|
Tyven der stjæler dit liv!
Originaltitel: “The Thief of many Lives”
©Kathleen Houghton, Alaska CFS-MCS Association 2002
cfs-mcs@gci.net
Jeg er konstant på jagt efter nye ofre. Jeg diskriminerer ikke - sundhedspersonale, lærere, studerende,
flypersonale, teenagere, mødre, fædre og uskyldige børn er mit bytte. Hvis du er dynamisk og har mod på livet, så vil jeg opsøge og finde dig.
Nøjagtigt i det øjeblik, du når målet, er klatret op ad karrierens rangstige eller har fået opbygget familie og hjem, så finder jeg dig. Der er intet, som du har i dit liv i dag, jeg ikke er i stand til at destruere i morgen, din karriere, din uddannelse, dine mål, dine drømme, din familie og dit liv. Jeg stjæler alt. Jeg ødelægger dine muligheder for at fungere over et minimum, og fra den dag af vil du omtale dette minimale som ”en god dag”.
Jeg er i stand til at gøre dig invalid på en enkelt nat, og jeg vil gøre det. Det vil koste dig samme kraft som et maratonløb blot at komme ud af sengen. På celleplan vil dit immunsystem være i konstant krig mod sig selv med unavngivne virustyper, der smertefuldt formerer sig i din hjerne. Jeg lover dig, at jeg vil bringe dig fortvivlelse sammen med smerte, isolation og tab langt over, hvad du nogensinde kan gøre dig forestillinger om.
Dine tanker vil befinde sig i en konstant tåge, du vil være ude af stand til at udtrykke dig, og dine øjne vil have det der bemærkelsesværdige ”glans/bedugget” udtryk. Du vil opdage, at du får meget svært ved at være opmærksom, at du får vanskeligt ved at koncentrere dig, eller blot at få styr på selv de mest simple tanker. At regne ud, hvad du skal have i byttepenge kan meget vel overgå dine evner.
Du vil føle at din mund er fuld af marmorkugler, når du forsøger at tale, da din tunge vrider sig og intet du forsøger at sige er rigtigt. Hvem vil tro på, at du er veluddannet, når du ikke engang kan strikke nok rigtige ord sammen til en ordentlig sætning... eller en, der i det mindste lyder fornuftig. Jeg lover, at jeg på det mest uventede tidspunkt vil give dig alvorlige mavesmerter, kvalme, opkastning og diarre sammen med en hob af mave-tarm problemer. Jeg vil gøre dig så svag og livløs, det er muligt, uden at slå dig ihjel. Du vil være bundet til hjemmet eller til sengen i adskillige år, hvis det ikke bliver for resten af dit liv. Som en del af din inhabilitet, vil jeg få dit hjerte til at jage af sted og dit hoved vil føles som skal det sprænges; din hals vil være konstant øm og dine lymfekirtler vil hæve. Det vil alt sammen virke ubetydelig, når dine muskler bliver betændte og du får krampetrækninger overalt i kroppen. At presse en citron med fingrene kan koste for meget energi eller være for smertefuldt nu.
Efter de nætter jeg tillader dig at sove, vil du vågne badet i sved eller med dunkende smerter. Jeg vil måske krydre det med et lille hjerteanfald. De nætter jeg ikke tillader dig at falde i søvn; vil jeg torturere dig med tanker om død... ikke selvmord, men død. Simpelthen, fordi du endnu ikke har erkendt at dette er dit nye liv, og du lever ikke. Du vil være nødt til at genskabe din eksistens hver dag, da jeg på ny bringer dig nye uforudsigelige symptomer og lidelser.
Jeg har også gjort nogle få ting, du måske endnu ikke har lagt mærke til. Jeg har forrettet nogle skader i din hjerne (har du endnu ikke lagt mærke til, at du har problemer med balancen og din hukommelse?) og jeg har permanent ændret dit immunsystem.
Jeg har kortsluttet dit nervesystem, så du har periodisk følelsesløshed og prikken, der kan minde om elektrisk stød, der fra tid til anden rammer dig. Det hedder
neuropati. Niks, det kan heller ikke helbredes!
