
derfor nedsat en arbejdsgruppe som har til formål at sikre ensartede tilbud til
patienter med kronisk træthedssyndrom på tværs af landet. Den Regionale
Baggrundsgruppe var bekendt med problemstillingen og var enig med
Sundhedsstyrelsen i, at der er behov for et tværfagligt, formaliseret tilbud til
patientgruppen. Det blev besluttet, at Sundhedsstyrelsen i samarbejde med
regionerne arbejder videre med mulige organisationsmodeller."

Hele referatet kan læses her.

Forsøg med "Udredning og behandling af funktionelle lidelser"
Af Helle Rasmussen
Orientering om Psykiater Per Finks forsøg med "Udredning og behandling af funktionelle lidelser" på Århus Sygehus. Forsøget kører indtil 2012. I denne kategori henregner Per Fink også patienter med kronisk træthedssyndrom.
Læs mere her

"Kronisk træthedssyndrom - kognitiv terapi og fysisk træning"
Af Helle Rasmussen
"Aktuelt i Klinisk Socialmedicin" fra Center for Folkesundhed, Region
Midtjylland, Afdeling for Klinisk Socialmedicin:
"Kronisk træthedssyndrom - kognitiv terapi og fysisk træning"
Gennemgang af evidens og generelt forslag til instruks.
Power pointshow af læge, Phd. Berit Andersen. Februar 2008.

Se Power Pointshow her
(Obs! www.kronisktraethedssyndrom.dk som nævnes på slide 12 er en privat hjemmeside, der drives uafhængig af patientforeninger)

Belfast-born doctor pushes ME research
Artikel om Dr. Derek Enlander i Irish Medical Times 19. juni 2009

Opfordring til patienter og pårørende
Så mange patienter og pårørende, som har lyst og overskud, opfordres til at kontakte medierne om situationen for ME/CFS patienter i Danmark i den kommende uge. Der er lige nu god mulighed for at sætte fokus på patienternes situation, idet pressemeddelelsen fra ESME nu er sendt ud til de større medier. Man kan f.eks. sende læserbreve, stille sig til rådighed for et interview på radio, tv eller lokalavis, sende sin livshistorie til et ugeblad osv.

Pressemeddelelsen kom i forbindelse med at der i Stavanger afholdes konferencer for sundhedspersonale om udredning og behandling af ME/CFS patienter den 12. juni. Den 13. juni vil det første møde i en ny "tænkttank", hvor 10 ledende forskere vil arbejde på at finde løsningen på gåden om "den mystiske sygdom", ME/CFS finde sted.

På http://mediavejviseren.dk/ findes genvej til alle landsdækkende og lokale medier.

Artikel af professor dr. Martin Pall om MCS i "General and Applied Toxicology, 3rd Edition"
Professor Martin Pall er blevet bedt om at skrive en artiklen om MCS af nogle af verden førende forskere indenfor toksikologi, da de skulle lave udgaven af tidsskriftet med titlen "Multiple Chemical Sensitivity: Toxicological Questions and Mechanisms". Tidsskriftet er på 54 sider og udkommer til december. Pall, der er ophavsmanden til NO/ONOO teorien, vil senere lave en forkortet udgave af sin artikel på sin hjemmeside.

Læs mailen fra Pall til cand. hort. Helle Rasmussen her
Palls hjemmeside her
Læs mere om NO/ONOO teorien her
Også David Bell har skrevet en bog om disse mekanismer her

PRESSEMEDDELELSE
Eksperter lancerer tænketank om ME i Norge
Ti ledende forskere i Europa vil finde løsningen på den mystiske sygdom som rammer stadig flere. 13. juni lancerer de en tænketank for ME i Stavanger med støtte fra sidste års nobelprisvinder i medicin professor Luc Montagnier fra Frankrig, som er en af dem som mener at der må gøres noget.
- "Forskere har allerede afdækket meget om ME, men denne viden når ikke ud til helsepersonel, og sygdommen bliver fortsat ikke taget alvorlig. Det er på tide at dette ændrer sig", siger Montagnier, som var blandt de forskere, som i sin tid opdagede HIV-viruset. Han giver sin fulde støtte til tænketanken, men kan ikke deltage i Stavanger på grund af et presset tidsskema.
Bag arrangementet står organisation European Society for ME (ESME) www.esme-eu.com. Organisationen vil fokusere på at organisere forskning og uddanne helsepersonale indenfor ME.
Det første møde for ME-tænketanken vil blive afholdt lørdag 13. juni i Stavanger. Mødet vil blive efterfulgt av en presse konference, hvor forskerne i tænketanken vil være tilstede for kommentarer og interview.

Pressekonferensen: lørdag 13. juni i presserummet på Clarion Hotel Stavanger kl. 16. Vi sætter pris på om du registrerer dig for pressekonferencen ved at sende en e-mail til Rebecca Hansen på icerebel62@hotmail.com

Konference:Fredag 12. juni i Store auditorium, Stavanger Universitetssykehus vil der være undervisning i diagnosticering og behandling af ME-patienter for helsepersonale.

Invest in ME’s 4. internationale ME/CFS konference i London
Af Helle Rasmussen
Den 29. maj 2009 afholdt den britiske organisation ”Invest in ME” den 4. internationale ME/CFS konference i London. Igen i år er var der forskere og deltagere fra mange lande, fortrinsvis Europa og USA.
ME/CFS konferencens formål var at uddanne sundhedspersonale, forskere og patienter samt at orientere om den nyeste viden. Desuden at uddanne medier og politikere, som er involveret i nyhedsskabelse og debat om sundhedspleje.

DVD fra International ME/CFS Konference 2009
Nu er det muligt på forhånd at afgive bestilling på DVD fra 4. Invest in ME konference i London. Dvd'erne indeholde alle præsentationer plus plenar og interviewsessioner med nogle af talerne.
Prisen er £9 (ca. 80 kr.) ved bestilling før 31. maj 2009. Talerne er:

Mrs Annette Whittemore
Professor Garth Nicolson
Dr.Jonathan Kerr
Dr Barbara Baumgarten
Dr John Chia
Professor Kenny De Meirleir
Professor Harald Nyland
Dr Daniel Peterson
Dr Judy Mikovits
Professor Basant Puri

Svensk undersøgelse:
Effekten af behandling med mælkesyreproducerende bakterier hos CFS patienter
Nutrition Journal 2009, 8:4doi:10.1186/1475-2891-8-4
Ny svensk undersøgelse af Åsa Sullivan, Carl E Nord, og Birgitta Evengård viser, at det er muligt at forbedre CFS patienters helbred ved probiotisk behandling.
Det var især de neurokognitive funktioner, der bedredes gennem undersøgelsesperioden, mens der ikke var væsentlige forandringer i forhold til træthed og fysisk aktivitetsscore. Ved afslutningen af undersøgelsesperioden rapporterede 6 af de 15 patienter i evalueringsskemaet, at de havde det bedre.
Læs om undersøgelse på engelsk her

Artikel i Arbejderen:
Til striden om tandklinikassistenterne og kviksølv
Følgegruppen havde på forhånd politisk bestemt, at tandklinikassistenterne ikke var blevet syge af at arbejde med kviksølv, men at det var 'et fænomen opstået på grund af mediehysteri'

Konference om Myalgisk Encefalopati (ME) for helsepersonale i Stavanger 12. Juni 2009.
Myalgisk encefalopati (ME) og Chronic Fatigue Syndrome (CFS)/Kronisk udmattelsessyndrom er tilstande som frem til i dag har været dårligt forstået. Ved brug af nye bioteknologiske undersøgelsesmetoder er det blevet muligt at afdække den underliggende patofysiologi. Man har opdaget flere kliniske entiteter, som lader sig behandle.

