|
Den vanskelige kærlighed
I et forhold er det meget besværligt at have ME. Sygdommen har symptomer som
gør at det kan være svært at hjælpe til i det daglige, og når sygdommen slår
værst til skal man passes og plejes som et kæledyr.
Efter for meget aktivitet og overanstrengelse får man kraftige symptomer som:
Ubehag der føles som influenza, lidt feber, hævede lymfekirtler, ondt i halsen,
muskel- og ledsmerter, muskelsvaghed, hovedpine, hukommelsesbesvær,
synsforstyrrelser osv. men mest af alt træthed og udmattelse.
Kort om mig
Jeg er en pige på 16 år, som har været syg siden jeg var 9 år gammel.
Jeg har haft svært ved at klare min skolegang siden 7. klasse, og har derfor
modtaget hjemmeundervisning 4 timer om ugen i matematik sidste år på 9. klasses
niveau, og klarede eksamen med et 8 tal. I år får jeg undervisning i dansk og
engelsk 5 timer om ugen også på 9. klasses niveau, og håber at kunne klare
eksamen til sommer*.
Når man ikke kan passe sin skolegang så giver det andre problemer end
undervisningen, nemlig vennerne. Jeg har mistet stort set alle mine venner,
fordi jeg ikke kan holde ud at være sammen med dem særlig længe af gangen.
Festerne bliver jeg sjældent inviteret med til, men der er grunden mest, at jeg
ikke tåler alkohol og derfor bliver betragtet som kedelig.
Hvordan møder man så en kæreste, når man ikke kan klare festerne eller gå til
sport?
De fleste unge får venner gennem fester og de ting de foretager sig i fritiden,
men der er jo en mulighed mere, nemlig internettet. Holdningerne til at finde
kæreste på nettet er meget forskellige, nogle mener at man bestemt ikke kan
finde noget som helst fornuftigt der, mens andre ser det som en fantastisk
mulighed.
For 1½ år siden blev jeg lokket til at oprette en profil på dating.dk af min
veninde, og det gjorde jeg.
Jeg skrev ikke noget om at jeg var syg i selve profilen, for det ville bare
skræmme de fleste væk eller føre samtalerne over på det lige med det samme, og
det ønskede jeg ikke. På steder som dating.dk har billedet meget at sige, og
fyrene mener åbenbart ikke at jeg er helt grim, så det væltede ind med post, og
for en ME patient er 20 breve svært at overskue om dagen, så der blev
sorteret grundig. Som tiden gik, fik jeg fundet mig nogle rigtig gode kammerater
at skrive sammen med. Efter et ½ års tid slettede jeg min profil da jeg ikke
kunne overskue det længere.
Kæresten
Den første der skrev til mig var lige flyttet til Danmark for at tage en
uddannelse. Før han kom her til Danmark havde han boet hele sit liv på Grønland.
Måden han var kommet ind på dating.dk var, at der var en af hans venner som
havde set min profil, og han syntes lige at jeg var noget for ham, så efter en
masse overtalelse skrev han til mig, og vi blev rigtig gode venner.
Efter et lille stykke tid fortalte jeg ham at jeg var syg, og han syntes det lød
uhyggeligt men alligevel spændene. Han satte sig ind i hvad det dog var for
noget, så han læste en bog om ME og lærte derfor en del om sygdommen. Jeg
syntes at det var skønt endelig at snakke med en der gad sætte sig ind i
tingene.
Vi mødtes så den 7. januar, da han var på vej med tog fra Kastrup til Grenaa og
lige havde nogle timer her i byen.
Efter vi mødtes første gang blev venskabet stærkere og stærkere. Jeg tog så op
for at bo hos ham i 5 dage, og på den måde lærte vi hinanden bedre at kende. Det
er jo ikke helt let at få en syg dame på besøg, så han fik nogle lange chatte
med min mor for at finde ud af om det overhovedet var muligt at have mig boende
på et IT college med ca. 60 elever, men da der som regel er stille og roligt, og
han havde en stor seng som jeg kunne hvile i, kunne det godt lade sig gøre.
Grønland
Da blev det sommer spurte han, om jeg ville med ham til Grønland. Først sagde
jeg nej, for det kunne da ikke sådan lige lade sig gøre, men der gik ikke mere
end et par dage før jeg sagde ja. Så fandt vi ud af, at vi først kunne flyve til
Søndrestrømfjord skifte fly og så flyve videre til Ilulissat, hvor vi kunne
overnatte to dage i en aluminiums iglo med udsigt over fjorden med isen drivende
forbi. Samtidig var det skønt at have 2 dage til at hvile ud i inden vi skulle
videre. Da vi så havde overnattet to nætter, sejlede vi ned langs kysten, og
besøgte alle de små bygder hele vejen ned til Nuuk. Det smarte ved at tage båden
er, at man ikke kan lave ret meget andet end at hvile, spise og så se bygderne,
når skibet lægger til i en havn nogle timer, så det var en skøn måde at se noget
af Grønland på, uden at overanstrenge sig for meget. Da vi så ankom til Nuuk,
hvor hans familie bor, fik jeg lov til at låne hans ene lillesøsters værelse,
der kunne jeg så sove og hvile. I den kommende uge fik jeg mødt en masse af hans
venner, og han fik vist mig byen.
Den næste uge skulle jeg så med ind til Ameralik hvor der ligger en sommerlejr.