Nu har jeg dig. Jeg har kontrol over din krop og dit sind. Jeg har stjålet dit liv, men holder dig i live, ikke særlig funktionel, med klinisk lever du stadig.
Din familie vil ikke være i stand til at yde dig al den hjælp, du har brug for i den dagligdag. Med hensyn til dine venner, ok, de er stadig på vej op ad den der stige. Hvil trygt, jeg er også på udkig efter dem.
På nuværende tidspunkt er chancerne gode for at det meste af din familie og de fleste af dine venner har opgivet dig, så du må kende definitionen - isolation. Denne nyopdagede isolation vil spare dig for at skulle forklare andre om, hvor syg du i virkeligheden er, de forstår det ikke alligevel. Isolationen vil spare dig for at bruge energi på det.
Dine sygedagpenge er allerede blevet inddraget, eller også bliver de det snart. Du mistede dit arbejde fordi du ikke længere kunne ”følge med”. Måske blev du taget i at ”drive den af”, eller måske meldte du dig syg lidt for mange gange. Nu kan du ikke længere bruges, man kan ikke regne med dig, og når du søger læge, vil den som opdager mig og diagnosticerer dig sige, at de ikke i øjeblikket har nogen behandling.
Nu er tiden så inde for dig til at søge nationalt, hvis ikke verdensomspændende efter helbredelse. Imidlertid vil langt de fleste læger end ikke være i stand til at genkende mig, når de ser mig, de har nemlig ikke lært noget om mig, da de læste medicin. Så, der er gode chancer for, at du bliver fejldiagnosticeret. Du får taget flere blodprøver og må gennem flere undersøgelser, end du nogen sinde kunne forestille dig, der eksisterede. Papirerne med resultaterne vil følge dig, når du i jagten på en diagnose bliver sendt fra læge til læge. En diagnose der er anerkendt både socialt og medicinsk. En der ikke stempler dig som depressiv eller siger ,at du har ”ondt i livet!!!” De fleste læger vil nok foreslå dig at du holder ferie, taber dig, forøger dit kærlighedsliv, finder dig en ny ægtefælle, får hjælp med børnene, eller forandre dine omgivelser som ”kur”, allermest fordi du ligner sundheden selv. Mit skind bedrager, jeg er forklædningens mester.
Du vil bønfalde den igangværende forskning om et positivt svar. Forskning, som du snart vil lære, er ret så begrænset grundet manglende bevillinger og opbakning fra regeringen.
Du vil forøge dit ordforråd med nye ord som: T-celler, cytokiner, antigener,
NK-celler, immunglobulin, Cytomegalovirus, Seratonin, cerebral læsion, immundefekter og mange flere. Imidlertid vil de mest nødvendige ord du får brug for og skal kæmpe med være førtidspension og sundhedssystemet.
Nogle gange giver jeg dig et falskt håb om helbredelse eller bedring. Men jeg kan forsikre dig om, at jeg vender tilbage, da du er min fange og det gør mig til din fangevogter. Jeg har anbragt millioner af mennesker i Helvedets Forgård, og det vil jeg fortsætte med at gøre overalt på jorden. Jeg kalder det en epidemi, har jeg ret?
Til sidst vil jeg tvinge regeringen, sundhedspersonalet og samfundet i knæ i forsøget på at optrævle min indviklede beskaffenhed, der invaliderer menneskeheden.
Jeg overlader det til jer, der mine ofrer og til dem, der plejer jer at uddanne offentligheden og oplyse dem om, at jeg er meget virkelig, og at du er meget syg.
Desværre, jeg har fået et totalt latterligt navn, der vil gøre dit arbejde endnu mere vanskeligt. Indtil det navn bliver ændret, er jeg.
"KRONISK TRÆTHEDSSYNDROM"
Om forfatteren:
Kathleen Houghton er en kvinde på 47 år som har kæmpet med CFS, FM, og MCS i mere end en halv snes år. Før Kathleen blev syg arbejdede hun som specialsygeplejerske på en børneafdeling. Kathleen er nu mest bundet til hjemmet, men arbejder nationalt og internationalt med sundhedsorganisationer, forskere, og medicinske læger med udbredelse, undervisning og oplysning om
ME, miljømæssige sygdomme, samt duft og kemikalieoverfølsomhed. |