Se programmet her
Tilmelding her

England: Say no to NICE!
Læs meget mere om protester og retssagen i England her

Vær med til at protestere mod fejlbehandling:
(Af Catherine, Helle Rasmussen og Rebecca Hansen)

Protestbrev her, bilag her
Sundhedsministerens svar her og E-mail sum@sum.dk

Der er selvfølgelig mange måder et sådant brev kan formuleres, men det vigtigste er at vi får henledt Sundhedsministerens opmærksomhed på problemet.
Som du kan se er der noget i brevet, som er skrevet med blåt. Disse sætninger skal du selv ændre alt efter hvad der passer til din situation, inden du printer brevet ud.
I den blå kasse skal du skrive navn og adresse og i den blå linie vælge vælger du 1 af de 3 muligheder ME/CFS patient/ nær ven til ME/CFS patient/ familiemedlem til en ME/CFS patient og slette de 2 andre muligheder.

Den adresse du skal skrive på konvolutten står foroven i brevets venstre side.
Side 2 og 3 er de bilag som indeholder listen af forskningsresultater, der peger på at ME/CFS patienter har dysfunktion under fysisk træning og at CBT ingen effekt har.
Porto for de 3 sider i en kuvert er 5,50 kr. - normal porto - hvis du bruger normalt printerpapir og en alm. kuvert. Du kan også bruge hans E-mail, hvis det er lettere.
Det ville være fint hvis du gør andre opmærksomme på brevet, det kan være dem du bor/arbejder sammen med, venner/familie ja alle på din e-mailliste - og beder dem om at sende et print af dette/lignende brev til ministeren.
Vores mål er, at der strømmer hundredvis af breve ind ad brevsprækken til sundhedsministerens kontor! Det er vigtigt at han ved, vi holder øje med hvad han foretager sig.

Mange tak for din store hjælp

Fredag den 24. april 2009

Sundhedsministeren blåstempler indirekte TERM Modellen, som behandling for patienter med ME/CFS - trods tidligere løfte om det modsatte.
"Sundhedsstyrelsen er ved at afslutte deres arbejde, og Sundhedsstyrelsen har på baggrund af arbejdsgruppens overvejelser oplyst, at der findes dokumentation for, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradvis fysisk optræning (GET) er effektive behandlinger af patienter med CFS. Endvidere har medicinsk behandling som ved depression muligvis en virkning."

Trods et tidligere løfte om somatisk behandling for kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) patienter i Danmark har Sundhedsministeren nu, ved brugen af de engelske NICE guidelines (se NICE her og kommentarer og responce her), godkendt psykiatrisk behandling.
Det er sket selv om Sundhedsministeren tidligere har udtalt, at "Hvis der i Danmark bliver efterspurgt en kode for kronisk træthedssyndrom, vil koden blive placeret i kapitlet for neurologiske lidelser, som det er tilfældet i WHO’s International Statistical Classification of Diseases and Health Related Problems, Tenth Revision (ICD-10).” Sundhedsstyrelsen fik sidste år tilsendt store mængder oplysnede biologisk forskningsmateriale, bl.a. om de konsekvenser behandling med CBT og GET kan have for patienter med ME. Alligevel har Arbejdsgruppen (se herunder), som Sundhedsstyrelsen nedsatte i forbindelse med specialetildelingen besluttet, at lukke øjnene for de tusindvis af biologiske forskningsartikler, der er lettilgængelige på nettet, og har valgt udelukkende at benytte psykiatriens ringe funderede behandlingsmodel med GET og CBT. Det er den samme behandling, som også anbefales i TERM Modellen, som psykiater Per Fink er forfatter til. Fink blev alligevel en del af gruppen, trods et tidligere løfte fra Regeringen om at behandle ME/CFS i somatisk regi og der er ingen tvivl om, at han har haft en stærk indflydelse på gruppens beslutningen om at benytte de omstridte NICE guidelines, som der netop har kørt en retssag om i England. Term Modellen og mange lignende artikler har gennem de sidste 10 år været årsag til, at ME-patienter med diagnosen Kronisk Træthedssyndrom i offentligheden er blevet udråbt som psykisk syge samfundsnassere og i sundhedssystemet er blevet behandlet som hypokondere. Patienterne beretter om manglende behandling for de ofte alvorlige symptomer ME/CFS forårsager, ligesom andre alvorlige lidelser ofte overses og bagatelliseres, når diagnosen Kronisk Træthedssyndrom foreligger.
TERM Modellen er indirekte inspireret af den udskældte engelske psykiater Simon Wessely, som også er medforfatter til NICE og ophavsmand til de psykiatriske konspirationer mod ME/CFS og GW patienter overalt i verden. Fink udtaler offentligt og i TERM Modellen, at Kronisk Træthedssyndrom (CFS) er en artificiel diagnose, altså kunstig skabt. Han mener at patienterne simulerer og i stedet er alvorligt psykisk syge, - en påstand som i gentagne undersøgelser, er blevet manet i jorden.

At en seriøs arbejdsgruppe kan ignorere de tusindvis videnskabelige forskningsartikler om biologiske abnormiteter, der i dag ligger lettilgængelige på nettet, til fordel for den dårligt funderede CBT, GET samt TERM Modellen, er intet mindre end et mysterium set ud fra det faktum, at der i Arbejdsgruppen faktisk er en person gennem mange år har stillet diagnose (modsat Fink der ikke anerkender sygdommen), og som ovenikøbet, betalt af ME/CFS Foreningen, har deltaget i IACFS/ME verdenskonference, hvor det pointeres, at psykiatriens forskning ikke er valid for ME/CFS-patienter, der opfylder kriterierne for sygdommen.

"Arbejdsgruppen vedrørende Kronisk Trætheds Syndrom er nedsat i august 2008 og
forventes at færdiggøre sit arbejde i foråret 2009.
Arbejdsgruppens medlemmer består af:
• Speciallæge i neurologi, afdelingslæge, ph.d. Helge Kasch, udpeget af Dansk
Neurologisk Selskab
• Speciallæge i infektionsmedicin, overlæge Henrik Nielsen, udpeget af Dansk
Selskab for Infektionsmedicin
• Speciallæge i reumatologi, overlæge Kirstine Amris, udpeget af Dansk
Reumatologisk Selskab
• Speciallæge i pædiatri, overlæge dr. med. Niels Henrik Valerius, udpeget af
Dansk Pædiatrisk Selskab
• Speciallæge i almen medicin, Lene Agersnap, udpeget af Dansk Selskab for Almen
Medicin
• Speciallæge i psykiatri, ledende overlæge Per Fink, udpeget af Dansk
Psykiatrisk Selskab
• Speciallæge i almen medicin, overlæge Kenneth Kibsgård, udpeget af Dansk
Selskab for Folkesundhed"

Vigtigt!!
Ny bog: Overlæge Sidsel Kreyberg: ME - en sygdom i tiden
Sidsel Kreyberg er uddannet specialist i patologi og har tillægsuddannelse indenfor epidemiologi og demografi. Hun har mere end 10 års erfaring med ME-patienter og har oprettet et frivilligt landsdækkende register for ME (G93.3) i Norge.
I bogen giver Sidsel Kreyberg indføring og baggrund for diagnosen myalgisk encepfalopati, ME, med en beskrivelse af det kliniske billede til hjælp i diagnostikken og for bedre forståelse af den syges begrænsninger, muligheder og behov.
Bogen henvender sig til alle indenfor såvel som udenfor sundhedsvæsenet og sidst men ikke mindst de syge selv og deres nærmeste.

Bogen kan købes her

Ny artikel om CFS og mitokondriedysfunktion
Af Helle Rasmussen
Den walisiske læge, Sarah Myhill, har sammen med Norman Booth og McLaren Howard udgivet en artikel om CFS og mitokondriedysfunktion.
Det er banebrydende forskning, som viser den nedsatte energiproduktion i mitokondrierne hos (ME/)CFS-patienter! Læs abstrakt på dansk her og hele artiklen (pdf) på engelsk her
Sarah Myhill tilbyder også mitokondriefunktionstesten til skandinaviske patienter, med kopi af resultaterne til ens læge, gennem hendes hjemmeside www.drmyhill.co.uk, se under Fatigue.

