ME/CFS G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - før benævnt Kronisk Træthedssyndrom

Søg på siden:


>> NYHEDER <<


Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
XMRV
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Sideoversigt
Brochurer
Inspiration
TRO


ME/CFS Foreningen

Link
Om os

 Besøg vore børns sider:

Chart

 


 


Læger og sundhedspersonale

TERM Modellen

TERM Modellen
Af Vivian Hvenegaard
Bragt i ME/CFS Nyt nr. 3, sep. 2003

TERM Modellens[1] indhold er ”interessant” for ME/CFS og Fibromyalgi patienter, selv om materialet reelt ikke drejer sig om disse to sygdomme, men om den psykiatriske diagnosegruppe Somatoforme Tilstande, der er registreret i den internationale registrering af sygdomme, WHO IDC-10 med kode F45. Da der er en hastig spredning af TERM-ideologien indenfor social- og sundhedssektoren, vil et kendskab til materialet lette forståelsen for en eventuel ændret holdning hos lægen, sundhedspersonalet eller på socialforvaltningen.
I TERM Modellen på side 12, tabel 1, under punkt 2:”Kronisk Somatiserende Tilstande b. Syndromdiagnoser" har forfatterne i parentes gjort opmærksom på, at Kronisk Somatisering netop drejer sig om Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) osv. og denne alvorlige fejl gør det nødvendigt at se nærmere på TERM Modellen.

ME/CFS og Fibromyalgi er organiske sygdomme, registreret som henholdsvis G93.3 (hjernesygdomme) og M79 (sygdomme i knogler, muskler og bindevæv), og som bekendt skal psykiatriske lidelser udelukkes før man kan stille diagnosen ME/CFS. Den læser der ikke kender og ved hvordan disse sygdomme er registreret, kunne efter læsning af TERM Modellen foranlediges til at drage den konklusion, at materialet er lavet til behandling af ME/CFS og Fibromyalgi, frem for den mere ukendte diagnose Somatisering (F45). Betegnelsen Funktionelle Lidelser, der reelt ikke kan kaldes en diagnose idet der ikke findes en anerkendt klinisk definition på tilstanden, er ikke registreret i WHO IDC-10.

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser
Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser blev oprettet på Århus Universitetshospital i 1999 og den ledes af Psykiater Per Fink[3]. I begrundelsen for oprettelsen af afdelingen skriver psykiater P. Fink til Århus Amt at det bl.a. drejer sig om: -Somatoforme Tilstande, hvor patienterne er overbeviste om, at de har en ægte somatisk(legemlig) lidelse og ikke eller kun vanskeligt lader sig korrigere i denne opfattelse. Han understøtter begrundelsen for oprettelse af Forskningsenheden med sin egen patientundersøgelse fra 1992[2] og siger: Undersøgelser viser, at op til 1 % af befolkningen er kronisk somatiserende dvs. op til ca. 6.000 personer i Århus Amt, men et lille tjek af tallene fra hans undersøgelse viser, at der var 32 Kronisk Somatiserende (patienter med mere end 6 indlæggelser i undersøgelsesperioden 1977-84, hvor der ikke blev fundet organisk årsag til de somatiske klager) ud af en befolkning på 30.427. Det giver 0,1 % af befolkningen altså kun 1/10 af de oplyste tal[4].

Udbredelse
TERM Modellen, The Extended Reattribution and Management Model er Forskningsenhedens undervisningsmodel til praktiserende, ikke-psykiatrisk uddannede læger i at ”behandle” og ”takle”(management) Somatiserende patienter. Det er psykiater Per Fink, der sammen med læge Marianne Rosendal og psykiater T. Toft har udviklet og forfattet kursusmaterialet. Materialet er bragt i syv afsnit i Månedsskrift for praktisk lægegerning med overskriften, Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis I-VII i perioden september 2002 til februar 2003. Der afholdes løbende kurser og workshops i ideologien omkring TERM Modellen både for læger og personale indenfor social- og sundhedssektoren.

Term Modellen er på vej ud over landets grænser og psykiater P. Fink deltog som taler ved en workshop for psykiatere på den paradisiske ø Cook Island, Polynesien i marts/april 2003, hvor hans emne var TERM Modellen. Blandt deltagerne i denne workshop var en del af ”Oxford-gruppen”, bl.a. Simon Wessely, Michael Sharpe og Trudie Chalder[5]. Sidst i august 2003 deltog Forskningsenheden i 17. World Congress on Psykosomatic Medicine på Hawaii[6]. Der afholdt P. Fink, Frede Olesen, M. Rosendal, T. Toft, K. S. Christensen, L. Frostholm og T. Dalsgaard, der alle er tilknyttet Forskningsenheden et symposium om TERM Modellen.

