Aase Hørner Venegas, næstformand i Dansk Fibromyalgi-Forening har skrevet brevet på grundlag af overlæge og formand for Etisk Råd Ole J. Hartlings lørdagsreflektioner "Sygdomsmagerne har kronede dage" i Kristeligt Dagblad den 6. oktober 2007.

Kære Ole Hartling

Det er med bekymring, at vi, i Dansk Fibromyalgi-Forening, har læst dine lørdagsrefleksioner den 6. oktober i kristeligt Dagblad.
Du har her valgt at reflektere over læger, patienter og industri – som angiveligt samarbejder om at forsyne mennesker med sygeroller. Her nævner Du som eksempler hyperaktivitets-syndrom (ADHD), restless legs, mandlig og kvindelig seksuel dysfunktion samt ”de nye sygdomme” fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og bækkenbundsløsning.
Dette står vi, i Dansk Fibromyalgi-Forening, helt uforstående overfor. Ikke blot fordi der foreligger internationalt anerkendt litteratur, der viser, at fibromyalgi, som jo er den sag, der ligger os på sinde, ikke er noget nyt problem, men også fordi Du vælger at reflektere i din egenskab af overlæge og formand for Det Etiske Råd.

Nu ved vi jo godt, at læger groft kan opdeles i tre grupper: praktiserende læger, der skal vide lidt om alt, specialister, der skal vide alt om lidt og læger, der sidder i stillinger, hvor de er kommet på afstand af forskningen og det praktiske, patientrelaterede arbejde. Vi skal her ikke forsøge at gisne om, i hvilken gruppe, du befinder dig, samt hvilke motiver du har for at udtale dig således.

Fibromyalgi har gennem historien, hørt under reumatologien og her er det almindeligt kendt, at fibromyalgi ikke er nogen ny sygdom. Det er en sygdom, som man har kendt til i flere hundrede år, nu er den bare blevet forsynet med et nyt navn, og man har fået en bedre forståelse for dens væsen - i visse lande.

WHO, der jo udarbejder diagnosekriterier for medlemslandene, foretog en større revision i 2004 og i 2006 fik bl.a. fibromyalgi derfor officielt en selvstændig diagnose i WHO’s diagnoseklassifikationsliste, ICD-10, under fysiske lidelser, ”Lidelser i det muskulo-skeletale system og bindevævet”
(M79.7 Fibromyalgia). I WHO er det en kilde til undren, at nogle medlemslande ikke anvender de opdaterede diagnoseklassifikationer.

Når Du vælger at reflektere over et såkaldt samarbejde mellem læger, patienter og industri og nævner fibromyalgi i denne forbindelse, må vi, som dansk patientforening sige ”hus forbi”. Dansk Fibromyalgi-Forening har ikke et omfattende og lukrativt samarbejde med læger og industri, idet vi slet ikke modtager økonomisk støtte fra medicinalindustrien, eller fra andre med kommercielle interesser i det hele taget. I forhold til læger har vores medlemmer store problemer med at blive udredt, diagnosticeret og behandlet.
Der er visse steder i landet langt mellem undersøgelsessteder og læger, der anerkender diagnosen. Sidst men ikke mindst anvender de sociale myndigheder og Sundhedsstyrelsen gammelt og ukorrekt informationsmateriale. Kort sagt er der tale om en høj grad af uvidenhed og laden stå til.

I maj 2007 blev der afholdt en IASP konference på Aalborg Universitet, arrangeret af Center for Sansemotorisk Interaktion, samme sted. Professor Lars
Arendt- Nielsen og lektor Thomas Graven-Nielsen, begge internationalt højt estimerede forskere, holdt adskillige forelæsninger, hvor forskning i fibromyalgi spillede en meget central rolle. I august i år afholdtes endvidere ”The Seventh World Congress on Myofascial Pain Syndrome and Fibromyalgia Syndrome” i Washington. Heri deltog førende internationale forskere, specialister og behandlere og de resultater, der blev fremlagt viste med al ønskelig tydelighed, at fibromyalgi er en neurologisk betinget lidelse, en central sensitivering kendetegnet af kroniske smerter og bl.a.
søvnforstyrrelser, der forværres af stress og udmattelse, og med stor sandsynlighed genetisk betinget. Anbefalingen var, at man sørger for tilstrækkelige diagnosticeringsmuligheder, således at sygdommen bliver fundet og behandlet så hurtigt som muligt, med henblik på at symptomerne ikke bliver for voldsomme og svære at behandle. Derved skulle det være muligt at få en aktivt og tilfredsstillende tilværelse på trods af smerterne, hvilket faktisk er Dansk Fibromyalgi-Forenings motto.