Fredag den 23. januar 2009

Svar på ME/CFS Foreningens brev til Sundhedsudvalget
Af Helle Rasmussen
ME/CFS Foreningen sendte brev til Sundhedsudvalget den 30.11.08 vedr. vanskelighederne med at blive undersøgt for ME/CFS i Danmark. Sundhedsudvalget sendte brevet videre til Sundhedsminister Jakob Axel Nielsen. Han har - med en udtalelse fra Sundhedsstyrelsen af 18.12.08 - svaret den 14.01.09.
Svaret kan ses på www.folketinget.dk, søg på "ME/CFS" og vælg svar på spørgsmål 150 fra 14. januar 2009.
Læs en udskrift af Sundhedsministerens svar her.

Bemærk, at psykiaterne er repræsenteret ved de møder, der afgør, under hvilket lægespeciale udredning og behandling af ME/CFS skal ligge.

Lørdag den 3. januar 2009

Tag med til ME konference
Se mere her

2008

Utmattede får spesialhjelp 3,8 mill. til ME- senter på Ullevål
Gladmelding til kronisk utmattede: En helt team med spesialister skal hjelpe ME-rammede i et nytt senter på Ullevål sykehus.

Sikkerhed for førtidspension, nye regler om førtidspension og arbejde
Førtidspensionister efter den "gamle" ordning kan ikke længere få frakendt retten til pensionen, fordi de arbejder.
Folketinget har ændret lov om højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension med virkning fra 1.7.2008. Nu kan førtidspensionister med førtidspension efter den ”gamle ordning” tage arbejde ved siden af uden risiko for at miste retten til førtidspension. Det betyder, at det er risikofrit for førtidspensionister at arbejde i forhold til retten til pension. Det gælder uanset, hvor meget og hvor længe en førtidspensionist arbejder.

Læs meget mere om reglerne på Socialministeriets hjemmeside her

Fredag den 31. oktober 2008

EUROPEAN ACADEMY FOR ENVIRONMENTAL MEDICINE
Invitation til efterårskonference i Würzburg i Tyskland
Professor Martin Pall, Washington State University, er inviteret som taler ved Chronic Multisystem Illnesses konferencen den 29. til 30. november 2008. Pall har foreslået en ny sygdomsmodel for menneskelige sygdomme. Han mener, at årsagen til syndromsygdommene Multiple Chemical Sensitivity (MCS), kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), fibromyalgi, post-traumatisk stress syndrom og golfkrigssyndromet er en selvforstærkende, ond cirkel, hvor der udvikles store mængder kvælstofilte (NO) og peroxynitrit (ONOO-) i kroppen. Læs mere om hans sygdomsmodel her.
Invitationen til konferencen findes her

Vitamin B12 i høje doser, kan nu fås i Danmark!
af Christina Pedersen
Der er efterhånden mange ME/CFS specialister, der anbefaler B12-injektioner i høje doser. Læs mere om emnet her

Viruses in CFS, HHV-6 Satellite Conference
Hvis du heller ikke har mulighed for at deltage i de mange konferencer, der efterhånden holdes verden over, så kan du nu se nogle af dem hjemme hos dig selv, endda helt gratis. HHV-6+7 Konferencen i Baltimore, USA den 4. juni 2008 var især interessant fordi ny forskningen, hvoraf noget af det er dansk, igen bekræfter, at det kan være enterovirus, der forårsager ME. Videoer af de forskellige talere her

HAR DU EN KRONISK KUMULATIV TUNGMETALFORGIFTNING?
Sådan lyder overskriften på en ny hjemmeside af Henrik E. Kock, og der er nok ikke mange ME patienter, der ikke bliver lidt rystet over symptomligheden mellem ME og tungmetalforgiftning. Så hvis du/I
a) ...er syge/dårlige med mange symptomer, men ikke har en konkret diagnose
b) ...har mistanke om, at amalgamplomber er en del af årsagen
c) ...har fået målt forhøjede tungmetalværdier og gerne vil vide, hvad der kan gøres, m.m.
d) ...er behandlere (offentlige el. alternative) og mangler info for at kunne hjælpe patienterne så kig ind på www.tungmetal.dk

Hollands første ME/CFS behandlingscenter er åbnet
Af Helle Rasmussen
Hollands første ME/CFS behandlingscenter åbnede officielt den 9. oktober 2008 i Lelystad. Centeret skal ifølge avisen de Stentor være opstået som en reaktion mod de førende behandlingsmetoder ved ME/CFS. Hermed menes specielt de psykologiske behandlingsmetoder, som har vist sig ineffektive.
En af initiativtagerne til centeret er Pierre de Roy. Han er selv ME/CFS-patient og sidder i bestyrelsen for patientforeningen "ME/CVS Stichting". De Roy siger, at der ved behandlingen indtil nu har været for meget fokus på træthed og for lidt fokus på andre symptomer. En kombination af behandlingsmetoder, baseret på patienternes individuelle symptomer, vil være meget mere effektiv.
På træthedscenteret vil man derfor også se på virusser og medicin, arvelige anlæg, afvigelser i hjertefunktion samt stofskifte og diæt. Centeret samarbejder med en række specialister og med universitetet i Twente. Der er endnu ingen sygeforsikring, som dækker behandlingen, så foreløbig må patienterne betale selv. Der ventes dog at komme aftaler i stand om det inden længe. I 2009 vil omkring 200 patienter få behandling; i 2010 stiger det allerede til 400 patienter.

Kontaktadresse:
VermoeidheidCentrum Nederland bv
Botter 11-38, 8232 JM Lelystad, Nederland
Tlf. fra Danmark 0031-(0)320-267768 (kl. 10.30 – 13.30)
E-mail: info@vermoeidheidcentrum.nl
Hjemmeside: www.vermoeidheidcentrum.nl

Nyt ME/CFS behandlingscenter på vej i Nevada
Af Helle Rasmussen
Efter planen er et nyt amerikansk forsknings- og behandlingscenter for ME/CFS på vej i Nevada. Initiativet kommer fra familien Whittemore og lægen Dan Peterson. Dr. Dan Peterson har arbejdet med ME/CFS-patienter i over 25 år. Han var huslæge for en ME/CFS-ramt ung pige, som var datter af de velhavende Whittemore's. Hen over sygesengen fik forældrene og lægen ideen til et forsknings- og behandlingscenter for ME/CFS og andre neuroimmune sygdomme.
Allerede nu bliver ME/CFS-patienter behandlet på The Whittemore Peterson Institute, bl.a. på Dr. Petersons lægeklinik i Incline Village. Det nye "Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease" bliver opført i Reno ved Nevadas universitet. Efter flere års fundraising er arbejdet i fuld gang, og behandlingscenteret ventes færdigt til september 2010.

Link til Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease: www.wpinstitute.org .

ME/CFS-konference i London 2008
af Helle Rasmussen
Den britiske organisation Invest in ME afholdt sin tredje årlige ME/CFS konference i London den 23. maj 2008. Der var foredragsholdere og deltagere fra ialt 13 lande, bl.a. fra Europa, USA og Australien. Konferencen var tilegnet afdøde Dr. John Richardson. Han var den første, som fokuserede på enterovirusser ved ME/CFS. Temaet for konferencen var "Undergruppering og behandling af ME/CFS" . Læs hele referatet her
Bestil DVD fra konferencen her

Nyt spørgeskema til medlemmerne af ME/CFS Foreningen
ME/CFS Foreningen har udarbejdet et nyt og meget detaljeret spørgeskema som den opfordere alle patienterne at udfylde. Det er lavet med henblik på, at kunne bidrage med tidssvarende statistik ang. vores sygdom. Det er let at deltage, idet man kan udfylde skemaet online. Gå direkte til foreningens hjemmeside her.