Ideologi
Forskningsenheden er bygget op efter engelsk forbillede. ”The Oxford School” er betegnelsen for en række engelske psykiateres lærer, under inspiration af bl.a. Simon Wessely og Michael Sharpe[7]. Denne gruppe opstillede i 1990 et sæt nye meget brede forskerkriterier for CFS/ Chronic Fatigue Syndrome, hvor træthed i mere end 6 mdr. var eneste reelle kriterie. Kriterierne var oprindelig, ligesom Fukuda-kriterierne, kun beregnet til forskning[8], lavet for at kunne favne mange flere patienter end de få der kunne diagnosticeres med ME/CFS. Kriterierne er ikke anerkendt til diagnosticering af ME/CFS, alligevel bruges de mange steder med stor forvirring til følge, idet forskningsresultaterne fejlagtigt offentliggøres som forskning i ”Chronic Fatigue Syndrome”, det til trods for at de intet har tilfældes med regulær forskning indenfor ME/CFS, og at de heller ikke kan bruges i behandlingen af denne sygdom.

Denne gruppe af psykiatere giver overfor offentligheden udtryk for at være ægte eksperter i Kronisk Træthedssyndrom/ME/CFS, men indadtil skinner deres holdning klart igennem: De fornægter eksistensen af ME, og er overbevist om at CFS/ Chronic Fatigue Syndrome er en ren psykiatrisk tilstand, der skyldes en uhensigtsmæssig sygdomsadfærd hos patienterne[2,7]. De mener derfor at udredning hos speciallæger er omsonst, og at man lige så godt kan henvise patienterne direkte til en psykiater. Denne holdning går også igen gennem hele TERM Modellen. Denne teori bygger på psykiaternes egen forskning, hvor de i udvælgelsen af patienterne har brugt de brede ”Oxford-kriterierne”. Kontrolundersøgelser af disse forskningsresultater har påvist, at der højst var 5-10 % [14] af patienterne der opfyldte WHO og Sundhedsstyrelsens kriterier for ME/CFS. Det forlanges nemlig ved udvælgelse af patienter til ”Oxford” forskning, at disse er raske nok til at kunne deltage, derfor ekskluderes kørestolsbrugere og sengeliggende patienter fra starten. I flere undersøgelser har omkring 30 % af patienterne stadig været i arbejde[9].

”Århus kriterierne”
Forskningsenheden har i lighed med den engelske gruppe forskere opstillet deres egne (ikke anerkendte) kriterie, der skal dække psykiatriens paraply-begreb ”Funktionelle Lidelser”, hvor Somatisering og Kronisk Somatisering (ME/CFS/ Fibromyalgi, m.fl.)[1] er undergrupper:

  • Tilstande, hvor en person klager over fysiske symptomer, der volder individet besvær, bekymring, eller får personen til at gå til behandler; men hvor der ikke kan findes et adækvat organisk eller patofysiologisk grundlag for symptomerne.


Disse og følgende kriterier er tænkt som erstatning for WHO-IDC10 F45 og F48 med tilhørende undergrupper, samt en lang række syndromdiagnoser som Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom, Whiplash, Syndrome-X, pseudodemens, Colon Irritabilitet og Benign Kronisk Smertetilstand[4].

I England flyttede ”Oxford-gruppen” uden tilladelse fra WHO Chronic Fatigue Syndrome ind under psykiatriens F48. Det blev dog hurtigt opdaget og rettet, men vakte megen forargelse og blev internationalt fordømt[7]. I Månedsskrift for praktisk lægegerning nr. 7, 2003 påstår P. Fink på samme måde at Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) er registreret i WHO IDC-10 med kode F48 (Neurasteni), hvilket ikke er tilfældet[15].