På den kommer der børn ud og bor en uge hvor de så hører evangeliet, leger og
har det sjovt.
Hvordan jeg skulle klare det anede jeg ikke, men jeg ville prøve at komme med,
for han havde snakket så meget om det. Så jeg fik speciel ordning med eget
værelse lidt væk fra barakkerne med børn, hvilket man ellers ikke kan få, for
der er ikke så meget plads. Jeg kunne jo sagtens have boet sammen med min ven,
men der er en regel der siger at piger og drenge ikke må bo sammen, så den gik
ikke. Der var 20-30 børn i 12-13 års alderen, men jeg var så heldig at det var
det mest rolige hold de nogensinde havde haft, så jeg klarede det alligevel. Jeg
sørgede for at hvile om eftermiddagen og når jeg så var aktiv var det sammen med
min ven. Han tog mig med ud at ro og gik små ture med mig, så jeg havde det
rigtig hyggeligt, og han passede godt på mig. Da den uge var gået tog vi tilbage
til Nuuk, hvor vi egentlig ikke lavede ret meget andet end at hygge og slappe
af.
Hvordan kan man både have denne sygdom og et langdistance forhold?
Ja, det burde være umuligt, især når ens kæreste går på htx på 2. år og derfor
bruger næsten al sin fritid på lektier, men det kan lade sig gøre hvis
kærligheden er stærk nok. Jeg er så heldig at min kæreste er lidt af en
computernørd som jeg selv, og derfor kan jeg, når jeg er hjemme, sidde nogle
timer hver dag og chatte med ham. Jeg kan også se ham på webcamera og det
hjælper på det, så jeg ikke savner ham så meget, som jeg ellers ville gøre, hvis
jeg kun kunne snakke med ham et øjeblik i telefonen.
Togturen fra Nyborg til Grenaa tager ca. 4 timer med et skift i Århus fra IC3
tog til regional tog, så det er en lang og rimelig hård tur. I lang tid havde
jeg bare de normale pladser, hvor der er en del støj, men så fandt jeg ud af at
der er noget som hedder hvilepladser i toget. Der er det kun tilladt at føre
korte dæmpede samtaler, ellers skal der være ro, hvilket kan gøre turen mere
behagelig de 2 timer til Århus. Resten af turen er den hårdeste del, for toget
rumler en del og der er tit meget støj hvis der er mange med toget, men det kan
dæmpes med en smule musik i ørene, eller et par ørepropper, det er nu en skøn
opfindelse. Når jeg så endelig ankommer til Grenaa, står min kæreste og venter
på stationen med en kørestol, så han kan køre mig de 20 min. det tager at gå
hjem til college.
Når jeg så er hos ham hviler jeg det meste af tiden. Han har som regel travlt og
sidder og arbejder ved computeren, når man er forelsket så gør det ingenting,
bare jeg kan ligge og se lidt på ham. Når han så er i skole ligger jeg tit og
sover så jeg er frisk til han kommer hjem, ellers sidder jeg en smule ved hans
computer.
I efteråret købte vi en rigtig god seng, for jeg fik ondt af at ligge i hans
gamle seng, der var hård som et bræt, men i den nye sover jeg rigtig godt.
Det at han ligger ved siden af gør det jo endnu bedre, det er skønt at have en
at putte med, når man har det skidt.
De huslige ting
Et af de største problemer med denne sygdom, er at man ikke kan klare sig selv i
de perioder hvor man har det dårligt. Nogle dage må min kæreste servere mad på
sengen til mig, fordi jeg ikke har kræfter til selv at gå ud og lave det, og
opvasken må han for det meste tage alene, heldigvis har jeg det tit godt nok til
lige at hjælpe med at tørre af.
At gøre rent kan jeg heller ikke rigtig hjælpe med til. Jeg kan rydde en smule
op, men så heller ikke ret meget mere. En dag ville jeg glæde ham og gøre
badeværelset rent, det gjorde jeg også, men havde det meget skidt flere dage
efter, så vi har erfaret at jeg ikke duer til det. Jeg har fundet ud af at jeg
kan hænge vasketøj op, så længe jeg ikke skal gå mere end 2 m. med tøjet, så går
det lige. Jeg kan også handle lidt, hvilket er dejligt. Bare det at kunne
præstere en lille smule betyder meget.
Man føler sig som lidt af et kæledyr, ude af stand til at hjælpe særlig meget
til, men det gælder om at have en som ikke hakker ned på en, når man har det
dårligt, men som i stedet er der til at hjælpe og opmuntre. Når man tager det
med ro, så finder man langsomt ud af hvad man kan klare, og så skal det nok gå
alt sammen. Det er både svært for den raske at acceptere at tingene er som de
er, men det er lige så svært for den syge at forstå, at den raske ikke har så
meget fritid som en selv, og at de ikke hele tiden har tid til at underholde en,
men selv har travlt med skole/job og de huslige ting, det tager tid at lære, men
det kommer langsomt hen af vejen.
Kan man acceptere betingelserne, være trofast, kærlig og have en masse
tålmodighed, så kan man få et fantastisk og kærligt forhold, på trods af denne
sygdom.
Skrevet af:
Susanne Hvenegaard, 2002
* Hun klarede sin
eksamen flot og fik 9 i engelsk og dansk, til trods for, at hun højst modtog
undervisning i halvdelen af de tildelte 5 timer om ugen. |