Søndag den 17 februar 2008
Beskrivelser af fatigue [udmattelse] ved Chronic Fatigue Syndrome
Med et detaljeret spørgeskema undersøgte en gruppe forskere hvilke beskrivende ord patienter med og uden CFS brugte, når de skulle beskrive deres fatigue (udmattelse). Det viste sig at personer med CFS brugte flere kategorier og flere nøgleord indenfor hver kategori. CFS patienterne beskrev deres fatigue som begrænsende i forhold til deres funktionsevne, frustrerende, permanent/persisterende, ude af kontrol, deprimerende og udbredt i alle livsaspekter. Kontrolpersonerne derimod berettede, at når de oplevede fatigue var det midlertidigt og de følte sig umotiverede, søvnige og magelige. CFS fatigue adskilte sig i dramatisk grad fra oplevelsen af træthed hos raske personer.

Lørdag den 16. februar 2008
Welcome to Hell!!!
Allergiker tvangsindlagt... "- Som at være med i en dårlig film"
Fyns Amtsavis bragte den 12. februar en beretning om en kvinde fra Ærø, der blev tvangsindlagt på grund af MCS. Det lyder som en beretning fra krigstider, men afslører i virkeligheden den nye trend indenfor psykiatrisk behandling, "funktionelle lidelser", der har TERM Modellen som grundlag for behandlingen. Det er svært at tro den slags kan ske i "fredelige" Danmark. Men fra Wessely School i England, hvor ideerne til behandlingsmodellen oprindelig stammer, har patienter med ME/CFS og lignende sygdomme i årevis har lidt under lægernes "patient-mistro", der endog har kostet menneskeliv.

Læs artiklerne:
Tvangsindlagt allergiker: - Som at være med i en dårlig film. her
Allergiker behandlet som sindssyg. Interview med overlæge Søren Vesterhauge her
MCS - duft - og kemikalieoverfølsomhed her
MCS Foreningen

VIGTIG DANSK FORSKNING
9års opfølgning på indvirkningen af CFS hos danske patienter helbredsmæssigt, socialt, erhvervsmæssig og personligt
Overordnet var der ingen bedring, undtagen med hensyn til depression/ængstelse. Rækkefølgen i alvorsgraden af handicaps var stadig den samme. Arbejde havde den højeste invaliditetsscore fulgt af post-udmattelsesutilpashed (post-exertional malaise). Patienterne sov og hvilede (gennemsnitlig) 13,6 timer i døgnet. Det selvrapporterede fysiske helbred modsvarede antal timers søvn og hvile. Reumatiske symptomer dominerede helbredssymptomerne. Indtagelsen af alkohol var lavt, og forbruget af sundhedssystemet var beskedent.
Læs mere her

Helbredsrelateret livskvalitet ved CFS versus reumatoid artrit (leddegigt) som kontrolgruppe
Undersøgelsen viste at helbredsrelateret livskvalitet var ringere hos patienter med CFS end hos dem med leddegigt. Både CFS og patienter med leddegigt havde ringere livskvalitet sammenlignet med raske kontrolpersoner. Komorbiditet, smerter og generel funktionsstatus påvirkede livskvaliteten hos CFS patienter.
Læs mere her

Undersøgelse afslører at infektion kan være problemet bag ME patienternes søvnproblemer
Denne ”paradoksale” distribution af NREM kunne repræsentere nogle karaktertræk ved kronisk træthed som fortjener at blive undersøgt nærmere. Søvnmønsterret ligner mere det søvnmønster, som er observeret ved infektioner end det, der ses efter søvnfragmentering i tilfælde af primærsøvn eller ved psykiatriske lidelser.
Læs mere her

CFS: Inflammation immunfunktion og neuroindokrine interaktioner
Nancy G. Klimas har skrevet en artikel, hvor hun beskriver vigtige elementer af de underliggende årsager til ME/CFS set i forhold til den nyeste ME/CFS forskning, hvor der er gjort store fremskridt i de sidste år. Disse fremskridt skulle kunne resultere i målrettede behandlinger, der påvirker immunfunktionen, reguleringen af hypotalamus-hypofyse-binyrer (HPA)aksen og vedvarende viral reaktivering.
Læs mere her

Gentaget motionstest kan afsløre funktionel svækkelse hos CFS patienter
Ved at undlade at gentage en motionstest hos CFS patienter vil manglen på signifikante forskelle i den første test komme til at fremstå, som om der ikke er funktionelle svækkelser hos patienterne. Resultaterne fra den anden test viser imidlertid tilstedeværelsen af en CFS relateret post-anstrengelsesutilpashed. Det kan dermed konkluderes, at en enkelt motionstest ikke er nok til at vise funktionelle svækkelser hos patienter med CFS. Endnu en test er eventuelt nødvendig for at dokumentere den atypiske bedringsrespons og forlængede utilpashed, der er unik ved CFS.

Transcriptomanalyse af perifere mononukleære blodceller fra patienter med (CFS)
Resutaterne af denne genundersøgelse understreger nødvendigheden af at få undergrupperet de uensartede grupper af CFS patienter. mRNA differencerne der er identificeret her kan være årsagsfaktorer for sygdommen eller symptomerne, der er observeret hos disse patienter, eller et resultat af ændrede funktioner af cellulære komponenter involveret i sygdommen. Disse geners rolle i patologien ved CFS behøver nærmere undersøgelse.

Ny undersøgelse viser CFS/ME hos børn under 12 år
Invaliditeten i gruppen under 12 år var høj, med lavt niveau af skolegang og højt niveau af fatigue, ængstelse, funktionsmæssig invaliditet og smerter. Det kliniske mønster er så godt som identisk med det, der ses hos de ældre børn, og størstedelen af børnene ville også blive diagnosticeret med CFS/ME, hvis den voksne stringente definition blev brugt.
Læs mere her

Infektion kan være årsagen til søvnforstyrrelser hos ME patienter
Søvnmønsteret hos ME-patienter ligner mere det søvnmønster, som er observeret ved infektioner end det, der ses efter søvnfragmentering i tilfælde af primærsøvn eller ved psykiatriske lidelser. Et sådant specielt søvnmønster kunne tilvejebringe forståelse for patofysiologien ved træthed.

Onsdag den 30. januar 2008
Siden med TERM Modellen er opdateret
Der er i øjeblikket en livlig debat i forbindelse med TERM Modellens anvendelse i social- og sundhedssystemet. I den anledning er der lagt en del ældre materiale på siden med TERM Modellen i form af mails/breve og artikler, som er afsendt for at gøre opmærksom på problemerne med inklusionen af kronisk træthedssyndrom i TERM Modellen. Kig her

Mandag den 21. januar 2008
Konflikten mellem TERM Modellen og kronisk træthedssyndrom i Ugeskrift for læger
I dag bringer Ugeskrift for læger under Debat, Min mening, en kort artikel om problemet med, at TERM Modellen stik imod WHOs klassifikationssystem eksplicit nævner G93.3 Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) i sit materiale og derved stempler patienter diagnosticeret med denne lidelse som uhelbredeligt psykiatrisk syge, der skal "takles" og hindres i at bruge sundhedssystemet. Det er særdeles alvorlig set ud fra at patienternes helbredstilstand og livskvalitet kan højnes væsentligt og permanent invaliditet undgås, ved en adækvat behandling.