Der står i artiklen Somatiserende patienter i almen praksis, Ugeskrift for læger, den 28. februar 2000 af Marianne Rosendahl der er medforfatter til TERM Modellen og Kaj Sparle Christensen der aktivt har deltaget i udviklingsarbejdet med TERM Modellen: ”Når vi i primærsektoren beskæftiger os bredt med begrebet somatisering, er det vanskeligt at arbejde ud fra ICD-10's kriterier. Det synes her mere hensigtsmæssigt at arbejde med følgende definitioner”:

  1. En tendens til at være plaget af legemligt besvær og fysiske symptomer, som ikke kan forklares ved patologiske fund, at tilskrive disse en legemlig lidelse og søge medicinsk hjælp herfor

  2. En proces hvor læge og/eller patient eller familie udelukkende og uhensigtsmæssigt fokuserer på de somatiske aspekter af et komplekst problem

Disse kriterier er bl.a. inspireret af Goldberg & Bridges (1988), der i deres Manchester-studie anvender to lignende kriterier samt yderligere to kriterier i udvælgelsen af somatiske patienter[2]. De sidste to kriterier er dog udeladt i Forskningsenhedens tolkning af somatiseringsbegrebet. Det drejer sig bl.a. om:

3. En DMS-III psykisk lidelse skal være til stede. Det vil betyde eksklusion af patienter med ME/CFS idet diagnosen kun fås ved fravær af psykiatriske lidelser. Ved at udelukkes punkt 3, kan ME/CFS patienterne fortsat rummes indenfor Forskningsenheden.

4. Ved behandling af den affektive komponent (ved en forskningspsykiater) skal de fysiske symptomer forsvinde eller bedres. ME/CFS patienters fysiske tilstand bedres ikke af psykiatrisk behandling, og en medtagelse af punkt 4 ville derfor ekskludere ME/CFS patienterne fra Forskningsenheden.

Forskning
I Forskningsenhedens målsætning[3] står der at: ”Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen, men i et citat fra Aktuelt den 24/1 2001 siger psykiater P. Fink: ”Egentlig kan det være fuldstændig ligegyldigt, hvad årsagen er” og det afspejler sig klart, idet der slet ikke forskes i ME/CFS på Forskningsenheden.
En gennemgang af forskningsprojekter og udgivelser fra Forskningsenheden bekræfter, at forskning i ME/CFS og Fibromyalgi ganske rigtigt er helt fraværende. I stedet er der en klar målrettethed mod at bevise sandheden i egne teorier, samt effekten af de økonomiske fordele ved indførelsen af TERM Modellen[11]. En gennemgang af litteraturlister viser også, at der mangler henvisninger til internationale eksperters forskningsmateriale om ME/CFS, og at der næsten udelukkende er henvisninger til psykiatrien, i særdeleshed den engelske.

Biologisk
Ser man på det biologiske aspekter bag TERM Modellen, kan manglen på henvisninger til videnskabelige fund forundre læseren. I det korte afsnit om det biologiske grundlag for Somatisering er der givet henvisning til tre forskningsprojekter, der er foretaget for 19-24 år siden, samt P. Finks egen bog om Kronisk Somatisering. Forskningsresultaterne der skal bevise tilstandens rigtighed beskrives i vendinger som: ”- taler sammen med andre faktorer for, at der er en biologisk komponent... ”; ”Man kan modsat forestille sig... ”; ”- kunne skyldes, at patienterne...”;”- der peger på mulige...”.
I lyset af de mange organiske dysfunktioner, der er fundet både hos patienter med ME/CFS[12] og Fibromyalgi i de senere år kan man roligt sige, at forfatterne til TERM Modellen taber de bolde de havde i luften, og seriøsiteten kan ligge på et meget lille sted.

Behandling
I Forskningsenhedens målsætning[3] står der: ”Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen”, men en gennemlæsning af TERM Modellen afslører, at der i højere grad er tale om lobbyisme for psykiatrien end et regulært behandlingsprogram, der kan være med til at bedre patienternes tilstand. TERM Modellen er hovedsalig samtaleteknik, en undervisning i hvordan de praktiserende læger skal forholde sig, når de møder disse ”besværlige” patienter, som de så malende beskrives i TERM-brochuren fra Forskningsenheden[13].
Lægen anmodes i TERM Modellen om hurtigt at gøre sig diagnosen (Somatisering) klar og at holde stoisk (koldsindigt) fast i denne, således at patienten ikke er i stand til at rokke ham i beslutningen om tilstandens beskaffenhed og navn. Kapitel 7 handler om de Kronisk Somatiserende, det vil sige Fibromyalgi og ME/CFS patienter. Dele af vejledningen til lægerne i behandlingen af disse patienter citeres her og taler sit eget sprog om alvoren og konsekvenserne for patienter med ME/CFS og Fibromyalgi:

  • Det er jo ikke, hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, der er interessant, men hvordan patienten opfatter det, idet det er nødvendigt at kende patientens tankegang for på et senere tidspunkt i samtalen at kunne ændre denne.