I dit indlæg skriver du, at sygdom er en acceptabel måde at krybe udenom sociale forpligtelser, arbejde m.m. Realiteterne for fibromyalgiramte er imidlertid nogle ganske andre. I Dansk Fibromyalgi-Forening viser vores erfaring, at det modsatte er tilfældet. Vores medlemmer har ofte svært ved at få anerkendt deres sygdom, tvinges en stor del til, gang på gang, at forsøge at bevise deres tilstand. De ramte gennemgår den ene smertefulde undersøgelse efter den anden og bliver sendt i arbejdsprøvning igen og igen – uden at dette dog resulterer i en anerkendelse af deres manglende formåen eller en realistisk beskrivelse af deres helbredsbetingede funktionsevne. Omgivelserne udviser kun ringe forståelse, da den offentlige viden om sygdommen er så mangelfuld, grundet i den negative omtale i medierne. Denne håndtering af problemerne får ikke disse til at forsvinde, men medfører i stedet for et stort samfundsøkonomisk spild, idet disse borgere bruger kræfterne på at kæmpe mod systemet, i stedet for at få muligheden for at etablere sig på det rummelige arbejdsmarked.

Når man går ud fra at smerte er et advarselssignal, der skal beskytte kroppen mod yderligere overlast, at nervesignaler bliver sendt fra det beskadigede område til hjernen, hvorved vi mærker, at der er noget galt og kan handle på det, så er det ejendommeligt, at nogle menneskers advarselssignaler bliver ignoreret af sundhedssystemet og at nogle tvinges til at udsættes for smerte uden at modtage nogen form for hjælp og at disse oven i købet bliver udsat for offentlig mistænkeliggørelse gang på gang.

Når Du vælger at gå ud med dine refleksioner om sygdoms- og profitmagere, så skader Du ikke blot mennesker med alvorlige lidelser, Du angriber også dine kolleger og andre seriøse forskere.
Mistænkeliggørelse er et kedeligt symptom på et dysfunktionelt samfund, hvor de, som den rammer, sjældent har mulighed for at forklare og forsvare sig.
Vi finder at det er uforeneligt med din position som læge og formand for Etisk Råd, at fremkomme med den slags ”konspirationsteorier”, der bl.a. rammer de syge og svage og ganske ignorerer videnskabelige forskningsresultater og WHO’s diagnosekriterier.

Du skriver, at når livet falder os svært på grund af dets talrige krav, og når vi reagerer på belastninger med forvirring og rådvildhed, nedtrykthed og smerter kan det være en udvej at give reaktionen en sygdomsdiagnose.
Det er tydeligt, at du ikke er i besiddelse af en tidssvarende viden om fibromyalgi, ej heller er du bekendt med den evidensbaserede forskning på området, men dette berettiger ikke til at stemple den store gruppe fibromyalgiramte borgere som simulanter eller hypokondere, der forsøger at løse problemerne ved at påtage sig en sygdomsidentitet for derved at opnå billet til en livslang forsørgelse af det offentlige. Civiliserede mennesker med en humanistisk indstilling, bør ikke forfalde til at dømme en gruppe medmennesker til kroniske smerter og en kamp for deres daglige eksistens med en bemærkning om, at ”de selv har valgt deres sygerolle”!

For os kan dit indlæg kun opfattes som et stærkt nedladende udsagn ikke mindst fordi, du med din position som formand for Etisk Råd, forventes at have en etisk tilgang til mennesker og ikke forfalde til generaliseringer og fagligt ubegrundede fordomme. Af indlægget fremgår det med al ønskelig tydelighed, at du ikke udtaler dig som privatperson, men i din egenskab af formand for Etisk Råd. Vi beklager dybt at møde denne holdning hos en offentligt person, som forventes at stå som garant for en etisk og moralsk acceptabel tilgang også til svage grupper i samfundet.

Med venlig hilsen


Aase Hørner Venegas
næstformand i Dansk Fibromyalgi-Forening