Tirsdag den 15. januar 2008
Stakkels læger - Psykiatrisk behandling til alle læger i flere Regioner
Praktiserende læger i flere regioner må i psykiatrisk behandling for bedre at kunne takle alvorligt syge patienter i deres praksis. Hvem havde troet, at det skulle gå lægerne så galt at de måtte hjælpes af psykiaterne for at klare deres job.
Læs den tragikomiske fremstilling af TERM- problematikken her

ME/CFS Foreningen har fået ny hjemmeside
Så har ME/CFS-Foreningen søsat en flot ny hjemmeside. Den er moderne og helt up to date med en del revideret og nyt materiale, samtidig med at en del af det ældre, solide ME materiale stadig er at finde på siden. Siden til bestilling er væsentlig forbedret og man kan nu melde sig ind i foreningen ved at udfylde nogle få linier og afslutte med et simpelt tryk.
Hold øje med siden her, der vil i tiden fremover komme meget mere nyt på den.

Fysisk sygdom hos psykisk syge
Psykisk syge er ofte fysisk syge viser en ny undersøgelse lavet af sundhedskonsulent Finn Breinholt Larsen. Undersøgelsen viser, at der er et stort behov for behandling af fysiske lidelser hos psykisk syge. Trefjerdedel af de psykisk syge har en eller flere fysiske sygdomme. Halvdelen af de psykisk syge har kontakt med det somatiske sygehusvæsen i løbet af et år. Undersøgelsen viser desuden, at der hos mange er tale om et komplekst sygdomsbillede. Behandling af patienter med multisygdom er generelt en udfordring for sundhedsvæsnet. Når det drejer sig om psykisk syge med flere somatiske sygdomme, er udfordringen særlig stor.
Læs nyheden her
Læs undersøgelsen her

Undersøgelsen er en fin illustrering af de problemer TERM Modellen, der ønskes indført som obligatorisk undervisning for læger i flere regioner, vil give/giver. TERM Modellen kan vanskeligt harmonere med denne undersøgelse idet dens anbefaling er at undlade undersøgelse og behandling af patienter med Somatisering og Funktionelle Lidelser.

Tirsdag den 25. december 2007
Skarpt svar fra næstformanden i Fibromyalgi-Foreningen på lørdagsrefleksioner fra Etisk Råds Formand
Hvor skal man vende sig hen efter hjælp, hvis de, der sidder som retfærdighedens dommere tager parti imod den svage? Overlæge og formanden for Etisk Råd Ole J. Hartling har, i troskab mod TERM Modellen, i sin artikel "Sygdomsmagerne har kronede dage" i Kristeligt Dagblad den 6. oktober 2007 langet ud efter en række anerkendte alvorlige diagnoser, som han mener er kunstigt skabte. Helt fortjent får han fra næstformand i Dansk Fibromyalgi-Forening, Aase Hørner Venegas en god lang bredside.

Mandag den 11. december 2007
Syv genomiske undergrupper af Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): En detaljeret analyse af gennetværk og fænotyper
Jonathan Kerr og flere andre forskere fra St George's University of London har for nylig offentliggjort en undersøgelse, som udviste forskellig ekspression ved 88 humane gener hos patienter med CFS/ME. Ved at gruppere CPCR data fra CFS/ME patienterne, viste der sig at være 7 forskellige undergrupper med tydeligt adskilte forskelle i SF-36 score, klinisk fænotype og alvorsgrad. De genomiske analyser afslørede nogle fælles (neurologisk, hæmatologisk, cancer), men også separate (metabolisk, endokrin, kardiovaskulær, immunologisk, inflammatorisk) sygdomsforbindelser mellem undergrupperne. Undergruppe 1, 2 og 7 var de mest alvorlige og undergruppe 3 var den mildeste.

Læs mere på dansk om undersøgelsen her
Læs hele artiklen på engelsk her

Tirsdag den 4. december 2007
TERM-Modellen eller hvordan man behandler vanskelige personer i sundhedsvæsenet.
Yngre, endnu ikke diagnosticerede, parkinsonpatienter opfylder også kriterierne for at blive behandlet efter TERM-Modellen. Symptomer ved kronisk tungmetalforgiftning er ligeledes synonyme med de symptomer, som betegnes som ”funktionelle lidelser” i TERM-Modellen

Fredag den 30. november 2007
Kritikpunkter af TERM Modellen
"Det har vist sig at implementeringen af TERM-modellen i lægepraksis, har givet anledning til en del frustrationer i patientkredse", skriver Hans Prag i sit brev til Aarhus Universitet. "Først og fremmest oplevelsen af ikke at blive taget alvorligt. Dertil formodning om alvorlige undladelser vedrørende korrekt undersøgelse og diagnosticering, således at truende tilstande først opdages på et fremskredent stade. TERM-modellen introduceres ved et ganske kort kursus, og kan ved sin tilsyneladende autoritet give usikre læger et redskab de reelt ikke er i stand til at håndtere".

Læs hele brevet her
Se den øvrige korrespondance på Hans Prags hjemmeside her

Torsdag den 29. november 2007
TERM Modellens forfattere hædret i USA for deres uddannelsessystem til læger
Det er med sorg og blandede følelser, at de mange patienter med såkaldte "symptomfokuserede syndrom diagnoser såsom fibromyalgia, kronisk træthedssyndrom, pseudodemens, godartet kronisk smertetilstand, colon irritable, syndrome-X, whip-lash mv." modtager nyheden om hædersbevisning til TERM Modellens forfattere. Forfattere bag TERM Modellen består bl.a. af psykiater Per Fink, der er leder af Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser (FFL) og Marianne Rosendal, MD, ph.d.
Patienterne blev i sin tid stillet i udsigt, at den nye forskningsenhed med en bred somatisk/psykiatrisk tilgang til sygdommene, skulle hjælpe dem til et bedre helbred ved forskning i og behandling af disse lidelser. I stedet er de mange hundrede millioner kr., der er tilført enheden, brugt til at fremstille et uddannelsessystem, som højst hjælper lægerne. Patienterne er taberne. Før havde de kun sygdommen imod sig, nu har de også en stor del af social- og sundhedssystemet. Det var ikke uden grund, at den nu afdøde prof. Viggo Faber M. D. fra Rigshospitalet, var bekymret for patienterne. Hans dystre formodninger er i dag patienternes værste mareridt: TERM Modellen.

Det er en anledning til at gøre opmærksom på forførelsen af lægestanden, og der er derfor sendt mail til både forfatterne, FFL, aviser, politikere og regioner.

Du kan læse skrivelsen her, og læse mere om oprettelsen her
Der er mere om baggrunden for TERM Modellen her og her

Onsdag den 21. november 2007
Professor Martin Pall foreslår en ny sygdomsmodel for MCS og ME/CFS
Professor Martin Pall, Washington State University, har foreslået en ny sygdomsmodel for menneskelige sygdomme. Han mener, at årsagen til syndromsygdommene Multiple Chemical Sensitivity (MCS), kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), fibromyalgi, post-traumatisk stress syndrom og golfkrigssyndromet er en selvforstærkende, ond cirkel, hvor der udvikles store mængder kvælstofilte (NO) og peroxynitrit (ONOO-) i kroppen.

Læs den interessante artikel, der er skrevet af cand. hort. Helle Rasmussen her

EU OG WHO MÅ PÅ BANEN
Kviksølv fra dental amalgam udsætter talrige mennesker for uansvarlige sundhedsrisici, og det går især ud over liv, der er under udvikling inden fødsel, fastslår Luxembourg appellen.
Den opfordrer WHO, EU-myndighederne og de nationale sundhedsmyndigheder til øjeblikkeligt at forbyde brugen af kviksølv i dentale materialer. Appellen blev vedtaget i Luxemborg den 10. november 2007.

Læs artiklen af journalist Ulla Danielsen her

Lørdag den 17. november 2007
BBC Breakfast News:
TV debat med Dr. Charles Shepherd (ME Association) og Dr. Sarah Jarvis (GP) om NICE guidelines.