  • Tilbyd sammen med patienten at undersøge hvad han eller hun selv kan gøre for at få det bedre, uanset hvad årsagen til besværet er

  • Forstå en forværring af og nye tilkomne symptomer som en emotionel kommunikation

  • Hvis patienten er i beskæftigelse, så undlad sygemeldinger, hvis det overhovedet er muligt. Somatiserende patienter vil ofte være tilbøjelige til at blive opslugt af sygerollen og komme ind i nogle selvforstærkende onde cirkler, hvor de bliver bekræftet i, hvor dårligt de har det, og hvor lidt de kan klare.

Når det så viser sig at patienten ikke kan korrigeres i sin tankegang, hvilket i materialet pointeres at gælde især for de Kronisk Somatiserende (ME/CFS og Fibromyalgi), skal lægerne benytte følgende ”behandling”, der nok mest tangerer udstødelse eller straf.

  • Man bør i kroniske tilfælde undgå udredning og undersøgelser

  • Begrænse patientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter så meget som muligt.

  • Aftale faste tider og undgå konsultation efter patientkrav. De skal forsøge at blive patientens eneste læge og informere kolleger om behandlingsplan og lave aftaler med kolleger, hvis de holder fri.

  • Reducer forventningerne om helbredelse og accepter patienten som kronisk syg. Målet er at kunne rumme patienten og dennes problemer (containment) samt at begrænse (iatrogene) skader. Det drejer sig således mere om management end om behandling, på samme måde som ved andre kroniske somatiske og psykiske lidelser.

  • Forsøg at opbygge en terapeutisk alliance med patientens pårørende ved at informere dem om behandlingsplanen. Specielt ved kronisk somatiserende patienter er der ofte et meget tæt symbiotisk samspil i familien. I mange tilfælde drejer hele familiens liv sig om patienten og dennes sygdom, og ændringer kan direkte modarbejdes af familien pga. misforståelser eller pga. en skrøbelig magtbalance i familien...
    (understregningerne af red.)

    Henvisninger (nogle ligger desværre ikke længere på nettet:
    [1] TERM Modellen
    [2] P. Fink: Kronisk Somatisering, 1997, Psykiatrisk Hospital, Risskov
    [3] Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/ 
    [4] målsætning, Aarhus Amt: http://www.aaa.dk/dagsor/sh/040598/5.HTM
    [5] Cook Island: http://www.meactionuk.org.uk/Cook_Island_Psychological_
    Interventions_in_Physical_Health.htm 
    [6] Hawaii: http://www.hawaiiresidency.org/cgi-bin/icpm2003_show_symp_abs_v2.pl?original=SYMPCH0018FP (fjernet)
    [7] Hvad er ME Hvad er CFS
    [8] Forskerkriterier
    [9] 34 % i arbejde: http://www.turner-white.com/pdf/jcom_apr01_fatigue.pdf
    [11] Projekter. http://www.sundhed.dk/wps/portal/_s.155/1923?_ARTIKEL_ID_=2348050107133729&_ARTIKELGRUPPE_ID_
    =1044040628101400&contextfolderids=1044040721170623%2C1044040721170623
    [12] Clinical Working Case Definition
    [13] Brochure
    [14] 10 % Oxford: http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/CFS.case.def/me.cfs.canadian.def03.txt
    [15] Finks svar: http://www.mpl.dk/show.asp?Id=218&nr=6963&show=article&from=stuff

 

   


  •  


Konferencer

Nyt gennembrud:
MLV virus fundet hos 32 af 37 CFS patienter
læs her

Gennembrud i pædiatrisk ME/CFS forskning her

Film om ME på vej:

Papirklip udstilling
H. C. Andersens Hus i Odense  var indtil 16. maj 2010 vært ved en udstilling med papirklip i særklasse udført af psaligraf og ME-patient Karen Bit Vejle. Hendes fantastiske klip kan hele 2010 stadig ses i Glasseriet.
Læs mere her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2010 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.