Tirsdag den 13. november 2007
Artikel i Aftenposten: ME - blir gåten løst?
RESPEKT. Det er mye vi ikke forstår med ME. Men ME-pasienter har uansett krav på å bli behandlet med respekt skriver Professor dr. med. i neurologi HARALD NYLAND fra Haukeland sykehus/Universitetet i Bergen og OLA DIDRIK SAUGSTAD, der er professor dr. med. i børnesygdomme på Rikshospitalet/Universitetet i Oslo.

Artikel i Trønder Avisar: Annette (25) orker ikke mer
Annette Gaasholt flyttede i går eftermiddags fra sin stærkt plejekrævende ægtemand Thomas Overvik (26). Hun er nedslidt og overlader fra nu af ansvaret for Thomas til Inderøy kommune. På den måde vil hun tvinge en afgørelse frem.

Tirsdag den 13. november 2007
Forbud mod amalgam (sølvplumper i tænderne).
Af Dyrlæge Hanne Koplev
Der har været en EU- kongres i Luxembourg, som omhandlede en appel til myndighederne om at forbyde Amalgam. I kan læse programmet på engelsk dette link: http://www.melisa.org/pdf/luxemburg.pdf
På dansk her

Amalgam indeholder kviksølv og andre tungmetaller. At amalgam IKKE er stabilt, men afgiver kviksølv kan ses på denne video:
http://www.iaomt.org/videos

Det er almen kendt, at kviksølv er neurotoksisk (giftigt for nervevæv). Mange neurologiske sygdomme og andre sygdomme, som har man ikke kender årsagen / årsagerne til, kan mistænkes for at være forårsaget af tungmetalforgiftning, deriblandt forgiftning fra amalgam.

Hvis nogen har lyst til at se appellen, så er den her i engelsk udgave:
http://www.akut.lu/Luxembourg_Appeal/English%20Luxembourg%20Appeal.pdf
Her i tysk udgave:
http://www.akut.lu/Luxembourg_Appeal/Deutsch%20Luxemburg%20Appeal.pdf

Hvis nogen har lyst til at skrive under på appellen, så findes der en formular her:
http://www.akut.lu/Luxembourg_Appeal/formulaire%20Formular%20%20form.pdf
Der er jo også mulighed for at samle underskrifter ind til møder / sammenkomster.

Artikel: Se de usynlige
I dag bringer den norske avis Aftenposten en artikel af LINA UNDRUM MARIUSSEN med titlen "Se de usynlige. ME. Stadig flere får ME, kronisk utmattelsessyndrom". De mest syge ligger hjemme, usynlige for offentligheden. De er for syge til å ligge på sygehus. Disse patienter bliver plejet af sine pårørende og af personlige assistenter. Ingen ønsker at tilbringe livet i en seng i et mørkt rum, uden energi til de enkleste daglige gøremål. ME, myalgisk encefalopati, er en invaliderende lidelse som sætter hele familier ud af spillet, og frarøver samfundet tidligere engagerede, aktive og resursestærke personer.

Læs artiklen her

Tungmetaller og forgiftning
I Norge har klinikassistenterne efter mange års kamp endelig fået anerkendt, at arbejdet med amalgam og kviksølv i klinikkerne kan give varige men i form af forgiftningssymptomer og fosterskader.
Nu viser det sig, at der kan være et sammenhæng mellem Parkinsons Syge og forgiftning med tungmetaller. Hvorvidt ME også kan kædes sammen med tungmetalforgiftning kan man endnu kun gisne om, men et står fast, symptomerne ved tungmetalforgiftning har en slående lighed med de symptomer ME patienter oplever.
Herhjemme er sundhedsmyndighederne kun så småt ved at ved vågne op i forhold til forgiftning med tungmetaller, og man er i Sundhedssystemet end ikke i stand til at teste, hvorvidt patienter i Danmark er kronisk forgiftede, så der er lang vej endnu.

Giardia ofrene deltager i forskningsprojekt
En forskningsgruppe fra Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen vil analysere forekomsten af maveplager, allergi og udmattelse blandt de 1300 patienter, som fik påvist infektion med Giardia Lamblia, da drikkevandet i Bergen for tre år siden blev forurenet.

Konferencen i Norge er vel overstået
Der deltog desværre kun tre personer fra Danmark, hvoraf to repræsenterede ME/CFS Foreningen. Hvis du er en af dem, som gerne ville have været med, men hvis helbred ikke tillod det, så kan du her:

Lørdag den 27. oktober 2007

Hovedpinen kan være bihulebetændelse
Forskerne har fundet ud af, at bihulebetændelse kan være årsag til endog alvorlig træthed, som bedres dramatisk efter behandling. En undersøgelse af 65 ME/CFS patienter viste at 15 led af bihulebetændelse og ME/CFS specialisterne anbefaler derfor, at patienter bliver undersøgt for bihulebetændelse før diagnosen ME/CFS stilles.
Selv om lægen ikke kan konstatere betændelse i forbindelse med netop din hovedpine, har en del patienter haft rigtig god gavn af at følge et ganske simpelt råd:
Tag om natten et uldent tørklæde over hoved og ansigt eller måske en hue, hvis det er mere behageligt og pas på, at der ikke bliver for koldt i soveværelset. Bliver det for varmt, så vælg at lufte ben og krop og UNDLAD at fjerne tørklædet. Det vil i løbet af nogle få dage afsløre, om det er bi- eller pandehulerne, der er problemet.
Ligeledes udendørs. Straks temperaturen om efteråret nærmer sig 10-12 gr. begynder bi/pandehulerne at ”beklage sig” hos de følsomme. Det er for disse patienter, uanset hvad andre måtte tænke og synes, nødvendigt at iklæde sig en varm hue og evt. tørklæde for ansigtet og i det hele taget være meget varsom med hensyn til kulde og træk.

Se også:
http://www.webmd.com/content/article/72/81689.htm

Norge:
Kronisk Træthedssyndrom (ME) af Giardia lamblia inficeret vand
Omkring 6000 personer blev i efteråret 2004 syge, da vandet i Bergen blev inficeret med parasitten Giardia Lamblia. Parasitten der kommer fra troperne giver vandtynd diarre og voldsomt mavekneb, kvalme samt øvre luftafgang (bøvs), der stinker råddent. Den smitter både via forurenet vand og madvarer, men også ved kontakt mellem mennesker. Normalt kommer patienterne sig rimeligt hurtigt, hvis de behandles med antiparasitmidler. Efterfølgende har det dog vist sig, at ikke alle ramte bliver helt raske. Omkring 60 personer fra Bergen er, trods behandling, stadig er syge. De har nu fået stillet diagnosen Kronisk træthedssyndrom ME på Haukeland Universitetssykehus.

Efter at flere personer i Oslo her midt i oktober var blevet syge af Giardia, og der efterfølgende blev fundet parasitter i drikkevandet, anbefalede myndighederne i Oslo, at folk kogte vandet i tre minutter før det blev brugt. I begyndelsen af denne uge blev alarmen så atter afblæst, efter at 22 prøver viste sig at være næsten normale.

Forelæsningerne om ME/CFS nu på nettet
Var du også en af de mange ME/CFS patienter der ikke havde kræfter til at deltage i konferencerne, så har du mulighed for at se PowerPoint præsentationer af gæsteforelæserne som besøgte Malmö på PatientForum UMAS' hjemmeside Dr. Daniel Peterson, Konstance Knox og Nancy Klimas.

Se dem her

Artikel om Malcolm Hooper
I anledning af professor Malcolm Hooper forelæsning på Malmø Universitetssygehus den 4. oktober bragte avisen Sydsvenskan i går et interview med den anerkendte professor, der er Englands dygtigste specialist i ME/CFS.

Læs artiklen her

Forelæsninger med anerkendte ME/CFS specialister
Onsdag den 17. oktober gæster nogle af verden førende ME/CFS klinikere og forskere Dr. Daniel Peterson og Konstance Knox, Ph.D Malmø Universitetssygehus. Også immunologen Nancy Klimas har lovet at lægge vejen forbi før konferencen i Norge.
Forelæsningssproget er engelsk.
Pause med forfriskninger.
Tid:
Onsdag den 17. oktober kl. 17.30-21.00
Sted:
Universitetssjukhuset Malmö Allmänna Sjukhus
PatientForum
Södra Förstadsgatan 101
Ingång 59
Malmö.
Se indbydelsen her

Hæderspris til overlæge, dr. med. Allan Wiik
Den tidligere afdelingschef og overlæge ved autoimmunafdelingen på Statens Serumsinstitut Allan Wiik har i juni modtaget Meritorious Service Award in Rheumaology fra European League against Rheumatism (EULAR) som anerkendelse af hans mangeårige bidrag til reumatologisk forskning. Allan Wiik er medlem af ME/CFS Foreningens lægeråd og kendt i ME regi bl.a. for offentliggørelsen af Holmes et al kriterierne for Chronic Fatigue Syndrome i EPI Nyt i 1992. Allan Wiik hjælper fortsat Autoimmunafdelingen med internationale kontakter og koordinering af forskningsprojekter.

Julekort
Så er det igen tid til at tænke på julekort, hvis man vil sikre sig de bedste motiver fra MERGE. Overskuddet fra salget går ubeskåret til biologisk forskning i ME. Forskningen fra MERGE har sat fokus på ME/CFS som en organisk neurologisk sygdom.

Bestil julekort her

Merge er en privat organisation, der indsamler penge til ME/CFS forskning. Det er let at donere penge til organisationen. Med blot nogle få klik og et Visakort øges håbet for de mange negligerede patienter.

Kronisk maveinfektion med enterovirus årsag til ME
En gruppe amerikanske forskere har offentliggjort en undersøgelse af 165 ME patienter med langvarige maveproblemer. Vævsprøver af mavesækken blev udtaget under en kikkertundersøgelse. 135 (82%) af patienterne viste sig at have langvarig mild enterovirusinfektion i maven. Enterovirus er en virusslægt med mere end 70 former som bl.a. omfatter poliovirus, heparnavirus, Coxsackie-virus og ECHO-virus. Enterovirus, der giver en kortvarig luftvejs eller maveinfektion, angriber nervesystemet, hjerte og muskler hvilket svarer godt til de symptomer, der optræder hos patienter med ME. Undersøgelsen viste også at størstedelen af patienterne var blevet inficeret med enterovirus mange år tidligere.

Forelæsning med professor Malcolm Hooper i Malmö
Forelæsningssproget er engelsk.
Tid: Torsdag den 4 oktober kl 17.30-20.00
Pause med forfriskninger.
Forelæsningern finder sted på

Universitetssjukhuset Malmö Allmänna Sjukhus
PatientForum
Södra Förstadsgatan 101
Ingång 59
Malmö.

Læs indbydelsen her og her

Ny artikel på siden!
Kronisk træt
Weekendavisen bragte i nr. 32, 10-16. august 2007 en utrolig velskrevet og sjældent gennemført let læselig artikel om Kronisk Træthedssyndrom. Det er videnskabsmedarbejder Lone Frank, der har skrevet artiklen. Hun er cand. scient. i biologi og har en ph.d. i neurobiologi (hjerneforskning). Som hjerneforsker har Lone Frank arbejdet i både Danmark og USA, og har en årrække været bosat i New York. Lone Frank har også arbejdet freelance for både DR og andre videnskabelige og populærvidenskabelige tidsskrifter, og hun udgav i 2004 debatbogen "Det nye liv" på Gyldendals Forlag. Den 6. september udkommer hendes nye bog, "Den femte revolution", som handler om moderne hjerneforskning og hvor den fører os hen.

SMEA & DEKS MALEBOG
Da foreningen her i foråret havde planer om at færdiggøre børnemappen, og Frederikke, der er Vivian Hvenegaards ældste datter, gik til barsel, spurgte Vivian hende, om hun havde lyst til at lave supplerende tegninger til en malebog, der evt. kunne lægges i mappen til børnene.
Oprindeligt var juletegningerne i SMEA & DEKS Malebog ment som en efterfølger til børnebogen SMEA Et liv i sneglefart. En forværring af Vivian Hvenegaards ME/CFS satte dog en stopper for det store arbejde med at tegne og male materialer til en ny bog, og projektet blev derfor lagt på hylden i mange år.
Frederikke har et indgående kendskab til ME, da både forældre og to søskende er ramt af sygdommen. Hun har som den eneste raske i familien måttet yde megen praktisk hjælp og har dermed været til stor velsignelse, især i de første år, hvor sygdommen var i udbrud og gav mange alvorlige sygeperioder.
Frederikke er uddannet designer indenfor tøjbranchen, og i sin fritid maler hun malerier. På en nænsom måde har hun formået at lave de nye tegninger, så det ikke umiddelbart falder en i øje, at de er lavet af to forskellige personer. Hun var da også, ligesom lillesøsteren Susanne, der blev ramt af ME/CFS som 9årig og er den egentlige inspirationskilde til SMEA og foreningens sneglesymbol, med til skabelsen af den første SMEA. Det ses bl.a. af, at nogle af Frederikkes tegninger i Malebogen er af ældre dato.
Ligesom navnet SMEA er dannet af forbogstaverne fra de ME børn, der var i foreningen sidst i 90erne, er navnet DEKS dannet af forbogstaverne fra de mindste børn i foreningen i dag, som i øvrigt alle er drenge.

Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig Myalgisk Encefalopati (ME)
Artikel fra Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning 2007
Der er en alvorlig mangel på den viden og erfaring, der er nødvendig for at kunne behandle og pleje patienter med alvorlig Myalgic Encephalomyelitis (ME). Den norske overlæge Sidsel Kreyberg, har derfor samlet erfaringer fra 7 institutioner, som beskriver hvilke fysiske og menneskelige resurser de finder vigtige for på adækvat vis, at kunne takle og behandle patientgruppen med alvorlig ME. Undersøgelsen tydeliggør det unikke ved ME, nemlig aktivitetsintolerancen og en øget følsomhed, som gør at pleje og rehabilitering må ses som to sider af samme sag og må tilrettelægges helt anderledes end for andre langtidspatienter.

Ny artikel på siden!
Artiklen "Psykiatriske og psykosociale aspekter ved Chronic Fatigue og Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) hos børn og unge" er skrevet af den amerikanske børnepsykiater Alan Gurwitt, MD allerede i 1995. Han har nu revideret artiklen der stadig er lige aktuel.

Han skriver i artiklen: "Det er vigtigt at anerkende, at der er psykiatriske symptomer, men de er sekundære i forhold til at have CFS/ME. Disse er både neurologisk forårsagede manifestationer af CFS og andre, ofte overlappende symptomer, som er sekundære reaktioner på det faktum, at lide af CFS/ME. De sidstnævnte er den slags psykologiske reaktioner, som normalt ses hos de fleste personer, inklusiv børn, der har en akut, sidenhen kronisk, invaliderende sygdom."

ME konference i Norge
I Norge er planlægningen af en ME konference torsdag den 18. og fredag den 19. oktober under udarbejdelse. Listen over hvilke gæsteforelæsere der kommer, foreligger endnu ikke, men der vil blive tale om af nogle af verdens mest prominente ME/CFS specialister.

Hold øje med den norske forenings hjemmeside, der vil efter sommerferien blive lagt flere informationer ind, ligesom tilmelding kan ske der.

Prisuddeling
Professor i patologi Yoshitsugi Hokama, der er ansat ved John A. Burns School of Medicine ved Universitetet på Hawaii, har modtaget National CFIDS Foundations hæderspris for 2007, “Outstanding Researcher Award”, for forskning der forbinder ciguatera-forgiftning, en forgiftning som fås ved at spise inficeret fisk, med ME/CFS.

Læs mere om hans forskning her

Sverige: Interpellation den 22. maj 2007

Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom
I Sveriges Rigsdag har Elina Linna (V) til socialminister Göran Hägglund (kd) stillet følgende spørgsmål:

1. Vilka initiativ är socialministern beredd att ta för att förbättra situationen för patienter med ME eller kroniskt trötthetssyndrom i Sverige?

2. Vilka initiativ är socialministern beredd att ta för att kartlägga situationen för dessa patienter, öka kunskapen om sjukdomen i Sverige, sammanställa fakta och upprätta behandlingsrekommendationer?

Debatten er planlagt til den 4. juni 2007 og hendes udlæg kan læses her
En kommentar til interprellationen fra Kasper Ezelius kan læses her

Diskussionen i Rigsdagen her se under §11
Debatten i Norge her

Intravenøs væske som behandling for ME/CFS
I næsten 6 år har den kendte amerikanske ME/CFS specialist dr. David S. Bell behandlet en gruppe patienter med saltvandsdrop. Hans erfaring er at det, i de 21 år han har søgt efter en kur, er den mest effektive behandling han har prøvet.
Læs mere her

Det viser sig at D-vitamin mangel kan være et uopdaget problem ved mange sygdomme. Symptomerne med muskelsmerter, knoglesmerter og træthed ligner de symptomer som ME/CFS patienterne har og mangelen opdages derfor sent i forløbet, hvilket kan give patienterne unødige svære lidelser.
Læs mere her og under behandling her

Støt biologisk ME forskning
Merge er en privat organisation, der indsamler penge til god biologiske ME/CFS forskning. Det er nu blevet utroligt let at donere penge til organisationen. Med blot nogle få klik og et Visa øges håbet for de mange negligerede patienter.

Ny norsk hjemmeside om ME
Tag et kig på den nye hjemmeside, der er lavet af Tore Jørgensen. Han har tidligere har arbejdet med IKT (informations- og kommunikationsteknologi) og det meste af sit arbejdsliv har været ansat som IKT konsulent i Norsk Tipping, hvilket svarer til den Danske Tipstjeneste. Siden er spækket med gode tips og links til både ME seminarer, avisartikler mm.
Tore Jørgensen, der har været aktiv idrætsmand næsten hele livet med orienteringsløb som førsteprioritet, dertil ski og cykelløb, er uddannet EDB ingeniør. Han er gift med Anne-Mette og har 2 børn på henholdsvis 3 år og 18 år. Han blev ramt af ME den 1. jan. 2005, hvor han kollapsede og blev indlagt på hospitalet for udredning. Men som sædvanligt så alt normalt ud!! Han fortæller åbenhjertet, at han i denne periode har haft både op og nedture. 7 måneder efter at han kollapsede begyndte han igen at arbejde i en 60 % stilling med 1 ugentlig arbejdsdag hjemme. Det blev dog for meget, og i løbet af efteråret 2006 blev han igen mere og mere syg indtil en 100 % sygemelding var nødvendig. Det kulminerede i en nedtur i begyndelsen af januar 2007. Efter tre dage med voldsomme smerter og opkastninger blev han igen indlagt på hospitalet. Hovedformålet var at finde medicin mod kvalme og smerter og Lyrica©, som er et medicinsk præparat for epilepsipatienter blev midlet som hjalp ham.

Stortinget i Norge har taget problemerne om den manglende/dårlige behandling af ME patienter op til debat. Helse og omsorgsminister Silvia Brunstad (A) lover, at der nu endelig gøres en indsats for at løse problemerne med manglende accept, pleje og undervisning af social- og helsepersonale. Hør indlæggene fra debatten den 29. marts. Der er tale om 6 timers optagelse, men der kan køres frem til 14. indlæg, der starter 5:38:50. 2. varapresident Lodve Solholm indleder, derefter taler Laila Dåvøy (Kr.F.). Sylvia Brunstad afrunder debatten. Det er 20 min. der absolut værd at lytte til.

Du kan også læse et udskrift af talerne her. Link til Stortingets Web-TV her

VIGTIGT! Nyt materiale om børn og unge med ME
Den norske læge Sidsel Kreyberg lavede i 1999 brochuren "En innføring for foreldre og andre som arbeider med barn og unge hjemme eller i institusjon". Brochuren ligger nu tilgængelig her på siden. Den må printes ud og bruges både til eget brug og uddeling. Brochuren giver en fremragende beskrivelse af de vanskelige forhold som opstår, når ens barn/børn rammes af ME. Ud over at være en praktisk guide til forældre, familie, skole og sundheds- og socialvæsenet, behandler den også de divergerende opfattelser af, hvordan sygdommen skal behandles/takles og gør op med psykiatriens dogmer. Sidsel Kreyberg, der bl.a. har virket som overlæge på Ullevål Universitetshospital, har et indgående og personligt kendskab til sygdommen hvilket tydeligt afspejler sig i hendes rammende beskrivelser. Hun har skrevet en del artikler om ME/CFS, bl.a. i norske lægetidsskrifter, og 3 af disse artikler blev sidste år oversat til dansk.

Dødsfald
Det var med stor sorg meddelelsen kom om, at den blot 62årige cand. jur. Torsten Dinesen Skjerne, den 13. februar var afgået ved døden. Mange ME/CFS patienterne er gennem årene blevet hjulpet i sociale sager af denne kompetente og vidende jurist, der bl.a. i kraft af sin tidligere stilling som socialchef i Karlebo Kommune var ekspert på det socialpolitiske område. Torsten havde tilmed et indgående kendskab til ME/CFS, hvilket blev en utrolig værdifuld hjælp, når både de voksnes, men ikke mindst børnenes sager i skole- og socialvæsenet gik i hårdknude. Torsten var en varmhjertet og hjælpsom mand, der gerne satte alt til side, hvis det virkelig brændte på for os patienter.
Vi takker Gud inderligt for mennesker som Torsten. Æret være hans minde.

Se mere om Torsten her

Håb om behandling for ME/CFS patienter
Et nyt forskningsprojekt fra Stanford University udført af Ph.d. José Montoya, MD, professor i infektionsmedicin og videnskabelig forsker post.doc. Andreas Kogelnik viser, at der er håb på vej for en del Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS patienter. Det drejer sig om de patienter for hvilke sygdommen er startet med en influenzalignende infektion. Gennem en periode på 3 år er en gruppe på 25 ME/CFS blevet behandlet med et antiviralt medikament Valganciclovir, der normalt benyttes til behandling af infektioner som Epstein-Barr og HHv-6. Af de 25 patienter som fik medicinen oplevede de 21, som kunne bekræfte et viralt igangsæt af sygdommen en væsentlig bedring.

Det er Firmaet ROCHE, der producerer Valganciclovir og de har omgående bevilget $1 mio. eller godt 5,5 mio. kr. til endnu et forsøg med medicinen, der er mærket Valcyte.

"Selv om der er tale om en lille undersøgelse er det et meget vigtigt skridt fremad for ME/CFS patienterne" siger både Dr. Charles Shepherd, leder af ME Association og Anthony Komaroff, MD, professor i medicin ved Harvard Medical School.

Montoya vil tale om effekten af denne behandling ved konferencen, der afholdes af IACFS, International Association for Chronic Fatigue Syndrome i Fort Lauderdale, Florida den 11. og 12. januar. Den danske ME/CFS Foreningen deltager sammen med flere læger i denne konference.

CFS Kalender 2007
Igen i år kan man hente en herlig CFS kalender i pdf fil lige til at printe ud. Det er den tyske læge Hans-Michael Sobetzko, der med en god portion humor og ironi har skildret året for CFS ramte Emmy og Charly.